erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[holiday1978]

Ich kenne eine junge Frau, die vor wenigen paar Jahren BK hatte. Sie bekam Chemo und da sie BRCA positiv ist, hat sie sich die Brüste entfernen und wieder aufbauen lassen. Die Eierstöcke wurden auch entfernt, zusätzlich bekam sie noch AHT. Nun hat sie die Nachricht bekommen, dass sie wieder BK hat und zwar auf der GESUNDEN Seite...ein komplett neuer Tumor

Die Moral von der Geschichte? Es gibt keine Sicherheit....auch nicht nach der proph. Mastektomie. Geht REGELMÄSSIG zur Nachsorge (oder die Gesunden zur Vorsorge)...es geht nicht um die Optik...es geht tatsächlich ums ÜBERLEBEN

Viele Grüße
Holiday

[Stoerchin]

Hallo Holiday,

in meinem Kopf fühlt es sich sicher an, auch wenn es ja "nur" eine Sicherheit von >95 % ist. Trotz einer dankenswerterweise guten Optik werde ich auf jeden Fall nach wie vor zur Nachsorge bzw. Vorsorge gehen; bin ja auch dankbar, dass ich das nach wie vor bekomme - was genau, muss ich nochmal in Erfahrung bringen, auf jeden Fall ja erstmal jährliches MRT (nur wie lange und auch noch zusätzlichen Ultraschall? - ich weiß es gerade tatsächlich nicht). Die arme Frau, von der Du berichtest, damit rechnet man doch wirklich nicht

Viele Grüße
Störchin

[netti11]

Hallo!

Ich war gestern nochmal zur Kontrolle im Krankenhaus (4 Wochen nach PM). Frau Dr. N.Kr. meinte ich soll den Kompressions BH nicht mehr tragen weil er die Brüste/Implantate nach innen quetscht. Jetzt trage ich einen einfachen Sport BH.
Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrung gemacht?? Das hat mich etwas verunsichert, da es ja anfangs hieß ich muss den K.BH mind. 6 Wochen bis 3 Monate tragen.

Sonst verheilt alles ganz prima. Die tauben Brüste sind schon sehr seltsam! Einige Beulen habe ich auch noch. Ich übe mich gerade in Geduld!

holiday: hat deine Bekannte denn noch viel Restgewebe nach der PM gehabt? An welcher Stelle ist der Tumor gewachsen?

Lieben Gruß
netti

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

@holiday: Leider ist das so... Werde auch noch 2 Mal jährlich Ultraschall auf eigene Kosten machen. Wegen der OP falle ich ja aus der intensivierten Früherkennung raus.

@netti: Bei mir hieß es auch 6 Wochen nach der OP, ich könne (!) den Kompressions-BH noch weiter tragen, falls er gut sitzt, oder langsam auf Sport-BH umsteigen. Habe nun Letzteres gemacht, fühlt sich gut an. Nachts dürfte ich theoretisch schon ohne, das kann ich aber noch nicht. Hab immer Angst, dass ich mir versehentlich was wegdrücke und was verrutscht.

Fühle mich heute, 7 Wochen nach OP, sehr gut, bin zufrieden und kann wieder alles machen, auch leicht auf der Seite schlafen und joggen (es gibt also keine Ausreden mehr...). Narben verheilen gut, benutze weiterhin zweimal täglich das Silikongel. Mein Freund mag meine Brüste, für ihm ist dad kein Thema.

Euch weiterhin alles Gute :-)

Liebe Grüße
Junimond

[Nati85]

Hallo zusammen
Reihe mich hier auch mal in euren Thread ein, obwohl ich nicht zu den "prophylaktisch operierten" gehöre. Bei mir wurde letzten Sept. BK diagnostiziert und beide Brüste entfernt (rechts eine Ablatio und links eine nipple-sparing Mastektomie).
Nun beschäftige ich mich mit dem Thema Wiederaufbau. Mein Plastiker hat mir einen Silikonaufbau empfohlen, was ich grundsätzlich für vernünftig halte (bin jung und schlank). Da es aber auf der rechten Seite wohl etwas schwieriger wird mit Silikon, da ich dort 4x operiert wurde und nur noch eine ganz dünne Haut übrig ist und auch nicht mehr soviel vom Muskel, möchte ich mich doch noch umfassend über alle Möglichkeiten informieren...

