Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
da hab ich doch so fest versprochen, mich regelmäßig zu melden und dann bin ich so durch den Wind um gegen Windmühlen anzulaufen, dass ich überhaupt keine Ruhe hatte, um mich zu melden.
Aber der Reihe nach:
Im August wurden ja, per CT Thorax neue Lungenmetas festgestellt, 6 Stck um genau zu sein, in verschiedenen Größen, von 5,5mm bis 1,7 cm.
Alle anderen Metas hatten die gleiche Größe wie schon seit Monaten.
Meine Onkos wollten gleich einen Therapiewechsel vornehmen, entweder Faslodex oder Chemo (Taxol)

Mein Bauchgefühl war mal wieder anderer Meinung, hatte den Verdacht, dass die neuen Metas hormon negativ sein könnten
Der nächste Schritt war also in die Thoraxklinik, um abzuklären, ob man die Biester biopsieren kann.
Die Meinung des Tumorboards war:"
Im mitgebrachten CT Thorax sind rechts basal und im Oberlappen zwar größenprogrediente Herde zu finden, aufgrund der Kleinheit der Befunde ist eine histologische Sicherung jedoch nur über eine Thorakotomie zu erreichen.
Ich habe mich daher entschlossen noch abzuwarten, solange es eben vom Kopf her geht, um dann in ca 2 Monaten ein neues Ct zu machen, um zu schauen, ob die Biester größer geworden sind.
Niemals hätte ich gedacht, wie schwer diese 2 Monate für mich werden würden.
Nun war es soweit und es wurde das Kontroll CT gemacht. Diemal war es ein anderer Radiologe und der konnte meine Angst gar nicht verstehen, denn er sah keine neuen Metas, sondern nur entzündliche Prozesse!!!!!!

Also als Zweitmeinung wieder nach Heidelberg in die Thoraxklinik, um zu schauen, was die Docs meinen.
Nach Durchsicht des zur Verlaufskontrolle angefertigten CT Thorax mit dem Radiologen im Hausenist - dem offiziellen Befund entsprechend - keine Progression der vorbekannten Metastasen zu verzeichnen. Nebenbefundlich besteht weiterhin eine Bronchitis welche im Verlauf der Aufnahmen eher ein wenig rückläufig erscheint.

Mädels, ich weiß überhaupt nicht, was ich von diesen Befunden halten soll. Sind da nu neue Metas oder nicht???????????

Warum muß bei mir immer so ein "Kudelmuddel" sein. Schon von Anfang an, seit der Diagnose BK. Seit über 8 Jahren muss ich nun immer selbst kämpfen, das macht so mürbe.
Wenn ich nicht gewollt hätte, dass die neuen Metas biopsiert werden, dann würde ich nun wahrscheinlich in einer neuen Chemo stecken, obwohl da wahrscheinlich gar nichts neues ist.

Ansonsten geht es mir so lala, für kurze Wege, wo ich mit dem Auto bis vors Haus fahren kann, nehme ich meine Krücken, für etwas weitere Wege habe ich meinen Rolli, der mir sofort genehmigt wurde, obwohl es ein Aktiv-Rolli ist und wirklich "schweineteuer" war.
Gefreut hat mich auch, dass ich ohne Beanstandung die Buchstaben aG im Schwerbehindertenausweis bekam und auch die Beantragung der Pflegestufe I wurde mir ohne Begutachtung innerhalb von ca 6 Wochen zuerkannt. Wenigstens klappt es mit den Ämtern, owohl ich auch da am Anfang nur Ärger hatte.

Doch eins bedrückt mich noch. Ich hatte und habe eigentlich immer noch ein gutes Verhältnis mit meinem Arbeitgeber. Eigentlich würde ich ihm gerne sagen, dass ich nicht mehr zurückkomme und sie meinen Platz fest vergeben können und nicht wie bisher mit einer Aushilfe. Meine Rente ist aber noch befristet bis 31.12.2012 und solange ich keine unbefristete Rente habe kann und will ich dieses nit mitteilen. Kann ich eigentlich jetzt schon einen Verlängerungsantrag stellen? Das wäre dann die dritte Verlängerung und soviel ich weiß, wird diese dann meistens unbefristet. Kennt ihr euch da aus????

