Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[Maeka]

Hallo an alle,

wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?

Lg Erika

[julia_basti]

Hallo Erika,

super, dass dein Vater in die Glarius-Studie reingekommen ist.
Meine Frau Julia hat Avastin in Kombination mit Irinotecan nach dem Vredenburgh-Schema erhalten, aber ohne Bestrahlung.

Die Nebenwirkungen waren:

- sehr leichtes Nasenbluten, kaum der Rede wert
- heftige Irinotecan-assoziierte Durchfälle aufgrund einer Leukopenie (Leukos bei 0,8)

Wenn Ihr könnt, lasst Euch unbedingt nach jeder Irinotecangabe eine Spritze Neulasta mit nach Hause geben, das hält die Leukos oben.

Schick mir doch bitte noch eine PN mit Deiner Email, dann sende ich dir die Infos über die Parvoviren gleich zusammen mit einer Übersicht über Studienergebnisse mit Avastin, ok?

Ich wünsche Euch das Allerbeste!!

Basti

[Maeka]

Hallo,

ich habe gestern ebenfalls noch mal eine E-Mail an Dr. Wick in Heidelberg geschickt. Dort steht auch nichts anderes drin, als das was schon von Andi geschrieben wurde.

Hier der genaue Wortlaut der Antwort von Dr. Wick:

"Parvoviren werden zukünftig in der Studie ausschließlich in Heidelberg und
ausschließlich bei Patienten, bei denen der Tumor nach der Standardtherapie (also z.B. der Glarius-Studie) wieder gewachsen ist. Es ist auch möglich, dass Patienten erst bei einem zweiten oder dritten Rezidiv (Wiederwachsen) eingeschlossen werden.
Die Studie ist noch nicht geöffnet. Wir rechnen aber mit einem Start noch in diesem Jahr."

Da mein Vater im Moment in der Uniklinik in Bochum behandelt wird (die ebenfalls eine der besten in Deutschland sein soll), hat er mir auch noch gesagt, dass wir mit unserem hiesigen Prof. Dr. Schlegel ebenfalls einen Hirntumorexperten vor Ort haben.
Meinem Vater wurde diesen Monat ja auch erst die Erstdiagnose gestellt, so dass diese Studie im Moment sowieso nicht für uns in Frage kommt.

Da diese Sudie, wie es aussieht, aber nur in Heidelberg durchgeführt wird, werden wir uns dann, wenn es so weit sein sollte, auch dort vorstellen und uns anhören, wie weit die Studie schon gekommen ist und wie die Ergebnisse sind.

Denn ich habe da auch noch eine zweite Studie, die sehr vielversprechend scheint: APG 101. Diese ist aber auch erst anwendbar bei einem Rezidiv.

Aber ich hoffe, dass das Rezidiv bei meinem Vater noch lange auf sich warten lässt und der Tumor ruhe gibt.

LG Erika

[Maeka]

Ach ja, noch eine vielleicht banale Frage:

Ich lese gerade das Buch von Daniela Michaelis. Dort steht öfter, dass sie nicht so viel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, wegen der Gefahr von Bildung von Ödemen oder so.

Ist das wahr? Sollte man nicht so viel trinken bei einem Tumor? Oder war das nur damals so?

[Maeka]

Hallo an alle ,

ich hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Wir waren am Montag bei der Vorbesprechung für die Bestrahlungstherapie.
Die Radiologin war sehr nett und hat uns geduldsam alles notwendige zum Thema Bestrahlung erklärt.

Morgen soll die Bestrahlung dann beginnen.

Mein Vater bekommt - nach Aussage der Radiologin - sofort die höchste "Dosis", 60 Gray. Die Ärztin meinte auch, dass wenn der Tumor wiederkommen sollte, was er ja zu 99 % tut, man dann keine wirkungsvolle Bestrahlung mehr vornehmen kann, evtl. noch eine Bestrahlung mit 30 Gray geht, aber die halt nicht sehr wirkungsvoll ist.

Ist das das Standartvorgehen, dass man sofort die höchste Stufe bekommt und man dann später nichts mehr machen kann?

Sie meinte auch, dass diese hohe Stufe extreme neurologische Nebenwirkungen haben kann, also dass mein Vater, neben Müdigkeit und Übelkeit, mit kognitiven Störungen rechnen muss usw.
Mir ist zwar klar, dass das bei einer Strahlentherapie vorkommen kann, aber ist es wirklich so schlimm oder müssen die Ärzte das einfach nur sagen um uns aufzuklären?
Kann mir jemand sagen, wie ernst man das nehmen muss und auf was wir uns da gefasst machen sollten?

LG Erika

[Ruepel]

Hallo Erika,

den Ausweis bekommst du schon mal grundsätzlich auf Grund der schweren ( leider ) Diagnose. Was du damit anstellen kannst kommt auf die Zeichen an, die dann angekreuzt sind. Wir haben zum Beispiel rF und B und haben widerspruch eingelegt, weil der Buchstabe H auch noch angebracht ist.

Du kannst zum Beispiel mit bestimmten Kennzeichen auf Behindertparkplätzen parken, kannst von Rundfunkgebühr befreit sein, Versicherungen teilweise günstiger bekommen und so weiter und sofort.....

LG Birgit

[Tina W.]

Hallo Erika,
vom Gesetzgeber ist festgelegt, welche Erkrankung oder welche Kombination an verschiedenen Erkrankungen wieviel % an Schwerbehinderung ausmachen. Z.B. hat auch jemand mit Bluthochdruck und Zucker und Rheuma eine Schwerbehinderung. Einen Antrag bekommt man in der Regel beim Bürgerbüro einer Stadt, den füllt man dann aus und gibt alle Ärzte an, bei denen Dein Vater in Behandlung ist. Diese werden dann angschrieben und müssen ein Formular ausfüllen. Das alles wird dann zusammen ausgewertet und der Grad der Behinderung festgelegt. Außerdem hat ja auch schon Birgit Dir geschrieben, daß es verschiedene Zusatzbuchstaben gibt,die man mitbeantragen sollte. Das "B" für Begleitung bedeutet z.B.,daß eine Begleitperson grundsätzlich umsonst in Bus/Bahn mitfahren darf/soll. Das "H" steht für hilflos. Dies ist aber auch auf
dem Antrag erklärt.
Auf jeden Fall solltet Ihr einen Antrag stellen und deutlich machen, daß es sich um eine schwere Erkrankung handelt, denn das dauert sonst einfach zu lange. Bei uns war der Ausweis nach 5 Wochen da, mein Vater hat 100% und das "B" (bei nicht so schweren Fällen kann das aber auch mal 3-4 Monate dauern). Ansonsten gibt es damit dann auch steuerliche Vergünstigungen usw.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Laß den Kopf nicht hängen, im Moment ist alles viel, aber es kommen auch wieder ruhigere Zeiten, in denen die Krankheit nicht dein ganzes Leben bestimmt. Wir leben jetzt 21 Monate mit der Diagnose und es gibt ein Auf und Ab, zur Zeit wieder ein Auf und viele schöne Momente.
Genießt die Zeit - mir hat mal jemand gesagt: traurig sein kannst Du, wenn er nicht mehr das ist - jetzt lebt er noch, also genieße es

In diesem Sinne, viel Kraft
Tina