Die Sorge um sich selbst...

[Larimari]

ich habe heute nacht daheim gepennt. meine mom hat die krankenhausschicht uebernommen. sie kann nicht los lassen. sie sagt, wenn sie im kh schlaeft, fuehlt es sich an wie normal. sie kapiert auch noch nicht, dass der mann im bett, der staendig schlaeft, wirklich unser papa ist. sie sagt, sie glaube manchmal, es sei ein doppelgaenger. es ist echt ungeheuer schwer fuer sie.

auch das ist ein aspekt, der mir das hospiz mit seiner begleitung fuer angehoerige sympathisch macht. ich hoffe, dass wir bald einen platz bekommen.

[Mirilena]

Liebe Mari,

ich schätze mal du bist jetzt gerade bei deinem Paps im KH und beobachtest gelegentlich die Wischi-Waschi-Schwestern

Ich komme gerade zurück vom Golfplatz. Nein, ich spiele keinen Golf, ich hatte heute das Glück, endlich den Apfelbaum besuchen zu dürfen, dessen Pate mein Papa ist und der auf einer Streuobstwiese auf dem Golfplatzgelände wächst. Das war schon irgendwie ein bewegender Moment. Da steht der kleine Kerl und hat ein Schild um seinen Stamm mit dem Namen meines Papas. Schluck! Wir haben dann heute noch weitere 31 Obstbäume gepflanzt. War zwar bitterkalt, aber schöne klare Luft und es hat auch Spaß gemacht. Ich musste irgendwie auch an Carlos und an dich denken. An Carlos Guerilla-Baum-Aktion und deinen Kastanienhain... Ich glaub', ich werde auch noch eine Patenschaft für einen Kirschbaum übernehmen. Irgendeine alte Sorte, die es kaum mehr gibt. Ich hab's gerade mit den Bäumen. Das einzige, was mich echt stört, ist die Tatsache, dass ich nicht immer zu diesen Bäumen kann, wenn mir danach ist, weil die Golffuzzis einen nicht lassen.

Ich hoffe, du konntest heute Nacht mal schlafen? Wie geht es deinem Papa? Macht sich das Cortison schon irgendwie positiv bemerkbar?

Liebe Grüße
Miri

[Larimari]

hi miri!

die wischi-waschi-maeuse haben feierabend. keine ahnung, wer am nachmittag da ist. hoffentlich die nette schwester mit dem berliner dialekt. die ist so suess.

das find ich ja schoen, dass dein dad eine baumpatenschaft uebernommen hat. ja, du und carlos, ihr scheint es echt mit dem baeumen zu haben. ich glaube, wenn all das hier rum ist, werde ich auch mal einen baum pflanzen. oder zwei oder drei...

mein dad hat, als er das haus in kroatien gebaut hat, apfelbaeume gepflanzt. sie sind mittlerweile richtig gross, sind ja auch schon fast 30 jahre alt. und die aepfel sind der wahnsinn... ich musste grad daran denken. meine mom sagt, sie wird das haus ueber kurz oder lang verkaufen. gerade find ich das ein bisschen schade. wenn sie mal alleine ist, wird sie aber, hoffentlich, erstmal mit ihren schwestern darin leben. d.h., haus und aepfel bleiben uns noch eine weile erhalten, denke ich.

dad pennt heute wieder viel. er war zum mittagessen wach. da hat er auch ordentlich gefuttert. und wenn ich ihm den loeffel in die hand gedrueckt habe, wusste er auch, was er damit machen soll. ausser beim letzten loeffel kartoffelbrei. da hatte er den loeffel in der linken, und mit dem zeigefinger der rechten hat der den brei vom loeffel gewischt und sich in den mund geschoben. das war schon irgendwie ulkig.
vom cortison merke ich noch nichts, muss ich gestehen. mal gucken, wie es sich entwickelt, ob da ueberhaupt was passiert. schoen waere es ja.

ich hab geschlafen wie eine eins. mit chemischer unterstuetzung. bin um halb sechs aufgewacht, dachte mir, ich dreh mich nochmal um, und dann war es schon neun. war gut. jetzt ist meine mom daheim. und ich mach hier einen ruhigen. da dad schlaft, lese ich, aergere mich mit meinem bruder herum, der staendig versucht, sich seine kanuele aus dem arm zu ziehen und gucke bloed...

