Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Anke_Jule]

Hallo,

hatte ja gestern meinen Termin nach Kontroll-CT ......

hab´ doch glatt die A....karte gezogen:

da das Xeloda nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat, haben wir nun auf 4 Zyklen Epirubin umgestellt.

Adieu ihr liebgewonnen Haare.....

Und augenblicklich kämpfe ich gegen extreme Übelkeit.....menno!

LG,

Anke

[Ortrud]

Hallo Anke,

schöne Sch.... Gibt es keine Möglichkeit, mit Deinem Onko zu handeln? Ich versuche es mit meinem immer. Meistens lässt er mich gewähren, wenn es nicht ganz unmöglich ist.

Ich kenne Deine Vorgeschichte nicht, aber ich habe auch alles mögliche schon bekommen. Wenn Du willst, kannst Du es in meiner Signatur nachlesen.

Ich bekomme z. Zt. Vinorelbin. Das macht keinen Haarausfall. Vielleicht ist es auch eine Möglichkeit für Dich.

Ich drücke Dir die Daumen.

Meintest Du Epirubicin, das Du bekommen sollst?

[Anke_Jule]

Hallo Ortrud,

du hast natürlich recht .... das heißt Epirubicin.

Es gab die Option weiter experimentieren oder auf "altbewährtes" zurückgreifen.
Mein Onko meinte halt, da der Primärtumor auf Epirubicin sehr gut angesprochen hat, es damit zu versuchen.

Er hat die Entscheidung schon mir überlassen!

Aber da die mediastinalen Lymphknoten unter Xeloda innerhalb 2 Monaten doch um 1cm gewachsen sind und ein Lymphknoten ventral am Hilus sogar um 1,4cm, hab´ ich mich halt erstmal für diese Therapie entschieden.

Ich zieh´ das jetzt mal durch ..... nach 2 Zyklen werden wir weitersehen.

Habe das Gefühl, dass mir die Zeit davonläuft .....

LG,

Anke

[elaine70]

Oh menno, Anke, das tut mir sehr leid. Bei mir haben sich unter Xeloda die Lymphknoten , vor allem der 3 cm große am Lungenhilus sehr verkleinert, so dass ich augenblicklich auch nicht mehr Husten muss. Aber jeder spricht anders darauf an, Epirubicin hatte bei mir z.B keinen Erfolg. Sicher wird es bei dir klappen, ich denke fest an Dich und schick dir gute Energie...lg Elaine

[Tanja28]

Hallo Anke,

das ist ja echt blöd. :-( Hatte heute auch CT und morgen MRT aber Ergebnisse bekomme ich erst nächsten Donnerstag:-(



Lieben Gruß an alle Mädels

[tochter 34]

Hallo,

ich schreibe als Tochter, die damit leben muss, seit geraumer Zeit, dass meine Mutter andauernd irgendwo neue Metastasen nach BK hat....

jetzt nach Leber und Lungenmetastasen auch noch eine unterhalb der Schulter im Oberarmknochen die nur zufällig nach einem Knochenbruch entdeckt wurde...

jetzt nach Krankenhauswechsel wurde Chemo mit Taxanen vorgeschlagen, da sie diese Art noch nicht bekommen hat... wie lange kann man damit noch ein einigermaßen normales Leben führen und muss Sie diese Chemo jetzt Ihr restliches Leben bekommen...?? Hilfe!!!!

[tuby]

Liebe Anke,

Ich kenne inzwischen das Gefühl auch, dass einem die Zeit davonläuft und finde es sehr beklemmend.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass sich durch die aktuelle Therapie bei Dir schnell Vieles verbessert und Du noch viel Lebenszeit haben wirst.

Liebe Grüße

tuby

[Maja57]

Liebe Tanja 28!
Alles,alles Liebe und Gute zum Geburtstag.
Drück Dir auch ganz,ganz doll die Daumen
für gute Ergebnisse (MRT u.CT).
LG.Marion

[Martina1606]

Liebe Tanja!!
Alles alles Liebe zu Deinem Geburtstag!
Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag mit deinen Lieben!

Liebe Grüße Tina

[Tanja28]

Danke Ihr lieben!

[tuby]

Hallo,

einen Zyklus Xeloda und eine Infusion Avastin habe ich hinter mir.

Leider ist meine Stimme seit 2 Wochen schlecht geworden, nur noch heiser.

Kann es sein, dass sich die Metas dort auch breit machen?

Ich habe auch ständige leichte Atemnot und leichten Husten bekommen, habe allerdings auch ein allergisches Asthma und im Moment blüht ja schon viel.

Viele Grüße

tuby

[Kimi2012]

Hallo,
ich möchte mich gerne vorstellen.

Ich bin 47 Jahre alt und seit Dezember 2011 an Brustkrebs erkrankt. Von Anfang an weiß ich das ich Knochenmetastasen habe.
Es folgten 12 Chemos in wöchentlichen Abständen und zusätzlich bekomme ich 1x im Monat Xgeva (=Denosumab) gespritzt.

Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr mit Knochenmetastasen, mit welchen Behandlungen/Medikamenten habt ihr Erfahrungen und wie lange lebt ihr mit den Knochenmetastasen?