Hier scheinen einige einen GAP-Aufbau aus dem Po gemacht zu haben. Wie sieht bei euch die Entnahmestelle am Po aus?
Aus welcher Höhe wurde das Gewebe genommen? (s-gap / l-gap?)
Mein Plastiker hat mir, als ich ihn auf diese Methode ansprach, sehr davor abgeraten, da er findet, die Poregion werde zu stark optisch beeinträchtigt.

Noch an alle mit eigenen Brustwarzen und Silikonaufbau: Seid ihr zufrieden mit der Lage der Brustwarze?
Ich hatte ja links eine nipple-sparing Mastektomie, die BW ist also dort noch dran. Momentan ist einfach ein Expander unter dem Brustmuskel. Was mich aber sehr stört, ist das fehlende Volumen auf der Aussenseite der "Brust," dadurch steht die BW aussen und ganz schräg an der Brust. Der Plastiker sagte, das sei ein häufiges Problem bei den nipple sparing Mastektomien, dass danach die BW zu weit aussen liege und da könne man nicht viel machen... Habt ihr dieses Problem auch?

Gibt es auch jemand, der einen Aufbau aus dem Gracilis-Muskel hat?

Schönes Wochenende an alle!
Lg Nati

[Schlaudy]

Hallo an alle,

@Stoerchin, ich freue mich, dass die Beinwunde endlich dicht ist... Ich kann gut nachvollziehen, dass Du im Moment niemanden drücken möchtest. Mir ging es genauso. Ich war sehr vorsichtig und habe sie wie rohe Eier behandelt. Inzwischen nach gut einem Jahr macht es mir überhaupt nichts mehr aus. Ich muss halbjährlich als Vorsorge zum Ultraschall und vor einem halben Jahr im September war es mir noch sehr, sehr unangenehm und war extrem angespannt bei der Untersuchung. Auch wenn die Kinder im Bett beim kuscheln ran gekommen sind, war es unangenehm. Nun war ich im März wieder beim Ultraschall und es fühlte sich wesentlich besser an. Ich fand es jetzt fast normal und war völlig entspannt. Auch beim Kuscheln oder Toben mit den Kids habe ich jetzt keine Einschränkungen oder Berührungsängste mehr. Was die Größe angeht bin ich auch zufrieden. Mir sagten die Ärzte vor der OP, dass die Brüste nach der OP wesendlich kleiner sein werden als vorher, da ich nicht sehr viel Bauchfett vorzuweisen hatte. Ich weiß nicht wie sie es gemacht haben oder wo sie es alles her geholt haben aber kleiner als vorher sind sie definitiv nicht. Sie sind mindestens genauso groß, wenn nicht sogar ein wenig größer als vorher. Es wirkt auch so, da sie jetzt etwas breiter sind aber dafür nicht mehr so weit vorstehen. Einen BH brauche ich auch nicht mehr unbedingt. Sie fühlen sich auch viel fester als vorher an. Ich bin sehr dankbar, dass ich alles ohne Komplikationen überstanden habe und auch optisch mit dem Ergebnis gut leben kann. Mir ist bewusst, dass es nicht ausschließlich darauf ankommt.

