Rezidiv

[Abendstern]

Hallo!

Ich bin hier zwar schon länger angemeldet, habe aber nicht oft hier mitgeschrieben. Aber im Moment könnte ich dringend ein paar Meinungen brauchen! Bei mir wurde im April 2011 triple negativer BK mit Lymphknotenbefall (2/15) festgestellt, dann brusterhaltende OP, Chemo 6 x TAC und Bestrahlung. Seit Januar hatte ich Beschwerden in der Brust, sie wurde dick, anfangs dachten alle an ein Lymphödem. Bei einer Sono-Kontrolle Ende März war alles O.K. Ich hatte einen kleinen Ausschlag an der Brust, keiner dachte sich etwas dabei. Es sollte eine Entzündung sein. Bei einem Routinetermin in der Tumorrisikosprechstunde am 20.April wurde dann eine Probe der Haut genommen, da man auch einen vergrößerten Lymphknoten in der Achsel entdeckte. Am Dienstag bekam ich das Ergebnis, es wurden bei beiden Proben (Haut und Lymphknoten) Krebszellen entdeckt. Lymphangiosis Carcinomatosa. MIttwoch war ich zum Knochenszinti und Oberbauch-CT. Das Brustzentrum, in dem ich zur Tumorrisikosprechstunde (Düsseldorf Uniklinik) war, war nicht unbedingt meine erste Wahl, also ließ ich mich zusätzlich in Mönchengladbach beraten. Und leider haben mir beide ein völlig unterschiedliches Vorgehen empfohlen. Gladbach empfiehlt mir eine relativ dringende OP (weil entzündlicher Brustkrebs) und danach dann Chemo (Platin) und eventuell Antikörper (Avastin denke ich). Weil bei mir ja die Chemo gar nicht gut gewirkt hat und sie nicht darauf setzten wollen. sie meinen, ich würde damit Zeit verlieren, da sich der Krebs in der Zeit des Rumprobierens mit der Chemo ausbreitet. Düsseldorf meint wohl, eine OP sei nicht möglich. Sie haben auf dem Bauch-CT zwei fragliche Herde (???) entdeckt (die sie in 3 Monaten kontrollieren wollen) und meine, es wären wohl noch mehr Lymphknoten befallen. Sie meinen wiederum, mit einer OP verliere ich Zeit. Das habe ich telefonisch erfahren, es war alles ein bisschen chaotisch, da es relativ schnell gehen muss. Sie wollen mir eine Tabletten-Chemo+ Infusion geben. Gladbach hat auf mich einen sehr guten Eindruck gemacht, die Professorin wirkte kompetent und engagiert, ich habe viel Gutes von ihr gehört. Am Donnerstag habe ich meinen OP-Termin, Mittwoch ginge es nur bei einem Oberarzt, aber ich denke, dass es vielleicht besser ist, von ihr operiert zu werden. Es bleiben bei mir immer noch ein paar Restzweifel, ob das Vorgehen so richtig ist. Vielleicht gibt es hier irgendwen, der mir einen Rat geben kann, entweder über die Brustzentren oder das Vorgehen, vielleicht aus eigener ERfahrung??????? Fühl mich irgendwie überfordert, das geht alles so schnell... Und habe das Gefühl, das ich zusehen kann, wie sich der "Ausschlag" ausbreitet, das ist so gruselig. Letztes Jahr war das alles ja nicht so eilig.
Soll ich mich auf mein Bauchgefühl, die gute Professorin verlassen? Andererseits habe ich das Gefühl, das ich meinem Bauchgefühl seit ich BK habe, gar nicht mehr trauen kann, habe damals immer ein positives Gefühl gehabt, und jetzt sieht man, was dabei raus kam .
Entschuldigt bitte den langen Text und Danke für alle Antworten !

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ich wage dann mal,meine Meinung zu formulieren,obwohl ich GsD keine eigene Erfahrung mit der Problematik Rezidiv habe.Wohl aber mit TN...
Für mich klingt die empfohlene Vorgehensweise von Mönchengladbach deutlich plausibler als die von Düsseldorf.

