das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Schlaudy]

Hallo Ihr lieben,

es macht mich immer wieder sprachlos, wie Eure Mitmenschen im Bezug auf die Mutation und PM reagieren und Euch negativ beurteilen und verunsichern. Auch in meinem Bekannten- bzw. Freundes- und Familienkreis hatten die meisten noch nie etwas davon gehört. Jedoch haben alle den Sinn der PM verstanden und haben mich super unterstützt.

Ich frage mich immer, wie mein fünjähriger Sohn solch ein Verständnis für mich haben kann und mich unterstützt und besorgt ist, während Erwachsene es nicht auf die Reihe bekommen . . .

Bleibt stark und kämpft für Euch. . . !!! Lasst Euch nicht runterziehen von den Diletanten, die anscheinend bisher immer Glück hatten und noch nie vor einer solch lenbenswichtigen Entscheidung gestanden haben. . .

Grüsse

Schlaudy

[netti11]

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt meine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Eileiter hinter mich gebracht. Ich war ein paar Tage im Krankenhaus und warte nun auf den pathologischen Befund. Bisher geht es mir gut. Im Krankenhaus hatte man mir eine Hormonspritze verpasst. Soll ca. 4 Wochen halten.... Dann möchte ich gerne mit dem Gynokadingel weitermachen... Hoffe das das gut klappt und ich keine Wechseljahrsbeschwerden bekommen. Bin ja erst 34!

Lg
Nettti

[chris14]

Hallo Netti,

schön, dass Du soweit alles überstanden hast!

Halt mich/uns bitte auf dem Laufenden, wie es Dir geht und Du zurecht kommst. Ich bin ein Jahr jünger und bin gerade mit meiner PM beschäftigt.
Danach muss ich mir dann überlegen, wie es weitergeht, da mir ein über 50%tiges Risiko für Eierstockkrebs doch zu hoch ist.

Herzliche Grüße sendet Chris

[tesska]

hallo stoerchin!

ich habe ebenfalls bereits das laienargument gehört, dass der krebs dann woanders hingeht. da gibt es aber keine studien (nicht dass ich wüsste zumindest... ), es gibt ja allerdings die ergebnisse, dass das risiko bei BRCA-mutationen eben genau für bk, ek und bei brca1+ zusätzlich für darm- und pankreaskrebs erhöht ist. warum das so ist ist momentan gegenstand der forschung und die ergebnisse dürften uns in der vorbeugung wohl viel weiterbringen. es erschließt sich mir allerdings nicht, warum der krebs nach entfernung der brüste und eierstöcke woanders auftreten sollte, da er bei brca ja gewebespezifisch ist. ich verbuche das argument unter der gleichen kategorie, wie das argument, dass man krebs bekäme, weil man sich mit mutation zu sehr darauf konzentrieren würde. die kategorie heißt übrigens "grober unfug".

lass dich von dem gerede uninformierter leute nicht beirren! wir kommen schließlich aus den krebsfamilien und wissen, was uns im falle eines falles erwartet. dieses wissen plus das wissen, was unsere mutationen mit sich bringen, haben wir der durchschnittsbevölkerung voraus. was allerdings schade ist, ist wenn unwissende leute urteilen. ich kläre aber trotzdem immer wieder von neuem auf, weil die unwissenheit nicht bestehen bleiben soll. es ist belastend und macht mich tw auch traurig und etwas wütend, aber ich versuche gelassen zu bleiben.

viele liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab noch mal ne Frage...ich bin echt runter mit den Nerven..diese Warterei auf den Gentest und die Angst, dass in der Zwischenzeit was gefunden wird....Ich soll wegen meiner Zysten und Schmerzen nun die Cerazette nehmen, aber was wenn ich BRCA positiv bin? Trau mich nicht, andererseits schützt die Pille vor EK, dass ist meine zweite Angst..hab die Pille extra aus Angst nicht genommen und nun erfahr ich, dass Sie vor EK schützt...ich weiss einfach nicht, ob ich Sie nun nehmen soll oder nicht...Gibt ja auch keine richtige Vorsorge für EK....und noch was...mein Arzt hat jetzt ein 3D Ultraschall, was ist da der Unterschied? Erkennt man da evtl. Tumore besser? Bekomm ja vor Gentest kein MRT..Sorry, dass ich Euch so viel nerve, aber bin echt am Ende :-(

Liebe Grüße

[juli 11]

