Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Vielen lieben Dank, Kinga und Livia.

Livia, das zu lesen hilft mir etwas mich zu beruhigen. Das muss man schon erstmal sacken lassen, solche Neuigkeiten. Schlimm im ersten Moment.
Mein Papa selbst ist gelassener als ich, er sagt Dr. St. hatte so einen beruhigenden Eindruck und er fühlt sich sehr gut aufgehoben.

Mein Mann ist gerade mit Freunden in einen kurzen Skiurlaub gefahren. Ich saß jetzt gerade alleine einfach nur eine stunde käseweiß da und hab die Wand angeguckt. Man ist erstmal einfach sprachlos.

Aber man muss es ja annehmen und weitermachen.

[joggerin]

Liebe Bettina,

die Einstellung deines Vaters ist die Richtige! Er laesst sich die Lebnesfreude nicht nehmen und geht erstmal Skifahren. Das ist doch toll! Ich bin mir sicher, dass er das mit den Medikamenten auch gut machen wird. Und dir wird es auch besser gehen, sobald du siehst, dass er damit zurecht kommt.
Liebe Gruesse,

Kinga

[Ritterin]

Hallo Kinga,

das hast Du glaube ich etwas missverstanden, da ich es direkt hintereinander geschrieben habe - mein MANN ist im Skiurlaub

Aber dennoch hat mein Papa eine sehr positive Einstellung. Schlechte Neuigkeiten schütteln ihn vorrübergehend - und dann blickt er stets immer gleich wieder nach vorne.


An alle:

Was mich noch interessieren würde - ist denn hier im Forum jemand bekannt der schon einmal mit seinem so großen Rezidiv zu tun hatte und nicht erneut operiert wurde?

Ich muss sagen, am meisten erschrecken mich wirklich die 5,5 cm. Nachem was wir hinter uns haben hört sich das so bedrohlich an, daß sich so ein großes Rezidiv in relativ kurzer Zeit entwickelt.

Liebe Grüße, Bettina

[Kika]

Liebe Bettina!
Die Diagnose bei deinem Vater ist zunächst sehr schlimm und ich verstehe, daß Du sehr beunruhigt bist. Gut ist, daß Dein Vater es sehr ruhig aufnimmt und kämpfen will. Darin muß Du ihn unbedingt unterstützen.
Ich habe gerade in den letzten Tagen sehr über meinen Krankheitsverlauf nachgedacht: im Oktober 2010 waren bei mir Metastasen in den Lungen und in der Leber ( 2-4cm) festgestellt worden, nachdem ich seit März 2009 metastasenfrei war. Operationen waren nicht möglich, ich wurde mit Sutent behandelt bis 1/2011, dann waren die Lungenmetastasen zwar weg, dafür aber die Meta in der Leber 5cm, neu am Pankreas 2.7x4,5cm und in der Niere 2cm. Der Schock saß tief. Daraufhin habe ich Afinitor bis 3/2011 genommen, aber auch danach waren die Metas wieder gewachsen!!
Leber 6x5cm, Pankreas 6x3,2cm, niere 2,6cm und wieder auch in der Lunge.
Ab 3/2011 nehme ich nun Nexavar, aber mein Urologe hat zusätzlich Bestrahlungen der Leber und der Pankreas sowie eine RFA der Niere machen lassen. Den genauen Verlauf kannst Du im Thread: für Kika Behandlung der Lebermetastasen nachlesen.
Im Dezember 2011 wurde beim CT festgestellt, daß alles unter Kontrolle ist und kein neues Rezidiv aufgetreten ist!!! Das ist ein Superergebnis.
Ich fühle mich wunderbar, habe kaum Probleme mit Nebenwirkungen und bin z.Zt. sehr aktiv. In 2 Wochen werden wir nach Gran Canaria abdüsen und nur noch relaxen!! Vorher werden wir aber am Wochenende tanzen gehen und unseren 46. Hochzeitstag feiern.
Ich hoffe, daß Euch meine Geschichte etwas Aufwind gibt, aber alle, die neu mit Afinitor anfangen, sollten nicht verzweifeln, denn die Medikamente wirken bei jedem anders, es muß nur leider immer erst ausprobiert werden.
Ich grüße Euch ganz herzlich und hoffe auf gute Nachrichten für alle. Kika

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Auch Ich hatte ein Rezidiv.
Und egal wie GROSS oder wie KLEIN es ist... ES macht Angst.
Auch konnte nicht Operiert werden.... mein Mittel das MIR geholfen hat war und ist Nexavar.
Mein Rezidiv ist nichtmehr darstellbar.
ABER wie Kika so schün schreibt... jedem hilft ein anderes. Da hilft (leider) nur ausprobieren.

Laß den Kopf nicht hängen.... Drücke Dir und vor Allem deinem Paps die Daumen.

