OP des Osteosarkom/Chandrosarkom

[paula2007]

liebe vanessa,

ganz oft ertappe ich mich wie ich hier nachschaue ob du dich mal wieder gemeldet hast.

falls du das liest- berichte doch mal kurz wie es deinem freund geht.

ich hoffe sehr, dass es ein gutes zeichen ist, dass du so lange nicht geschrieben hast!!!

lg, nicole

[vanessa.z]

Hallo ihr lieben,

Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Aber die zeit war echt stressig und nicht einfach (und ist es immer noch). Nun haben wir nur nach zwei mal MTX vor uns und dann sind wir endlich fertig mit der Chemotherapie. Wir mussten leider den vierten Arm des Protokolls nehmen.

Hier ein kurzer Bericht, was bisher geschah:

Leider wurden bei meinem Freund auch Metastasen festgestellt, nicht nur in der Lunge zwei kleine, auch an der Wirbelsäule *eine (der schon Schmerzen verursacht hatte und aufs Rückenmark drückte und die Gefahr der querschnittslähmung drohte) und an der schulter wurde uns gesagt und an den Rippen und im Becken! Also keine rosigen Aussichten!
In der einen Klinik, wo mein Freund auch operiert wurde (die op war übrigens Top) mussten wir immer wieder mehrere Tage auf ein Bett warten, um mit der chemo anzufangen, die Blutwerte wurden viel zu früh (vor dem Abfall) oder gar nicht kontrolliert, die Ärzte wechselten ständig und wussten nicht wirklich mit seinem Krebs umzugehen, auch die mrt Bilder wurden unterschiedlich gemacht (mal nur lokal und dann ganz Körper, dann wieder lokal) so konnte man die Ergebnisse nicht wirklich vergleichen und als uns dann noch gesagt wurde: fangen sie an ihr leben zu Planen (hallo, mein Freund ist Anfang 20, dass fanden wir Mega frech) haben wir angefangen und zu fragen, ob wir da noch richtig aufgehoben sind!*Sprich die onkologische Abteilung konntest du da vergessen! Nachdem es dann hieß, die chemo schlägt nicht an (was wir eigentlich gar nicht so wirklich Glauben konnten, weil die Taubheitsgefühle im linken Bein, welches durch die rückenmetastase verursacht wurde und die Rückenschmerzen waren weg!!) also musste es doch kleiner geworden sein!?!
Naja ich fing an zu recherchieren was man zusätzlich zur chemo machen kann und fand ganz schnell was über die Hyperthermie raus. Als ich dass dann in der klink ansprach, hieß es nur Quatsch, ist schulmedizinisch nicht anerkannt.
Wie der Zufall es so will, hatte genau an diesem Tag, wo wir das erfahren hatten, der Vater meines Freundes ein Gespräch mit einem Arbeitskollegen der auch Krebs hatte und dieser sagte: wenn du willst, dass dein Sohn das überlebt, hol ihn da raus und geh in die Klinik wo ich war! Zwei Tage später hatten wir unser Vorstellungsgespräch in der anderen Klinik, und wir waren sofort begeistert. Wir hatten alle Unterlagen mitgenommen und der Prof. wusste (weiß) einfach wovon er spricht! Also wechselten wir. Seit dem warten wir nicht mehr auf ein Bett, sondern wir kommen sofort dran, wenn die nächste chemo ansteht. Auch die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert und auch erklärt und menschlich ist es auch Top da.*
Und jetzt haltet euch fest, als er die mrt Bilder sah, sagte er, ich weiß gar nicht, ob das alles überhaupt Metastasen sind!! Es können auch einfache Entzündungen sein! (außer die im Rücken) und zur Hyperthermie sagte er nur, es hatte bei weichteilsarkomen gute Ergebnisse erzielt und 30% der Heilung von Krebs schreibt er der Hyperthermie zu. Also haben wir zusätzlich zur chemo auch die Hyperthermie am Rücken gemacht! Und siehe da, die letzte PET CT untersuchung ergab, KEINE AKTIVEN KREBSZELLEN mehr!! *
Wir Glauben es hat alles damit zu tun, die regelmäßige chemo und die Hyperthermie die wir gemacht hatten. So und nun bin ich schon fast am Ende, nun haben wir noch zwei chemos vor uns und dann sind wir endlich durch!!!*
Jetzt hat er leider grade ein tief und ich musste ihn am Donnerstag mit 40,3 Fieber in die notaufnahme bringen. Freitag war es auch noch bei über 40 und Samstag war es nochmal auf 39 hochgegangen, jetzt ist er fieberfrei seit heute, jedoch sind die leukos unten, er ist in iso und hat noch Husten und schnupfen und dass gemeine ist noch, dass die Schleimhäute von der letzten chemo noch kaputt sind, also gehts ihm grad gar nicht gut!*
Aber das Ende naht! Und darauf freuen wir uns! Dann, wenn die letzte chemo gemacht wurde, wird nochmal ein PET CT gemacht und wir hoffen, dass es bei dem guten Ergebnis bleibt!*

Nun müssen wir uns noch auf eine Reha konzentrieren.

Ja ihr seht, wir und vor allem mein Freund, hatten eine echt schwierige zeit! Und die Nerven liegen immer wieder blank, aber trotzdem blicken wir positiv in die Zukunft!*

Gerne werde ich weiter berichten, sobald wieder zeit da ist!

Schönen Rest Sonntag*
Vanessa

[Jamila05]

Hallo Vanessa
Habt ihr denn schon eine Idee wo ihr die Reha machen wollt?
Meine Tochter 10 Jahre Osteosarkom meine anderen Kinder und ich sind gerade in der Reha und fühlen uns hier Pudelwohl...
Haltet durch und kämpfe weiter für deinen Freund und dich

Ganz liebe Grüße
Jamila05

[Beab]

Hallo Vanessa,

habe immer wieder mal bei Dir hier mitgelesen und drücke Euch ganz fest die Daumen.


Halte uns bitte auf dem Laufenden,

Bea.

[vanessa.z]

Hallo ihr lieben,

Ich wollte euch mal wieder auf dem laufenden halten! Leider sind wir immer noch nicht durch!
Ich hatte ja geschrieben, dass wir nur noch zwei chemos vor uns haben und danach die PET CT untersuchung anstand....das ist jetzt alles Vergangenheit...die letzten MTX hat er gemacht und drei Wochen später waren wir beim PET CT.
Leider sind, nur vier Wochen nach der letzten chemo die Metastasen wieder aktiv.
Nun sollte er 4 Blöcke Etoposid und Carboplatin chemo bekommen, allerdings hat er erst zwei bekommen, danach wurde wieder kontrolliert und da es nicht anspricht Brauch er die letzten beiden nicht machen!

Nun bekommt er Bestrahlung und letzte Woche nochmal AP!

Leider hat er immer noch sehr starke Schmerzen!

Hat einer von euch Erfahrungen mit Knochenmetastasen will mein Freund gerne wissen!?

Hoffe etwas von euch zu hören!