Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

@Lythia, das habe ich ja geschrieben, dass jede/r anders ist und anders reagiert oder wahrnimmt oder was auch immer.
Aber solche Ratschläge wie Bestrahlung vorzeitig abzubrechen halte ich nicht für konstruktiv. Oft sind es gerade die letzten punktgenauen Bestrahlungen die wichtig sind für den weiteren Verlauf und die einfach so abzubrechen kann alles gefährden, wofür die Ärzte und der Patient bisher gekämpft haben.
Niemand behauptet, dass es ein Spaziergang ist, bei dem man einfach umkehren kann, wenn einem kalt ist. Und wenn es für Dich so schwer war, dass Du abbrechen wolltest, so glaub ich Dir das. Aber das ist m.E. nichts, was man einem frisch Operierten als Alternative vorschlagen sollte.
Sorry, aber das ist halt meine Ansicht. Und die darf ich schreiben, oder?
Trotzdem herzliche Grüsse
Elisa

[Elisasgirl]

@beautyschoen,
siehst Du, genau das meine ich: Dein Mann will (oder kann) momentan nicht über seine Erkrankung und Zukunft reden. Klar. Er ist im Kopf immer noch dabei, die ganze Sache für sich zu verarbeiten. Wie das funktioniert und was da in einem vorgeht kann niemand ermessen, der es nicht selber erlebt hat. Ich weiss doch, dass Du es nur gut meinst und das weiss er ganz sicher auch.
Weisst Du, ich habe auch versucht zu lachen, wenn mein Mann zu Besuch war. Aber glaubs mir: innerlich war ich ganz froh, dieses Gesicht wieder absetzen zu können, wenn er wieder nach Hause gefahren ist. Wahrscheinlich kann man das niemandem erklären, es muss für Aussenstehende immer falsch ankommen, deshalb lass ich das.
Noch ein Wort zum "drangsalieren": also, ich lag auch 1 Woche im Helios, aber von drangsalieren konnte keine Rede sein, die Ärzte haben alles in Ruhe heilen lassen und nur das Nötige gemacht (Drainage entfernen, Fäden entfernen, bei der Morgenvisite im Arztzimmer gründlich aber vorsichtig geschaut.) Drangsaliert hat nur eine Schwester ("bitte, probieren Sie doch wenigstens mal den Joghurt")

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.

Elisa

PS: Ich weiss, dass gerade Angehörige auch heute immer noch eine grosse Angst und Hilflosigkeit überkommt, wenn die Diagnose Krebs lautet. Ausserdem sind sie plötzlich notgedrungenermassen ausgeschlossen aus einem sehr wichtigen Abschnitt unseres Lebens. Und um diese Angst/ Hilflosigkeit zu kompensieren versuchen unsere Lieben oft alles, wirklich ALLES, um Teil zu haben. Aber, liebe Angehörigen und Freunde: das geht nicht. Und wir wissen, dass das nicht geht und wir wissen, dass ihr das nie verstehen könnt. Wir wollen euch nicht wehtun, aber manchmal macht ihr (besten Willens) für uns alles noch schwerer. Bitte, überlasst UNS die Entscheidungen zu reden oder zu schweigen, zu lachen oder zu weinen, zu handeln oder zu verweigern. Tragt unsere Entscheidungen mit, seid an unserer Seite, aber überfordert uns nicht.

[boebi]

Hallo Freunde,
jetzt werde ich mich doch auch nochmal einmischen.
Elisa hat von der Warte des "Betroffenen" absolut recht. Den Zustand des "Angehörigen" kann ich selbst bei meiner Frau mehr wie schlecht beurteilen, nur das wir bei jedem -negativ- in Tränen ausbrechen und uns in den Armen halten.

Ich erinnere mich jedoch sehr gut an eine sehr harte Sache. Ich wollte diesen "Makel" des Todkranken und Hilfsbedürftigen nicht mehr annehmen und hatte dafür sehr harte Worte.
„Mir hat man nicht Arme und Beine amputiert. Mir hat man nicht das Gehirn rausgenommen. Ich kann noch alles selber machen. Ich sehe zwar anders aus wie vorher, aber ich bin immer noch der gleiche.“

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Elisa,

klar darfst du das schreiben!

Mit dem ganzen Rest deines Postings stimme ich übrigens 100% überein.

Nur das "zu unbequem" stieß mir sehr bitter auf. "Unbequem" war es in meinem Fall vom Maskenanfertigungstermin an. "Unerträglich" ab Termin #20. "Zu unerträglich" ab Termin #27. Ich bin die letzten 3 Termine nur noch dort hineingehumpelt, weil ich eben nicht die "passive Opferrolle" erleben und mich tüchtig zugedoped von Sanis hineinrollen lassen wollte. Das hätten diese unglaublichen Strahlentherapeuten nämlich wohl auch locker veranlaßt, wenn ich nicht "freiwillig" weiter hineingegangen wäre. Unser Götterteam hier an der Uniklinik weiß nämlich besser als die Patienten, wie es denen gerade geht.

