Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Zitat von beautyschoen

@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?

Ich hatte die Standardbestrahlung mit 60 Grey, verteilt auf fünf Termine pro Woche a 2 Grey; macht 30 Termine in sechs Wochen. Die ersten drei Wochen bin ich täglich mit dem Taxi zur Klinik und die letzten drei Wochen dann von der Station aus. In der ersten und fünften Bestrahlungswoche war zusätzlich die Chemo. Cisplatin an den Wochentagen; das dauert relativ lange, weil die Nieren gut gespült werden müssen. Und dazu eine Pumpe mit 5-FU, die ich mit einer schicken Tasche rumgetragen habe.
Ich war sehr lange stationär, etwa 10 Wochen, weil immer wieder was anderes war. Erst der Infekt, dann konnte ich nichts mehr zu mir nehmen, dann nichts unten behalten, dann eine Blutvergiftung usw.
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.

Eine Reha hatte ich damals zwar beantragt, aber dann nicht angetreten. Bin im Juli entlassen worden, Reha-Termin war im November. Bis dahin war ich von alleine wieder fit und an der Uni.

LG, Dreizahn

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo Sandra,

...
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.
...

Hallo Dreizahn,

hier sucht jemand Hilfe weil der wirklich Kranke nicht dazu in der Lage ist oder nicht will. Ich finde deine Wortwahl manchmal wirklich nicht schön!
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.
Vielleicht interpretierst du einfach nur ihre Worte falsch, für mich kommt da nur sehr viel Sorge rüber.

Gruß Wangi

[boebi]

Hallo "Mädels",
laßt es gut sein.
Wir können alle nicht in den anderen sehen und fühlen und haben auch alle keine starken Nerven mehr.
Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Dreizahn]

Liebe Wangi,

mir ging es - bis auf wenige Tage - acht von zehn Wochen so dermaßen besch*ssen, dass das KKH der beste Aufenthaltsort für mich war. Pardon, ich habe das unter "lebensrettend" abgespeichert und nicht unter "hach, was musstest Du alles über Dir ergehen lassen"....ist wohl der Tat eine Frage der Interpretation.

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo,

ja falsch interpretiert kann man meine Worte sehr wohl nennen...

Dreizahn...Sorry wenn du dich falsch behandelt gefühlt hast, das war nicht meine Absicht, man kann halt per Schrift keine Emotionen oder Tonlage transportieren...War trotz alledem eine eher unpassende Reaktion, weil ich ja auch nicht wusste, das du durchweg mit anderen Erkrankungen kämpfen musstest. Will hier sicher nichts verharmlosen und mir schon garnicht anmuten jemanden etwas einzureden, aber ich muss mich seit gerade mal vier Wochen ein Wissen aneignen, über eine Krankheit, von der ich Anfang des Jahres noch nicht einmal was wusste. Ich will soviel wissen wie möglich, weil sich unser Leben komplett verändert hat und das ich mich da eventuell im Eifer des Gefechtes mal (scheinbar) im Ton vergreife mag man mir verzeihen...
Habe aufgehört zu heulen und kämpfe um meine Kraft um meinen Mann zu unterstützen, bei dem was ich kann und das ist nunmal meine Art...

Sorry noch einmal...

Aber wieder ne gute Nachricht...es wird keine Chemo geben, sondern eine Bestrahlung, die deiner sehr nahe kommen wird...30 mal auf jeden Fall..

@Claudia Ja das verstehe ich gut, auch wenn Mirko schon immer sehr schlank war, hoffe ich das diese dramatische Abnahme bei ihm ausbleibt...Die Luftröhrenkanüle bekam er Sonntag raus und das Loch wurde heute vernäht. Die Nahrung über die PEG verträgt er gut und wir haben trotzdem sicherheitshalber schon hochkalorische Zusatz-Trink's besorgt, um ihn wenn nötig wieder aufzupäppeln...Und was die Rehas ansonsten angeht...lieber nur eine brauchen und wieder gesund sein, als immer wieder eine zu bekommen weil es eben noch nicht geht...Freue mich trotzdem das sie dir helfen und hoffe es wird immer besser.