Düsseldorf empfiehlt eine Tablettenchemo(Xeloda ?-eine eher leichte Tablettenchemo,die wirken kann-aber was ist wenn nicht?) und keine OP.
Wenn die Tabletten Chemo versagt,dann hast Du das Geschehen(Lymphangiosis Carcinomatosa) und die Brust "immer noch am Hals".
Mönchengladbach empfiehlt die sofortige OP(Ablatio und Axilla-OP?)
und dann eine Platinchemo,von der bekannt ist,dass sie gut bei TN wirken kann.Allein schon wegen der Platinchemo(die im Vergleich zu Xeloda ein Hammer gegen die Krebszellen darstellt) käme mir das sicherer vor.
Grundsätzlich ist eine operative Entfernung wenn möglich immer von Vorteil!
Nun drängt die Zeit,es ist kaum möglich,eine 3.Meinung einzuholen.
Aber vielleicht besteht die Möglichkeit,bei Prof.Schneew...ss aus Heidelberg per Email eine Meinung einzuholen?
Er ist der Fachmann für TN Tumore.

Ansonsten höre auf Dein Bauchgefühl-wenn Du Dich in Mönchengladbach gut beraten und aufgehoben fühlst.
Was die Zeit zwischen OP und Chemo angeht: so viel Zeit muß man nicht verlieren,ich habe nach der Sentinel OP auf eigenen Wunsch und Drängen 2 Wochen später mit der Chemo angefangen.

Das Geschehen im Bauch würde ich aber trotzdem im Auge behalten,auch in Mönchengladbach.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung!
LG,Jule

[Abendstern]

Danke Jule,
es tut so gut, eine bestätigende Meinung zu hören . Ich weiss auch, dass ich das selbst entscheiden muss, aber ich bin im Moment so verwirrt und neben der Spur, da ist es wirklich toll, wenn jemand etwas dazu sagt.
Die OP soll Ablatio mit gleichzeitigem Aufbau aus dem Bauchfett sein, nicht weil ich es so möchte (will inzwischen die doofe Brust nur los sein ), sondern weil sie zu viel wegnehmen müssen und die Haut sonst nicht reichen würde. Und Axilla. Echt toll, da hätte ich mir die OP mit dem Rückenmuskel auch sparen können .
Der Prof. Schnee, ja ob das was bringt? Ich weiss gar nicht, ob der so schnell antworten würde, bin ab Mittwoch schon im KH . Werde es aber versuchen!
Oh, das geht, schon nach 2 Wochen mit der Chemo anzufangen? Die in Düsseldorf meinten, man wäre ja sowieso so geschwächt nach der OP... Wobei ich sagen muss, das bei mir alles immer recht gut verheilt und ich recht schnell wieder fit bin. Da werde ich mal fragen!
Ich hoffe, sie machen sie auch wirklich die Platinchemo, das waren bei dem Gespräch alles nur so Vorschläge, das Gespräch am Donnerstag in Gladbach war eigentlich noch als "2.Meinung" vorgesehen, erst danach habe ich mich entschieden...

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ob man nach einem Brustaufbau so schnell eine Chemo beginnen kann,wage ich ehrlich gesagt zu bezweifeln.
Wenn doch aber Eile geboten ist,kannst Du den Aufbau dann nicht später machen?
Würde es nicht reichen,evtl.lediglich etwas Haut zu transplantieren,um die OP Wunde abzudecken?
So ein Diep ist keine leichte Sache,kommt mir in der Situation etwas fehl am Platze vor.
Mir wäre es in der Situation wichtig,dass die Brust "weg kommt" und die Chemo zügig anfangen kann.
Habe selber einen Diep hinter mir und weiss wovon ich spreche.
Und vielleicht kannst du die Entscheidung bei der Wahl der Chemo mit beeinflussen?Platin klingt gut...
LG,Jule

[Martina1606]

Hallo Abendstern!

Es tut mir sehr Leid das du nun ein Rezidiv bekommen hast und leider kann ich dir deine Frage nicht beantworten!

Mein Tumor war auch TN und ich war in Mönchengladbach in Behandlung.
Ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben.

Zu Frau Prof. kann ich dir nur sagen das sie früher in Düsseldorf gearbeitet hat und ich sie persönlich als sehr kompetent halte!
Unter anderem operierte sie auch Patricia Kelly von der Kelly Family!
Ich selbst bin vom Oberarzt operiert worden und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Dies betrifft natürlich nur die kosmetische Seite nicht die medizinische!

Ich wünsche dir das du deinen richtigen Weg finden wirst und drücke dir die Daumen für deine weitere Behandlung!

Liebe Grüße Tina

[Abendstern]

Ich werde morgen wohl noch mal kurz mit der Chefärztin sprechen und werde dann noch mal genau nachfragen wegen der Bauch-OP. Wir warten auch noch auf den HER2- Wert, der war nämlich 2+ und jetzt steht der Fish-Test noch aus. Mir ist es echt egal, was da für eine OP gemacht wird, aber irgendwas hat die Chefärztin sich bestimmt dabei gedacht. Ehrlich gesagt hörte sich die OP jetzt auch nicht so schlimm an . Wie gesagt, das Gespräch war eigentlich auch nur ein 2.Meinungsgespräch... Irgendwie blöd, das das alles so hopladiehopp abläuft...

