erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[AnkeK]

Hallo Mädels.
Tesska, schön das Du wieder da bist und erstmal alles so gut überstanden hast. Dein kurzer KH Aufenthalt und die Beschreibung der Schmerzen machen mir echt Mut. Bekommt man Bh und Gürtel eigentlich im KH oder muß ich mich da vorher drum kümmern?? Ich hoffe der weitere Genesungsverlauf ist bei Dir auch so "reibungslos". Ich drück die Daumen.
Ganz liebe Grüße in die Runde
Anke

[Sporty]

Hallo Mädels!

Mir macht, trotz sehr gutem kosmetischen Ergebnis, der Verlust meiner Brüste seit einiger Zeit sehr zu schaffen. Die eine Seite hat der Krebs "geraubt", die andere habe ich wg. BRCA2 + freiwillig "weggegeben". Bereue meine Entscheidung nicht, aber trotzdem bin ich häufig sehr traurig über die Situation und verfluche diese sch.. Mutation.
Wie geht ihr mit dem Verlust der Brust um? Seid ihr einfach nur froh das Risiko minimiert zu haben oder auch manchmal traurig oder wütend? Was macht ihr dass es euch wieder besser geht? Wie geht ihr mit dem Wissen um, dass BRCA+ Leute auch ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten haben?
Traurige Grüße
Sporty

[nene]

Hi Sporty, Bis jetzt bin ich nur froh, das Risiko gesenkt zu haben. Aber ich bin ja noch mitten in der Aufbauphase und vielleicht kommt das bei mir ja auch noch. Wer weiß.
Das Risiko, an anderen Krebsarten zu erkranken, habe ich auch erstmal verdrängt. Eine Baustelle reicht.
Aber sieh mal, jetzt hast du das allergrößte Risiko doch senken können. Und alles können wir eh nicht beeinflussen. Ich versuche, gesund und bewusst zu leben.
Kopf hoch......und ganz liebe Grüße von Nene

[miama]

hallo ihr lieben!

bin grade mal wieder am ende meiner kräfte. könnt mich einfach in die ecke setzten und rumheulen. jetzt hat mir die krankenkasse auch noch die haushaltshilfe abgelehnt. ich hab zwei kleine kids (1 und 4). wie soll ich denn mein baby auf den wickeltisch heben? wie soll ich kochen, wäsche waschen, putzen?

hab keine verwandten hier in der nähe. mein papa wohn 600 km weit weg und ist noch berufstätig. meine schwiegereltern wohnen 120 km weit weg und schaffen beide schicht in vollzeit. klar kann mein mann erstmal urlaub nehmen, über die zeit, wo ich im krankenhaus bin sowieso. aber soviel urlaub hat der auch nicht mehr.

ne liebe freundin hat mir schon versprochen, dass sie so oft es geht vorbei kommt und hilft. sie hat auch ein baby und arbeitet 75%.

die krankenkasse eine, haushaltshilfe ist dem "bereich der persönlichen lebensführung" zuzuordnen und deshalb müssen sie das nicht zahlen.

in einer woche ist op (diep). und ich weiß weder, wie ich die op zahlen soll, noch wie ich ohne haushaltshilfe klar kommen soll.. grad kotzt mich alles mächtig mächtig an.

hat eine von euch noch was auf lager, zwecks haushaltshilfe beantragen?

eigentlich eh wurscht alles. die lassen sich mit antworten ja immer ein scheiß halbes jahr zeit. das reicht sowieso nich, bis zur der verdammten op.

liebe grüße

miama

[PALO73]

Hallo Miama,

oh man wenn es nicht so nervenaufreibend wär , wäre das ja wohl mal wieder
ein Fall für die Presse !!!

Dein Ärger tut mir leid und ich kann ihn nachvollziehen ,ich weiß nicht mehr genau aber Du bist Privat versichert ,oder ?
Da kenn ich mich nicht so gut aus ,bin gesetzlich vers.-hatte aber auch genug Ärger.Nur das Ärgern hilft ja gerade nicht weiter und die Zeit drängt.

