[morgen]

Hallo Käfer,

sorry, dass es dich auch erwischt hat. Hatte 1999 meinen ersten Phylloides. Zunächst hielt man es auch für ein Firbro., aber da es wuchs, riet eine Radiologin mir zur OP. Obwohl man bei dieser OP gleich im Schnellschnitt (was wirklich sehr, sehr selten ist, wie ich jetzt weiß) den Phylloides erkannte, hat man es leider nicht geschafft einen mind. 1 cm tumorzellen freien Rand zu schneiden. Damals wusste ich leider noch gar nichts über diesen Tumor (wie übrigens die meisten Ärzte) und habe mich daher nicht gewehrt, als mich die Ärzte nach ein paar kryptischen Erklärungen ohne Nachschnitt entließen.
Im Laborbericht las ich dann auch vom borderline Phylloides-Tumor und dass noch Tumorzellen im Rand waren. Meine Radiologin meinte aber trotzdem, dass Rezidive sehr selten seien und ich wohlnie wieder etwas davon höre würde. Wir machten zunächst 1/4 jährl. Kontrollen, später 1/2 jährl.
Lieder tauchte dann nach 6 Jahren ein Rezidiv auf. Als ich den Knoten spürte wurde ich gleich misstrauisch und habe mich durchgerungen mich in einem internationalen Forum anzumelden (rare-cancer-forum). Ich ließ den Tumor ambulant entfernen und jubelte (dummerweise) zuerst, weil der Schnellschnitt Fibro sagte, nach einer Woche kam dann die schlechte Nachricht mit dem endgültigen Laborbericht: wieder borderline Phylloides, netterweise hatte der Operateur aber die Vorgaben meiner Radiologin eingehalten und 1 cm tumorfreien Rand geschnitten.
Fazit: kämpfe für einen Nachschnitt. 1 cm rundum tumorfrei sollte es sein! Nach allen Fällen, die ich im internationalen Forum beobachten konnte, ist sonst ein Rezidiv sehr wahrscheinlich - und das kann evtl. sogar noch krimineller als borderline sein.
Wie hoch ist denn deine Mitose-Rate? Je höher, desto höher das Rezidiv-Riskio. Fernmetastasen sind sehr, sehr selten, aber leider nicht unmöglich.

Alternativ zum Nachschnitt kannst du natürlich auch engmaschige Ultraschall-Kontrollen (da sieht man den Phylloides noch am besten, allerdings sieht er da halt wie ein Fibro aus) machen lassen. Aber da wir es dir vielleicht so gehen wie mir: je länger die rezidivfreie Zeit desto lockerer sehen das die Ärzte - und nach 6 Jahren wie bei mir will eigentlich keiner mehr Kontrollen machen ...

Wenn ich noch mal zurückkönnte mit dem Wissen von heute, würde ich in jedem Fall nachschneiden lassen!

Übers Kinderkriegen musst du dir bei Phylloides keine Gedanken machen. Da gibt es keinen Zusammenhang.

Es gibt Versuche mit Bestrahlungen, allerdings nur mit komplett rausgeschnittenen Tumoren, so dass ich denke, das positive Fazit dort ist nicht wirklich angebracht.
Chemo ist kaum bis gar nicht erfolgreich beim Phylloides.

Stehe dir gern für weitere Fragen oder Austausch zur Verfügung.

Alles Gute und viel Kraft!

morgen