erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Dinana]

Hallo Kayar,
erst einmal möchte ich dir noch schöne Weihnachten wünschen, auch wenn dir momentan nicht danach ist.
Ich kenne es, wenn man auf Ergebnisse warten muss und so unsicher ist, wie es wohl weitergehen wird.
Meine Mutter starb mit nur 51 Jahren an Brustkrebs, meine Tante und auch mein Onkel sind an Krebs erkrankt, dann kam ich!
Sofort begann eine neoadjuvante Chemo, dann brusterhaltende OP und zum Schluss 38 Bestrahlungen. Im Sommer dann das Ergebnis des Gentestes (BRCA 1), also eine Mutation.
Meine Ärzte schlugen mir die Mastektomie vor, da ich zu fast 90% wieder an Brustkrebs erkranken könnte. Also steht jetzt am 11.01. eine Mastektomie an mit gleichzeitigem Wiederaufbau beider Brüste an. Statistisch gesehen sagt die Humangenetikerin mir eine ca. 96%ige Heilungschance zu (mal sehen, wie es so läuft).
Für mich stand sehr schnell fest, dass ich dieses machen werde.

Dir wünsche ich nun ganz viel Kraft, lass dich intensiv beraten und gehe einen Schritt nach dem anderen.
Für die kommenden Untersuchungen wünsche ich dir viel Glück, ich drücke dir ganz fest die Daumen!!

LG
Dinana

[Kayar]

Danke, Dinana!

Und ja, ich denke da genau wie Du. Wenn es mir eine wesentlich bessere Chance gibt, nicht nocheinmal zu erkranken, werde ich das auch machen und dem Mistkrebs die Grundlage entziehen. Ich sehe mit Silikon danach genauso aus wie vorher- DER kann damit nix mehr anfangen.

Aber.. es ist halt soviel auf einmal. Die Angst ums Leben, von jetzt auf gleich ist man krank per Definition, die Operation steht an, die Chemo macht mir Angst...ich verliere ausser meiner Brust auch noch meine dicken, langen Haare!... und..dann habe ich hier mehrfach gelesen, dass man damit auch noch auf einmal in die Wechseljahre kommt!

Irgendwie.. eine ganze Menge auf einmal. Viel Klarheit hat mir aber hier das Forum gebracht!! Danke schön Euch allen unbekannten Mitbetroffenen!

Und ein paar freie erholsame Tage wünsche ich!

[elposito]

Hallo,

ich bin 37.
2009 bekam ich die Diagnose Brustkrebs.
2009 Chemo
2010 brusterhaltende OP
2010 Strahlentherapie
2011 erneute OP

Dezember 2012 Befund BRCA2-Mutation.

Ich möchte gerne Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau und Eierstockentfernung vornehmen lassen.

Geht sowas in einer OP?
Wird der Aufbau gleich gemacht?
Wie lange fällt man aus?
Muss/kann man danach in Reha?

Ich hab noch soviel Fragen, dass ich gar nicht weiss wo ich anfangen soll.

Würde mich über Eure Erfahrungen freuen.

[sternenjuli]

Hallo Eposito,

Ich bin BRCA1 positiv und habe mich für die prophylaktischen Op s entschieden und ende letzten Jahres hinter mich gebracht . für den aufbau habe ich mich für Eigengewebe entschieden.

Alles Gute für dich!
LG Jule

[Anne120]

Hallo elposito,

ich bin 2011 an Brustkrebs erkrankt. Seit Sommer 2012 weiß ich, dass ich brca 2 positiv bin. Ich bin allerdings inzwischen 45 Jahre alt. Bei einer ausführilchen Beratung in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs wurde mir dringend empfohlen die Eierstöcke entfernen zu lassen. Das habe ich im November auch gemacht. War eine Nacht in der Klinik und ein paar Tage zuhause schonen. War aber nicht so schlimm. Eierstöcke entfernt man aber, wurde mir gesagt, ab 40. Brustentfernung wurde mir nicht geraten, das hängt anscheinend vom Alter ab. Meine Krankenkasse würde die Kosten auch nicht übernehmen. Also bleibt die engmaschige Nachsorge. Lass dich unbedingt in einem entsprechenden Zentrum beraten.