@all
Auch wenn es für mich persönlich sehr gut gelaufen ist, möchte ich nicht verschweigen, dass diese OP kein Zuckerschlecken war. Weder für mich noch für meine junge Familie. Es ist nicht alles Friede-Freude-Eierkuchen, nur weil ich jetzt operiert bin und mein Risiko gesenkt ist. Trotzdem bleibt es unterschwellig ein Thema. Meine Kinder sehen die große Narbe und die anders aussehende Brust. Mein großer Sohn (fast 7) weiß, warum meine Mama nicht mehr da ist und dass meine OP dafür da ist, nicht auch krank zu werden. Als ich zur zweiten OP (Rekonstruktion der BW) weg war, ging es ihm nicht sehr gut. Als ich wieder da war, war er froh und glücklich. Dennoch spüre ich die Unsicherheit, wenn er meine Bauchnarbe sieht. Mein Mann ist unsicher, wenn er die Brust sieht. Er versucht es sich nicht anmerken zu lassen aber ich sehe es in seinem Blick. Meinem Papa und meiner Schwester (BRCA negativ) ging es ebenfalls nicht gut als ich operiert wurde. Die Hilflosigkeit, wieder damit konfrontiert zu sein und die Tochter/Schwester so zu sehen machte sie fertig... Bei jedem Ultraschall drücken sie die Daumen und hoffen, dass alles in Ordnung ist....

Wie gehen Eure Familien vor allem die Kinder damit um?

@Holi, darf ich fragen, wie es bei Deiner Bekannten festgestellt wurde? Durch Ultraschall oder MRT oder andere Untersuchungen?

Viele Grüße

Schlaudy

[nene]

Hallo Schlaudy, gutes Thema, welches du da ansprichst. In meiner Familie gab/gibt es auch, nein, keine Problem, aber doch Unsicherheiten im Umgang mit meinem neuen Körper.
Meine Kinder wissen, warum ich operiert wurde. Nicht die komplette Geschichte, aber halt so viel, wie sie verstehen können und wissen müssen.
Meine Tochtere (9) fragte einmal, ob sie denn auch so eine OP haben müsste. Tja. Da habe ich gesagt, dass das nicht sicher sei. Ich denke, es ist gut, dass sie gesehen hat, dass es bei mir geklappt hat, dass es mir gut geht usw. Ich werde ihr auf jeden Fall nicht weiter was sagen. Das reicht, wenn sie das mit 18 erfährt. Vorher kann sie hier in DK auch nicht getestet werden.
Mein Sohn (12) redet nicht so viel darüber.
Mein Mann, ja, der hat mich ja die ganze Zeit unterstützt, aber die Brust fasst er nicht an. Doch, vielleicht 2x - in einem Jahr. Finde ich komisch, aber richtig darüber geredet haben wir auch noch nicht. Da war ja auch dauernd was, Narben, Expander, neue Nähte, Implantat.........
Ich denke über mein Restrisiko nicht so viel nach. Ich weiß, dass es besteht und das wars. Sollte was kommen, dann kommt es. Dann kann ich es auch nicht ändern.
Ich renne jetzt auf jeden Fall nicht rum und denke.....oh, was wenn.
Was den BK und den EK angeht, habe ich viel getan, um es zu verhindern. Alles kann man jedoch nicht beeinflussen.
Hier in DK rutscht man übrigens aus der Vorsorge, wenn man sich operieren lässt.
Mir machen viel mehr meine Kinder Sorgen. Da hoffe ich sehr, dass die Medizin in 10 Jahren so weit ist, dass meiner Tochter alle diese OPs erspart bleiben. Und ich wünsche mir, dass sie unbeschwert leben können. Und auch wünsche ich mir, dass man diese blöde Mutation vielleicht stoppen kann.

LG
Nene

[Artep]

Hallo zusammen!
Ich finde es auch verdammt schwer mit den Kindern über dieses Thema zu reden. Meine sind jetzt 15 (Junge) und fast 14 (Mädchen). Bisher wissen sie warum ich diese OP`s plane bzw. mir die Eierstöcke entfernen lies, aber ob sie selber evt. betroffen sind, haben sie noch nicht gefragt. Mir wurde auch angeraten das ich den Kindern nur so viel erzähle wie sie nachfragen, um sie nicht zu überfordern. Die Tests können ja eh ert gemacht werden wenn sie 18 sind und es selber wollen.

