Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[erdfuchs]

Hallo Heike,

du machst einem soviel Mut, ich drücke dir so die Daumen. Ich hoffe das ich morgen etwas vom Brustzentrum höre, was das CT ergeben hat. Ich habe solch eine Angst das ich Metas in der Leber und Lunge habe. Huste natürlich auch die ganze Zeit, wenn ich daran denke. Ich schleiche hier zu Hause rum, und gehe meinem Lebensgefährten aus dem Weg.
Ich bekomme meine Angst nicht aus dem Kopf das es für alle Therapien zu spät ist. Ich bin so körperlich fit, habe auch die erste Erkrankung gut überstanden.
Ich könnte ganz laut schreien.
Seit alle in den Arm genommen
Petra

[Heike1]

Liebe Ortrud,
nein, leider nicht; sie können so eingekapselt werden. Für Hirnmetas gibts leider keine Chemos sagte mir die Ärztin damals. Diese unverschämten Biester haben sich einen Schlupfweg durch die Wirbelsäule nach oben erschlichen. Die Chemo die ich bekommen sind für die Leber und jetzt hoffen wir mal das es so weiter geht.

Lieber Erdfuchs (Petra)
kann ich gut verstehen, das es noch einige sehr blöde Stunden - bis morgen - werden können. Vielleicht ein leichtes Schlafmittel? Geh doch mal nicht von dem schlimmsten aus und du wirst sehen "es gibt viele Therapien" manchmal dauerts bis die richtige gefunden wird. Wenn du Lust hast, schreib doch mal in den Profil rein welche Therapien usw. du schon erhalten hast. Ist immer sehr informativ für den Erfahrungsaustausch.

Drück dir ganz fest die Daumen für morgen
LG Heike1

[sissy]

Liebe Heike!

Du schreibst genau das, was ich mir auch denke -

Was mir nicht so ganz klar ist - muss ich mal nachfragen - die Metas verschwinden ja nicht von selbst.

weil ich jetzt genau das gleiche Problem habe. Verbesserung, die Met. sind kleiner, aber weg sind sie nicht.
Chemo wirkt keine, ich weiß jetzt nicht genau, wie es weitergeht mit mir.

Ich wünsche dir, alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße an euch alle

Sissy

[susaloh]

Hallo,
ach wie schön von euch allen zu hören - besonders von Heike! Heue Nachmittag bei der Arbeit habe ich schon dauernd geguckt, ob es was Neues gibt. Eure Frage (Sissy und Heike) kann ich aber auch nicht beantworten - dazu habe ich noch nie was gelesen oder gehört...

LG susaloh

[Annedore]

Liebe Heike,

ich bin ja so erleichtert, dass Du einen guten Befund erhalten hast, wie schön.

Ihr macht Euch Gedanken, was mit den Hirnmetas. passiert nach der Bestrahlung. Meine Gedanken dazu, wohlgemerkt kein Wissen, sind folgende.
Ich gehe davon aus, dass die Tumorzellen abgtötet worden sind durch die Bestrahlung. Dadurch sollten sie geschrumpft sein, das umgebende Gewebe entlastet und die Symptome reduziert worden sein. Ich kann mir dann zwei Möglichkeiten denken:
1. Dieser Haufen toter Zellen kann eingekapselt werden und bleibt langfristig so erhalten.
2. Die toten Zellen werden von der körpereigenen Abwehr als solch erkannt und werden langfristig abgebaut.
Ich bin gespannt, was Euch Eure Ärzte auf diese Frage antworten werden.

Noch ein Wort zur Chemo. Die meisten Chemos bestehen aus sehr komplexen Moleküle, die die "Bluthirnschranke" nicht überwinden können und somit die Tumorzellen nicht erreichen können. Deshalb wird bestrahlt.

Liebe Grüße
Annedore

[Angie2]

Hallo Heike,

ich freue mich mit dir, daß der Befund sich verbessert hat und die Ochsentour sich lohnt. ich kenn mich ansonstens mir Hirnmetas nicht us, zu Glück bisher, dafür aber mit Lebermetas. Hoffe, deine Chemo wirkt noch lange und wünsche dir das Beste.

Erfuchs,
ich find auch die Wartezeit immer ätzend, man malt sich das Schlimmste aus. Das hast du ja jetzt geschafft. Melde dich doch mal, wie das Ergebnis war.
liebe Grüße
Angelika

[Ortrud]

Hallo,

na, dann will ich mich hier auch einbringen. Nachdem meine Lebermeta auf 58mm gewachsen und der TM auf 340, 7 gestiegen ist, hat sich mein Prof für eine Chemo entschieden. Er hat es so bestimmt vorgeschlagen, dass ich nicht sehr widersprochen habe.

