Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kimi2012]

Hallo Maillot,

das ist ja fantastisch, ein wunderbares Weihnachtsgeschenk für Dich und ganz viel Hoffnung für uns alle.
Welche Art von Metastasen hattest Du?

Ich wünsche Dir eine schöne Vorweihnachtszeit, mit solchen Ergebnissen kann man sie noch mehr geniessen!

LG
Petra

[Maja57]

Hallo Maillot!
Na super solche Nachrichten können wir hier gebrauchen.
Mach weiter so! Gerade so kurz vor Weihnachten,ist doch wie ein Geschenck.
Hallo Christiane!
Drück Dir die Daumen für gute Ergebnisse.
Ja,ist super,daß es auch bei Dir so gut geklappt hat mit der Erwerbsminderungsrente.Ein Problem weniger.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Maillot,

ich habe auch gerade von deinem tollen Ergebniss gelesen. Herzlichen Glückwunsch. Das macht Mut nicht aufzugeben. Zwei Jahre sind eine lange Zeit, das hast du es dir mehr als verdient.
Kürzlich habe ich mit einer Mitpatientin gesprochen, die seit 11 Monaten keine Chemo braucht obwohl sie schon heftig Metas hatte. Toll was!!!!!

Meine TM sind nach den 1. drei Chemos um die Hälfte gesunken. Das darf gern so weitergehen.

Ich warte auch auf meinen Rentenbescheid.

Hallo Christiane,
falls du das hier liest. Wie lange hat den alles gedauert von Antragstellung an?


Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Maillot]

Guten Morgen,

danke für die liebe Anteilnahme, das freut mich so sehr!Es ist toll zu sehen, dass alle sich mitfreuen und wie besorgt wir miteinander umgehen.

Ich habe mir gestern noch mal einen Termin bei meiner Onkologin geben lassen, um jetzt diese Vitamin D Geschichte noch mal aufzugreifen.Wo ich gerade mal nichts anderes futtern muß, kann ich mich ja nun darum kümmern.Habe schon Blut abnehemen lassen und der Spiegel ist im unteren Bereich für Gesunde, wir Krebsis sollten ja einen etwas höheren Spiegel haben.Meine Gynäkologin sieht das anders...obwohl ich mir im Herbst beide Eierstöcke hab entfernen lassen..
also auf zur nächsten Instanz..

@Christiane, ich hatte 2 Lungenmetastasen.Eine kleine in der li unteren Lungenspitze( sah erst aus wie eine Vernarbung) und eine große von 2,6 cm direkt an der Gabelung des Hauptbronchienstammes li (innerhalb von genau 10 Monaten gewachsen).Aufgrund der Lage leider inoperabel...

Die 5ooo mg Xeloda sollten eigentlich die Anfangsdosis sein, aber ich habe mir gedacht -viel hilft viel-, also bin ich dabei geblieben.Lediglich das Kortison und die Antiemetika habe ich nach drei Gaben ganz abgesetzt (nach Absprache), da ich damit nicht zurecht kam und immer immobiler wurde. Bin zum Schluß nur noch gekrabbelt, es war ganz schlimm. Xeloda alleine - mit Herceptin- ging bis auf die bekannten Nebenwirkungen- ganz gut.

So, ich muß jetzt abkleben, wir wollen am Wochenende die Hütte streichen. Hier ist alles,aber auch wirklich alles die letzten Jahre liegen geblieben, wie im Dornröschenschlaf...

Macht`s gut
Maillot

[Christiane1609]

Hallo,

@Tina: den Rentenantrag hatte ich Ende September gestellt. Vorgestern kam der Bescheid. Die Rente wird aber rückwirkend ab 1.9. gezahlt, von daher ist eine längere Bearbeitungszeit nicht nachteilig.

Die Ergebnisse meines MRTs von gestern abend sind so la la. Im September hatten sich ja alle Metastasen unter Xeloda, Avastin und Xgeva nahezu halbiert. Nun sind die Metastasen im Mediastinum und am Brustbein gleich geblieben und die in der Lunge ganz wenig gewachsen. Es ist aber nichts neues dazu gekommen.

Ich werde mit meiner Onkologin überlegen müssen, wie wir weitermachen. Xeloda hatte ich ja aufgrund des massiven Hand-Fuß-Syndroms auf die halbe Dosis reduziert. VIelleicht sollte ich doch versuchen, die Dosis wieder zu steigern. Mit Avastin werde ich jetzt erst mal Pause machen, da meine Nierenwerte zu schlecht geworden sind. Die Medikamente wechseln möchte ich noch nicht direkt, da es bei Triple Negativ ja nicht so viele Optionen gibt.

