Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine, hallo Mike,

dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal

Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?

Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.

War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.

Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.

Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.

So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Ich hoffe das gefahrene CT war in der Aussage für Dich mit gutem Ergebnis. Ich habe in Deinen threads gelesen, das Du viel auf Naturmittel wie z.B. (Pilze) achtest. Wichtig ist auf jeden Fall Deinen Arzt onkologen/hausarzt über Deine besonderen Vitamine in Kenntnis zu setzen.Bei meinem Mann war folgendes: Hausarzt wollte meinen Mann mit hochdosierten Vitamin C per i.v. Infusion immunstärkend versorgen. Als Onkologe dieses hörte riet Er davon ab, da Vitamin C in Verbindung mit der Chemo Cisplatin contraindiziert ist, die Wirkung reduzieren würde. Zwei Ärzte, zwei Meinungen. Internet gab mir persönlich den Einblick durch eine Studie in den USA, dass ich dem Onkologen mehr Glauben schenken konnte. Hausarzt erhielt von mir den Ausschnitt der Studie, damit Er nicht meint, wir würden seine Vorschläge nicht annehmen wollen, da dieses von den Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird. Ich möchte dir gerne auf Deine Fragen antworten geben nicht als petsönlich selbst erkrankter, sondern als kämpfender Angehöriger, da mein Mann die Kraft für sich und sein CUP benötigte. Es ist wichtig, dass Du einen Antrag auf Schwerbehinderung stellst, falls dieses noch nicht geschehen ist, unabhängig wie gut es Dir geht.
Liebe Grüße
Claudine
P.S. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit, da meine Tante gestern Abend erlöst wurde von ihrem Leiden

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine,

erst mal mein herzliches Beileid zum Heimgang Deiner Tante.

Das CT gestern war nur ein Planungs-CT für die Bestrahlungen. Man hat die entsprechenden Masken angefertigt und nun wird am Montag entschieden, ob und wann mit den Bestrahlungen begonnen wird.

Ich hatte mit meinem Onkologen über die Nahrungsergänzungsmittel gesprochen und ihm eine Liste der Mittel gezeigt, die ich einnehmen möchte, um mein Immunsystem zu unterstützen. Er hat mir nur von der Einnahme von Eisen abgeraten, da dieses das Immunsystem eher belasten würde. Alles andere wäre vollkommen ok und von den ABM- und Reishi-Pilzen hätte er bisher auch nur Gutes gehört. Vitamin C nehme ich nur in "normaler" Dosis zu mir, da es bei der Kombination Zink, Selen und Histidin dazu gehört.

Ich habe bereits einen Grad der Schwerbehinderung von 50 %, da ich
Typ 1-Diabetiker bin und mehrmals täglich Blutzucker kontrollieren und Insulin spritzen muss. Aber ich hatte mir auch selbst schon vorgenommen, einen Antrag auf Erweiterung wegen der Krebserkrankung zu stellen. Gibt es da einen bestimmten Grad, den man für CUP bekommt ?

Zur Zeit geht es mir sehr gut (hatte ja diese Woche Chemopause...lol), nur vorgestern hatte ich manchmal so einen Durchhänger, aber ich denke, das ist völlig normal und das lasse ich auch zu.

Du schreibst, dass dein Mann seine Kraft für den CUP "benötigte". Also hat er keine aktuellen Beschwerden mehr ? Welcher Art war denn der CUP und wie wurde er behandelt ? Und wie hat er die Nebenwirkungen verkraftet ? Und darf man fragen, wie alt dein Mann ist ?

Bin echt froh, dass ich nun Kontakt mit Betroffenen bzw. Angehörigen habe - das tut wirklich gut !