Mir fällt dazu ein:
Noch mal massiv Einspruch erheben bei der Kasse.
Wende dich schnell an deine /eure Kinderärztin ,schildere deine Situation
und bitte Sie um Hilfe etwas für euch in die Wege zu leiten.
Nimm auf jeden Fall das Angebot deiner Freundin an , gibt es im Kiga/Nachbarschaft noch Jemanden an den du dich noch wenden könntest ,evtl.dein 4 jähriges Kind mal zum spielen mitzunehmen ?
Koch Mahlzeiten vor zum auftauen .
Im Krankenhaus gibt es ja meist auch noch mal eine "Sozialberatung".

Ich wünsch dir alles Liebe ,

PALO

[ampitu]

Liebe Miama

ohje....das versteh ich nun wirklich nicht. Hat Dir die KK denn auch den Diep abgelehnt oder nur die Haushalthilfe? Ich würde auf jeden Fall nochmal nachhaken und auch den Arzt bitten, dass er denen ein Schreiben schickt dass Du eine Haushaltshilfe brauchst, die können ja immer noch eine Kulanzleistung erbringen.

Ich geb Dir noch den Tipp, koch soviel wie möglich vor und frier das Zeugs ein. Dann musst Du es nämlich nur noch auftauen und erwärmen. Das hilft Dir wenigstens ein bisschen. Ich mache das auch so. Ich warte ja auf meinen Termin für die OPS (PM und gleichzeitige Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter) und jetzt habe ich noch gut Zeit dazu. Allerdings habe ich kein Problem mit der Haushalthilfe da ich alleinerziehend bin und meine Tochter erst 7 Jahre alt ist. Allerdings ist das hier in der Schweiz schon anders als in Deutschland. Wir haben auch viel weniger Probleme mit Kostenübernahmen etc.

Ich drück Dir auf jeden Fall die Däumchen dass es doch noch klappt.

LG
ampitu

[ANI 42]

Hallo Ihr!

Liebe Miama, du hast es ja grad nicht leicht! Man kann es ja kaum glauben, dass die Kasse sich da quer stellt! Leider kenne ich deine Geschichte zu wenig und mir fehlt die Zeit alles nachzulesen. Aber ich wünsche dir gute Nerven und Geduld. Ich hätte bei Zahlweigerung der Kasse mit der Klinik abgeklärt, ob eine Abrechnung im Nachhinein möglich sei und dann "alle Register gezogen". Ich habe zum Beispiel gehört, dass in Köln unter Prof. Schmutzler eine Sammelklage für diese Fälle läuft.

Tesska, schön, dass du so schnell wieder zuhause bist! Jetzt kommen zwar noch mehr oder weniger Widrigkeiten, aber die sind ja irgendwann überstanden. Auch wenn man glaubt manches wird nie besser....
So doktor ich immer noch mit meinen Narben rum. Die offenen Stellen sind jetzt größtenteils verkrustet, aber immer wieder reißt was auf und ich denke: Das wird nie was. Dann wieder sage ich mir, das wird, ist doch schon viel besser als letzte Woche. Aber ich weiß nicht, ob das stimmt. Warscheinlich bin ich zu ungeduldig. Nächsten Mittwoch hab ich jetzt erst mal einen Termin beim Gyn, mal sehn was der dazu sagt.... An Weihnachten ist das hoffentlich überstanden. Das Ziel ist doch weit genug gesteckt, oder? Davon abgesehen kann ich meine Arme viel besser einsetzen, längere Spaziergänge gehn auch schon viel besser. Die schwere Brandschutztür im Keller muss ich aber auch jetzt noch öfter auflassen....Eigentlich darf ich seit gestern endlich meinen Stütz-BH ablegen.Ich trau mich aber noch nicht so recht, habe aber heute meinen Kleiderschrank schon nach einem würdigen Nachfolger durchsucht.

