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Suchen: Beiträge von: suessherz
Forum: Nachsorge und Rehabilitation 02.08.2011, 14:30
Antworten: 0
Hits: 4.894
Erstellt von suessherz
Reha in Wenningstedt/Sylt

Wir fahren Mitte September für 4 Wochen nach Sylt in die Reha, gibt es hier jemanden der zufällig zur gleichen Zeit dort ist?

Und noch eine Frage an alle die schon dort waren: Welche Fahrtkosten...
Forum: Krebs bei Kindern 06.07.2011, 21:35
Antworten: 3
Hits: 14.719
Erstellt von suessherz
AW: Verzweiflung

Hallo Ladylein,
bei meinem Sohn wurde 2005, im Alter von 20 Monaten ebenfalls ALL diagnostiziert. Wie geht es euch denn mittlerweilem, hat deine Tochter gut auf die Behandlung angesprochen?
Gruß M.
Forum: Leukämie 04.05.2011, 21:24
Antworten: 25
Hits: 33.565
Erstellt von suessherz
AW: Traurige Gewissheit

Hallo,
das tut mir wirklich Leid das ihr ein Rezidiv habt. Welche Form der AML hat er denn?
Mein Sohn hatte ALL und auch eine KMT, bei uns lief alles soweit gut. Ich drück euch die Daumen,
Gruß M.
Forum: Leukämie 25.03.2011, 09:45
Antworten: 10
Hits: 18.663
Erstellt von suessherz
AW: GvHD der Haut; Juckreiz raubt uns die Nerven

Hallo,
gestern waren wir wieder zur Nachsorge. Die Werte sind alle soweit oke. Kennt ihr das auch das die Hautprobleme zu "wandern" scheinen, bzw mal stärker und mal schwächer sind? Die Beine sehen...
Forum: Leukämie 14.03.2011, 09:29
Antworten: 10
Hits: 18.663
Erstellt von suessherz
AW: GvHD der Haut; Juckreiz raubt uns die Nerven

Hallo Menalinda,
vielen Dank für deine Tipps. Er badet nicht so oft, etwa alle 7-10 Tage. Normalerweise badet er auch nur mit Wasser oder selten mal mit Badewasserfarben. Ich benutze für meine...
Forum: Leukämie 12.03.2011, 23:03
Antworten: 10
Hits: 18.663
Erstellt von suessherz
AW: GvHD der Haut; Juckreiz raubt uns die Nerven

Hallo ihr beiden,
wir haben Bedan Hyperforin, Eucerin ph5, Bepanthen und ein speziellen Badezusatz Balneum Hermal. Mit Kortison sind sie bei ihm sehr zögerlich weil er es schon so lange nimmt. Habe...
Forum: Hautkrebs 11.03.2011, 22:19
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hallo!


er meinte das auf die Zellen selber bezogen, nicht auf die Randstruktur, deshalb bin ich etwas verunsichert.
Ich weiß nichtmal genau was er mit Zellstruktur meinte?
Die anderen sind...
Forum: Leukämie 11.03.2011, 22:01
Antworten: 10
Hits: 18.663
Erstellt von suessherz
GvHD der Haut; Juckreiz raubt uns die Nerven

Hallo und guten Abend,
mein Sohn hat seit ein paar Tagen wieder einen Schub von Hautproblemen, die Ärzte sagen es liegt an der GVHD. Mein Sohn hat im ganzen Gesicht und Kinn, sogar auf den...
Forum: Hautkrebs 10.03.2011, 19:30
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Wir waren heute mal wieder beim Hautarzt. Leider steht bei uns die zweite Exersion an, am Fußrücken rechts.
Der Arzt sagte etwas davon das er keine Zellstruktur mehr erkennen könne, ich habe aber...
Forum: Hautkrebs 26.02.2011, 01:26
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hallo,
Nachdem sich die Nävi den Sommer und Herbst über "eher ruhig" verhalten haben, hats über den Winter wieder einen ordentlichen Schub gegeben.
Vor allem auf dem rechten Füß ist der Nävus sehr...
Forum: Leukämie 14.10.2010, 13:16
Antworten: 8
Hits: 9.210
Erstellt von suessherz
AW: GVHD oder doch nicht?

Es ist halt auch echt immer was neues... Das ist es was mich am meisten ärgert. Man traut sich einfach nicht mehr Hoffnung auf irgendwas zu haben. :boese:
Forum: Leukämie 14.10.2010, 11:25
Antworten: 8
Hits: 9.210
Erstellt von suessherz
AW: GVHD oder doch nicht?