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.)

LG, Lytha.

[Wangi]

Da ich direkt und mit Namen angeschrieben wurde möchte ich auch darauf antworten, Sorry Boebi

Wenn hier jemand, ein Kranker oder Angehöriger Hilfe sucht heisst das doch nicht dass man "unsere" Geschichten eins zu eins umzusetzen versucht. Weswegen sind wir denn alle hier? Weil wir Alle doch auch Hilfe gesucht haben oder? Manche mehr manche weniger.
Wenn ich hier damals mit solchen Worten und teilweise Unterstellungen empfangen worden wäre, wäre ich bestimmt gleich wieder gegangen.
Ich finde auch nicht dass Sandra sich so anhört als ob sie ihren Mann mit Vorschlägen nerven will, sondern ihm hilfreich zur Seite stehen möchte. Besonders da er wohl nicht darüber reden will und daher wohl auch keine Fragen bei Ärzten, Pfleger usw. stellt.
Ich kann nicht nachvollziehen dass sich hier ein Angehöriger dafür entschuldigen muss dass er seinem Liebsten helfen will.
Klar kann es manchmal auch zu viel sein, aber haben wir das zu entscheiden? Vielleicht ist auch Sandras Mann sehr froh Hilfe zu bekommen. Auch wenn unsere Geschichten alle sehr verschieden sind und jeder anders ist war ich sehr froh hier Hilfe zu bekommen und viele Sachen konnte ich für mich umsetzen.
Wenn von einem Kh Aufenthalt von "über ergehen lassen" geschrieben wird finde ich das absolut nicht schlimm. Ich lag auch lange im Kh und natürlich war es das Beste für mich, trotzdem denke ich mit Schrecken an die Zeit zurück.
Und manches Mal ist es hilfreich und richtig wenn Angehörige sich einmischen, denn ich habe z. B. damals im Kh gar nicht bemerkt dass ich kurz vor einer Lungenentzündung war. Meine Schwester aber und die hat die Ärzte mobilisiert die dann etwas dagegen unternommen haben, denn hellsehen können die ja auch nicht. Ich bin froh dass meine Schwester sich eingemischt hat, sonst wäre die Behandlung vielleicht unterbrochen worden und das wäre nicht gut gewesen.

Wir sollten jetzt wohl wieder auf den Sinn des Forums hier zurück kommen .
Liebe Sandra, ich hoffe nicht dass diese Diskussion dich davon abhält weiter Fragen zu stellen, wer nicht antworten möchte brauch es doch nicht. Ich hatte ja einen anderen Krebs, aber die Folgen und Nachwirkungen der Bestrahlung sind sehr ähnlich bis sogar gleich, wenn ich dir und deinem Mann helfen kann werde ich das tun


Liebe Grüße an Alle

Wangi

[boebi]

Hallo Wangi,
warum „sorry“?
Es ist doch schon bezeichnend, dass diese Diskussion immer wieder durch die verschiedenen Threads geht.
Du hast doch gerade, wie ich vor einiger Zeit, im Thread „Hilfe! Freundin….“ geschrieben.
Es sind im Forum tausend Meinungen vorhanden und jede ist für sich Gültig. Für den einen mehr für den anderen weniger oder eine Mischung aus beiden.
Gerade deswegen lebt der KK und ich finde insbesondere unser Thread.
Ich möchte ihn nicht missen und ich hoffe , Sandra, du ihn auch nicht.
Boebi

[Wangi]

Weil du doch meintest wir "Mädels" sollte es gut sein lassen
Mir fiel der andere Thread gerade wieder bei diesem Thema ein.

Ich hoffe dir und deiner Frau geht es einiger maßen, ich wünsche Euch gute Besserung.

Lieben Gruß

Wangi

[shelly 1]

Also, ich bin sehr sehr froh euch alle hier kennengelernt zu haben, ich bin ein stiller Mitleser, aber ich habe in vielen Dingen bzw Fragen Antworten bekommen. Ich bin sehr glücklich , dieses Forum gefunden zu haben seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine.... Achso, ich bin Angehöriger.... mein Vater ist leider an dieser schlimmen Krankheit erkrankt. Schön das es Euch alle hier gibt!!!!

[Dreizahn]

Zitat von Lytha

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.)

Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser .

Menno....heute gibts Schnitzel in der Mensa. Das sieht sooooo lecker aus, aber ich trau mich nicht .