Danke für Eure Antworten.

Viele liebe Grüße

Kimi2012

[smarty]

Hallo, liebe Meta-Frauen,

nach stillem mitlesen, hab ich mich nun durchgerungen mich anzumelden.
Ganz kurz zu mir:
Feb 2006 invasiv-ductales Mamma Ca T1c G2 ohne weiteren Auffälligkeiten.
Bestrahlung und nun 5 Jahre Tamoxifen bis März 2011.
Im Mai 2011 war ich dann zum 5 Jahres-Abschlussgespräch in der Klinik und wurde vom Prof. zu meiner Heilung beglückwünscht...
Tja und nun schreibe ich in diesem Thread:
Feb 2012 9 cm großes,multizentrisches DCIS mit mehreren invasiven Anteilen T2 G3 und Knochenmetastasen.Ablatio rechts...Nach endgültigem Befund(hochgradig hormonabhängig, wie auch bei der Erstdiagnose habe ich mich zur Eierstockentfernung entschlossen.
Ich bekomme aktuell Letrozol(nicht Original Femara) und habe mich auf eigenen Wunsch nach 2 Zometa-Infusionen auf Xgeva umstellen lassen.
Ich bin geschockt, meine Familie auch( 2 Töchter 21 und 15, und mein Lebenspartner).
Während der Erstbehandlung hatte mein damaliger Ehemann eine Beziehung mit der Frau seines besten Freundes....die Scheidung war alles andere als gütlich, hänge jetzt noch in Unterhaltsklagen für meine jüngere Tochter.Die jetzige Beziehung ist überschattet von der Krankheit und mein Partner weiß nicht wie er damit umgehen soll, wie ich selbst auch nicht.

Doch das nur um ein grobes Bild meiner Situation zu geben.

Bin kopflos und weiss oft nicht mehr wie es weitergehen soll.
Lese ich hier doch leider auch viel schlimmes, was noch auf mich zukommen kann.
Ich schwanke zwischen :" an Knochenmetas stirbt man nicht" und demnächst werden die Tumorzellen meine inneren Organe auffressen.

Am schlimmsten ist die Ungewissheit was kommt, ich arbeite aktuell nicht und die Tage allein zu Hause sind die Hölle.
Doch ihr kennt das ja sicher.

Sorry für den langen Text, doch ich musste das mal loswerden und mitteilen, weiß ich doch, dass es hier im Forum verstanden wird.
So wie ich oft Eure Bedenken und Gefühle teile, wenn ich lese.

Im Moment ist es so, dass ich alle um mich herum eher aufbaue und halte, als sie mich.So kommt es mir vor, bin ich womöglich ungerecht und verlange zuviel?

Danke für`s Lesen.

Ganz viel Kraft für Euch alle und ganz liebe Grüße von einer total überforderten und nach außen "ganz tough wirkenden"
Conny

[Didla]

Hallo Conny, hallo Kimi,

So wie Euch geht es uns hier auch. Es ist schwer nicht daran zu denken was noch so kommen könnte. Egal ob man nach der Erstdiagnose Metas bekommt oder nach Metas noch woanders welche bekommen hat.
Meine "Freude" (ich hoffe Ortrud du hast nichts dagegen, dass ich das jetzt schreibe) ist Ortrud. Sie ist schon so lange mit der Erkrankung zugange, dass Sie mir Mut macht. Und ihre Signatur ist für mich auch ein Trost und Leitspruch. (Ihr müsst nur ein wenig hochscrollen und ihr findet Sie)
Wenn ein wenig Zeit vergeht fängt man an sich zu fangen, und wenn es gar nicht klappt sollte man sich überlegen profesionelle Hilfe zu bekommen. Das habe ich auch gemacht.
Ich wünsche Allen und Euch beiden viel Kraft für den weiteren Weg.


Nochmal an die Anderen die Xelods bekommen. Heute Nacht viel mir so ein, dass ich damals unter EC/Doc. Kühlfäustlinge bekommen habe damit das Hand Syndrom nicht so schlimm ausfällt und es war auch so. Ich hatte kaum Beschwerden mit den Fingerkuppen und keine Probleme mit den Handflächen.

Wäre es nicht auch eine Alternative für Xeloda? Ich hatte die Teile während der Chemo an damit durch die Kälte sich die Kapillargefäße zusammenziehen und die Chemo nicht so in die Hände läuft. (Werde ich übrigens jetzt auch mit dem Kopf probieren, Haare sind zwar fast weg, aber vielleicht wachsen sie dann schneller nach. Einige in der Praxisklinik machen das auch. Probieren geht über studieren)
Theoretisch müsste das doch bei dem Xeloda für die Hände auch funktionieren. Was sagt ihr dazu?

Im Moment geht es mir wieder richtig gut. Auch von der Chemofreien Woche habe ich viel mehr. Ich bin im Moment so Aktiv, dass ich Muskelkater habe.


Liebe Grüße
Tina

[tuby]

Hallo Tina,

da ich auch Xeloda bekomme, interessiert es mich, wie ich an die Kühlhandschuhe gelangen kann (werden sie verschrieben?) und wie lange am Tag ich sie tragen soll.

Viele Grüße

tuby