Ich werde berichten...
Viele Grüße
Christiane

[Maillot]

Ach menno Christiane,
Ich hätte Dir auch eine Weihnachtsdiagnose gewünscht! Ich hab so die Daumen gedrückt....
Wie lange nimmst Du das Xeloda schon?Die anderen Medis kenne ich noch nicht.
Schön, das es wenigstens mit der Rente geklappt hat.

LG
Maillot

[Fink]

Liebe Cristiane es tut mir seher leid das du keine besseren ergebnisse
bekommen hast,du fragtest mich auch nach meinen Medis.
Ich habe schon 2,5 Jahre ununterbrochen Chemo seit April bin ich
auf xeloda und tyverb umgestellt worden.
Davor hatte ich Hezebtin habe ich gut vertragen aber der Krebs kam
3 mal wieder.
Zur zeit sind die vielen Micro Metas auch mal ruhig,aber die NW sind
für mich kaum noch zum aushalten,aber ich habe Angst zu reduzieren.
MAILOT... Einfach super deine ergebnisse das wünschen wir uns alle,
Toll
KARIN .... Genau so ist es richtig einfach mal weg raus aus dem mist.
Genau so etwas versuche ich jetzt auch zu plahnen,einfach mal für ne lange
zeit weg ins Warme.
Marion....Auch dir vielen dank für die Motivirenden zeilen,leider ist auch die
Stimmungs schwankung so groß geworden weil nix Positives im augenblick
bei mir eindrinkt.

Hat immer noch keiner was von Uschi ( Mitstreiterin) gehört?
ich mache mir solche gedanken um sie.

Wünsche euch allen einen schönen 2 Advent.....Nora

[La Femina]

Hallo liebe Nora !

Ich wünsche Dir auch einen schönen 2. Advent oder besser gesagt eine ganz schöne Adventszeit und schöne Weihnachten. Ich freue mich für Dich, daß Deine Micro Metastasen verchwunden sind, wo hattest Du die denn alle ??? Was machen Deine Blutwerte ??? Bin jetzt leider auf dem Sprung und hab keine Zeit viel zu schreiben, wollte mich aber kurz bei Dir gemeldet haben !
Liebe Grüße
Karin

[Loreley333]

Hallo,
ich bin neu hier. Ich heiße Sabine. Ich habe vor knapp 2 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekommen. Leider hat bei mir weder Chemo noch Bestrahlung angeschlagen, so dass ich nun mit vielen Lebermetas und LK Metas zu kämpfen habe. Ich bekomme grade meine erste Infusion Avastin. Nächste Woche solls dann mit Paclitaxel losgehen. Nun hab ich gelesen, dass es Abraxane gibt. Lt Studien soll es nebenwirkungsärmer sein und bessere Ansprechraten haben. Ich habe meinen Onko gefragt. Er sagte mir, dass man das Abraxane aufhebt, bis das Paclitaxel nicht mehr wirkt. Ich versuche nun meinem Onko zu vertrauen. Bin aber trotzdem etwas ängstlich, dass das Paclitaxel nicht anschlägt und es dann für das wirkungsvollere Mittel zu spät sein könnte. Hat jemand Erfahrung damit?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Einen schönen Abend wünscht Sabine

[Ortrud]

Hallo Sabine,

ich hatte ca 9 Monate Pac. Dann stiegen die Leberwerte wieder und ich bekam Abraxane. Das hat bei mir überhaupt nicht gewirkt.

[babsi2806]

Hallo Sabine,
ich hatte auch monatelang Paclitaxel. Es hatte sehr gut gewirkt, die Metas in der Lunge waren kaum mehr zu sehen. Wegen der NW musste ich damit aber aufhören.
Abraxane bekam ich auch, bei mir hat es auch nicht gewirkt, der TM ist wieder angestiegen.

Z.Zt. bekomme ich Afinitor und Exemestan, und der TM fällt nach zweijährigem Anstieg endlich, es scheint zu wirken, denn die Metas auf der Leber sind auch weniger geworden.