Erst seit 6 Wochen lebe ich nun mit den Neuen. Ganz oft hab ich noch ein Fremdkörpergefühl, ein Kribbeln und Brennen. Aber ich mag sie und genieße ihre Unempfindlichkeit. Endlich kann ich meine Kinder unbeschwert an mich drücken, einfach mal ganz schnell die Treppe hochrennen. Früher hatte ich sehr empfindliche Brüste und v.a. zyklusabhängig viel Schmerzen. Aber alles in allem bleibt die Seele von diesem ganzen Prozess nicht unberührt, ich bin "aufgeschreckt" und auch öfter als früher emotional sehr instabil, sozusagen.
Die letzten Monate haben mich viel Kraft gekostet (es gab auch noch andere Baustellen, die aber mit Krebs nichts zu tun hatten), jetzt genieße ich den Alltag mit meiner Familie und hoffe auf "Frieden"...

Für anstehende OP`s wünsche ich Das Allerbeste!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Ani

[Stoerchin]

Liebe Tesska,

toll, so schnell schon wieder hier von Dir zu lesen, danke für Deinen ausführlichen Bericht! Ich beneide Dich total darum, dass Du die OP nun schon Dir hast und in Sicherheit bist. Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Heilungsverlauf!

Zitat von Sporty

Hallo Mädels!

Mir macht, trotz sehr gutem kosmetischen Ergebnis, der Verlust meiner Brüste seit einiger Zeit sehr zu schaffen. Die eine Seite hat der Krebs "geraubt", die andere habe ich wg. BRCA2 + freiwillig "weggegeben". Bereue meine Entscheidung nicht, aber trotzdem bin ich häufig sehr traurig über die Situation und verfluche diese sch.. Mutation.
Wie geht ihr mit dem Verlust der Brust um? Seid ihr einfach nur froh das Risiko minimiert zu haben oder auch manchmal traurig oder wütend? Was macht ihr dass es euch wieder besser geht? Wie geht ihr mit dem Wissen um, dass BRCA+ Leute auch ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten haben?
Traurige Grüße
Sporty

Liebe Sporty, liebe Alle,

ich habe ja im Januar einen Diep-Termin und warte im Moment auf die Krankenkassen-Zusage. Ihr könnt mir sicherlich sehr weiterhelfen, denn ich frage mich immer und immer wieder, was eine "neue/Ersatzbrust" so bedeutet, wie sie sich anfühlt...warum schreibt Ihr, obwohl Ihr dank Wiederaufbau ja wieder eine Brust habt, dass Ihr "Eure Brust vermisst" oder "verloren habt"? Ist es, weil das Gefühl an der Haut fehlt oder innen die Brustdrüsen, die man vorher gefühlt hat? Bislang dachte ich, dass Frauen mit einer wieder aufgebauten Brust diese auch als "vollständige" Brust anerkennen. Ich würde mich so freuen über alles, was Euch hier an Beschreibung einfällt, weil ich es sooo gerne wüsste vor meiner OP - noch könnte ich ja zurück, denke aber trotzdem, dass es, dazu nicht kommen wird.

Danke und viele liebe Grüße
Störchin

[nixe77]

Hallo Miama,

so ein blöder Mist... was steht denn in deinem Vertrag bzgl. Haushaltshilfe? Wenn es da explizit ausgeschlossen ist, wirst du wohl tatsächlich schlechte Karten haben...

Eventuell kannst du auch mal direkt bei einer Einrichtung anrufen, die die Haushaltshilfen vermittelt. Ich hatte vor meiner letzten OP auch Kontakt zu einer - die haben Erfahrung, was man wie bei den Krankenkassen durchbekommen kann/sollte.

Gibts bei euch vielleicht eine Nachbarschaftshilfe? Vielleicht gibt es da wenigstens etwas Unterstützung...

Oder gibt es nette Mamas im Kindergarten von deinem großen Kind? Evtl. kann dann wenigstens das eine Kind nachmittags für ein paar Tage/Wochen mit zu anderen gehen (kommt natürlich aufs Kind an, meine Große wäre BEGEISTERT )... Oder kannst du für einen begrenzten Zeitraum die Betreuungszeiten im Kindergarten verlängern? Und vom kleinen Kind vielleicht Bekannte aus der Spielgruppe o.ä.? Leihomas? Sogar beim Jugendamt könnte man mal nachfragen, ob die für solche Fälle was wissen.