Nun bleibt mir nur noch euch alle ganz fest zu drücken,:knudd el: auch dich Vampierin, als Neuling bei uns
habt alle einen schönen sonnigen Herbstsonntag

[Maja57]

Hallo Karin B.!
Kann mir vorstellen,wie Dir zu mute ist bei dem ganzen Durcheinander.Aber nun siehts ja so aus ,daß da keine neuen Metas sind.Ist doch prima.
Ich hatte erst Erwerbsminderungsente auf Zeit für 3 Jahre.So ca.5 Monate vor Ablauf kam dann automatisch ein Verlängerungsantrag.Der wurde gleich auf Dauer bis zum regulären Rentenalter geändert.Als ich das schriftlich hatte,hab ich das meinem Arbeitgeber mitgeteilt.Da ist mann dann auf der sicheren Seite.
Im Moment gehts bei mir noch ohne,aber denke auch schon drüber nach.
Mit dem Laufen ists okay bei mir,nur wehe ich muß länger irgendwo stehen,das ist dann auch schon ein Problem. Freue mich für Dich,daß es so gut mit dem
Amt gelaufen ist,wenigstens mal was positives.
Alles Gute u. LG.Marion

[Karin B.]

hallo Maja,
tja mit dem Rolli, da wollte ich mir noch ein klein wenig Selbstständigkeit bewahren. Auf dem Rezept muß Aktivrollstuhl stehen. Damit gehst du in ein Sanigeschäft, die sich mit Rollstühlen auskennen. Bei mir war es so, dass ein Mitarbeiter vom Sanigeschäft zu mir nach Hause kam. Dort wurde ich dann vermessen. Der Xenon wurde es deshalb, weil mir ja durch den Diep die waagrechten Bauchmuskeln fehlen und ich nicht schwerer als 5 kg heben soll. Meinen Rolli kann ich mit einer Hand zusammenlegen und ihn auch allein ins Auto heben. Er ist zwar ein klein wenig schwerer als 5kg aber wirklich nur ein wenig.

Edit: oh sorry Gitti, hab ich vergessen (schäm mich auch....)

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Mich hats mal wieder erwischt.Meine Knochenmetas laßen mich auch nicht zur Ruhe kommen.Gestern morgen war noch alles gut,vor allen Dingen hab auch garnichts gemacht jetzt Haushalt oder so.Eine falsche Bewegung und nix geht mehr.Jetzt ist es das linke Schulterblatt,kann mich kaum bewegen.
Bin ich froh,daß ich ein elektr.Lattenrost habe und den Relaxsessel mit Aufstehhilfe.Jetzt heißt es wieder Schmerzmedies nehmen,wenns hilft.
Irgendwas ist ja immer,nun reichts langsam.Komme mir gerade vor wie so
ein 90jähriges Mütterchen,dabei bin ich doch gerade 54 Jahre.
LG.Marion

[Calypso]

Oh susaloh und marion, das ist ja wieder alles so eine Sch...

Liebe susaloh, geh ganz schnell zum Doc und lass dir was verschreiben. Und wenns ein Schlafmittel ist, egal, nur die Tage überstehen .... Aber wenn das Ibu hilft, gibts bestimmt auch ein stärkeres Schmerzmittel, das du nehmen kannst. Ist doch egal, wenn schon so viel Gift drin ist, kommt es darauf nicht an, finde ich. Diese Unruhe kenne ich übrigens vom EC, damals half mir Bewegung, aber wenn dir gleichzeitig alles weh tut, ist das keine Option. Aber vielleicht kannst du ja auch ein Schmerzmedi für den Tag bekommen, das nicht einschläfert, und dann die Unruhe draußen etwas "abreagieren"? Wenn der Körper nicht will, kann man doch durch Medikamente den Wach/Ruhe- Rhythmus stabilisieren?