Gruss Gabi

[doreen]

Liebe Bettina,
lass dich mal ganz fest umarmen.....
Ich sah mich beim Lesen gerade wieder mit meinem Vater im Zimmer des Dr. St sitzen, er hatte soeben die WS- Metas als solche bestätigt bekommen und es musste schnell entschieden werden, welche Waffe es denn sein soll. Ich fragte , worauf es denn bei der Entscheidungsfindung ankommt, die Antwort war neben der Klassifizierung (Histologie) wirklich das man probieren müsse, was am ehesten anschlägt, wenn Sutent nicht , dann neu überlegen , es ist wirklich auch eine ganze Menge Glück im Spiel- so schlimm das jetzt klingt. Aber :
ich hatte unheimlich Vertrauen in DIESEN Arzt, auch wenn er nicht zaubern kann, besser als er wird es keiner wissen, das hat mich beruhigt und anscheindend auch deinen Vater. Bei meinem Vater war die Krankheit einfach schon soweit fortgeschritten , bevor man den Tumor überhaupt beim Namen genannt hat- da konnte keine Pille der Welt helfen. Ihr seid von Anfang an gleich an der richtigen Stelle, dein vater scheint trotz allem in guter seelischer Verfassung zu sein- und wenn man die Berichte hier eben von KiKa und Sandra liest, gibt es allen Grund zum Optimismus. Also, auf in den Kampf mit neuer Waffe , ganz liebe Grüße -nochmalganzdolldrück-

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
als ich letztes Jahr die Diagnose über ein Rezidiv an der Mesenterialwurzel bekam, das von Null auf über 6 cm plötzlich da war, bin ich auch erschrocken. Dachte auch erst, die hätten die Maßeinheiten verwechselt.

Es liegt an einer Stelle, die nicht operabel ist. Es kann nur mit den Medikamenten therapiert werden und wenn es kleiner wird, kann über eine OP nachgedacht werden. Der Schrecken ist einigermaßen gewichen und ich zucke auch nicht mehr bei jedem Zipperlein zusammen, aber da ist es trotzdem. Ich versuche, das beste draus zu machen. Also - weiter auch alles Gute für deinen Vater.

LG Silvia

[Ritterin]

Mensch, ich würde Euch am liebsten allen um den Hals fallen und Euch mal ganz fest drücken!!

Wenn Ihr keinen Mut machen könnt dann weiß ich nicht wer sonst, Eure Beiträge sind wie eine Umarmung für mich - und wie ein ordentlicher GUTER Tritt in den Hintern, damit ich wieder richtig nach vorne gucke

Kika, ich lese immer wieder in Deinem Thread, bin ja etwas später dazugekommen - und werde nun einmal alles ganz von vorne lesen. Ich freue mich so sehr für Dich, daß sich alles so positiv entwickelt hat.

Silvia, auch Dein Beitrag macht so viel Mut. Ich bin immer wieder tief beeindruckt welch starke Mitkämpfer ich hier im Forum kennenlernen durfte und darf.

Doreen, da stimme ich Dir völlig zu. Egal was uns bisher getroffen hat, wir haben zu jeder Minute stets das Gefühl gehabt, daß wir Dr. St. 100%ig vertrauen können. Dr. St. kennt ja inzwischen unsere ganze Familie, er lässt niemals eine Frage offen, macht uns Mut und gibt uns immer wieder Hoffnung. Oft beantwortet er Emails irgendwann mitten in der Nacht, weiß immer weiter und gibt vor allem meinem Vater so eine Sicherheit in den richtigen Händen zu sein. Wir sprechen in der Familie so oft darüber was für ein Glück es ist bei ihm in Behandlung zu sein.

Gabi auch Du begleitest uns immer wieder mit so netten Worten. Wenn man gute Neuigkeiten wie bei Dir liest freue ich mich so mit.

Ihr habt mir heute wirklich alle einen SO großen Sack Kraft geschickt.

ICH DANKE EUCH.

Unser Papa ist soeben in GH für ein weiteres MRT. Das Afinitor ist schon bestellt. Es geht weiter!

Seid alle lieb gegrüßt!

Auch für Marita drücke ich nun weiterhin fest die Daumen.

Bettina

[Livia]

Mein Rezidiv sitzt in der linken Nierenloge und misst zur Zeit 3x4cm. War aber früher größer. Es ist inoperabel, da nicht garantiert werden kann, dass Alles herausgeschnitten werden kann. Es ist "gestreift", d.h., nicht schön rund, sondern wie eine Hand. Mit jedem Finger in eine andere Richtung verwachsen (Zwerchfell, Darm, Psoas Muskel). Durch Afinitor ist es stabil.
LG
Sandra

[Henning Sp]

Hallo Bettina,

ja ich gebe Dir recht, es ist schon toll wie einen jeder hier immer wieder aufmuntert. Habe das ja auch gerade von vielen hier in den letzen drei Wochen erfahren. Aber leider kriegt man scheinbar zwischendurch immer mal wieder einen auf den Deckel wenn man eigentlich meint, alles ist gut.

Gut dass fürt Euch München immer relatibv nah ist.

