Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Maus39]

@Don Quichote: Meine Pumpe lief auch wie die eins aber durch das Epirubicin hat sich die Auswurfleistung etwas abgeschwächt und das Herceptin tut momentan das seine, dass die Leistung nicht besser wird. Meine Onko-Ärzte haben sich immer viel Zeit genommen und wegen Beschwerden und Zipperlein nachgefragt. Einfach den Doc "festhalten" und löchern. Ja, die Zuzahlungen haben mich auch erstmal geschockt. Ich bekomme immer so schöne Rechnungen von der KH-Apotheke für das vorige Quartal.....was hätte ich mit der Kohle alles anfangen können...

@skinhead: Dir stehen 5 Urlaubstage zusätzlich zu, darüber hinaus genießt Du einen gewissen Kündigungsschutz (das Versorgungsamt bzw. Integrationsbehörde müssen ihre Zustimmung geben) und Dir steht ein jährlicher Pauschbetrag je nach Grad der Behinderung für außergewöhnliche Belastungen zu. Geh' mal auf die Seite www.versorgungsaemter.de. Hier findest Du ein Merkblatt dazu.

@susl: Herzlich Willkommen in der Runde. Drück Dir die Daumen, dass die NW zurückhaltend bleiben.

@suselchen: Die Probleme mit dem Port hatte ich auch. Musste die ersten Wochen fast im Sitzen schlafen. Das Einzige was dann erstmal einschlief war mein Po . Ich habe anfangs ständiges Herzstolpern gehabt. Jetzt merke ich den Port kaum noch, nur BH tragen ist nicht drin. Der Träger reibt dann zu sehr auf der Haut.

Liebe Grüße

Steffi

[Susl1]

Da bin ich ja beruhigt, dass es anscheinend ganz normal ist, dass der Port anfangs extrem unangenehm ist. Ich habe ihn jetzt seit 10 Tagen und er stört mich noch immer ziemlich. Leider muss ich noch immer den OP-BH tragen und der drückt natürlich noch zusätzlich drauf. Ich dachte schon, bei mir ist da was falsch gelaufen.

Die Quartalsrechnung von der Apotheke ist narürlich eine tolle Sache, da werde ich auch mal nachfragen. Ich bin privat versichert und muss die ganzen Kosten erst mal vorstrecken. Das Neupogen, das ich heute noch abholen muss kostet wohl um die 700 €

Habt Ihr eigentlich auch so viel Hunger? Das was ich so täglich esse, ist bestimmt fast das doppelte von dem was ich sonst so zu mir nehme. Und vor allem habe ich nur Appetit auf ungesunde, deftige Sachen (nicht so gut für meine Mundschleimhaut und Zunge).

Liebe Grüße
Susl

[NicoleZ]

Zitat von Don Quichote

Was mich jetzt aber mal interessiert, ist die Zuzahlung bei euch genauso hoch? 160 € im Monat nur für Chemo, von den diversen Medikamenten nebenbei mal ganz zu schweigen, so viel hab ich nie für Beauty oder Wellness ausgegeben, auch die Ersparnis von Shampoo und Haartönung reicht bei weitem nicht aus.

Ja, die Krankheit hat richtig viel Geld gekostet. Den einzigen Unterschied, den ich bislang zwischen gesetzlichen Krankenkassen gefunden habe, war die Zuzahlung zum Taxi. Bei meiner KK musste ich zum Anfang des Zyklus 10 Euro bezahlen, das war es. Eine Bekannte sollte pro Krankentransport 5 Euro bezahlen. Sie hat sich dann immer von ihrem Mann kutschieren lassen. Das war für mich keine Option, weil es so viel Urlaub auf der Welt nicht gibt. Aber ich war ja auch mit einmalig 10 Euro gut bedient.

Zu dem Thema Kosten wollte ich hier noch eine Sache erwähnen : bei uns in der Onkologie lief regelmäßig eine Perückentante herum. Die hat immer so getan als ob man ihr furchtbar leid tut und dann hat man natürlich die Perrücke bei ihr gekauft.
Obwohl die KK nur die Hälfte der Kosten etwa übernommen hat und ich somit ein paar hundert Euro hinzuzahlen durfte.
Später dann habe ich mal im Internet nach meiner Perücke geschaut, und siehe da : online hätte sie so viel gekostet, wie die KK bezahlt hat. Sprich, die mitfühlende Perückentante hat sich die paar hundert Euro "Zuzahlung" in die eigene Tasche gesteckt.
Ich kann gar nicht sagen, wie sehr mich das **** (Selbstzensur), den Stundensatz hätte ich auch mal gerne !.