Hallo Butterblume,
zuerst mal, nerven "tut" hier keiner. Ich glaube jeder hat hier seine Geschichte und kann es zumindest nachempfinden, was ein anderer durchmacht.
3D Ultraschall ist detaillierter von der Auflösung und ich denke, das die neueren Geräte dann auch besser sind. Und somit kann auch schneller etwas Auffälliges erkannt werden.
Die Zyste.... naja, meistens gehen sie mit der nächsten Regel zurück oder müssten sonst operativ entfernt werden. Ist dein Zyklus normal? Mit der Pille wüsste ich auch nicht, weil ich wegen der Ersterkrankung nie Hormone nehmen sollte......war ich auch sehr skeptisch mit so etwas... Und jetzt werde ich wegen der Zweiterkrankung mit Hormonen zugeballert
Frag doch nochmal dein Doc. Soweit ich weiß ist die Cerazette eine leichte Tablette. Wann hast du denn deinen Test?
LG Juli

[Butterblume99]

Hallo Juli,

die Zysten habe ich ja in der Brust, die kann man wohl nicht jedes Mal entfernen, dann würd ich nur unterm Messer liegen :-( Darum sollte ich die Cerazette nehmen, weil dann sich evtl. nicht so viele neue Zysten bilden und die Schmerzen nicht so schlimm sind....Der Gentest wurde vor drei Monaten bei meiner Mutter gemacht..das dauert aber leider noch bis das Ergebnis da ist...Daher bin ich unsicher..Pille = Schutz vor EK, aber BK erhöht und wenn jetzt wirklich eine BRCA-Defekt vorliegt...

LG

[juli 11]

Ojeeee, sorry...das hatte ich falsch verstanden....Was ist denn, wenn der Test deiner Mutter "hoffentlich" negativ ausfällt? Reicht dir das als Beruhigung? Und was sind das für Zysten in der Brust? Sind die schon mal punktiert worden?
LG

[Butterblume99]

Nee, hab ich etwas unglücklich ausgedrückt Angeblich Wasserzysten...So hat alles angefangen...Hatte schon länger paar kleine und Ende Februar hab ich dann selbst nen Knoten ertastet...Bin sofort zum FA, da wurde Ultraschall gemacht und sofortige Überweisung zur Mammographie...Der Arzt hat auch noch mal Ultraschall gemacht und meinte dann, es ist eine Zyste...Die wurde punktiert...die laufen aber meist wieder nach und man macht das nur, ab ner bestimmten Größe...trotzdem beunrihigt mich das, keine von meinen Freundinnen hat so mit Zysten zu tun...meine Mutter hatte das, darin seh ich ja schon, dass ich das von Ihr geerbt habe?!

Beruhigt wäre ich nicht, wenn kein Gendefekt bei meiner Mutter gefunden wird...wär zwar froh, wenn es kein BRCA ist, aber Ihr Brustkrebs war nicht hormonabhängig, beidseitig und in jungen Jahren..Es kann ja nur ein Gendefekt sein :-( LG

[juli 11]

Hallo Butterblume,
ich glaube, du hättest es sowieso am liebsten das eine Mastektomie durchgeführt wird.... Egal wie der Test ausfällt...Bist du auf der Warteliste beim Psychologen? Vielleicht kannst du das ja dann auf diesem Wege durchsetzen, damit du deine innere Ruhe wieder bekommst.Drück dir die Daumen....
Schönen Tag wünsch ich Dir/ Euch
LG

[Butterblume99]

Da hast Du wohl recht...leider fühl ich mich sehr damit allein gelassen...Es wird einfach gesagt abwarten..Das ich jahrlang falsche Info´s über einen Gentest hatte, noch Kinder haben möchte und auch ungefähr in dem Erkrankungsalter meiner Mutter bin, interessiert irgendwie wohl nicht :-( Psychologen sind hier nirgends...Wartezeiten bis zu einem Jahr bzw nehmen die gar keinen mehr an...Auch mein FA hat diesbezüglich umsonst was versucht..Will euch aber nicht weiter nerven...

Eine letzte Frage hab ich noch: Kann mir denn jemand sagen, wie es sich bezüglich der Pille verhält? Angenommen, es liegt BRCA Defekt vor, darf ich die nehmen (soll eine Gestagen-Pille nehmen wg Zysten und Schmerzen, sind aber ja auch Hormone..) ? Schützt ja wiederum vor EK...