Marion, warum hilft bei dir nur nix dauerhaft gegen die Knochenmetas? Hoffentlich wird es bald besser!

Ich selber werde langsam nervös, das auf den Herbst verschobene Szinti steht an. Habe leider diverse Wehwehchen, Hüfte und jetzt auch noch so eine Stelle an der Schläfe (tut bei Druck weh), und mein immer hypochondrischer werdendes Ich kann sich nur noch mittels verdrängen und nicht dran denken helfen

[susaloh]

Hallo Calypso,
ich denke auch dauernd nach, was ich bloß machen könnte - das Problem sind aber nicht die Schmerzen (die sind eher so irrlichternd und nicht wirklich schlimm) sondern die Flatterigkeit, ich bin total zittrig! Im Liegen ist es etwas besser, insofern ist die Message des Körpers wohl nicht Bewegung. Aber im Bett wühle ich pausenlos rum, Entspannung ist nicht. Ich werde echt mal fragen, was man vielleicht zur Beruhigung nehmen könnte. Hab schon versucht, auf der Chemostation anzurufen, aber die sind dort wie immer total im Stress.

Ich verstehe, dass du immer nervöser wirst wegen deines Szintis - hoffentlich sind alle deine Beschwerden Einbildung! Wann ist das denn bloß endlich?

Hallo Maja,
manno, ist es nicht alles ätzend! Ich kann mir so gut vorstellen, wie du dich ärgerst, wenn dann wieder so eine falsche Bewegung dazwischenkommt. Helfen die Schmerzmedis wenigstens?

[Vampirin]

Oh je, jetzt wollte ich gerade mal ein paar gute Neuigkeiten von mir berichten und lese, dass es hier einigen nicht so gut geht. Ich wünsche euch gute Besserung und hoffe, dass es euch in den kommenden Tagen besser geht. Das mit der Chemo ist wirklich schlimm und was die Schmerzen betrifft, kann ich gut nachvollziehen, wie sich das anfühlen muss Gute Besserung euch beiden !!!

Ich habe die letzten Tage zwar auch etwas Schmerzen, aber das habe ich der Tatsache zu verdanken, dass ich mich etwas überlastet habe. Ich sollte halt noch langsam machen... nur manchmal ist das gar nicht so einfach. Aber heute war ich beim Ultraschall und was soll ich sagen? Ich wusste gar nicht, wie ich die gute Nachricht aufnehmen sollte. Von mehreren Lymphknoten, die beim letzten Ultraschall vor 6 Wochen noch gefunden wurden, wurde heute nur noch 1 einziger gefunden! Alle anderen waren nicht mehr auffällig und der eine ist auch schon kleiner als beim letzten Mal. Das ist für mich so verwunderlich gewesen, weil ich mit so einem raschen Erfolg gar nicht gerechnet hätte. Nun hoffe ich, dass es so weiter geht.

[susaloh]

Hallo an alle,
nur ganz kurz - die Chemo vom letzten Donnerstag hat mich total umgehauen. Liege praktisch seit Samstagmittag flach und quäle mich einfach pausenlos nur rum, flattrig und zittrig, Glieder- und Muskelschmerzen in Hüften und Beinen und Kopfweh, bin dabei total unruhig und angespannt - so, wie man sich in den ersten Stunden mit einer Grippe fühlt, nur jetzt eben schon 3 ganze Tage. Ibuprofen 400 reduziert das elende Gefühl ein wenig, aber nur für ca 3 Stunden pro Einnahme, das lohnt beinah nicht, und man kann doch auch nicht tagelang raue Mengen Ibuprofen schlucken.

Bin ja sonst kein Feigling, aber wenn es keine Möglichkeit gibt, diese Phase irgendwie mit Medis völlig zugedröhnt zu überstehen, mache ich das so nicht nochmal mit, ich pack das einfach nervlich nicht. Habt ihr schon mal von solchen Nebenwirkungen gehört, die nicht so sehr Schmerzen sind, sondern eher eine nervliche Quälerei?

So, schnell wieder ins Bett....