[Chronistin]

Ja! Das ist irre, was das alles kostet.

Ich bin im Schnitt mit 40 bis 50 Euro pro Chemo dabei!
Bei der ersten Chemo dachte ich: "Ach! Das ist aber nett, dass die Apotheke uns eine Tasche mit Geschenken bereit stellt!"
Gott, war ich naiv!
Mal abgesehen, dass ich den ganzen Mist nicht brauche! Ich kann Euch mit Duschgels, Handcremes, Bonbons, Schlüsselanhänger tot schmeißen. Und die "Seniorenbravo"....ähmmm...Apothekerzeitung macht mich auch nicht schlauer!

Das Taxi kostet bei der ersten und der letzten Fahrt 5 Euro, sagte man mir. Insgesamt also 10 Euro!
Für die Bestrahlung bekomme ich eine neue Verordnung!

Für die Perücke habe ich 200 Euro zugezahlt. Dafür hätte ich angeblich den Mercedes unter den Perücken!
Na ja! Meine Begeisterung für das Haarteil hält sich in Grenzen. Irgendwie komme ich mir immer wie Karneval vor und das Dingen kommt ab, wenn ich wieder zu Hause bin, wenn ich es überhaupt trage!

Ich renne von Pontius nach Pilatus, um Überweisungen zu holen und nicht immer wieder die Praxisgebühr zu zahlen. Der Hausarzt nimmt mir regelmäßig das Blut ab, der kann aber nicht zur Senologie überweisen. Das muss die Gynäkologin machen. Also erst zum Hausarzt, der stellt eine Überweisung zur Gyn aus, die stellt dann zwei Überweisungen für die Chemo und die Senologie aus.
Komplizierter geht es nimmer!

Na ja! Die Praxisgebühr wollen sie ja wieder abschaffen. Irgendwann, wenn bei mir hoffentlich alles vorbei ist.

Ich habe auch das Pech, dass ich nicht in einem Kalenderjahr die Krankheit durch kriege. Im nächsten Jahr steht die OP (Krankenhaustagegeld) an und die Bestrahlungen, die Reha und so weiter.

Und manche schlagen noch Gewinn aus unserer Krankheit.
Frechheit so was!

Glück auf Doro

[Julia2000]

Hallo Susl

Der Port hat mir auch viele Probleme gemacht.es wurde bei der subkutanen Naht ein Nerv eingenäht und alles musste wieder eröffnet werden. Es wurden dann keine Nähte mehr verwendet, nur Gewebekleber und Pflaster.
Ich habe den Port jetzt 4 Wochen und nun ist es endlich gut.
BH tragen ist immer noch nicht o.k.

Daher : nur Geduld ,es dauert!!

Bei meinem Krebs vor 18 Jahren war die Übelkeit ganz extrem.
Diesmal bekomme ich vor der Chemo "Ement", auch am 2. und 3. Tag ( ist eine dreier- Packung) und zusätzlich vom 2. -4. Tag Ondansetron .
, sowie dexamethason, was laut Onkologe auch die Übelkeit reduziert.
durch diese drei Mittel habe ich nicht die Spur einer Übelkeit gespürt, die dritte Chemo war gestern.
Dies nur, damit du vielleicht deine Mittel vergleichen kannst.

Ich hoffe, es hilft dir ein wenig, wenn nicht , wünsche ich dir viel Durchhaltevermögen.
wir hängen doch alle am Leben,oder?

Ganz lieben Gruss
Julia2000

[Hexle75]

Hallo Ihr Lieben,

also was die Kosten angeht halten die sich bei mir in Grenzen.
Bin bei der AOK und habe nach einem bestimmten Satz den ich selbst Leisten mußte ( ca. 150,00 im Jahr ) eine Zuzahlungsbefreiung bekommen.
Habe alle Belege bis dahin gesammelt ( das hatte es im 1. Monat KH Zuzahlung, Rezepte, Krankentransport etc. ) und eingereicht und dann eine Befreiungskarte bekommen. Das war erst mal eine Rennerei aber seitdem alles bestens.
Mit meiner Befreiung konnte auch mein Mann bei seiner Krankenkasse die Befreiung den Rest vom Jahr beantragen.
Die Zuzahlungsbefreiung gilt für jeden, der Zuzahlungsbeitrag bei Chronisch kranken ist nur geringer als der andere, das war bei mir genauso.

