NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[samue67]

liebe Foristen.
Gerade lese ich deinenBeitrag, dass du dich zur Kur bald auf die Reise machst
Wie schoen fuer dich und ich freue mich mit dirt.
Mal wieder weg von zu Hause. Unter Leute getrennt von Kochpott und Putzlappen.
Nicht ans kochen denken, sich direkt an den gedeckten Tisch setzen koennen, dass war fuer mich immer ein Vergnuegen.
Mich hat dein Kuraufenthalt inspiriert .da habe ich in Berlin angerufen und auch einen Antrag bekommen
Ob ich nun fahre oder vielleicht doch noch nicht,
denn die Courage habe ich noch nicht , weil es mir oft nichtt so gut geht,
da wäre ich in Begleitung sicherer.
Im Prinzip bin ich gar keine Neue--eher eine" Alte Neue " Am 26.: jULI KÖNNTE ICH meine Auferstehung feiern.
Danach beginnt das 8.Jahr meiner Krankheit.
Es war eine Zeit des Leidens , und meine Leidensgenossen, ich erwähne hier besonders Beba, Ina, Gaby u. v. Andere
Momentan habe ich Beulen am Kopf und keiner meiner Ärzte weß so genau, was das ist
Aber auch viele Andere halfen mich getrösten und die Tränen trocknen.
Es bleibt mir nur das warten auf die Ärzte, die z.T, in Urlaub sind Übrig. Dann findet ein Gespräck statt
Bis dahin muss ich warten, aber wir wissen ja, das dass unser größtes problem ist Und uns noch kranker macht
WARTEN- bis der ARZT kommt.

[Speedy Schneller]

Liebe Louise,
freue mich sehr hier ein paar Teilen von Dir zu lesen.
Eine Reha steht bei mir gerade nicht an, sondern meine Therapien laufen ja, als Dauerbehandlungen, hier zu Hause.
Ich selber möchte auch z.Z. nirgendwohin, war einfach schon zu oft weg, meine Familie kennt mich schon bald nicht mehr.
Für Dich wäre die Abwechslung vom Alltag bestimmt eine schöne Sache,.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du den Mut findest es noch einmal zu probieren.
Dort gibt es ja zum Glück Einzelzimmer & somit kannst Du Dich auch ausreichend zurückziehen, oder einfach kürzer bleiben.
Schade dass die Warterei, wiedermal auf Deinem Plan steht & die dünnen Nerven anknappert.
Sei ganz lieb umarmt
von Deiner kleinen Gaby

[Big Sister]

Liebe Louise,
es ist so wunderschön Dich wieder zu lesen.
Wir sind gerade umgezogen und in meinem neuen Garten stehen wieder.....richtig , ganz viele Sonnenblumen.
Es macht Spaß sie zu bewundern. Die ersten Meisen knabbern schon fleißig an den Blüten.
Außerdem erinnern sie mich immer an Dich und Deine Bilder .
Bitte sei bei Deiner Kur genauso mutig, wie die ganze Zeit über.
Ansonsten gebe ich unserer schnellsten Maus von der Nordseeküste nur Recht. Versuche die Kur nach Deinen Wünschen zu gestalten.

Nun aber sei noch einmal ganz lieb umärmelt von der Kleenen, die hofft, daß´Du die Zeit der Warterei gut überstehst und vieleich mal wieder zu Pinsel und Farbe greifst.

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
hier nochmal meine "Malt- Geschichte zusammengefasst - damit keiner alles durchsuchen muss:

Mein Wissensstand zur Info- also einen Arzt kann ich nicht ersezten & bei jedem sind Abweichungen da, weil jeder Mensch ja Einzigartig ist!!
Manchmal ist es aber hilfreich etwas Info zum Nachfragen beim Onkologen zu haben:

• Ein MALT kann genau wie die meisten Lymphkrebse recht gut behandelt werden. Mein Onkologe sagt, das ein MALT im Anfangsstadium 1 gänzlich verschwindet.

• Doch bei mir im Stadium 2 davon ausgeht, dass es zwar da ist -aber so klein - somit nicht sichtbar und die Vollremision nur aussagt, dass keine Behandlung nötig ist.
Das "watch & wait" aber bestehen bleibt, um nichts zu übersehen.
(Ich gehe also den Weg, was keiner sieht macht mir keine große Angst - da ja dann keine Behandlung nötig ist. Manchmal ist solche "Verdrängung" einfach gesünder. )

• Im Unterschied zu anderen Formen, werden die Lymphknoten nicht dick!
-Sondern es verbreitet sich "Bildlich" wie ein flaches Pilzgeflecht.
-Somit ist es nicht Tastbar. Am meisten sollen Lunge oder Magendarmtrakt betroffen zu sein.
-Wächst langsam- siehe extras Punkt.

• Im Ct aber erst sichtbar wenn es über 2 cm hat. Finde ich nicht schlimm- da kleine Herde keine Probleme machen!!

• Eine OP sollte aber nur in äußersten Notfällen gemacht werden, da dann ein großes Streuungsrisiko besteht. Hier ist dann leider wie bei allen Anderen die Behandlung schwieriger. (Bei mir hat ein extrem schlechter HB Wert auf das Problem am Magen & Darm aufmerksam gemacht - ohne andere Beschwerden.