Ich vermute mal, direkt nach einer so großen OP kann man sich beim besten Willen nicht um 2 Kleinkinder kümmern... Und, so unangenehm es ist, um Unterstützung zu bitten, wird sich sicher etwas für deine Kinder finden

LG, Nixe

[Elanor]

Liebe Miama,
Du Arme, da hast Du einen ganz schönen Berg vor Dir! Wenn Du von offizieller Stelle keine Hilfe bekommst, dann muss es, wie schon zum Teil vorgeschlagen, eben anders gehen. Wickel doch Dein Baby auf dem Boden in den Wochen nach der OP, mach alles parat und dann entfällt das Heben - ginge ja auch nicht mit einer Haushaltshilfe da die ja nicht immer da sein kann. Immer ein guter Tip: Vorkochen und alle wichtigen Dinge eher niedrig in die Schränke räumen. Aus eigener Kasse ein Mal pro Woche die 8 Wochen nach der OP eine Putzfrau bezahlen. Gibt es in Deutschland auch Internet-Shopping für Lebensmittel und Haushaltssachen? Das habe ich in der ersten Zeit gemacht weil mein Mann stark gehbehindert ist, der konnte mir auch nicht viel abnehmen. Es muss bei Dir denke ich viel am Boden mit dem Baby stattfinden, Essen, anziehen, spielen... Sonst hilft vielleicht alles nichts und Du musst noch mit der OP warten bis Deine Kinder selbstständiger sind - miese Option ich weiss! Ich wünsche Dir alles!!! Gute!!!!!!!

Liebe Sporty,
ich mag meine "Neuen" komplett ohne Einschränkungen. Das liegt aber wahrscheinlich daran, dass ich nicht so in Zugzwang war wie Du, da ich kein Brustkrebs hatte. Wichtiger ist aber wahrscheinlich, dass ich nie ein sehr positives Verhältnis zu meinen Brüsten hatte. Als ich mit 11 meinen ersten BH bekam (die Dinger sind innerhalb kürzester Zeit von -A auf 75C angewachsen, das war die Grösse von meinem ersten BH), erkrankte meine Mutter an BK, ich war 14 als sie daran starb und ich habe sie oft ohne Verband nach den OPs gesehen, es war kein schöner Anblick. Ich hatte also eher ein gestörtes Verhältnis zu dem Thema Brüste. Die Einzigen, die meine Brüste wirklich mochten waren die Kerle. Schöner sind sie mit der Zeit auch nicht geworden und ich hatte immer Panik, dass mich der BK erwischt. Sie fühlen sich seltsam an, immer noch, aber ich mag sie - von oben betrachtet sieht man nicht einmal die Narben. Die Psychologin vom Brustzentrum hat mich allerdings mal gefragt ob ich traurig sei, die Brüste hergegeben zu haben, ich wusste nicht warum sie das fragt und sie meinte, dass das noch eine verbreitete Reaktion sei. Du siehst - Deine Traurigkeit ist völlig normal! Bei mir kommt das vielleicht später, mal sehen. Es ist ja auch eigentlich ein Grund da, den Verlust der "echten" Brust zu bedauern: wäre nicht der Krebs oder die Mutation gewesen, hätte man gar nicht erst die Operationen und die PM erdulden müssen, mit all den Risiken, Einschränkungen, Schmerzen und im Fall von BK den Ängsten. Dass bei vielen die Erleichterung diesen Verlust überlagert ist denke ich mal typabhängig und hat was mit der Krankengeschichte und dem eigenen Werdegang zu tun. Ich wünsche Dir, dass die Traurigkeit sich legt und Du irgendwann gar nicht mehr darüber nachdenkst. Ich wünsche Dir alles Liebe, viele Grüsse

Elanor

[tesska]

hallo ihr lieben!

vielen dank für eure lieben wünsche!

es geht wirklich immer besser, ich kann immer mehr allein machen und werde langsam beweglicher. allerdings kann ich immernoch nicht mehr als 1kg heben, das ist wohl sehr normal nur ca. 1 woche nach der op. dafür gewöhne ich mich immer besser an den kompressions-bh und den stuttgarter gürtel und kann nachts sogar gerade durchschlafen. man gewöhnt sich eben an fast alles...