Hallo Martina!

Danke für deine Antwort! Freut mich, dass Du gute Erfahrungen mit Gladbach gemacht hast! Das bestärkt mich in meiner Wahl .
Ich bin letztes Mal in Krefeld operiert worden und eine Freundin hat immer positives von Gladbach berichtet.
Danke fürs Daumen drücken, ich kanns brauchen!

[Jule66]

Hallo Abendstern,
ich kann leider nicht beurteilen,wie schlimm der Befund jetzt wirklich ist.Ist es "nur" ein Lokalrezidiv oder ist da was im Bauch?
Wenn da was im Bauch ist,sollte die Chemo zügig beginnen.Ist es nur ein Lokalrezidiv,dann kann man wie bei der Erstdiagnose die üblichen 4 Wochen warten.
Der Diep hat bei mir knapp 8 Stunden gedauert,die vorherige Mastektomie nur 1,5 Stunden.
Das ist schon ein Unterschied.
Es gibt hier auch Frauen,die lehnen einen Aufbau ab,weil sich durch das angegriffene Immunsystem-und eine 8 Stunden OP greift es nun mal an-die Situation (Rezidiv,Metastasengefahr) verschlechtern kann.
Am besten Du besprichst das operative Vorgehen noch mal mit den Ärzten,sofern Du Dich für Mönchengladbach entschieden hast.
Einen Aufbau kann man auch Jahre später noch machen.
Ich wünsche Dir das allerbeste
Halt uns auf dem laufenden...
LG,Jule

[Abendstern]

Danke . Ich werde die Ärztin noch mal genau fragen, zumal ich gerade noch mal ganz viel gegooglet habe ud bei diesem entzündlichen Krebs ja meist erst die Chemo vorgeschlagen wird .

Dr. Schnee ist doch Heidelberg, oder?

[Jule66]

ja,ist er.
Wen Du noch kontaktieren könntest,ist Frau Dr.Akt... aus Essen.
Auch sehr kompetent und man bekommt sie vielleicht eher ans Telefon.
LG,Jule

PS: ich befürchte,dass Du die ergoogl.Beiträge nicht eins- zu -eins auf Deine Situation übertragen kannst.
Du hast z.B. jetzt nicht als Erstdiagnose inflamm.BK!
Deine Situation ist möglicherweise eine ganz andere.

[Abendstern]

Habe gestern Dr. Schnee eine lange Mail geschrieben, in der ich genau meine Situation geschildert habe. Heute morgen hat die Ambulanz aus Heidelberg bei mir angerufen um mit mir einen Termin zu verabreden. Telefonisch geht das gar nicht. Ich habe versucht, ihr zu erklären, dass ich schon ab Mi im KH bin, aber leider klappt das vorher dann nicht mehr. Bin ein bisschen enttäuscht .

[Tinkala]

Hallo Ihr Lieben ,

Liebe Abendstern,

das ist jetzt wirklich alles sehr kurzfristig, aber trotzdem möchte ich noch antworten. Ist das jetzt schon übermorgen, wo Du ins KH gehst, oder nächsten Mittwoch?

Ich bin ebenfalls in MG operiert worden, aber nicht bei Frau Prof. Ni....., sondern im Elisabeth KH, bei Herrn Dr. Lehne*....... Er war Chef der Gyn an der Uni-Klinik Aachen und hat jetzt als Chefarzt die Gyn am Elisabeth KH übernommen.

Wenn ich ganz ehrlich bin, ich habe noch nie ein so kompetentes Ärzteteam erlebt ( fachlich, als auch menschlich), wie dort, im Eli. Auch der Onkologe, mit dem das Eli zusammenarbeitet ist hervorragend. Es ist vlt. nicht ausschlaggebend, aber ich fühlte mich, wie ein 1.Klasse-Patient.( doch, für den Heilungsprozess ist es doch sehr wichtig)

Irgendwie ist es ja irrelevant, ob eine P.Kelly von Dr.Ni**...operiert worden ist ( bitte nicht böse sein, dass ich das schreibe). Mir hat es gar nicht gefallen, wie das medientechnisch ausgeschlachtet wurde *zwinker*

Könntest Du es noch schaffen, Dir dort eine Drittmeinung einzuholen? Dann kannst Du ja entscheiden, wo Dein Vertrauen und Bauchgefühl Dich hinführt. Es ist immer dumm, wenn man zwei gegenteilige Ärztemeinungen hat und als Laie nicht weiss, wie man entscheiden soll. Meist kann eine Drittmeinung einem da weiterhelfen. Ich kann sehr gut verstehen, dass Dich das sehr belastet, liebe Abendstern.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du die richtige Wahl triffst und vor allem Dingen, das Allerbeste für OP und Heilung!