LG Artep

[bibbi73]

Hallo alle zusammen,


ich komme gerade mal wieder von meiner Frauenärztin. Thema war mal wieder mein aggressiver tumor , hohe Zellteilung, TN , und wie sich jetzt herausstellte, gab es doch jemanden aus meiner Familie mit BK und GK, also überlege ich mich nun doch testen zu lassen, dh eigentlich bin ich mir schon sicher, aber inzwischen überlege ich auch , ob ich nicht sowieso schon die Mastektomie möchte auch ohne Test??????? wie ist das dann wartet man die Chemo und Bestrahlung ab? zahlt die Kasse auch ohne Test? ich weiss es wäre ein schwerer Schritt, aber besser jede chance nutzen zu überleben, als abzuwarten, und heutzutage ist ja optisch so einiges möglich, ich bin soooo durcheinander......

liebe grüße
bibbi

[line78]

Hallo Bianca,

glaub Dir, dass Du noch sehr durcheinander bist. Auch mich traf es wie die meisten hier wie ein Schlag ins Gesicht. Auch ich bin TN und habe einen G3-Tumor - zusätzlich bin ich die 4. in der Familie mütterlicherseits mit Brustkrebs. Ich bekomme vor der eigentlichen OP 6x TAC-Chemo (4x intus) und der Gen-Test läuft - leider immer noch kein Ergebnis. Auch ich stehe vor der Frage und ich habe zwar noch nicht mit meinem BZ geredet, aber ja, ich möchte eher beide Brüste weg haben, schon allein weil ich so dichtes Drüsengewebe habe und bei einer Vorsorgeuntersuchung der Tumor nicht entdeckt worden wäre... Wie die Ärzte dazu stehen, weiß ich allerdings noch nicht...

Drück Dir die Daumen und Kopf hoch!

Eileen

[bibbi73]

Hallo Eileen,

auch ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen.
Meine Op hatte ich schon, und Chemo folgt nach Ostern. Aber ich tendiere immer mehr dazu dann eine Mastektomie machen zu lassen.... aber der Kopf raucht und raucht......


Fühlt Euch alle ganz ganz lieb gedrückt....

[Schlaudy]

Liebe Nene,
liebe Artep,

vielen Dank für Eure interessanten Antworten. Eure Kinder sind im Vergleich zu meinen ja schon relativ groß und verstehen demzufolge noch mehr worum es geht. Mir hat mein fast siebenjähriger schon so viele Löcher deshalb in den Bauch gefragt, dass ich gar nicht viel weg lassen konnte. . . Der kleine (fast 2) kennt mich nur so wie ich jetzt bin. Nur als ich damals plötzlich, wegen der OP, (10 Tage Krankenhaus) nicht mehr da war konnte er das nicht einordnen. Als ich nach Hause kam, hat er mich nicht mehr erkannt. Er war zu der Zeit 9 Monate alt und es war ein komisches Gefühl vom eigenen Kind nicht erkannt zu werden. . .

Ich kann mir gut vorstellen, dass die Sorge, was Eure Töchter angeht, sehr groß sein muss. Auch wenn man es für die Jungs nicht ausschließen kann, ist es bei Mädchen wohl doch noch etwas anderes. Ich hoffe, dass unseren Kindern dies erspart bleibt....

Was das Restrisiko angeht, geht es mir wie Dir Nene. Schade, dass Du in Dänemark keine weiteren Vorsorgeuntersuchungen bekommst. Hast Du die Möglichkeit so etwas notfalls privat zu zahlen?

Line78 und Bibbi73 ich wünsche Euch alles erdenklich Gute...