Gestern waren wir in der Klinik, ich gebe aus Zeitmangel eine kurze Zusammenfassung:
Wäre er ein Kind ohne KMT würde man sagen, er habe einen Autoimmundefekt,
aber da er ein Kind nach KMT ist,...
Forum: Leukämie 12.10.2010, 10:48
Antworten: 8
Hits: 9.210
Erstellt von suessherz
AW: GVHD oder doch nicht?

Also wenn ich das so lese http://www.leukaemie-phoenix.de/lf_gvhd.html
hat er einige Symptome einer chronischen aber leichten GVHD... :-(
Forum: Leukämie 12.10.2010, 10:24
Antworten: 8
Hits: 9.210
Erstellt von suessherz
AW: GVHD oder doch nicht?

Hallo Heike,
danke für die Antwort.

Was du und dein Mann mitmachen ist ja auch nicht gerade witzig, wie läuft es denn bei euch?

Ja der Hautausschlag sieht aus wie lauter kleine Pocken, ich...
Forum: Leukämie 11.10.2010, 21:17
Antworten: 8
Hits: 9.210
Erstellt von suessherz
GVHD oder doch nicht?

Seit mitte des Jahres hat mein Sohn starkes Kinderrheuma mit 10 beteiligten Gelenken. Dabei wurde auch immer wieder der Verdacht geäussert und könnte sich um eine späte "aussergewöhnliche" GVHD...
Forum: Krebs bei Kindern 11.10.2010, 20:58
Antworten: 86
Hits: 109.943
Erstellt von suessherz
AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hallo du Liebe,

ich kann gut versteht, das es Dich ins Forum zieht, bei mir ist das auch phasenweise so. Hier zu sitzen und zu lesen und zu heulen tut gut und hilft bei der Verarbeitung, so...
Forum: Leukämie 13.07.2010, 09:24
Antworten: 167
Hits: 91.809
Erstellt von suessherz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hello,
wir hatten letztes Jahr ebenfalls VP16 + 12 Gray. Eine Woche nach der KMT begann er wie verrückt Nävi zu entwickeln, erst nur an Bauch und Rücken, nach 3 Monaten dann auch am restlichen...
Forum: Leukämie 21.05.2010, 13:10
Antworten: 1
Hits: 6.203
Erstellt von suessherz
AW: 57.000 Leukozyten aber 100% Stammzellen

Hallo,
wie lange sind die Leukos denn schon so weit oben? Evt hast du eine Leukozytose? Das muss nicht unbedingt was mit der onkologischen Vorerkankung zu tun haben, kann auch was ganz anderes sein....
Forum: Krebs bei Kindern 02.05.2010, 22:29
Antworten: 4
Hits: 9.501
Erstellt von suessherz
AW: Lymphödem

Hi,
ich glaube da ist lymphdrainage (http://de.wikipedia.org/wiki/Manuelle_Lymphdrainage) ganz hilfreich. das ist so ne art massage die man i.d.r. in so einem fall verschrieben bekommt.
gruß
Forum: Leukämie 02.05.2010, 22:25
Antworten: 69
Hits: 25.112
Erstellt von suessherz
AW: Grillfest Zwischen Göppingen Und Stuutgart

mist, ich hab da das ganze wochenende besuch der schon länger geplant ist. :-(
Forum: Leukämie 01.05.2010, 21:17
Antworten: 69
Hits: 25.112
Erstellt von suessherz
AW: Grillfest Zwischen Göppingen Und Stuutgart

Also wenn ich es irgendwie organisiert bekomm bin ich dabei, evt mit einem oder beiden kids mal schauen... komm dann aber mit dem zug und brächt evt jemanden der uns evt mit kinderwagen im gepäck am...
Forum: Leukämie 30.04.2010, 22:57
Antworten: 69
Hits: 25.112
Erstellt von suessherz
AW: Grillfest Zwischen Göppingen Und Stuutgart

Vielleicht schickst du mal n konkretes Datum rüber? ;-)
Forum: Hautkrebs 30.04.2010, 22:44
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Update ende April