Ich wünsch dir alles Gute
Anne

[elposito]

Hallo sternenjuli,

wie lange warst du denn krank? Wurde bei dir beides auf einmal gemacht?

Gehst du in Reha?

[sternenjuli]

Hallo Elposito,

ich bin nicht an BK erkrankt, aber habe mich aufgrund der vielen Frauen, die bei uns in der Familie an Bk erkrankt sind, zu der prophylaktischen Mastektomie entschieden.

Die Entfernung der Eierstöcke und die Mastektomie werden nicht in einer Op durch geführt. Das wäre zuviel...

Alles Liebe
Jule

[nene]

Hallo Jule :-) Ich kann dir von meiner Vorgehensweise berichten.
BRCA 2 festgestellt im August 2o10 - nicht erkrankt.
Oktober 2010 - Eierstockentfernung, 1 Woche krank geschrieben, schnell wieder fit, auch zu Beginn keine großartigen hormonellen Störungen.

Februar 2011 beidseitige prophylaktische Mastektomie mit sofortigem Aufbau - erst Expander, dann Silikon. Für Eigengewebe hielten die Ärzte mich nicht geeignet.
Ausfall hier 3 Wochen komplett, dann habe ich 2 Wochen reduziert gearbeitet und dann nach 5 Wochen wieder voll.
September 2011 Austausch Expander -Silikon. Alles super gut, 1 Woche krank geschrieben, kaum Schmerzen, schnell wieder fit.

Allerdings fingen bei mir dann Anafang 2011 extreme Wechseljahresbeschwerden an. Nun nehme ich 3x die Woche eine kleine Östrogendosis und habe eine Gestagenspirale. Es geht jetzt gut.

Insgesamt ist das alles kein Spaziergang. Für mich ist aber der Nutzen der OPs so groß, dass ich gerne über die Einschränkungen und Zipperlein hinwegsehe.

Wenn du weitere Fragen hast, meld dich gerne wieder :-)
Nene

[cayo*coco]

Hallo Julia,
im Februar steht bei mir die 1. prophylaktische Brust-Op an, Aufbau mit Eigengewebe.
Bin fast 36 Jahre alt.
Die prophylaktische Eierstockentfernung empfiehlt man nach dem 40 Lebensjahr.Allerdings wird man dann in die Wechseljahre buksiert!
Wieso hattest Du im Jahr 2011 noch eine Op?
liebe Grüsse
Sabina

[elposito]

Hallo,

man hatte in 2011 im MRT wieder was gefunden. Zum Glück gutartig.
Vor den Wechseljahren hab ich keine Angst. Nehme seit 3 Jahren Tamoxifen und Enantone Gyn. Hitzewallungen und Stimmungsschwankungen kenne ich also.

[holiday1978]

Hallo Jule,
da Du bestrahlt wurdest, solltest Du Dich sehr gut über die Aufbaumöglichkeiten informieren, ruhig auch mehrere Ärzte/Kliniken anschauen und beraten lassen.
In einer OP wird es meiner Meinung nach schwierig.
Für Eigengewebe brauchst Du für beide Seiten "Material", das bedeutet neue Narben und es ist eine sehr große OP, ob beide Seiten in einer OP machbar sind...keine Ahnung.
Silikon ist zwar die einfachere Variante, aber nach Bestrahlung nicht ganz ohne.
Habe ich richtig verstanden, dass Du gleichzeitig auch die Eierstöcke entfernen lassen möchtest in einer OP???
Ich persönlich würde es nacheinander machen lassen, keine Hauruck-Aktion. Die Eierstockentfernung wird auch meist erst ab 40 empfohlen. Der Brustaufbau kostet auch so schon eine Menge Kraft.

Du kannst natürlich eine onkologische Reha beantragen. Hattest Du eine AHB? Ich war inzwischen 3x weg (1x AHB und 2x Reha).