LG, Dreizahn

[Elisasgirl]

@all:
Ich glaube, dass Einige mich vollkommen falsch verstehen, bzw. sich auf den Schlips getreten fühlen.
Jeder kann sich hier Rat holen, dafür u.a. gibt es dieses Forum.
Ich wollte nur einmal zu bedenken geben, dass der Umgang miteinander (Patient/ Angehörige) nicht immer leicht ist, dass manche Sachen sogar beim Patienten eher Unbehagen auslösen, er aber seinen so bemühten Angehörigen nicht weh tun will, indem er deren Bemühungen in Abrede stellt. Andersrum weiss ich, dass Angehörige das genau anders sehen und entsprechend schnell beleidigt reagieren: "Aber wieso denn, ich will ihm/ ihr doch nur helfen, will doch nur das Beste, will doch , will doch, will doch ..." Der Angehörige klammert sich an jeden Strohhalm, genau wie der Patient, allerdings unter völlig verschiedenen Vorzeichen.
Von der Diagnose an trennen sich die "Wege" der Partner. Bestenfalls gehen beide parallell und ergänzen sich in wichtigen Punkten. Aber weite Strecken dieser Wege werden sich dem jeweils Anderen nicht erschliessen können.


Ich denke, dass die Sicht des Patienten hier auch mal geschildert werden sollte, denn die ist durchaus manchmal eine ganz andere als die des zugegeben ausgesprochen um Hilfe bemühten Partners.
Ich will niemanden bevormunden oder ähnliches und schon gar nicht will ich jemandem etwas unterstellen.
So, das wars ...
Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Hallo Freunde,
ich liebe diesen Thread!!!!

Dreizahn: VERSUCH ES!

Boebi

[shelly 1]

Liebe Elisa, bitte nicht böse sein!! Verstehe genau was du meinst, wollte ja nur zum Ausdruck bringen das ich sehr froh darüber bin, Euch hier alle gefunden zu haben!!!:knuddel. Bei mir hat sich seit der Krankheit meines Vaters der ganze Freundeskreis zurück gezogen und manchmal braucht man jemanden zum reden... wie ich festgestellt habe ,kann man das vielleicht nur mit Leuten die selber betroffen sind oder mit den Angehörigen!! Das ist wie ....ich hab jetzt eine zweite Familie nur virtuell

[Anhe]

Zitat von boebi

Hallo Freunde,
ich liebe diesen Thread!!!!

Boebi

Ich auch

Beste Grüße an alle hier in der Selbsthilfegruppe....

Anhe

[Dreizahn]

Zitat von boebi

Dreizahn: VERSUCH ES!

Hab ich . Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und ..... äh ..... der Blumenkohl war ja eh nur Deko, oder ?

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo Elisasgirl,

ich da nur zum Teil deiner Meinung, was die getrennten Wege der Partner angeht...Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Ktankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben. Mein Mann war und wird immer mein Held sein, körperlich, geistig und seelisch und es tut mir zwar leid, ihn so schwach und manchmal auch hilflos zu sehen, aber da ändert sich an den Gefühlen nichts...

Ich gebe dir vollkommen recht, das ich oder andere Angehörige keine Ahnung von den genauen Gefühlen der Betroffenen haben können, nichts von den Ängsten und Sorgen erahnen können, aber dies sollte in einem ruhigen Moment auch schon mal ein Gesprächsthema untereinander sein, denn nur so bleibe solche Missverständnisse aus. Da sollte man auch keine Scheu oder Angst vor Zurückweisung haben, auch wenn man bei einem "Geh mal lieber Heim, ich brauche meine Ruhe!" erst mal schlucken muss. Offenheit bis zu einem gewissen Grade, keine Selbstaufgabe der Angehörigen, das führt zu falschen Reaktionen bei den Betroffenen, kann man lernen, wenn man will...

Und ja, mein Mann stellt keine Fragen an Ärzte oder Schwestern, wie es mit ihm nun weiter geht und ich kann ja nun nicht bei jeder Visite mit dabei sein, oder den Ärzten hinterher rennen, also bin ich froh hier meine Auskünfte zu bekommen, auch wenn ich sehr genau weiß, das sich die Krankheitsverläufe, Diagnosen und Behandlungen von Mensch zu Mensch sehr unterscheiden.

Ich lasse mich auch nicht so schnell verschrecken, bin aber doch überrascht, wie ein Satz doch sooo Unterschiedlich interpretiert werden kann, das dann solche Diskussionen aufkommen. Was ich jetzt tue...und eigentlich schon immer gemacht habe, aber Tage des hadern, gibt es bei allen, die Zeit mit meinem Mann verbringen, denn der darf am WE wahrscheinlich schon heim...nicht einmal zwei Wochen nach der OP. Ihm scheint es tatsächlich gut zu gehen und das noch mehr geistig, natürlich auch körperlich und das macht mich glücklich und das gemeinsame Lachen gibt uns Kraft für die nächsten Monate...

Und ich hatte doch hinter dem "drangsalieren" nen Smily und bin sehr zufrieden mit der MKG Station in Erfurt...Mirko fühlt sich wohl und ernst genommen...Nur die ITS bekommt eine Beschwerde, da hat sich eine Schwester extrem unpassend daneben benommen...

Danke Wangi...komme sicher drauf zurück, geht ja bald los...

MfG an Alle

Sandra