LG

[Elanor]

Hallo Butterblume,

ich stimme Juli da zu: Du willst auf jeden Fall die Mastektomie und die Art wie Du Dich damit und mit Deinen Ängsten auseinandersetzt lässt einen wirklich vermuten, dass psychologische Hilfe nötig wäre (hab das selbst auch schon gemacht und es hilft wirklich)! Sie scheinen Dich zu lähmen und nehmen Dir jede Freude am Leben, sie könnten Dich aber auch zu neuen Wegen animieren und Energien freisetzen. Das einige Deiner Ängste berechtigt sind streite ich gar nicht ab. Aber nicht jeder dem Mutter und Tanten früh (und jung) an Brustkrebs gestorben sind reagieren so wie Du, fast wie paralysiert. Mit solchen Sorgen muss man irgendwann lernen wenig gestresst umzugehen, sonst macht es Dich irgendwann wirklich krank. Man hat nur dieses eine Leben (wenn man nicht an Wiedergeburt glaubt) und ich denke man sollte das Beste daraus machen und dankbar sein, wenn man gesund ist - und noch nicht an Krebs erkrankt ist wie so viele hier in diesem Forum und thread! Vielleicht tut es Dir auch nicht so gut Dich so viel mit dem Forum zu beschäftigen, man kann auch seine Ängste füttern...

Bei mir war es so, dass ich auch über 6 Monate auf das Ergebnis vom Gentest warten musste. Die meiste Zeit hab ich nicht einmal dran gedacht, Sorgen habe ich mir auch nicht gemacht, am Ergebnis ändert das ja sowieso nichts. Für mich war von Anfang an klar, dass ich falls ich BRCA1 oder 2-Trägerin bin die PM durchziehen wollte und sonst weiterhin mich engmaschig kontrollieren lassen würde. War dann BRCA1 und drei Monate nachdem ich das Ergebnis erfahren hatte war meine Mastektomie. Ich bin sehr froh, dass es diesen Weg gibt und gab, aber rings um mich herum haben Leute andere Krebssorten gegen die sie kämpfen müssen, aber auch andere Krankheiten wie Multiple Sklerose oder schwere Darmkrankheiten - Brustkrebs ist nicht das einzige Problem dem man sich stellen muss und wenn man nicht selbst erkrankt ist sollte man dieser Sch...krankheit auch nicht mehr Raum geben als unbedingt nötig!

Ich hoffe Du findest Deinen Weg und wünsche Dir viel Glück! Liebe Grüsse

Elanor

[nixe77]

Hallo Mädels,

hierüber bin ich eben gestolpert:

http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...772905,00.html

Der Bundestag hat heute ein Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik (PID) verabschiedet. Künftig dürfen Paare Embryonen auf Gendefekte testen lassen, in gewissen Grenzen. (Ob das auf BRCA anwendbar ist, habe ich noch nicht rausgefunden, in anderen Ländern wird es ja schon eine Weile so praktiziert)

Auch wenn das sicher ein umstrittenes Thema ist, vielleicht wäre es ja eine Option für die ein oder andere BRCA-Frau? Hätte es früher so eine Möglichkeit gegeben, hätte ich bestimmt den Test VOR den Kindern erwogen.

LG, Nixe

[tesska]

hallo zusammen!

ich freue mich gerade sehr, dass der bundestag die PID zulässt!

allerdings denke ich nicht, dass die PID für uns BRCA-betroffene in betracht kommt, denn:

Nach dieser Regelung dürfen Paare die Methode künftig nutzen, wenn aufgrund ihrer genetischen Veranlagung eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine schwerwiegende Erbkrankheit beim Kind oder für eine Tot- oder Fehlgeburt besteht.

http://www.tagesschau.de/inland/pid148.html
so blöd unsere mutationen auch sind, sie sind erstmal nicht lebenbedrohlich, erst wenn der krebs ausbricht und selbst dann gibt ja noch viele möglichkeiten zur therapie.
in großbritannien wurde das ja aber kürzlich gemacht, PID wegen einer BRCA-mutation, da ist es also möglich.

ich persönlich wüsste auch nicht, ob ich meine BRCA-mutation "schlimm genug" finde für eine PID, wenn man das mal mit anderen erbkrankheiten vergleicht.
aber dann wiederum, ich habe noch keine kinder und bin noch nicht selbst erkrankt, über das ganze ausmaß kann ich bislang nur als angehörige von erkrankten und als mutationsträgerin urteilen...

ich denke unsere behandlung wird es in zukunft sein, ein medikament zur prävention einzunehmen. unseren töchtern wird hoffentlich nicht mehr das brustgewebe entfernt...

liebe grüße, tesska

[suze2]

mir macht das irgendwie angst.
immer mehr untersuchungen, jetzt nicht nur um ein gesundes kind zu bekommen, sondern auch, um eines zu bekommen, das nicht "mit größerer wahrscheinlichkeit krank wird".
mich gäbs jedenfalls dann nicht, auch wenn das jetzt komisch klingt.
liebe grüße an alle!