Lieben Gruß

Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Danke für die Anteilnahme.;
Mein man ist in 11.2010 erkrankt. Er hatte linksseitig eine kleine Schwellung am Hals. Nach der Biopsie am 17.11.10! Er die Diagnose non hodgkin. Also sehr gut zu behandeln. Nach einigen Tagen trudelten dann die weiteren Untersuchungsergebnisse ein. Ich muß sagen, da ich aus der Pflege komme, war mir wichtig alle Ergebnisse Blut Bilder ct; pet; arztbrichte etc. Zu erhalten. Sie wurden und werden von mir angefordert und ich habe einen großen Ordner über die Krankengeschichte meines Mannes angelegt. Das Biopsie Ergebnis war lymphoepithales karzinom. Es folgte am 21.12.10 neck dissection links. Infiltriert war der armhebemuskel. Dieses bereitet ihm heute noch große Probleme, mundtrockenheit, Kehlkopfentzündungen, Erkältungen, Hormonprobleme Schilddrüse, testoszeton und auch; probleme mit Zahnfleisch und natürlich die op Narbe die seit der op nerventaub ist. Er ist relativ schnell nach Belastung erschöpft. Den Antrag auf Schwerbehinderung solltest Du sofort stellen, mein man bekam wg. Des lymphoepithalenkarzinom 100% für die nächsten 5 Jahre. Außerdem hat Er ein G im Ausweis. Dadurch sind die Kilometer von und zur Arbeitsstätte im vollen bei der Steuererklärung vom Finanzamt zu berücksichtigen. Nach der op im Dezember 2010 folgte am 01.02.2011 morgens chemo mit cisplatin 160mg und über 5 tage 5 FU. Ab mittags folgten dann re.und li. bestrahlung. 2.-4. Woche nur Bestrahlung. Am 1.Tag der 5.Woche wieder wie am 01.02.11 mit cisplatin und für fünf tage 5FU über pumpe. Insgesamt erhielt et 28 Bestrahlungen 2 Zyklen Chemo. Die Bestrahlung hat er dann selbst abgelehnt weil in seinem Mund Hals Speiseröhre alles verbrannt war. Ich habe ihm dann über den Port für 12, Lage ernährt damit sich die Schleimhäute im besagten Bereich erholen konnten. Dann hat Er langsam wieder mit flüssiger Nahrung begonnen. Bis zu einem halben Jahr hatte Er im Bereich der Narbe an linker Hals Seite Lymphödem. Am Anfang wurde tgl. Lymphdrainahe gemacht. Nach ca. 10 Wochen war das Oedem deutlich kleiner und nach 6 Monaten nach op war es verschwunden. Ihm ist schnell kalt. Mein Mann war 63 als er an Cup cup erkrankte. Halbjährliche MRT und 3 Monatl. blutkontrolle. Puh das war jetzt sehr ausführlich.
Ich möchte gerne weiter auf Deine Fragen antworten.
Bis bald und schönen Abend
Claudine

[Schlumpfine69]

Guten Morgen Martin,
ergänzend möchte ich noch hinzufügen, dass bei meinem Mann vom Lungenfacharzt eine Bronchoskopie gemacht wurde um auszuschliessen, dass dort der Primus sitzt. Außerdem hat mein Mann während der Chemo in kleine Stücke gefrorene Ananas(frische) gelutscht. Durch dieses soll verhindert werden, dass sich zu viel Platin in die Schleimhäute der Zunge absetzt. Di Kälte bewirkt ja ein Gefäßverringerung. Ebenso hat Er Don Mund mit sehr viel Salbeitee gespült während seiner ganzen erkrankung. Morgens hat er tgl. Haferflocken in Milch bekommen. Später wurde haferschleimsuppe gekocht. Achte am besten darauf dass du deine Mundschleimhaut nur mit warmer bis lauwarmer Nahrung/bzw.Flüssigkeit in Verbindung bringst.

Lieben Gruß
Claudine

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine,

dankeschön für die ausführlichen Infos und die guten Tipps !

Auch ich sammle alle Befunde und Unterlagen und mein "Gesundheitsordner" ist schon halb voll

Das man nach Belastung relativ schnell erschöpft ist, kenne ich auch von mir. Habe ja vor 2 Wochen für einige Tage gearbeitet, aber dann abgebrochen, weil ich mir damit zuviel zugemutet hatte. Und auch im Haushalt habe ich Tage, an denen ich Bäume ausreißen könnte und andere, an denen mich nur das Bettenmachen schon auspowert. Leide auch manchmal an extremer Lust- und Antriebslosigkeit. Wollte heute z.B. unsere gestern gekauften Balkonblumen pflanzen, habe aber bis jetzt nur auf der Couch rumgelümmelt. Das wechselt sich immer so ab mit Tagen, an denen ich sehr aktiv bin. Kennt Ihr das auch ?

Das "G" im Schwerbehindertenausweis kommt aber nicht vom CUP, oder ?

Auch bei mir sind 28 Bestrahlungen geplant. Sollten denn bei Deinem Mann noch mehr gemacht werden, weil Du schreibst, dass er sie selbst abgelehnt hatte ?

Deine Tipps werde ich beherzigen. Bis jetzt hatte ich durch die Chemo keine Schwierigkeiten mit den Schleimhäuten, nur leichte Geschmacksveränderungen, die aber schon wieder vorbei sind.

Ein großes Problem bei mir sind aber extreme Schlafstörungen durch das hochdosierte Kortison, dass während der Chemo intravenös und die beiden Tage danach oral verabreicht werden. Bin jede Nacht alle 1-2 Stunden wach. Schlafe zwar relativ schnell wieder ein, aber das Durchschlafen klappt überhaupt nicht.

Melde mich morgen wieder, wenn ich das Ergebnis der Arztbesprechung erfahre.

Lieben Gruß und einen schönen Wochenanfang !