[Larimari]

update: diese zwei bloeden schlampen, die wischi-waschi-maeuse haben vergessen, meinem dad heute eine ladung cortison zu verabreichen! bloede scheissschlampen!!!


ich bin so stinkesauer! ich kanns nicht beschreiben!

[Klecks]

Oh man... Du musst es nicht beschreiben! Ich weiß genau, wie es sich anfühlt... Halte durch!!!!

[Mirilena]

Verflucht noch mal! Das kann doch nicht wahr sein!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Da lese ich vorhin bei Milie, dass ein Patient gestern Nacht auf der Toilette zusammen geklappt und verstorben ist und niemand auf sein zuvoriges Klingeln reagiert hatte und jetzt das noch bei euch... Wie kann man denn vergessen, deinem Dad die Medikamente zu verabreichen?!? Ich bin fassungslos! Auch bei arger Überanspruchung und Personalknappheit, das geht mal gar nicht!

Grrrrrrrrrrr, kann gar nicht sagen, wie wütend mich das macht!
Am liebsten käme ich sofort vorbei und würde mit dir diese Wischi-Waschi-Trullas zur Rechenschaft ziehen
Miri

[Larimari]

oh, es ist noch viel schlimmer. die zwei bloeden kuehe haben es nicht vergessen. also sorry an die bloeden kuehe. es waere nur eine infusion am abend. aber: sie haben das medikament nicht im haus!!! und kein schwein macht sich daran, es zu besorgen. jetzt werden wir auf montag vertroestet!!!

hey, ich kotz gleich im quadrat!!!

[Klecks]

Das ist unfassbar... Und leider kein Einzelfall... Ich weiß nicht, wie sowas immer wieder passieren kann... Und man ist so hilflos ausgeliefert! Larimari, es tut mir so Leid, was Ihr da durchmachen müsst!

[Larimari]

das war heute vielleicht krasse scheisse! (tschulligung forum, ich kanns nicht anders bezeichnen.)

methylpretnisolon 500mg

darum ging es. also cortison.

ich hab ja geschrieben, dass mein dad grad diese turbo-cortison-therapie bekommt.

im krankenhaus, in dem mein dad liegt, ist heute aber das metylpretnisolon ausgegangen. einfach so. weil keiner dran gedacht hat, welches nachzucatern. nachdem man gestern beim dad mit der therapie angefangen hat. toll, oder?

ich war fassungslos, und wuetend. sauer ohne ende. auf jeden fall hab ich die schwester zusammengefaltet. was mir mittlerweile leid tut, und wir vertragen uns auch wieder. ich hab mich entschuldigt, und sie versteht meine wut.
die diensthabende aerztin, ein ausbund an arroganz, hat mir meinen lauten ton vorgeworfen. gott guetiger, ich kann noch lauter werden!
sie meinte, das koenne schon mal passieren. und dass es jetzt halt bloed gelaufen ist, aber sie bestellen erst am montag, und am dienstag ist apothekentag und dann koenne man weiter machen. einfach so. toll, oder?
woraufhin ich meinte, ob sie mir erklaeren koennte, warum man etwas, das gestern noch dringend war, heute auf die lange bank schieben kann. naja, konnte sie nicht befriedigend. hat mir auch keine besonders produktive alternative angeboten.
ich meinte dann, ob ich vielleicht selber das methylpretnisolon besorgen koennte. sie meinte, klar, koennte ich. sie kann mir aber kein rezept schreiben.
naja, langer rede kurzer sinn. 30 apotheken abtelefoniert. das zeug gefunden. privatrezept organisiert. 150 oecken gezahlt. und jetzt haengt der dad an der infusion. also alles wieder okay.

naja...

WTF?!?!?! sind wir in albanien? wieso ist es so kompliziert, medis herbei zu schaffen? warum muss ich als angehoerige losziehen, um beschissenes cortison zu besorgen?