Ich hätte nach dem Brustaufbau nach drei Monaten wieder arbeiten gehen können. Es gibt Frauen, die gehen schneller, das kommt immer auf den Heilungsprozess an, ich lag z.B. 3 Wochen in der Klinik, andere gehen nach einer Woche nach Hause.

Wenn Du Fragen hast, dann kannst Du mir gern eine PN schreiben.

Viele Grüße
Holiday (35 Jahre alt, Diagnose 2008, BET, Chemo und Bestrahlung 2009, beids. Mastektomie und Aufbau 2010-2011, BRCA1)

[elposito]

Hallo Holiday,

ich danke dir für deine Infos. Ich hab im Moment einfach so viel Fragen. Und vor allem aber Angst.

Ich merke, dass ich im Moment kaum noch abschalten kann. Alles ist mir zu viel und ich könnte wegen jeder Kleinigkeit heulen.

Deshalb hoffe ich, dass ich schnell was unternehmen kann.

Am Dienstag hab ich einen Termin bei der Operateurin, die mich bereits 2010 brusterhaltend vom Tumor befreit hat. Damals hat man nach der Heilung der Narben nichts mehr gesehen. Da hab ich Vertrauen!

Nach der OP war ich damals in der AHB. Reha´s hab ich dann keine gemacht. "Schaff das alles ganz allein" - so mein Gedankengang. Aber im Moment zieht es mir die Schuhe aus.

Dienstag bin ich hoffentlich schlauer....

LG
Jule

[Paulaa]

hallo elposito,

auch ich habe das brca2 gen. ich glaube nicht das sie alle beide op´s auf einmal machen, meistens erst mal eileiter und eierstöcke und später dann die brust. bei mir gehts am dienstag los. erst mal die mastektomie in eggenfelden und dann ende februar der aufbau in düsseldorf mit eigengewebe. ich hab mir von einer bekannten einen aufbau mit den muskeln angeschaut und das schaut ziemlich gruslig aus, weil bei ihr der muskel noch voll mitarbeitet und da bewegt er sich immer.

[noni]

Hallo Mädels,

bin seit Jahren Leserin des Forums und möchte mich heute doch mal mit einer Frage an euch wenden.
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
2008 mit 27 Jahren an BK erkrankt, dann brusterhaltende OP, Chemo, Bestrahlung und AHT. Außerdem bin ich BRCA2 positiv.
Vor 2 Wochen habe ich in Düsseldorf eine prophylaktische Mastektomie mit sofortigem Silikonaufbau der gesunden Seite machen lassen. Meine Gynäkologin hat mir nun geraten, auch die bereits befallene Seite abnehmen und mit Eigengewebe aufbauen zu lassen. (Das Problem ist ja, dass die Brust schon bestrahlt wurde und nun ein Aufbau mit Silikon sehr schwierig wäre)
Der Arzt in D`dorf hat mir davon nun wieder abgeraten, da er der Meinung ist, dass Nutzen und Aufwand einer solchen OP bei mir in keiner Relation stünden. Da bei mir nur ein Lymphknoten befallen war und mein Rezidivrisiko seiner Meinung nach sehr gering ist.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Und wie schaut es mit der AHT aus? Ich hätte ja eigentlich noch 9 Monate Tamoxifen vor mir, habe mich aber dazu entschieden, es abzusetzen. Ich kann die NW einfach nicht mehr ertragen, habe andererseits aber auch ein schlechtes Gewissen... Außerdem ist mein Rezidivrisiko doch nun wirklich eher gering, oder?

Ich bin gespannt auf eure Antworten
Noni

[tasajo]

liebe noni,

mit brca2 und verbleibendem brustdrüsengewebe hast du auf jeden fall ein hohes risiko. das hat deine ersterkrankung mit nur 27 jahren schon bewiesen.
deine gynäkologin hat, meiner meinung und erfahrung nach, vollkommerecht recht!!

lg und alles gute für dich.