liebe anke,
welche op-methode lässt du denn nochmal durchführen? auch mit silikonaufbau? den bh plus gürtel bekommt man im krankenhaus, das regeln die dann intern. bei mir kam am 2.tag nach der op eine frau aus dem sanitätshaus, die brachte mir meine sachen. allerdings brachte sie wirklich nur ein stück mit, dh, ich konnte nicht verschiedene größen anprobieren und fand meinen bh am anfang auch sehr eng. ich hatte mich in meiner größe verschätzt, als die schwester nach meiner bh-größe fragte. der letzte bh-kauf lag einfach zu viel schokolade zurück... ich denke auch, dass es besser gewesen wäre, wenn ich den bh schon eher bekommen hätte, denn so sind trotz festem tape-verband um die brüste die kissen recht weit hochgerutscht. wenn die da oben bleiben muss man bestimmt nochmal nachjustieren... aber noch baue ich auf den stuttgarter gürtel und trage ihn brav recht fest gezogen. vielleicht kannst du da sagen, dass sie dir den bh und gürtel schneller geben?
ich hoffe, dass du auch keine schmerzen haben wirst! aber wenn doch, sollte man wirklich schnell bescheid sagen, damit noch geringe dosen schmerzmittel ausreichen und es auch fix wirkt, bevor der schmerz mehr zunimmt. ich hatte mir um schmerzen nicht so viele gedanken gemacht, weil mir im vorfeld gesagt wurde, dass ich jederzeit so viel bekäme wie ich bräuchte und keine schmerzen aushalten muss und vor allem auch nicht soll!

liebe ani,
ui, du darfst den bh und gürtel schon ablegen? wie fühlt es sich an? und was nimmst du nun? einen fest sitzenden sport-bh? ist denn schon alles von der op abgeschwollen?
meine offenen stellen sind nun auch verkrustet. ich hab das problem mal für 24h ignoriert und bin immer mit angewinkeltem arm rumgelaufen und nun ist die stelle zumindest zu. mal sehen, ob und wie schnell das nun abheilt. wie groß sind denn deine stellen? und sind die an der schnittwunde von der op? ich drück die daumen, dass es schnell verheilt! bis weihnachten sollte das doch hoffentlich drin sein!

liebe sporty, liebe anderen,
ich kann mich bezüglich meiner empfindungen wegen dem verlust der brüstdrüsen nur elanor anschließen.
durch die erkrankung meiner mama und oma waren für mich brüste schon immer auch mit brustkrebs verbunden. ich hab schon früh darüber nachgedacht, sie mir entfernen zu lassen und nach dem ergebnis vom gentest stand das für mich auch sofort fest. meine op ist ja noch recht frisch her und ich sehe ja noch lange nicht das endresultat, momentan ists ja noch sehr geschwollen, recht hart und schillert in bunten farben..., aber ich denke, dass ich dann ganz gut mit den neuen leben kann.
das einzige, warum ich traurig bin und das wird vielleicht in zukunft ein thema sein, ist, dass ich meine kinder gern gestillt hätte. da werde ich dann bestimmt zu knabbern haben, wenn im freundeskreis die frauen stillen können und ich kann das leider nicht nachempfinden und meinen kindern "bieten".
wenn mich solche gedanken überkommen muss ich allerdings auch recht fix daran denken, dass ich ja doch recht größes glück habe, mit dieser erkrankung in einem land zu leben, wo einem aufklärung und vorsorge geboten werden. und auch, dass man mit dieser erbkrankheit trotzdem noch handeln kann. nicht zuletzt denke ich, dass jeder sein packet tragen muss. die brca1 mutation und der krebs in der familie sind eben mein packet.
dazu muss ich aber auch sagen, dass ich ja "noch" nicht an krebs erkrankt bin, so habe ich bislang quasi "leicht reden".
wenn du aber traurig bist, liebe sporty, dann sei auch traurig! es ist ja auch scheiße und die gefühle zu unterdrücken bringt auch nichts. hast du denn eine psychoonkologin? vielleicht hilft auch das ein bisschen?
momentan sind die mutation und alles was daran hängt ja bei uns allen ein großes thema im leben. es wird nicht mehr ganz weg gehen, aber ich hoffe, dass unser fokus irgendwann auch wieder auf anderen dingen liegen wird.

