erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[tesska]

liebe anke,

ich denke schon, dass der chefarzt weiß, was er sagt, also erstmal entspannt bleiben!
bei mir war es nur so, dass die organisationsfrau bei meiner aufnahme ins krankenhaus unbedingt auch die kostenübernahmeerklärung von der kasse haben wollte, das war ganz essentiell.
ich hatte meinen antrag bei der kasse zusammen mit dem gutachten vom chirugen und meinem befund der brca1 mutation eingereicht. die positive antwort kam dann innerhalb von 3 wochen.
ich war allerdings während meiner informationsreise auch noch bei einem anderen chirugen, der meinte, er bräuchte mir kein gutachten schreiben, da ich mit einer brca1 mutation krank wäre und deswegen die kasse die op auf jeden fall bezahlen würde. ich kann allerdings nicht ausschließen, dass ich trotzdem einen antrag bei der kasse hätte stellen müssen, auch ohne gutachten.
es tut mir leid, dich da jetzt so aufgeschreckt zu haben! aber mittlerweile gibt es fälle, bei denen die kassen trotz mutation erstmal die kostenübernahme ablehnen. deswegen erscheint es mir etwas riskant, erst die op zu machen und dann ohne vorwarnung bei der kasse abrechnen zu wollen. aber der chefarzt wird ja mehr erfahrung haben als wir hier. ich würde ihn einfach mal anrufen oder per mail nachfragen, ob du auch wirklich keine kostenübernahmeerklärung bei der aufnahme brauchst. dann kannst du auch wirklich beruhigt sein!

liebe grüße, tesska

[holiday1978]

Hallo Anke,
habe jetzt nicht alle Beiträge lesen können,aber zu der Kostenübernahme ganz kurz. In "meiner" Klinik musste ich mich nicht um so etwas kümmern. Das hat die Klinik für mich und viele andere Patientinnen automatisch geregelt. Lass dich nicht verunsichern,jede Klinik regelt das anders.
Viele Grüße,
Holiday

[tesska]

hallo holiday und anke!

das wusste ich noch nicht, dass es auch kliniken gibt, die das für einen klären. ich dachte immer, man muss das selbst regeln. wieder was gelernt!

liebe grüße!

[AnkeK]

Hallo Mädels.
danke für die Antworten. Ich vertraue meinem Arzt und der Klinik, versuche so weit wie es geht entspannt zu bleiben. Bei durchsicht meines Kalenders habe ich eben mit erschrecken festgestellt das es nur noch 4 Wochen sind.
Hatte Ihr eine Haushaltshilfe?? Ich bin am überlegen ob ich eine beantragen soll. Wie lange ca. darf ich die Arme nicht richtig belasten nach der OP??
Es tauchen immer mehr Fragen in meinem Kopf auf, sorry das die immer soooo Kleckerweise kommen.
Ein schönes Restwochenende Euch allen noch.
LG Anke

[nene]

Hallo Anke, ich konnte meine Arme so circa 4 Wochen nicht richtig gebrauchen, die ersten 2 Wochen durften die Hände nicht höher als Schulterhöhe. Autofahren war auch die ersten 4 Wochen nicht richtig machbar.
Frag einfach los, es werden sicher noch einige Fragen auftauchen :-)

LG Nene

[AnkeK]

Guten Morgen.
Erstmal Nene... wie gehts Dir ??
Ja, ich mach mir Gedanken wegen der Versorgung von meinem Kleinen, er ist dann ja erst 6 Monate und will viel getragen und gehoben werden. Die erste Woche ist mein Mann zu Hause, aber danach??
@Ani: natürlich auch an Dich die Frage wies Dir geht??
Schönen Montag.
Drückerchen Anke

[ANI 42]

Hey Ihr!
Es geht bergauf! Mein Allgemeinzustand ist wieder richtig gut, die Entzündungswerte im Blut wieder normal und das Wundsekret nur noch wenig und ganz klar-Juchuuuuhhh!!!!!!!!!!
Jetzt warte ich noch sehnsüchtig auf den Tag, ab dem gar kein Sekret mehr kommt und die letzte offene Stelle sich verschließt, dann brauch ich keine Angst mehr vor einer Infektion zu haben. Meine Kinder fragen mich täglich, ob ich jetzt wieder gesund bin, und ich sage: Es geht mir schon viel besser, der Tag, an dem endlich alles o.k. ist werdet ihr bemerken. Dann gibt`s Eis zum Frühstück, Chips zum Mittagessen, Döner danach und was Tolles unternehmen tun wir auch!
Ich wünsche euch das Allerbeste und einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Ani

[Dolphin]

Alles Gute holiday!
Ruh' dich richtig aus
Liebe Grüße, Dolphin

[Stoerchin]

Liebe Holiday,
das klingt doch im Großen und Ganzen sehr gut, ich drücke Dir gaaaanz fest die Daumen für die nächsten Tage und auch überhaupt!

Liebe Grüße!

[PALO73]

Liebe Maggie,

schön von dir zu hören , mensch Du bist ja auch flotti wieder zu Haus -
ich wünsch dir wirklich ganz doll das jetzt alles glatt läuft !!
Ruh dich aus ,gönn dir was Nettes und lass es dir gutgehen !!

Ich bin heut ein wenig neben der Spur , hab das Gefühl ich müsst noch
1000 Sachen erledigen vor nächster Woche ,bin ein wenig gereizt (hab heut
meine Einweisung abgeholt) und weiß doch das alles laufen wird wenn ich im
KH bin , kann mich nur selber nicht runter bringen :!!
Ach ja - irgendwas ist ja immer ...!!

@Ani : schön das es dir besser geht und deine Kinder werden sich
auf den "Schlemmertag" freuen !!