Erstmal Vorweg: der Befund aus der Hautklinik lautet keine malignen Zellen in den Nävi. :cool:
Dafür haben wir heute die Diagnose einer chronischen rheumatischen Erkrankung bekommen, beteiligt sind...
Forum: Hautkrebs 12.04.2010, 21:16
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Ein Tag zum Heulen

heute waren wir bei der Nachsorge in der Kinderonkologie. Zwergi hat in 4 Wochen ein halbes Kilo abgenommen, und die reaktive Arthritis die er seit Fasnachts im rechten Knie hat, steckt nun auch im...
Forum: Hautkrebs 09.04.2010, 22:44
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Exersion

war heute. Hatten eine Narkose mit Propofol, hat alles super geklappt. Einen Hautarzt habe ich nicht gesehen, nur den Anästhesisten, hätte ja noch ein paar Fragen gehabt aber keine wusste Antwort,...
Forum: Forum für Angehörige 31.03.2010, 09:31
Antworten: 212
Hits: 120.318
Erstellt von suessherz
AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Liebe Nina,
das tut mir so Leid, das Chris sich nach dem ersten Lichtblick verabschiedet hat. Ihr habt all diese vielen Jahre gekämpft, so viel zusammen durchgestanden, habt eine einzigartige...
Forum: Hautkrebs 30.03.2010, 21:43
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hi Babs, ja das hat er tatsächlich einige male. Wieso?
Dir auch eine schöne und frohe Osterzeit!
Forum: Hautkrebs 30.03.2010, 12:11
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hab hier auch noch was gefunden:
http://www.leukaemie-hilfe.de/broschueren.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=235
Seite 14

Ich glaube Studien dazu wird es (noch) nicht geben, nur...
Forum: Hautkrebs 30.03.2010, 09:58
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hi Micha,

ja uns geht's im Grunde ganz gut. Wir geniessen das Leben und den ruhigen Alltag. :-)
Der größte Nävi wird nächste Woche entfernt, und ich glaube das wird auch Zeit. Man kann nach wie...
Forum: Hautkrebs 30.03.2010, 00:56
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Kinder und Hautkrebs / Naevi

Wollte mal hier zusammentragen, was ich mittlerweile ergoogelt habe:

Also erstmal die Zusammenfassung einer Studie über melanozytäre Nävi bei Kindern (ohne onkologische Vorgeschichte):...
Forum: Leukämie 19.03.2010, 21:26
Antworten: 24
Hits: 16.430
Erstellt von suessherz
AW: Mein Sohn hat ALL!

Hallo Alexandra,
ja klar kenne ich diese Ängste. Bei der Ersterkrankung meines Sohnes habe ich überhaupt nicht darüber nachgedacht, das ganze Geschehen zimlich stark verdrängt. Ich hatte auch...
Forum: Hautkrebs 11.03.2010, 16:46
Antworten: 20
Hits: 13.546
Erstellt von suessherz
AW: 18.2.2010 - Stichtag?

2-3 Tage klingt zimlich kurz, ich dachte so eine genaue Untersuchung dauert 2 Wochen?
Forum: Forum für Angehörige 10.03.2010, 20:03
Antworten: 25
Hits: 23.386
Erstellt von suessherz
AW: Meine Thochter 4 hat ALL

So, dann gehts ja bald "richtig" los bei euch. Ja das mit dem venösen zugang ist so eine Sache, ich glaube der Hickman ist so in der Art wie der Groshong, da ist das mit dem baden nicht so einfach,...
Forum: Hautkrebs 10.03.2010, 19:08
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Update Hautklinik

Wie versprochen sind wir heute Morgen zur Hautklinik gefahren. Diesmal wurde der Kleine von Frau Prof.Dr.Oberärztin So-und-so gründlich untersucht, sie hat auch viele Fragen über die Vorerkrankungen...
Forum: Forum für Angehörige 09.03.2010, 00:09
Antworten: 25
Hits: 23.386
Erstellt von suessherz
AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo sassi,

Ja, das zieht einem erstmal den Boden unter den Füssen weg. In den meisten Kinderonkologien bekommt man eine gute und qualifizierte Unterstützung und Beratung vom psychosozialen Team....
Forum: Umgang mit Krebs und Krankheitsbewältigung 08.03.2010, 23:39
Antworten: 5
Hits: 10.068
Erstellt von suessherz
AW: Das Leben danach - Erschöpfung

Kann den Thread nicht finden, kannst du den Link setzen? :-)
Forum: Hautkrebs 08.03.2010, 23:34
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hallo Maud, :-)
falls du mit "tiefe Beruhigung" Dormicum meinst, darauf reagiert der Kleine paradox, das geht nicht. Wir konnten bisher alles nur unter Kurznarkose mit Propofol und Fentanyl machen...
Forum: Hautkrebs 04.03.2010, 18:49
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Update 4.März