LG Ruth

[Ande]

hallo, ihr lieben,

komisch, meine letzt chemo war mitte september und ich hab noch keine solche rechnung bekommen. ich hatte 8 x mit jeweils 3 beuteln. kann es sein, dass das kh sich manchmal so viel zeit lässt und ich dann irgendwann, vielleicht als weihnachtsgeschenk ne ganz fette rechnung bekomme??

also, mein port hat mich eigentlich nicht so geärgert. ich trag seit der op nur sport-bh und die träger sind so breit, dass er genau über dem port liegt. normale träger gehen nicht.

ich hatte während der chemo übrigens auch öfter heißhunger-attacken, abwechselnd auf süße kalorienbomben oder herzhaftes. mir wurde aber immer wieder gesagt, besser zunehmen, als abnehmen.

lasst es euch gut gehen!!

liebe grüße
ande

[Julia2000]

Hallo Susl,
Ich bin auch privat versichert und bekomme die Rechnung der Apotheke immer kurz nach der Chemo.
1x FEC hat 1064,00 Euro gekostet. Ich habe dann sofort bei der Kasse eingereicht und meist war das Geld auf dem Konto bevor der Zahlungstermin der Apotheke abgelaufen war.
aber das Vorschießen solcher Summen ist schon belastend.

lieben Gruss
julia

[Susl1]

@Julia 2000
Das ist ja echt lustig, Du hast genau die gleichen Medikamente verschrieben bekommen, wie ich. Leider hatte ich das Ondansetron erst ab dem 3. Tag, da der 2. Tag ein Feiertag war und ich das Rezept nicht einlösen konnte. Aber ich hatte dann schon den Eindruck, dass es dann durch die Einnahme besser geworden ist.

Wann nimmst Du das Dexamethason? Ich sollte es am Abend vor der Chemo nehmen und außerdem war es auch noch in der Infusion vor der Chemo drin.

MCP hatte ich auch noch, allerdings hatte ich nicht den Eindruck, dass das geholfen hat.

Das ist ja auch schrecklich, wenn der Port solche Zicken macht und dann nochmal alles geöffnet werden musste. Aber Gott sei Dank hast Du nun Ruhe.

Hattest Du vor 18 Jahren auch Brustkrebs?

Liebe Grüße
Susl

[Julia2000]

Hallo Susl,
Ich hatte vor 18 Jahren BK auf derlinken Seite und danach eine Ablatio und Chemo 6x CMF ( wie heute FEC nur statt Metotrexat heute Epirubicin).

odansetron habe ich damals auch bekommen,hatte allerdings trotzdem starke Übelkeit. daher glaube ich,dass es das Ement ist, was besonders gut hilft.Davon nimmt man morgens vor der Chemo 125mg, am zweiten Tag 80mg und am Dritten Tag ebenso (morgens).
odansetron bekomme ich vom zweiten bis vierten Tag morgens und abends, nehme es allerdings eigentlich abends gar nicht mehr, da mir überhaupt nicht übel ist und es die Hitze im Kopf und Hals extremer macht.

Cortison mehme ich vom 2. bis 4. Tag morgens und abends 4mg, vor der Chemo gar nicht, nur in der Infusion 8mg ( wurde auf 8 reduziert, da mir die Hände zitterten und ich einen Artikel des Krebsforschungszentrums Heidelberg gelesen hatte über Cortison bei Chemo, der mir zu denken gab.)

Komme im Moment gut zurecht.hoffe du auch!

Liebe Grüsse
Julia

[NicoleZ]

Zitat von Hexle75

Die Zuzahlungsbefreiung gilt für jeden, der Zuzahlungsbeitrag bei Chronisch kranken ist nur geringer als der andere, das war bei mir genauso.

LG Ruth

Genau genommen ist der bei chronisch Kranken 1 % vom Familienbruttoeinkommen und bei anderen 2%.

Mein Familienbruttoeinkommen ist zum Glück auskömmlich ;-).

[Taglilie]

Hi, Ihr Lieben,

Bin heute etwas nervös, weil ich ja morgen meine 2. Chemo bekomme. Dank Neulasta wird aber hoffentlich diesmal kein solches Fieber entstehen : Zumindest sind die Blutwerte alle wieder im grünen Bereich.
Noch halten sich meine kurzen Haare hartnäckig, allerdings werde sie oben am Scheitel jetzt doch etwas dünn. Aber rein psychologisch war es geschickt von lang auf ras pelkurz zu gehen, statt gleich eine Glatze zu scheren.