Einen schönen Abend

wünscht

Schlaudy

[Stoerchin]

Hallo,

@Schlaudy: ich habe ja keine Kinder und kann mir vorstellen, dass das Thema mit ihnen und für sie sehr schwierig ist und auch wenn sie, sollte ich jemals Kinder haben, ja nicht die PM mit mir erleben müssen, wird bei mir ja auch immer noch die Frage bleiben, ob sie die Mutation geerbt haben. Aber ich kann Dir gerne von meiner Familie berichten: jetzt, da ich beide OPs gut überstanden habe, hat das Ganze seinen Schrecken und seine Aktualität verloren. Meine Geschwister (Schwester und Bruder, beide bislang nicht getestet) waren etwas baff, als sie gemerkt haben, dass ich es wirklich durchziehe, haben sich dann aber schnell an den Gedanken gewöhnt. Die OPs waren, wie Du schreibst, wirklich kein Spaziergang, aber m. E. lohnt es sich, sich durch diese besch..Zeit durchzukämpfen für den ganzen Rest eines Lebens. Nun merkt meine Familie auch, dass ich ganz die Alte geblieben bin (habe ja Gott sei Dank überhaupt keine psychische Probleme wegen der neuen Brust, nur hin und wieder ne kleine Angst, ob meine Beine so taub bleiben und ich jemals wieder schmerzfrei auf brettharten Untergründen wie z. B. Gymnastikhallenboden sitzen werden kann) und ist vermutlich recht froh, dass ich mich so geschützt habe. Mein Vater war von Anfang an recht pragmatisch aufgrund der hohen Wahrscheinlichkeit und hat ja auch meine wegguckende, potenziell mutationsgefährdete Verwandtschaft nicht so ganz verstanden. Der BK ist in Bezug auf mich kein Thema mehr und wir nehmen das Ganze auch schon mit Humor - neulich titelte die Einlogseite eines bekannten E-Mail-Providers "der Po ist das neue Dékolletée" - und meinte damit, dass sich dort jetzt die Promis gerne hingucken lassen. Was haben wir gelacht, weil das zu mir in einem ganz anderen Sinne passte Für meinen Freund scheinen meine Neuen schon absolut normal und zu mir gehörig zu sein.

Ich denke auch, dass meine Familie meine OPs nicht so mitgenommen haben, weil es einfach "nur" große OPs waren und mein Leben zu keiner Zeit in Gefahr war - zu nah schien noch der direkte Vergleich zu der monatelangen Leukämie-Behandlung mit Stammzelltransplantation meines Bruders.

Es tut mir ja irgendwie leid, dass mein Bericht nun so abweicht von dem, wie es vielen von Euch und ihren Familien noch geht - BK ist trotz der OP noch so ein großes, beunruhigendes Thema...

@Bibbi und Eileen: ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
Störchin

[tennisquicky]

Hallo und vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.

Bin 1 Woche nach Ablatio bds. und Salpingovariektomie wieder nach Hause gekommen.

Keine Schmerzen, Wunden sind super verheilt, aber habe bei der Brust-OP viel Blut lassen müssen, so dass ich jetzt noch ziemlich schwach bin.

Bin zur Zeit eigentlich auf dem Standpunkt, mir ein schönes Tatoo (keine Brustwarzen) machen zu lassen, so wie ich es in dem von euch geschriebenen Thread gesehen habe.

Vielen, vielen Dank!!!

[margo67]

Halo Störchin,

Zitat von Stoerchin

und einer schwarzen Stelle an der neuen Brust zu kämpfen

magst Du mal berichten, wie sich die schwarze Stelle inzwischen entwickelt hat? Ich habe das auch (habe gerade mein erstes Posting mit meinem Erfahrungsbericht zum Doppel-DIEP abgesetzt, siehe hier:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54918

Es würde mich interessieren, wie der weitere Verlauf bei Dir ist. Mir haben sie ähnliches gesagt: Abwarten. Aber das ist nicht so meine Stärke ;-).

Danke und Gruß
Margo