Hm, ich kann Jules Ansicht auch nur unterstützen, dass man einen Aufbau evtl. auch noch später in Angriff nehmen könnte und jetzt alles daransetzt, den Tumor zu eliminieren. Aber, das ist natürlich ganz alleine Deine Entscheidung.

Ganz lieber Gruss, Inge

[Abendstern]

Hallo Inge!

Ganz lieben Dank für deine Antwort! Leider wird die Zeit für eine Drittmeinung nicht mehr reichen. Ich war heute in MG (bei einer sehr netten Oberärztin) und habe sie noch mal ganz genau gefragt. Es ist so, dass sie die Befürchtung haben, eine Chemo könnte bei mir wieder nicht wirken, daher wollen sie wenn möglich operieren. Und zwar soll das so schnell gehen, weil sich der Krebs so schnell verbreitet. Heute haben sie mehrere Punchbiopsien gemacht von den Arealen rund um die Brust, die werden nun untersucht, und wenn die frei sind von Krebszellen, können sie operieren. Bei der OP geht es nicht um einen Aufbau, sondern darum, dass der Bereich so gross ist, das sie ohne die Haut vom Bauch das nicht zunähen könnten. Leider habe ich wohl einen kleinen Bauch (haha, schön wärs), zumindest aus Ärztesicht, und so müssen sie genau überlegen, ob die Haut reicht, wie gross das befallene Areal ist. Hörte sich für mich alles sehr plausibel an . Die befallenen Lymphknoten werden nicht entfernt, es wird sich eine Chemo anschliessen. Und zusätzlich haben sie noch mal eine Stanze gemacht und eine Punchbiopsie von der befallenen Haut, um noch mal zusätzlich die Rezeptoren zu bestimmen. Der Fish-Test aus Ddorf ist nämlich immer noch nicht fertig ! In MG dauert das nur 2 tage, in Ddorf eine Woche ... Aber ist doch beruhigend, wenn sie sich die Rezeptoren noch mal ansehen, sie hoffen auf einen positiven HER2-Wert. Und sie meinen, das es kein inflammatorischer BK sei, sondern nur ein Rezidiv mit Entzündung. Und ein sekundärer inflammatorischer BK (als Rezidiv) würde sowieso anders behandelt als ein primärer.
Ich habe mich entschlossen, deren Vorgehen erst mal ganz und gar zu vertrauen, nach der (hoffentlichen) OP könnte ich mir zum weiteren Vorgehen auch immer noch eine Drittmeinung einholen. Und eine mit Bekannten befreundete Ärztin hat mir auch noch mal die Fr. Prof. empfohlen.
Ich habe einen positiven und sehr engagierten Eindruck von Ihnen, und wer da schon operiert wurde ist mir echt egal (ich wusste davon auch gar nichts, trotz Medienrummel). Auf jeden Fall gefällt es mir viel besser als mein KH leztes Jahr, viel persönlicher .
Also drückt mir die Daumen, das die doofe Brust noch operabel ist !!! Vor zwei Tagen hatte ich noch Angst vor der OP, jetzt muss man sich schon wünschen, dass sie stattfindet ...

[Jule66]

Hallo Abendstern,
das klingt gut und du klingst auch überzeugt!
Das freut mich sehr.
Jetzt drücke ich Dir die Daumen,dass die Brust operabel ist und den Sch....damit endgültig los wirst.
LG,Jule

[Martina1606]

Hallo Abendstern!

Ich freue mich das du dich entschieden hast!
Egal für welches KH,Hauptsache du fühlst dich dort gut aufgehoben!
Ich drücke dir die Daumen für deine OP,und wer weiß?Vielleicht laufen wir uns dort noch über den Weg denn ich muss wahrscheinlich die Tage dort wegen meines Gentests vorstellig werden!
Liebe Grüße
Tina

[Abendstern]

Danke fürs Daumen drücken!
@Tina: ja, das wär schön! Ich schätze ich werd jetzt öfter da sein . Aber Gentests machen die nicht, oder?