ganz liebe grüße an alle,
tesska

[miama]

hallo ihr süßen!

danke für die vielen lieben worte, tipps und ratschläge! ich hab jetzt noch was rausgefunden, was mir evtl. noch helfen könnte bei der haushaltshilfe. mein arzt bescheinigt mir jetzt, dass ich ohne haushaltshilfe länger stationär aufgenommen werden müsste, sozusagen, um meine narben nicht zu gefährden. und da krankenhaus teurer ist als hhh, hab ich so vielleicht noch ne chance.

aber auch so gehts mir schon besser. hab den kredit von der bank bekommen, um die op zu zahlen. is zwar nicht so, wie ich mir das vorgestellt habe, aber dann hab ich jetzt den druck nicht mehr, will nämlich auf keinen fall meinen termin verschieben, hab jeden tag das gefühl, dass es höchste eisenbahn ist.

wickeln auf dem boden is ne gute idee, ich werd mir da ne ecke einrichten. vorkochen ist auch gut, bin schon dabei, meine kühlfach zu "entrümpeln". nächste woche koch ich dann ein paar sachen vor.
auch das mit den klamotten aus den hohen schränken räumen, werd ich machen. die klamotten für die kids in eine wäschewanne und gleich ins bad stellen.

und wenns mit haushaltshilfe doch nix wird, werd ich mir wenigstens ne putzfrau einmal die woche holen. das is bestimmt bezahlbar.

wird schon alles irgendwie werden. vielleicht kann paps sich auch ne woche urlaub nehmen und herfahren. der ist übrigens koch. ein verdammt guter dazu .

nochmal danke an alle! ich wart einfach mal alles ab (was soll ich auch sonst machen)

liebe grüße

miama

[joanajo]

Hallo
wollte auch kurz mal dazu etwas schreiben.
Ich habe eine Haushaltshilfe bekommen. Bei welcher Krankenkasse bist du?
bei mir war das gar kein Problem.

Auch ich hatte die beidseitige Mastektomie aufgrund der Krebserkrankung und habe jetzt Expander, diese werden übernächste Woche durch Silikonimplantate ausgetauscht.
Ich bin manchmal traurig über den Verlust der Brust, obwohl die neue Brust echt gut aussieht. Aber der Gedanke, dass ja eigentlich nur noch die Haut da ist, ist schon manchmal da.
Im Endeffekt bin ich aber froh, dass der blöde Krebs weg ist und ich das Risiko an der anderen Seite noch etwas zu bekommen, minimiert habe.
Taubheitsgefühle an der Haut habe ich Gott sei Dank nicht, lediglich die Brustwarzen sind nicht so berührungsempfindlich wie vorher, damit kann ich aber leben, bin froh, dass sie überhaupt noch da sind.
So
lieben Gruß an alle
Jule

[miama]

hallo joanao!

ich binbei der debeka (privat) und beihilfe. die müssen das nicht zahelen. läuft wohl nur über kulanz. aber den gentest wollten sie auch schon nicht zahlen und habens dann (nach ewigem stress und streit) doch getan. deshalb hoffe ich jetzt einfach mal auf einsicht bei denen.

libe grüße
miama

[joanajo]

hallo noch einmal
ok, dann ist das wohl eine andere Situation.
Das ist ganz schön streßig für dich. War es schon für mich, man kann sich ja noch nicht mal allein die Haare waschen, oder das Fenster aufmachen.

Also der Gentest wurde bei mir bei der Uniklinik Köln durchgeführt, da war nie von Kostenübernahme die Rede. Ich musste bestimmte Voraussetzungen erfüllen, welche in einem Vorgespräch abgeklärt wurden und dann gings schon zur Blutabnahme.
Ich denke, die nutzen das auch noch zu Studienzwecken, musste da auch etwas unterschreiben, habe ich aber kein Problem damit, kommt ja allen Betroffenen zugute.
Viele Grüße
Jule