MfG Sandra

[Sadgirl1983]

Hi Sandra,

Wo wird denn dein Mann bestrahlt? Auch im Helios?

LG,
Susa

[Dreizahn]

Liebe Sandra,

was ich hauptsächlich meinte war, dass Du hier die einzige bist, die fortlaufend von "Leiden" und "Qualen" etc. schreibt/geschrieben hat. Und das lange bevor Du davon was gesehen hast/hattest.....und "über mir ergehen lassen" war mir dann etwas zu viel; ich habe was gegen alles, was Patienten als passive Opfer erscheinen lässt.

Hm, ohne Chemo bleibt ihm auf jeden Fall mehr Kraft für die Bestrahlung. Haben sie gesagt, warum ohne Chemo? Würde mich nur interessieren.
Wann gehts denn los? Vorher noch gut den Hals waschen, währenddessen darf er nicht .

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo Sadgirl,

ja, auch im Helios...einerseits beginne ich das Krankenhaus schon an mir zu riechen, wird Mirko bestimmt noch ewig, aber wir haben uns dort recht gut beraten gefühlt, (außer die Intensivstation, die eine satte Beschwerde kriegt).

@ Dreizahn...die Bestrahlung soll Ende März, Anfang April losgehen...
Und passive Opfer...also da habe ich wohl ungewollt nen Wunden Punkt getroffen, denn nur der eine Satz kann ja nur der letzte Tropfen gewesen sein...ich habe dir nix getan und schätze niemanden von euch als passiv ein, sonst wäre niemand hier...Also komm runter und ich schiebe ein Sorry hinterher...

MfG Sandra

[Kamille]

@ Dreizahn

Vielleicht kann ich dir mit der Frage wegen der Chemo weiterhelfen, wird bei der Tumorgröße von Sandras Mann nach den Leitlinien nicht mehr empfohlen, wenn keine Lymphknoten, Metastasen etc. Könnte ich mir jetzt vorstellen.

LG

[beautyschoen]

Hallo,

genauso ist es ...die Chemo wurde von Anfang an nur beim Finden von Lymphknotenmetastaten empfohlen. Da da ja nix zu finden war, denke ich die Entscheidung klingt sinnvoll und logisch...

Bin ganz froh drüber und freue mich erst mal auf meinen Mann der bestimmt bald Heim darf...

MfG Sandra

[boebi]

Ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Boebi

[Elisasgirl]

Zitat von Wangi

...
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.

Hallo Wangi, das sehe ich ein klein wenig anders, denn was wirklich das Beste für ihren Mann ist/ wäre können sicher nur seine Ärzte oder er selber entscheiden.
Was meinst Du, wie ich meinem Mann auf die Füsse getreten hätte (schimpfen konnt ich ja nur schriftlich, und da kommt sowas eher lächerlich rüber ...)
wenn er mir tagtäglich mit neuen "besten Vorschlägen" aus einem Forum angekommen wäre. So kurz nach der OP will man als Betroffener meist alles andere als ständig mit gutgemeinten und gutmeinenden "besten Ratschlägen" überschüttet zu werden (wie z.B. dem, die Bestrahlung vorzeitig abzubrechen, wenn sie zu unbequem wird).
Ich weiss, die lieben Freunde und Verwandten neigen dazu und man neigt dazu, sich das Ganze (in diesem Fall schweigend) anzuhören und dankbar ob der vielen Aufmerksamkeit mit dem gebeutelten Haupt zu nicken. Innen drin sieht es meist ganz anders aus, die Gedanken drehen sich im Kreis und man hat für alles andere einen Nerv als für abzubrechende Bestrahlung, interessantesten Ort für die Reha oder den 3. Schritt vor dem ersten zu gehen.