@ Skinhead: ich dachte, Du bekommst auch die 6-malige Dröhnung, und dann hättest Du schon Bergfest gehabt . In welchen Abständen bekommst Du denn Deine restlichen Chemos?

@ Sonnenliesl: Bist Du morgen auch wieder dran? Wie ist es Dir ergangen die letzten Tage?

Liebe Susi, Pass gut auf Dich auf und meide Menschenmengen, so dass es Dir
nicht so geht wie mir letzte Wo (über 40 Fieber). Leucos 700 ist schon sehr wenig!

Drückt mir die Daumen!

[Zombie]

Hallo Taglilie & alle,

Ich wuensche dir viel Glueck und Gelassenheit morgen fuer die zweite Chemo!!!!! Du wirst sehen die Neulastaspritze wird dir helfen. Ich bekomme auch immer Neulasta am 2. Tag nach der Chemo. Manchmal merke ich nach 10 bis 12 Tagen fuer einige Stunden eine immense Schwaeche ( will nur noch liegen, aber ohne Schmerzen), aber es geht genauso plötzlich wieder weg.

Mit den Haaren habe ich ich genauso wie Du gemacht - von normal auf raspelkur und dann war der Ausfall ueberhaupt kein Problem. Bei mir sind einigenHaare geblieben , sehe aus wie ein Vogelbaby. Die kids finden es jeden Tag cool zu beobachten.

Ich habe erst am 20. 11. wieder Chemo (die vierte). Richtig Lust habe ich nicht, aber ich versuche es Schritt fuer Schritt zu sehen. Mein Tumor hat sich etwas verkleinert, hoffe es geht weiter so. Oder kann es sein, dass die Chemo aufhoert
zu wirken?!
Ich lese immer hier, habe aber nicht viel zuberichten. Mir geht es gut. manchmal etwas schlapp, bestimmt normal...

Allen einen schoenen Wochenstart

[Susl1]

Liebe Taglilie,

Das kann ich gut verstehen, wenn du heute etwas nervös bist, vor der morgigen 2. Sitzung. Vor allem, weil bei dir das erste mal gleich so reingehauen hat. Wenn deine Leukos sich nun gut erholt haben, dann hast du ja gute Startbedingungen für Runde 2. Ich drücke dir die Daumen, dass Du von heftigeren Nebenwirkungen verschont bleibst.

Morgen ist St. Martinsfest im Kindergarten, da bin ich noch am Zweifeln ob ich hingehen soll, oder ob das Risiko zu groß ist. Hatte jetzt 3 Granocyte Spritzen, aber mein Hausarzt meinte, die künstlich hochgepuschten Leukos arbeiten nicht so gut, ob das stimmt, keine Ahnung.

Liebe Julia,

Das ist natürlich ein Schlag wenn nach 18 Jahren nochmal etwas wieder kommt.

Die Ement habe ich auch genommen. Trotzdem war mir die ersten Tage ziemlich übel.

Heute am Tag 11 nach Chemo 1 geht es mir ganz gut, zwar etwas schwächer als normal, und leichte Knochenschmerzen wegen Granocyte, aber ich bin zufrieden.

Liebe Grüße an alle
Susl

[sonnenliesel]

@Taglilie u. alle Anderen,
auch ich bin morgen wieder dran,Doc-die Vorletzte.
Ich hoffe,das es vielleicht dieses mal etwas leichter wird,auch wenn das eher unwahrscheinlich ist.
Die meißte Angst am Chemotag habe ich immer vor der Pieckserei in die Hand.
Das ist immer richtig schmerzhaft-gut,vielleicht bin ich auch ein Weichei,was sowas betrifft.
Ich habe leider keinen Port bekommen-warum auch immer.
Taglilie,Dir wünsche ich für dieses mal gute Blutwerte u.keinen Krankenhausaufenthalt.
Auch ich hatte in der zweiten Woche täglich erhöte Temperatur-37,3-37,8Grad.
Das kam von einem Pilz im Mund u.Intimbereich-u.war sehr schmerzhaft.
Meine Luftnot fing in der zweiten Woche an u.hat sich leider noch nicht gebessert.
Allen Mädels,die in den nächsten Tagen wieder dran sind,wünsche ich wenig NW u.eine schnelle Erholung.
Augen zu u.durch!