(sorry nochmal fuer den ton, aber das war jetzt echt nervenaufreibend!)

[Larimari]

ich hab in gedanken schon einen leserbrief fuer unser lokalblatt aufgesetzt...

meint ihr, das bringts?

[puppe88]

Hallo Mari,
erstmal RESPEKT, wie du das selber geregelt hast, indem du das Cortison besorgt hast!
Und ja - ich könnt mir schon vorstellen, dass es das bringt (das mit dem Leserbrief)....
Ich hatte mir das nach diversen Vorfällen mit Arztpraxen bzw. Krankenhäuser auch schon einige Male vorgenommen ( kann grad gar nicht sagen, warum ich es dann doch nicht gemacht hab ).
Das ist echt der Hammer wie das bei euch gelaufen ist. Jedes Krankenhaus hat doch eine Zentralapotheke, ich arbeite auch im medizinischen Bereich, aber sowas hab ich echt noch nie gehört!
Das sind so Zusatzsorgen bzw. Aufregungen, die kein Mensch braucht, geschweige denn in eurer Situation. Kann deinen Ton auch gut nachvollziehen - ginge mir nicht anders.
Berichte bitte baldmöglichst, wie dein Dad auf das Cortison reagiert, ja?
Ich wünsche dir eine hoffentlich gute Nacht, und dass dein Adrenalin wieder runterfährt...
Bis morgen, schlaf gut!

[Milie78]

Hallo Mari,

eine Tochter wie dich kann man sich nur wuenschen! Ich kann mich Puppe nur anschliessen: wirklich RESPEKT!

Da kann man wirklich das Kotzen kriegen und so wuetend wie das macht, ist doch deine Wortwahl noch einwandfrei! Immerhin konnten sie ihn dann behandeln, aber es ist echt unglaublich und ich wuerde das mit dem Leserbrief wirklich versuchen. Es kann ja nicht schaden.

Ich druecke alle Daumen, dass es hilft! Ich fahre jetzt ins Krankenhaus und denke an euch!

Bis bald!

[I.J.]

Hi Lari,

leider ist dies "Normalität" ... im Laufe der Zeit habe ich dies immer wieder erleben "dürfen". Neulich z.B. saß ich weinend vor Schmerzen beim Schmerztherapeuten (auf den Termin hatte ich fast 2 Jahre warten müssen!!!!!) und er wollte mir eine Spritze gegen die Schmerzen geben und sagte dann...Oh, wir haben keine Spritzen mehr. Hat wohl jemand vergessen, welche nachzubestellen.

Mein nächster Termin ....Ende Dezember.

Halt durch.


LG,
I.J.

[Larimari]

hallo da draussen!

naja, wunder sind bisher noch keine passiert. ich weiss nicht, ob die ersten zwei ladungen cortison was bewirkt haben. der dad ist zwar im schnitt wacher als vor seinem einbruch am dienstag. aber er hatte definitiv auch schon bessere tage. mal gucken, wie sich das entwickelt.

er tut sich gerade schwer mit sprechen. und seine wachphasen waren bisher relativ kurz. einfache fragen beantwortet er nur durch nicken. weil er heute viel genickt hat, dachte ich schon, das sei einfach eine standardreaktion, die mit der frage nichts zu tun habe. also hab ich ihn gefragt, ob er angst hat. daraufhin hat er den kopf geschuettelt.

ich mache mir immer noch sorgen um meine mom. wir haben zwar darueber gesprochen. und ich habe ihr gesagt, dass ich es fuer bedenklich halte, wenn sie jede nacht im krankenhaus bleibt. sie sagt aber, dass sie die zeit, die ihr noch mit beiden bleibt, auskosten moechte. und ich hab angst, dass sie nicht los lassen kann. und dabei ist es gerade so notwendig!!! ich hoffe, sie erkennt die grenze. so weh es mir auch tut, dass sie da durch muss.