Ich durfte mir aber aussuchen, ob ich ein- oder dreiwöchentlich zu der Chemo gehen will. Nachdem er mich sanft darauf hingewiesen hat, dass die wöchentliche Gabe günstiger sei, er aber wisse, dass ich nicht so gerne so oft komme, soll ich entscheiden.
Ich werde also wöchentlich in der Charité erscheinen und mich vollaufen lassen.

Es soll u.a. auf die Fingernägel gehen. Wisst Ihr, mit welchem Lack man am besten dagegen angeht?

[Mia40]

Hallo Mädel´s,
nun habe meine erste Chemo der jetzt zweiten Phase hinter mir und vertrage sie noch recht gut (ist ja erst der Anfang)....Ortrud...dann Drück ich mal die Daumen das Du es auch gut verträgst....mist Chemo....Deine wievielte ist das denn? Ach Mensch.......wir haben morgen Besprechung wg. meinem BUB
Lg MIA

[Annedore]

Liebe Ortud,

ich habe gerade nachgelesen, was Du schon alles an Therapien hinter Dir hast. Mich beeindruckt das offensichtlich mehr als Dein Schalentier!
Was ist das denn genau für eine Chemo, die Dir angeraten wurde und hast Du noch einen Port?

Ich wünsche auch Dir, dass dies dann die Therapie aller Therapien sein wird, die bei Dir zum gewünschten Ziel führen wird.

Liebe Grüße
Annedore

[Ortrud]

Hallo Annedore,

also, ich hatte alles schon in einem anderen Thread geschrieben, so dass ich es hier wohl vergessen habe.
Am Mittwoch werde ich stationär in die Charité, dort wird mir ein Port gelegt (erstmalig). Anschließend bekomme ich Paxlitaxel.

Wie es dann weiter geht, werde ich dann vor Ort erfahren.

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
erstmal zu Dir liebe Ortrud.
Das du dir einen Port einsetzten lässt sehr vernünftig. Ich habe schon den 2ten (2003 den 1ten) und noch nie Probleme mit gehabt. Mittlerweile sind sie auch viel kleiner geworden und liegen direkt unter dem BH-träger. Da kannst dann während der Therapie entspannt die Arme bewegen, lesen usw.
Aber nun zu deiner chemo. Die Paxlitaxol hatte ich ja schon in Kombination mit Avastin damals. Die chemo habe ich super vertragen; kaum NW und hatte ein richtig gutes jahr damals. Eingestellt hatte sich dann leider das HWS-Syndrom. Den Lack den du meinst habe ich von meiner Onkopraxis kostenlos bekommen und eine handsalbe. Der Lack heißt CL Cloverline, Nagelhärter. Meine Nägel sehen top aus mit der Anwendung.
Alles Gute für deine Therpie.

@apfelpink
ja, das hab ich auch schon gelesen.

LG Heike

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Heike freue mich für Dich,daß schon ein kleiner Erfolg zu sehen ist.
Susaloh Dir drücke ich die Daumen fürs CT.
Ortrud so ein Port ist schon ne feine Sache,hab mein bald schon
4 Jahre drin,und klappt super damit.
Ich hab heute Migräne,ansonsten gehts mir auch nicht besonders,ob das
jetzt auch die Nebenwirkungen von der Besrtrahlung sind,irgendwie tut mir
der ganze Körper weh.Wollte jetzt mal wieder ohne Schmerzmedies versuchen,nehm ich ja schon länger,nicht daß ich mich schon dran gewöhnt hab,und das Zeug fehlt.Na muß ja eh am 1.Februar wieder zum Onko.
Irgendwas ist ja immer,obs auch mal ohne was geht?
LG.Marion

[victory]

Sorry,

ich gehöre hier nicht hin. Bin wegen meiner erkrankten Freundin beim BK-Forum gelandet. Aber ich muß hier einen Eintrag hinterlassen. Ich finde es super-irre-toll wie ihr mit dieser Erkrankung umgeht. Letztens erzählte mir jemand auf der Arbeit von seinen "Problemen" und ich habe mir gedacht, so ein Idiot, er sollte mal ein Teil von euren Beiträgen lesen.
Mir ist "nur" ein Lungentumor entfernt worden und der war Gott sei Dank, gutartig. Erschrocken war ich, wie schlecht viele Patienten im KH informiert waren, daher finde ich es wichtig, wie ihr Erfahrungen austauscht. Das macht einiges leichter. Ich finde, ihr hättet alle einen Orden verdient, noch besser den Sieg über diese Sch...krankheit. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, toi, toi, toi!!!