Seid alle lieb gegrüsst
PALO

[Stoerchin]

Liebe Sporty,

seit Längerem wollte ich nochmal hierauf eingehen:

Zitat von Sporty

Wie geht ihr mit dem Wissen um, dass BRCA+ Leute auch ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten haben?

Also, ich mache mir da überhaupt keinen Kopf um die anderen leicht erhöhten Krebs-Risiken; vielleicht weil mein positiv getesteter Index-Onkel immer bei bester Gesundheit war und es nun mit seinen 72 Jahren immer noch ist? Da kann ich ja eigentlich froh sein, dass ich so denke, denn hier lässt sich ja nicht in dem Sinne vorbeugen. In den Momenten, in denen ich Anfälle habe von "die PM ist überflüssig, weil ich vielleicht nicht krank werde" denke ich dann, dass ich mein Nicht-Krank-Werde-Glück dann ja immer noch für die anderen Krebs-Risiken verwenden kann

Aber wie geht es Euch anderen damit?

Liebe Grüße
Störchin

[nene]

Hallo Störchin, mir geht es genau wie dir.....ich mache mir auch keinen Kopf über das erhöhte Risiko. Mein Indexonkel erfreut sich ebenfalls bester Gesundheit....er ist 75. Bei uns gibt es bis jetzt nur BK und EK, und den beiden habe ich ja hoffentlich erstmal den Garaus gemacht.


Schöne Grüße von
Nene

[tesska]

hallo ihr lieben!

also das ist ein thema, über das ich gar nicht so genau nachdenken mag und noch weiter von mir weg schiebe...
durch die mutationen sind wir ja einem (wenn auch nicht sehr stark) erhöhten risiko ausgesetzt, an anderen krebsarten (darm, bauchspeicheldrüse, haut...) zu erkranken.
ich habe mal gelesen, dass man als brca1-mutationsträger wohl ab einem bestimmten alter alle x jahre eine darmspiegelung machen lassen kann. die haut und pigmentflecke muss man selbst gut beobachten.
gegen bauchspeicheldrüsenkrebs gibts aber soweit ich weiß noch keine früherkennung. meine großmutter (brca1+) ist daran gestorben, weswegen ich mir da schon manchmal gedanken mache... allerdings denke ich auch, dass ich bei anhaltenden bauchschmerzen auf eine gründliche untersuchung drängen werde, und mich nicht wie damals meine leider unwissende großmutter ewig mit magentropfen vom arzt zufrieden gebe.

da ja aber unsere gesamte dna-reparatur nicht so gut wie bei nicht-mutationträgern funktioniert und die fantastischen brca-proteine auch noch in weiteren wichtigen kontrollpunkten der zelle fehlen oder nicht richtig arbeiten können (je nachdem, welche mutation man hat), versuche ich gegenüber dna-schädigenden faktoren vorsichtig zu sein. also nicht ohne schutz und auch nicht lange in die sonne gehen, nicht rauchen, usw. wir mutanten sollten da ein bisschen vorsichtiger sein als die allgemeinheit, allerdings auch nicht übertreiben. die schwere goldene mitte...

und ich hoffe natürlich, dass die forschung da weiterhin gut voran kommt. und wenn wir dann irgendwann mal von anderen krebsarten betroffen sein sollten, dann gibts da vielleicht auch schon wieder bessere therapien.

generell können wir mit der pm und der entfernung der eierstöcke schon viel tun. der rest ist dann auch irgendwann mal das leben... man kann nicht allem vorbeugen.

ich muss aber auch sagen, dafür, dass die brca proteine so unglaublich wichtig sind und bei so vielen kontrollpunkten der zelle mitmischen und dna reparieren, finde ich es unglaublich faszinierend vom körper, dass es noch so viele weitere auffangmechnanismen gibt, sodass wir immerhin normal leben. ist schon der wahnsinn, wenn man das mal überlegt. oder vielleicht auch nur spleeniger wissenschaftsblick.

ganz liebe grüße,
tesska

[Stoerchin]

Danke, Nene und Tesska!
Liebe Tesska: das ist ja "interessant" im negativen/traurigen Sinn. Hatte denn Deine Oma "nur" Bauchspeichldrüsenkrebs ohne BK oder EK? Wenn ja wusste ich noch gar nicht, dass so etwas bei weiblichen Mutationsträgern vorkommen kann. Und sie war Deine Oma, ist schon verstorben und wurde noch getestet? Ist das denn schon eine Weile her? Seit wann kann man sich eigentlich nochmal testen lassen? Ich weiß, das BRCA1+2 1994 und 1995 entdeckt wurden. Sorry der vielen Fragen, aber ich finde das gerade so "intereressant". Eine Cousine meine Mutter ist auch an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, allerdins kommt sie von der Seite meines Opas, und wir hatten eigentlich bislang die Oma-Seite in Verdacht...
So, ich muss zur Arbeit, habt alle einen schönen Tag!
Viele Grüße
Störchin

[ANI 42]

Hey Ihr,
auch wenn ich zu eurem aktuellen Thema nichts beitragen kann ( trotz anzunehmender familiärer Genese keine Mutation in der Familie nachgewiesen -weil keine Patientin mehr da -böse,böse- ) möchte ich euch mein HURRAAAA!!!!!!! mitteilen, denn seit gestern Morgen kommt kein Sekret mehr, alle Löcher sind verschlossen und nur noch kleine, reizlose Krusten verzieren meine Brust. Also, jetzt geht`s in den Supermarkt um das Festmahl einzukaufen und das Wetter für einen spätnachmittäglichen Ausflug spielt auch noch mit!
Allen einen schönen Tag,
Ani