Bitte, liebe Angehörige: wir sind euch wirklich sehr dankbar und wissen, dass ihr mitleidet. Z.T., ja, ich meine sogar zum allergrössten Teil mehr leidet als wir als Betroffene. Aber es ist ausgesprochen schwer für euch, hier einen Weg zu finden, den wir nicht als belastend empfinden. Und es ist ausgesprochen schwer für uns, euch nicht hin und wieder zu sagen: "Haltet jetzt um Himmels Willen die Klappe!"
Unsere Krankheit hier im Forum hat in der Regel nur einen gemeinsamen Nenner:es ist ein Krebs irgendwo in der Mundhöhle. In all den Jahren, in denen ich jetzt hier aktiv bin hat sich noch nie ein Krankheitsverlauf und/ oder eine Behandlung mit der anderen gedeckt. Es war bei JEDEM von uns anders. Ebenso wie die Nebenwirkungen (der Krankheit und der Behandlung) bei JEDEM anders waren, bzw. anders empfunden wurden. Und so unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich gehen sie mit der Krankheit um.
Wir alle haben hier unsere Erfahrungen mitgenommen, haben gelesen, wie andere damit umgehen, haben auf Grund dessen hin und wieder auch bei unseren Ärzten nachfragen können, weshalb hier so oder da so. Oder wir haben Medikamenten-Rezepturen ausgetauscht, aber auch da gilt: was dem einen hilft kann der andere nicht vertragen.
Was man aber um Himmels Willen nicht machen darf ist, diese Erfahrungen für sich selbst als gegeben annehmen. Sie sind so individuell wie die Patienten. Als Beispiel: Hier gibt es Leute, die hatten seit ihrer OP schon mehrere Rehas und brauchen lange, um sich "zu berappeln". Und es gibt Leute wie mich, die nur für 1 Woche Krankenhausaufenthalt krankgeschrieben waren und danach zur Tagesordnung übergegangen sind. Ich bin die ganzen 6 Wochen mit der 3 zur Bestrahlung gefahren, habe anschliessend gearbeitet. Ich z.B. wäre krankgeschrieben und auf Reha verrückt geworden, während andere schreiben, dass ihnen die Reha ausgesprochen guttut.

Was ich damit sagen will ist: so viele Menschen, wie es gibt, so viele Arten gibt es, mit dieser Erkrankung umzugehen und kaum eine davon ist falsch. Aber das WIE muss JEDER BETROFFENE für sich selbst entscheiden.

Also, liebe Angehörigen: Horcht mal in einer stillen Abendstunde ganz ganz tief und ganz ehrlich in euch hinein und fragt euch, ob ihr den eigentlichen Patienten nicht womöglich so überfordert, dass er, anstelle auf seinen "Bauch" um des lieben Friedens Willen auf euch hört.

Autsch, jetzt hab ich mir ganz sicher keine Freunde gemacht. Aber das musste mal raus.

Trotzdem euch allen herzliche Grüsse

Elisa

[Lytha]

Hallo Elisa,

es gibt einen Unterschied zwischen "zu unerträglich" und "zu unbequem". Nicht jeder ist mit der Linie 3 zu den Bestrahlungen gefahren und hat dabei locker weitergearbeitet.

LG, Lytha.

[Atlan]

hallo elisa,
also ich kann dir voll und ganz zustimmen.

grüsse an alle

atlan

[beautyschoen]

Hallo Elisa,

wer sagt denn eigentlich, das ich mit jeder neuen Erkenntnis die ich hier erlange sofort zu meinem Mann renne? Die ganze Sache hier half vor allem mir, mein Mann will sowenig über seine Krankheit und der Zukunft reden wie möglich, hat er dann aber eine Frage, oder einen Tipp kann ich dann auf den Erfahrungsschatz der Community zurückgreifen und ihn damit eventuell helfen. Mein Mann würde sich sicher genauso gegängelt fühlen, wenn ich ihn andauernd mit neuen Sachen über die Krankheit und die Genesung Nerven würde...Zur Zeit sind wir wieder viel am Lachen und es stellt sich sogar im KH wieder sowas wie "Normalität" ein. Darüber bin ich froh und will es so beibehalten, hat doch genug Ärzte, die ihn drangsalieren (...ja ich weiß die helfen, richtig...)

Jeder ist anders, wie war, sieht man ja hier nicht nur an den Krankheitsgeschichten sondern auch an den Meinungen und das ist gut so...

MfG Sandra