[Larimari]

so, kleines abend-update.

der papa war heute gute zwei stunden wach, am stueck. das war bisher fast rekord, wuerde ich sagen. er ist weniger reaktiv als ich mir wuenschen wuerde. er wirkt leicht apathisch. man muss sehr penetrant sein, um seine aufmerksamkeit zu erregen. aber er hat zugehoert. ich hab ihm zeitung vorgelesen und zeug erzaehlt. und fragen gestellt. und einfache fragen hat er immer mit einem schulterzucken oder einem nicken beantwortet.
ich hab ihm beim fuettern ab und zu mal den loeffel in die hand gedrueckt. den hat er dann selbst zum mund gefuehrt. und dann hab ich ihm gezeigt, wie er mit dem loeffel brei aus der schuessel loeffeln kann. das hat er dann auch gemacht. er hat sich selbst an der schoki bedient, die ich ihm angeboten habe.
ich weiss nicht, ob das sachen sind, die er jetzt wieder kann, oder ob er sie auch schon gestern so gekonnt haette, wenn ich es getestet haette. ich habe jedenfalls beschlossen, ihn noch viel mehr zu fordern, wenn er wach ist.
das grosse wunder ist bisher allerdings ausgeblieben. aber ich weiss ja auch, dass es wahrscheinlich toericht waere, nach den ersten zwei infusionen schon etwas ganz grossartiges zu erwarten. wenn etwas grossartiges ueberhaupt zu erwarten ist.
ich bin heute ein bisschen niedergeschlagen, weil ich am vormittag den eindruck hatte, der dad checkt, was mit ihm los ist und ist traurig.

ich hab hier in letzter zeit viele posts zum thema krankenhaus und krankenhauspersonal gelesen, hab ja einige davon selber verfasst. aber es ist schon faszinierend, wie man in der situation, in der wir uns gerade befinden, immer auf halbem kriegsfuss mit der medizin steht.

ich muss wirklich sagen, ich bin mit den pflegerinnen sehr zufrieden. selbst mit den wischi-waschi-maeusen. die hat meine mom heute rehabilitiert. sie schaffen nicht alles, und nicht alles in der zeit, in der man es gerne haette. aber sie sind bemueht. und dabei auch sehr nett. die schwestern, vor allem die aelteren, leiden selbst sehr unter der akkordisierung ihrer arbeit. sie haetten gerne mehr zeit fuer den einzelnen, aber der straffe arbeitsplan laesst es haeufig nicht zu.
die aerzte dagegen, naja, ich weiss nicht, bis auf die kleine assistenzaerztin (sie ist eigentlich nicht klein, sie ist eine stattliche person, aber sie hat so ein hummel-figuren-gesichtchen, drum klein, denke ich.) und die zwei onkodocs und dem strahlendoc hab ich in den letzten zwei monaten niemanden kennengelernt, zu dem ich in irgendeiner form vertrauen hatte. im gegenteil. oft hatte ich als beobachter das gefuehl, dass z.b. bei der visite ueber den patienten hinweggesprochen wurde. als wuerde man ueber ein lebloses objekt reden. und alles geht nur schnell, schnell. man muss als angehoeriger der information hinterherrennen, und darauf beharren, ernst genommen zu werden. in situationen, wo man damit kaempft, dass ein geliebtes familienmitglied schwer krank ist und bald stirbt, sollten solche anstrengungen eigentlich nicht noetig sein. es mag sein, dass die aerzte unter dem gleichen oekonomisierungsdruck zu leiden haben wie das pflegepersonal. durch ihre haeufig zur schau getragene "weisse allmacht" haelt sich mein mitgefuehl fuer sie allerdings in grenzen.

ich fuer mich muss sagen, dass die situation, wie sie gerade ist, immer anstrengender wird. ich hab das gefuehl, mich nicht gut distanzieren zu koennen. ich weiss, ich sollte mir freiraeume schaffen. aber ich weiss nicht genau, wie. ich habe angst davor, alleine zu sein. wenn ich abends daheim bin, telefoniere ich noch mit meinem freund. dann knock ich mich aus, und am naechsten morgen gehts wieder ins krankenhaus. ich schaffe es nicht, mich auf etwas anderes zu konzentrieren.

naja...