Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[Squirrel]

hallo meine Lieben,

damit dieser Thread doch nicht wieder zu leise wird, gebe ich gleich mal ein Update von mir, dem Hamster (seit dem ich Kortison einnehme, trifft dieser Begriff eher auf mich zu als das Eichhörnchen

Ich war jetzt wieder in Vorarlberg bei der restlichen Familie und habe eine schöne Zeit gehabt, obwohl die Verwandten und Freunde zu viel und die Tage viel zu kurz waren Natürlich war es anstrengend für mich, musste schon einige Ruhetage einlegen, aber meine ganze Familie war beisammen.

Heute habe ich den 2. Zyklus/Tag 1 von Eribulin und meine 2. Injektion Denosumab erhalten und soweit geht es mir gut. Morgen kann ich die Therapie aber besser beurteilen.
Meine Ärztin hat beschlossen, dass bei mir die Dosis reduziert wird. Ich habe heute bereits nur 80 % der Therapie erhalten, damit sich das weiße Blutbild nicht wieder zu sehr abbaut, dass ich dann wieder mal isoliert werden muss und im Krankenhaus lande. Dafür hat sie aber den Zyklus verkürzt. Normalerweise habe ich nach 2 aufeinanderfolgenden Therapien an Tag 1 und Tag 8, 3 Wochen Pause. Nun soll ich nur noch 2 Wochen Pause haben.

Auch habe ich das Kortison auf 1 mg reduziert (habe es ziemlich langsam im 1 mg-Takt ausgeschlichen und trotzdem Entzugserscheinungen gehabt), die Cushing Schwelle würde bei 1,5 mg liegen beim Dexamethason (es gibt angeblich verschiedene Arten von Kortison und Dexa sei ziemlich stark und wird vor allem bei Hirnödemen eingesetzt). Meine Ärztin will als Erhaltungstherapie eigentlich bei 4 mg bleiben, aber ich packe es einfach nicht mit der Chemotherapie zusammen . Wenn das Hirnödem wieder Beschwerden macht, kann man immer noch erhöhen und ich bleibe jetzt vorläufig bei 1 mg. Ich schlafe nun mind. bis um 5 und nicht mehr bis 3 oder 4 Uhr, ich schlafe manchmal sogar bis 6 Uhr seit ein paar Tagen Ich fühle mich auch besser und wacher. Drückt mir die Daumen, dass ich stabil bleibe


Wie geht es euch denn? Wie vertragt ihr eure Therapien? Ich hoffe, dass es euch durch das wärmere Wetter doch besser geht und alles in eine positive Richtung geht. Ich drücke euch mal und vor allem dich liebe Tatjana mit ganz viel Energie .

ganz liebe Grüße

Euer Noch-Korti-Hamster

[juli 11]

Hallo Sqirrel,
schön von dir zu lesen...Wünsche dir noch eine lange stabile Zeit, muss oft an dich denken, sowie an Tatjana....weiß nie genau welche Worte passend sind zu schreiben...Aber eines weiß ich noch
genieße deine Bananensplits/ eis und lass dich weiter von deinen liebsten verwöhnen...
LG Juli

[Niki]

Hallo zusammen,

ich bin leider auch von Hirnmetas geplagt gewesen. Diagnose September 2010, 4 Wochen Ganzkopfbestrahlung, alle gekillt, seit Juli 2011 ein Punkt von 2mm, der immer kontrolliert wird und nicht verändert bis heute, aber vor jeder Kontrolle bin ich soooooooooooooooooo angespannt, aber Ihr könnt Euch das ja vorstellen. Andere Leute im Umfeld sagen einfach zu mir "Da musst Du einfach nicht dran denken" Ich rege mich immer wieder über solche Äusserungen auf und weiss nicht ob die es nicht begreifen oder wie?

Naja, sonst sind keine Metas im Körper, nur sind halt i Sept. 2009 ein paar ins Hirn gewandert.

Meine erste Diagnose war Mai 2009 inflammatorisches Ma Ca.

Da wir alle nicht zaubern können müssen wir das beste draus machen und die Medizin geht ja mit uns immer weiter voran. Wir müssen nur durchhalten.

Sorry, das ich mich hier einklinke, aber hier finde ich wird man mit den ganzen Ängsten und was noch ist verstanden, DANKE

Niki

[Saschue]

@ Niki

Ich finde die Bemerkung "gute Besserung" auch nicht mehr so ganz passend, aber was soll´s. Die meinen es bestimmt nicht böse. Und ehrlich gesagt, kann ich für mich auch nicht die Hand ins Feuer legen, ob ich in der Vergangenheit da nicht auch manchmal etwas gedankenlos war.
Am besten gefällt mir übrigens "Halt die Ohren steif"!

LG
Saschue

[freundchen70]

Hallo an Alle,
ich bin auch neu hier und verfolge diesen Thread mit ganz viel Mitgefühl und schicke euch eine Portion Mut zum weitermachen und durchhalten und ohne allzuviel Nebenwirkungen. Ich bin selbst betroffen und kann so manches nachvollziehen. Habe zwar keine Metas, aber meine Ängste sind auch so schon riesengroß.
Wie geht es Mia?

LG
Martina

[Saschue]

Hi Martina,

Du hast zwar einiges, aber doch nicht alles gelesen.
Wenn Du Mia40 meinst, die ist inzwischen leider verstorben.

LG
Saschue

[freundchen70]

Das tut mir auch sehr leid.

[sommer_sonne]

Ihr Lieben,

ich lese schon sehr lange bei euch mit und denke oft an euch Tapfere. Möchte nur einen lieben Gruß dalassen und hoffe sehr, dass ihr irgendwie ein paar Sonnenstrahlen in eurem Leben habt,

alles, alles Liebe
sommer_sonne

[Ortrud]

Hallo,

jetzt hat es mich auch erwischt. Eine Hirnmeta ist mir am Dienstag entfernt worden. Bisher habe ich alles recht gut weggesteckt, aber jetzt habe ich doch ein wenig Angst.