Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,
gestern hatte ich nun also meinen 3. Kontrolltermin. Ergebnis: Tumor ist grössenkonstant auf den ersten Blick. Das sind schonmal gute Neuigkeiten
Ich finde es zwar immernoch frustrierend, dass der Arzt nicht sagt, dass alles ok ist sondern immer nur mit todernster Miene seine Aussage trifft (ein Lächeln oder ähnliches würde helfen den ersten Schreck beim Anblick des Arztes zu vermeiden), aber irgendwann werde ich mich auch daran gewöhnen.*
Allerdings muss ich jetzt wieder alle 3 Monate zur Kontrolle und nicht mehr wie letztes mal in einem Abstand von 6 Monaten. Warum der Abstand wieder verkürzt wurde hat uns der Arzt nicht sagen wollen. Zumal ja inzwischen auch schon das 1. Jahr nach Therapieende vorbei ist.

Ich hoffe euch geht's allen gut?!*
Liebe Grüsse Bärbel*

[moni23]

Hallo Bärbel,

größenkonstant ist ja schon mal gut. Hört sich zwar trocken an, aber wenigstens ist nichts gewachsen.
Bei Phil steht die nächste Kontrolle am 12.9. an. Je näher der Termin rückt, umso nervöser wird man.
Warst du in Heidelberg zur Kontrolle? Das mit den 3 Monaten finde ich schon beunruhigend und ganz gemein, dass dir keiner sagt, warum. Vielleicht ist auch gar nichts, und die wollen nur sicher gehen. Kommt auch immer drauf an, welcher Arzt die Bilder befundet.
In Heidelberg sagte man uns im 1.Jahr alle 3 Monate, im 2. und 3. Jahr alle 6 Monate und ab dann 1 x jährlich.

Kopf hoch, da ist nichts und da kommt auch nichts mehr.

Liebe Grüße auch an alle anderen

Monika

[Nina1995]

Wow das ist ja zumindest etwas. Ich finde es auch unverschaemt dass der arzt nichts sagen will. Ist ja eigentlich seine Pflicht..
Auf jedenfall weiterhin alles gute

liebe Gruesse

Nina

[Pansch]

Hi Bärbel,

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Schau einfach in 3 Monaten, was passiert, ich wette da ist auch nichts gewachsen. Bei mir drucksen die Heidelberger auch immer herum, weil sich nichts sicher sagen lässt.

Ich kenne das aus meinem früheren Job als Histologe. Bis man sicher sein kann, ob sich Veränderungen ergeben vergeht einige Zeit und das Ergebniss hängt sehr davon ab, wie die Schnittebene liegt. Das ist mit unseren Köpfen im MRT nicht anders. Lieber ein MRT mehr als vielleicht nötig, als länger als nötig in Unsicherheit verbringen.

Ich bin Ende Oktober wieder beim Heidelberger TÜV. Mal schauen. Ich bekomme auch nichts anderes zu höhren als: "er ist nicht größer, aber mehr kann man nicht sagen."

Ich drück Dir die Daumen, aber sei sicher: Da ist nix und da kommt auch nix wieder!

Ganz liebe Grüße

Jens

[moni23]

Guten morgen,

hier tut sich ja gerade nicht viel. Ist sicher ein gutes Zeichen. Phil hatte letzte Woche Mittwoch seinen 3.Kontrolltermin. Man ist ja doch immer ganz schön angespannt.
Dann kam endlich der Arzt raus und teilte uns mit: alles OK, sogar etwas weniger Kontrastmittel-aufnehmend. Wäre aber noch keine Entwarnung, denn das Ding ist ja noch da, deshalb nächste Kontrolle in 3-4 Monaten. Trotzdem, riesige Erleichterung. Leider hat Phil immer noch häufig Kopfweh. Kann aber evtl. auch von der Halswirbel kommen. Ansonsten sind wir sehr zufrieden.
Hoffe, bei euch ist auch alles ok und ihr genießt die wunderbar sonnigen Herbsttage.

Liebe Grüße

Monika

[xxFarina]

Hallo alle zusammen,

@ Jill, ich muss auch immer noch alle 3 Monate! Der Neuroarzt meint das sei übertrieben. Mein Radiologe meint das müsse so sein, da man erst seit 1 Jahr wüsste es sei bösartig. Es zähle der 1. Kontrolltermin nach dem Ende der Therapie. Die Heidelberger wollten es von Anfang an so. Aber ich würde den Arzt anrufen und fragen warum, vielleicht hat er sich vertan, aber jetzt machst du dir Gedanken und hast Kopfkino.
Ich bin am 15. Oktober wieder dran:
Ich fahre zusammen mit meinem Mann Ende November nach Heidelberg. Der Weihnachtsmarkt beginnt dann, den hab ich letztes Jahr verpasst. Außerdem wollen wir meine 1 jährige Heilung feiern und dem ganzen positiv begegnen.

Lieben Gruss

[moni23]

Hallo zusammen,

ja, alle 3 Monate ist doch normal, oder. Phil muss ja in 3 Monaten auch wieder hin. Und am Sonntag war es auch 1 Jahr her, dass sein Tumor bekannt wurde. Also scheint das doch normal zu sein.
Ist bei allen alles in Ordnung. Die haben eine 90 - 95 % Heilungschance. Und dieses Jahr können wir alle Weihnachten genießen.

Einen schönen Tag noch und liebe Grüße

Monika