Grüssle Babsi

[Saschue]

Hi Sabine,

ich hab gleich mit Abraxane angefangen. Die erste Kontrolle nach 3maliger Gabe
hat ergeben, daß es sehr gut angeschlagen hat. Ob das nun weiterhin so
geblieben ist, zeigt sich nächste Woche, da ist wieder Kontroll-CT.
Ich denke mal, die Nebenwirkungen zwischen beiden nehmen sich nicht viel.
Ein Vorteil hat aber Abraxane. Bei wöchentlicher Gabe benötige ich keine
Cortison-Zusatzmedis gegen Übelkeit.

Bei jeder wirkt es anders, vertrau Deinem Dok. Ich werde immer gefragt,
warum ich kein Avastin dazu kriege. Da meint mein Dok, daß wir das in der
Hinterhand halten sollten. Ich vertraue ihm!
Auch wenn Dir das im Moment schwer fallen mag, mußt Du damit lernen
umzugehen, daß es DAS Mittel, das ausschließlich die ganze Zeit gegen die
Metas eingesetzt wird, nicht gibt. Wir haben da alle unsere Erfahrungen. Es
bleibt immer Zeit, auf ein anderes Mittel zu wechseln. Ich habe z.B. bisher
erfolglos Arimidex und Xeloda (nicht gleichzeitig) versucht.


LG
Saschue

[MargitBx]

Hallo Sabine!

Ich habe seit August 2012 auch multiple Lebermetastasen und bekomme seither Paclitaxel und zusätzlich noch, weil mein Brustkrebs Hormonrezeptor positiv ist, Faslodex und Letrozol!
Nachdem die Tumormarker zuerst am steigen waren bis nach dem 2 Zyklus, konnte jetzt nach dem 3 Zyklus (9 Chemos) ein Rückgang verbucht werden!
Außerdem konnte im MRT nach 3 Monaten Behandlungszeit, ein Stillstand des Metastasenwachstums festgestellt werden und deshalb wird die Behandlung jetzt weitergeführt, mit weiteren 3 Zyklen!
Zwischendurch werden regelmäßig die Tumormarker kontrolliert und dann wird wieder ein Kontroll-MRT erfolgen!
Sabine vertrau einfach Deinem Onkologen, letztendlich ist es immer ein Versuch, aber durch die laufenden Kontrollen ist ein Erfolg oder Misserfolg auf jeden Fall bald feststellbar und es kann gegebenenfalls gewechselt werden.
Natürlich muss jeder Therapie eine gewisse Ansprechzeit zugestanden werden!

Lieben Gruß
Margit

[Loreley333]

Hallo
erstmal ganz lieben Dank an alle, die geantwortet haben.
Dass man seinem Arzt vertraut ist natürlich ganz wichtig. Aber gerade dies fällt mir oft sehr schwer, weil ich dadurch, dass bei mir bis jetzt nichts geholfen hat, natürlich Angst habe, etwas nicht genutzt zu haben, was mir vielleicht hätte helfen können.
In meiner Unsicherheit habe ich heute einen Arzt aufgesucht, (und gleich noch nach Feierabend einen Termin bekommen) dem ich mal bei einem Vortrag über Chemotherapien begegnet bin. Er hat mir erklärt, dass er die gleiche Therapie machen würde. Ich fragte ihn auch, was es mit der besseren Verträglichkeit und höheren Ansprechrate von Abraxane gegenüber Paclitaxel auf sich hat und er erklärte mir, dass in der Studie Abraxane mit Paclitaxel im 3-Wochen-Rhytmus verglichen wurde. Auch aus seiner Erfahrung heraus ist Paclitaxel im Wochenrhytmus genauso gut und verträglich. Er hat einen netten Vergleich gebracht, bei dem ich ein wenig schmunzeln musste. Und zwar wäre das so, als wenn man einen BMW von heute mit einem Merceces von vor 30 Jahren vergleicht. Das leuchtete mir ein.
Also habe ich mir nun ganz fest vorgenommen, meinem Doc. zu vertrauen, auch wenn er vielleicht ein wenig von mir genervt scheint, wegen der ewigen Fragerei.
Einen schönen Abend wünsche ich allen hier im Forum.
LG Sabine

[falino]

Hallo an alle,
nach einer Erkältung und Migräne jetzt eine gute Nachricht, die Leberwerte sinken weiter :-)). Also an alle, nicht aufgeben, irgendwann geht es wieder aufwärts.

Viele liebe Umarmungen an alle.