Laßt Euch also weiterhin nicht unterkriegen, ich wünsche Deinem Vater und natürlich Dir alles Gute.

Lieben Gruß

Sigrid

[Ritterin]

Vielen lieben Dank, Sandra und Sigrid.

Habe heute alle Beiträge meinen Eltern am Telefon vorgelesen, meine Mama hat fast geweint vor Erleichterung. Nun wissen die beiden daß es Mitkämpfer gibt die schon Erfolge feiern konnten, das gab ihnen wieder Auftrieb.

Besonders auch für meine Mutter war das wichtig, da sie gestern und heute Nacht ein ziemliches Tief hatte. Sie ist zwar für ihre 76 Jahre sehr gut in Form (trotz eigener Erkrankung), aber da sie immer und überall dabei ist und die emotionale Belastung ja auch nicht ohne ist zehrt das alles doch auch sehr an ihrer Kraft. Ich bewundere meine Eltern sehr für ihren Zusammenhalt.

Ich bin sehr froh daß sie sich beide immer mehr für´s Forum und für das LH interessieren. Bisher kannten sie beide das nur von mir aus zweiter Hand, fühlten sich emotional nicht in der Lage selbst daran teilzunehmen, aber nun erkennen sie immer mehr wie wichtig der Austausch ist und wie gut das tut.

Morgen geht es los mit der Einnahme von Afinitor, in zwei Wochen wird wieder ein MRT gemacht.

Ich werde berichten wie mein Vater damit zurechtkommt.

Alles Liebe! Bettina

[Ritterin]

Hallo an alle,

wollte nur kurz berichten daß die erste Woche mit Afinitor rum ist und mein Vater sich sehr gut fühlt. Sein Allgemeinbefinden ist unverändert gut und er hat auch großen Appetit.
Für ihn eine große Erleichterung daß bisher alles so klasse läuft, nach seinen schmerzhaften Erfahrungen mit Sutent (daß er ja VOR seinen OP´s bekam) hatte er schon Angst vor ähnlichen Nebenwirkungen, die ja damals bestimmt auch an der schlechten Ausgangs-Situation lagen, damals war ja alles noch drin und da hat das Sutent wahrscheinlich eingeschlagen wie eine Bombe.

Was ihn etwas überrascht, ist, daß er trotz des guten Appetits in dieser Woche gleich 2 Kilo abgenommen hat. Das wird aber in den Nebenwirkungen erwähnt, und da er ziemlich viel auf´s Klo muss geht er davon aus daß es sich hauptsächlich um Wasser handelt. Er trinkt jetzt immer fleißig.

Nächste Woche geht er wieder zum MRT. Nun hoffen wir natürlich daß es auch WIRKT.

Seid alle lieb gegrüßt, Bettina

[Marita P.]

Liebe Bettina,

habe soeben auch alles in deinem Thraed nachgelesen. Es freut mich, dass es deinem Vater so gut geht, obwohl auch wieder Metastasen da sind. Aber damit müssen wir uns immer wieder auseinander setzen.
Wenn ich immer noch an Rosenheim denke, was man dort deinem Vater vor über einem Jahr gesagt hat, dann kann man froh sein, dass es ihm jetzt gut geht.
Vor 2 Wochen hat mich auch Jemand angerufen, wo der Mann in Niederbayern in einem Krankenhaus behandelt wird. Sie haben ihm gesagt, man kann nichts mehr tun und der Betroffene ist 50J. alt. Ich habe sie in die Uniklinik geschickt.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute, nicht so viele Nebenwirkungen, dafür viel Lebensfreude und positive Gedanken.

Ich umarme Euch alle!

[doreen]

Hallo Bettina,
alles gut ? Habt ihr die Grippeangriffe überstanden ?
Wie kommt dein Daddy klar mit seiner neuen Waffe ? Mein Gott, was bin
ich wieder neugierig ...
Herzliche Grüße!

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben,

unser Papa verträgt das Afinitor immer noch gut, wir sind so erleichtert. Ein paarmal hatte er Nasenbluten und neben leichtem Ausschlag spürt er daß er oft sehr müde ist - aber wenn das alles ist und es so bleibt wäre das schon toll. Er ist sehr aktiv und isst viel und gern. Erstaunlicherweise hat er dennoch in dieser Woche fast 3 Kilo abgenommen, was aber höchstwahrscheinlich immer noch von der Schilddrüse herrührt.

Am Dienstag waren meine Eltern in GH und es wurde erneut ein MRT gemacht. Der Termin bei dem das MRT von letzter Woche besprochen werden sollte fiel leider aus - Dr. H. war leider krank. Das wurde nun auf kommenden Dienstag verschoben.

Insofern kann ich nun noch gar keine wirklichen Neuigkeiten berichten, wir hoffen weiterhin daß das Afinitor anschlägt.

Ganz liebe Grüße aus dem EISKALTEN Bayern. 16 Grad minus, grrrr!

Bettina