LG

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Ortrud
hab mich doch etwas vertan (ist ja schon etwas her). Die Paclitaxol war ja damals geplant mit 12 Tyklen; wurde aber dann nach der 8.ten wegen dem stark ausgeprägten HWS und schon erheblichen Nervenschädigungen eingestellt.

@sissy
habe gesstern mal nachgefragt wegen der Hirnmetas welche Optionen es noch evtl. geben könnte wenn.........wenn gefällt meiner Onkologin gar nicht....aber sie meinte man kann es nicht so pauschal sagen, das es fürs Hirn keine chemos gibt. Allerdings bezieht sich das nicht auf unsere Hirnmetas, sondern Patienten mit Hirntumore. Da gibts verschiedene Möglichkeiten - auch chemo....- wollen wir gar nicht wissen. In unserem Fall gibts eigentlich - wenn überhaupt erforderlich - eine punktuelle Bestrahlung....schieben wir erst mal weit weg, einverstanden!

@maja
wenn ich dir irgendwie helfen kann; bin ja Bestrahlungsprofi mit den NW. Meine Ärztin hat gestern nochmal in der Strahlenklinik angerufen und mit dem DR. dort gesprochen. Solche NW hat sie in ihrer ganzen Laufbahn noch nicht erlebt. Aber wird ja langsam besser. Die NW traten erst nach 2-3 Wochen auf. Hab so im Kopf, dass es evtl. so schlimm geworden ist? Ich hatte zur Bestrahlung ja noch Haare auf dem Kopf und die auch gewaschen. Vielleicht lag es dara? Bei der Brustbestrahlung damals wurde ja nur gepudert. Egal, das ist jetzt eh schon zu spät. Meine Schwäche, Müdigkeit, Übelkeit nach der Radatio wird jetzt bei mir mal untersucht. Es wird eine spezielle Blutuntersuchung von einem "Endokrinologen" (noch nie gehört. Es passiert manchmal - sehr, sehr selten, dass durch die Bestrahlung es bei dem Kleinhirnwurm sowas wie eine Verstopfung entsteht. Der Termin ist in 3 Wochen. Mach mir da keine Sorgen ist doch alles normal bei der Dauertherapie aber irgendwann wirds besser. Kleine Erfolge haben sich ja schon ergeben. Mir fällt noch geerade ein; Cortison bekommst du doch auch, oder? Wie hoch? Das ist ganz wichtig um den Hirndruck bei der Bestrahlung zu entlasten; unter Kopfweh hatte ich nicht zu leiden. Beim MRT am Montag hatten sie dann gesehen, dass alles fein ist, kein Druck, keine Schwellung usw. Also bitte nicht nicht selbst Medis reduzieren!!!!

@Annedore
Bravo, du hast den richtigen Durchblich mit deinen Überlegungen. Die Onkologin ging gestern mit mir einige Werte durch und siehe da die Bestimmung der wachsenden Zellen hat sich reduziert. Daran ist zu sehen wie aktiv das alles ist.
Nicht so schön waren die TM, oooooooooooooh, das Labor misst nicht mehr über 3.000 kamen nur noch Sternchen....

Hoffe habe keinen von Euch vergessen, seid lieb gegrüßt
Heike

[sony76]

Hallo an euch

Hatte heute eim Mrt weil ich wieder seit tage so starke Kopfschmerzen verbunden mit sehstörungen und Übelkeit hate, wie im Sommer 2010 schon mal da wurde es als Migräne Diagnostiziert, kein mrt gemacht.
Heute wurden leider 3 Metastasen gefunden , je re+li im Pons??? ca. 0,7cm und eine im Kleinhirn re ca. 1,2cm nochdabei im kurzbericht seht periflok. Ödem. Muss jetz gleich zu uns ins Krankenhaus zum Gespräch was gemacht wird. Hab so ne Angst was da jetzt schon wieder auf mich zukommt. Meine onkologin sagt das es nicht so toll aussieht wegen der lage und so. Jetzt erstmal los zum Strahlen Doc ins Krankenhaus.
Liebe grüsse Sony