• Bei mir hat eine R-Chop und die neue Bestrahlungsart (Tomografie) nach einer langen Geduldsphase von 1 ½ Jahren eine Vollremmision gebracht.
Leider sind 2011 wieder neue kleine Herde in der Schilddrüse aufgetaucht - aber zum Glück noch nicht Behandlungsbedürftig- hoffe geht sehr lange ohne!! Somit keine Vollremission mehr & öftere Kontrollen.

• Das MALT hat eine sehr langsame Wachstumszeit, somit sind Behandlungen nur nötig, wenn Organe Probleme machen und beim weiterem Abwarten eine OP nötig wäre.

• Problematisch sind nach Feststellung vom MALT (ab Stadium 2) alle evtl. anliegenden OP`s - von z B. Knie wegen Arthrose - keiner möchte operieren, weil immer ein Streuungsrisiko bestehen bleibt. (Es ist also jetzt immer meine Entscheidung, ob ich das Risiko einer evtl. Streuung tragen will. -Hiervor habe ich natürlich auch Angst und verzichte dann lieber darauf und muss dadurch leider mit den Folgen leben. Ich hoffe nie eine Not-OP haben zu müssen!)

• Des Weiteren ist auch bei Zusatzstoffen (Vitamine & Co) hier wird auch der Krebs munter ernährt und nur der freut sich! Also bitte alles mit Onkologen absprechen- auch jedes Hömopatisches Mittel!

• Meine Spätfolgen vom Krebs & Behandlungen:
- PNP seit Chemo geblieben - Füsse & Hände
- Lympfbahnen arbeiten nicht richtig- also vorsicht bei Verletzungen & anderen Infektionskrankheiten ( kleine Wunden entzünden sich rasend schnell & heilen schlecht- Behandlungen sind schwieriger
- 2009 Schilddrüse defekt - wahrscheinlich durch zuviel Kontrastmittel ( Jodhaltig) bei den vielen CT´s
• Auch einige Medikamente z.B. gegen Rheuma oder Hormomne gegen Wechseljahrebeschwerden , darf ich leider nicht nehmen – da ja die Lymphe beschädigt bleibt – auch hier ist es wichtig vorher nachfragen zu lassen.

Ihr seht- mein Krebs bringt mich nicht gleich um, er begleitet mich aber auf allen Wegen und muss leider ständig bedacht werden.
Leider hatte ich das Pech, nach der Therapie, noch andere Krankheiten zu bekommen und somit ist dadurch auch dieses Zusatzwissen notwendig geworden.
Hier bin ich Froh eine liebende Familie und gute Begleitung zu haben.
Ich versuche viel Lebensqualitäten zu entdecken und bin Dankbar für jede geschenkte Lebenszeit.

Ich wünsche Allen, dass Sie – trotz Krebs, viel Liebe, Glück und Lebensfreude finden
Eure Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben

ich habe lange nicht geschrieben, denn Wiederholungen & ständiges Klagen helfen schliesslich auch nicht weiter.

z.Z. warte ich wieder auf die 1/2 jährlichen Kontrollergebnisse- kennt Ihr ja - da wird man immer etwas unruhig. Denke aber wird schon gut gehen!!

Meine Gelenke sind, wie erwartet, schlechter geworden , doch nun habe ich Hilfe von der Pflegekasse (sogar ohne Probleme- Hurra- Danke ) genehmigt bekommen, so dass meine Lieben endlich entlastet werden.
Damit hat auch meine Psyche wieder Auftrieb bekommen & die Aussicht auf den Sommer macht es auch leichter.

Ich wünsche auch Euch viele Lichtblicke zum Durchhalten!

Eure Speedy

[Speedy Schneller]

Hey Ihr Lieben
Meine Güte ist die Zeit schnell gelaufen- über 1 Jahr habe ich hier pausiert.
Habe schon ganz vergessen wie das hier geht.

Mein NHL ist sehr brav - Juhuuu!!!
Nur Kleinkram ohne Auswirkungen - also super !!
Die Kontrollen habe ich auf 1/2 jährlich runterhandeln können - 1/4 hätte der Onkologe gerne, da der Tumormarker & Antikörper nicht optimal ist - wie soll er auch-....doch da ich ständig beim Hausarzt bin reicht mir das!
Sollten noch andere Werte schlecht sein, kann ich Ihn ja immer noch nerven.

Auch wenn mein Körper nicht besser geworden ist, habe ich doch zum Glück die nötigen "Kämpfe" um Hilfsmittel hoffentlich für lange Zeit abgeschlossen.
Ihr seht bei mir geht die Welt nicht unter und ich lasse mich nicht durchhängen.

Ich wünsche auch Euch hoffentlich viele erfreuliche Stunden und halte für Alle gerne meine Daumen gedrückt!
Liebe Grüße von
Speedy

[Beba]

Hey Speedy
danke für die efrohliche Nachricht
weiter hin alles Gute
und freuhe mich immer wieder dich zum lesen

LG,Beba.