Wir waren heute bei der Nachsorge in der Onko-Ambulanz. Der Ärztin fiel gleich auf das die Leberflecken man wieder viele neue Nävi dazugekommen sind, und die klassischen großen die er hat einen...
Forum: Krebs bei Kindern 02.02.2010, 00:07
Antworten: 86
Hits: 109.943
Erstellt von suessherz
AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Hi Gremi,
ich habe eben erst durch Zufall gesehen das du auch einen Thread hier hast, leider zwei Tage zu spät.
Das tut mir so Leid das es jetzt doch so schnell ging, ich hätte euch die Jahre...
Forum: Hautkrebs 01.02.2010, 22:45
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hi Micha,
ja im Grunde gibts schon neues. Heut morgen warn wir wieder in der Onko-Ambulanz, eigentlich wegen Bronchitis / Verdacht auf Lungenentzündung, dabei fiel auf der er jetzt innerhalb einer...
Forum: Krebs bei Kindern 18.01.2010, 23:12
Antworten: 8
Hits: 22.895
Erstellt von suessherz
AW: geschwollene Lymphknoten in der rechten leiste

Hi schneggle,
das mit der Extrawurscht-Rolle kann ich gut verstehen, das ist irgendwie.... peinlich. :D Aber manchmal ist mir das auch Wurscht, ich hab lieber ein paar ruhige Nächte als ne blöde...
Forum: Leukämie 18.01.2010, 22:39
Antworten: 14
Hits: 13.681
Erstellt von suessherz
AW: Unser Sohn (2 Jahre) hat AML

Hi Dati,
Willkommen im Forum und im Club. :-)
Ich möchte Dir gern was dazu sagen, du schreibst:

"Denn in meinem Umfeld bin ich immer die Starke, Abgeklärte, bei der sich die anderen "ausheulen"...
Forum: Hautkrebs 15.01.2010, 10:49
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Also, der Termin hat nun endlich heute statt gefunden.
Von den knapp über 100 Leberflecken sind ca 10 Stück sehr auffällig, der Größte ist 8mm. Alles wichtige wurde fotografiert, wir müssen in...
Forum: Krebs bei Kindern 12.01.2010, 14:16
Antworten: 8
Hits: 22.895
Erstellt von suessherz
AW: geschwollene Lymphknoten in der rechten leiste

Na, wie gehts dir heute mit der Angst? Ich kann das gut nachvollziehen, Sohnemann hatte bei der letzten Blutkontrolle auch über 15.000 Leukos, bin fast unter die Decke :rotenase: und hab mir dann...
Forum: Hautkrebs 12.01.2010, 14:03
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Morgen ist der Termin beim Hautarzt... bin schon sehr gespannt was der sagt...:confused:
Forum: Hautkrebs 04.01.2010, 22:36
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Der Nachsorgetermin war heute. Wir müssen die kommenden Tage in die Hautklinik es abklären lassen.
Was mir grad mehr Kopfschmerzen bereitet sind die Blutwerte. 15.000 Leukos und über 500.000...
Forum: Hautkrebs 30.12.2009, 19:47
Antworten: 30
Hits: 29.277
Erstellt von suessherz
Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hallo,
ich hoffe ich bin hier richtig, weiß nicht so genau ob ichs bei bestrahlng oder hier posten soll...
Also: mein Kleiner (fast 6 Jahre) hatte im July eine Ganzkörperbestrahlung in Rahmen einer...
Forum: Leukämie 25.10.2009, 18:27
Antworten: 6
Hits: 8.058
Erstellt von suessherz
AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind

Hallo ihr lieben,
erstmal vorweg: wir sind gerade im Urlaub und der Kleine ist schon etwas fitter hier als zuhause. Wir sind in tropischen Breitengraden und ich versuche ihn so wenig als moeglich in...
Forum: Leukämie 20.10.2009, 17:11
Antworten: 6
Hits: 8.058
Erstellt von suessherz
Zustand nach ALL + KMT bei Kind

Hallo, ich wollte mal in die Runde fragen was ihr, bzw. eure Kinder, so an Nachwirkungen der Chemo- und Strahlentrerapie haben.

Mein Zwergi ( *7.1.04 ) hatte REZ. C-ALL , am 7.7.09 (vor 15...
Forum: Krebs bei Kindern 21.08.2009, 21:01
Antworten: 6
Hits: 12.917
Erstellt von suessherz
AW: säuglingsleukämie

Hallo,
Die Kinder sind wärend der Konditionierung und KMT in ganz unterschiedlichem Zustand. Was wird bei euch denn in der Kondi gemacht? Zum Bestrahlen ist er ja noch zu jung oder?
Mein Sohn war...
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