Martin

[Schlumpfine69]

Lieber Martin,
Mein Mann hat das G durch Coxarthrose.
Bei ihm waren eigentlich 32 Bestrahlungen gleich 64 gry geplant. Die Ärzte wollten seine Entscheidung nicht akzeptieren, sie versuchten über mich Einfluß zu nehmen. Der Wjlle meines Mannes wurde von mir vollstens unterstützt.
Zu Deinen Schlafstörungen, der Hausarzt ordnete ein antidepressiva an, so schlief Er die Nächte besser durch. Dieses weiß ich, weil ich viele Nächte wach neben ihm lag.
Viel Kraft
Claudine

[Mamabär01]

Hallo!
Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe mich heute entschlossen, mich auch anzumelden.
Kurz meine Geschichte (Ich hoffe ich schaffe es so kurz wie möglich zu halten):
Ende Januar bemerkte ich morgens beim Aufstehen eine derbe Schwellung unter meinem rechten Arm (Achsel). Am Vorabend war noch nix davon zu spüren oder sehen.
Nachdem ich dieses "Riesen Ei" in den nächsten zwei Wochen meiner Hausärztin und Gynäkologin gezeigt hatte ( hatte bei Beiden ohnehin Termine) und sie es sich auch nicht wirklich erklären konnte, begann eine "Reise" durch weitere Ärzte und Untersuchungen:
- Mammografie, (denn es könnte sich hierbei 100 % nur um Brustkrebs handeln), NEGATIV !
- Chirurg, ( unklarer Abzess ) NEGATIV !
- 2 X komplettes großes Blutbild ! TUMORMARKER leicht erhöht !
Also schickte mich der Chirurg vorsichtshalber zum Onkologen. D.h. er brachte mich dort gleich persönlich vorbei ( 1. Etage darunter).
Der nahm sofort eine Stanzbiobsie direkt an dem "Ei" vor. Ergebnis eine Woche später - Negativ !
Wieder komplettes Blutbild. Tumormarker fast Normal. Nur das Ei wurde nicht kleiner und schmerzte inzwischen tierisch wegen der großen Raumforderung.
Es wurde komplettes CT vom Hals,Thorax und Abdomen gemacht. Laut Bericht: Keine weiteren Auffälligkeiten außer unspezifisch vergrößerte Lymphknoten am Hals. ( nicht sicht oder tastbar).
Daraufhin wurde beschlossen das "Ding", von dem jeder einbezogene Arzt bis dahin meinte er hätte eine solche Größe noch nie gesehen, rauszuholen.
Laut Bericht: Faustgroßer Tumor, der mit der Umgebung komplett verwachsen war, mit einer Lymphknotenmetastase. Die immunhistopathologische Untersuchung ergab die Diagnose : Melanommetastase mit unbekanntem Primärtumor. Am 5. April folgte eine komplette Dermathologische Untersuchung in einer Hautklinik. Es wurden zwei verdächtige Male gefunden und am kurz darauf entfernt. Befund dauerte fast 3 Wochen und war NEGATIV !
Am 8. Mai wurden unter den rechten Achsel die restlichen Lymphknoten entfernt und weiter nach dem Primärtumor gesucht. Ohne Erfolg! Der Arzt erklärte mir das Cup Syndrom ! Gestern wurde ich aus der Klinik entlassen. Befund: Keine weiteren Metastasen !

Kommenden Donnerstag (23.05.) haben ich wieder einen Termin in der Onkologischen Ambulanz und soll dort auf Interferon alpha eingestellt werden.
Empfehlung 3 X 3 Mio Einheiten wöchentlich, 18 Monate.

Ihr glaubt gar nicht wie froh ich war, in den letzten Wochen, der Ungewissheit, die Möglichkeit gehabt zu haben, mich hier in diesem Forum schlau zu machen und auch schon mal vorab einiges über die Interferonbehandlung lesen zu können.

Da ich insulinpflichtige Diabetikerin bin, habe ich zwar keine Angst vor dem spritzen, aber natürlich schon vor dem was da auf mich zu kommt. Nebenwirkungen usw.

Darum habe ich mich heute entschlossen, mich hier anzumelden, um Euch meine Geschichte schreiben zu können und auch Eure Meinungen und vielleicht dann auch Eure Unterstützung zu erhalten.

Ich hoffe, mein Entrag war jetzt nicht gleich zu "erschlagend" lang, sorry kürzer gingen die Infos leider nicht.

Ich freue mich auf Eure Infos und Tipps,
Liebe Grüße Annette

[schnuffelteddy]

Hallo Annette,

herzlich willkommen hier im Forum ! Na, da hast Du ja auch einen Untersuchungsmarathon hinter Dir....

Leider kenne ich mich mit Interferonbehandlung nicht aus und z.Zt. sind hier auch nicht wirklich viele Betroffene bzw. Angehörige unterwegs ;-)

Ich wünsche Dir natürlich alles Gute für die Behandlung und viel Kraft und Zuversicht!

Ich hatte gerade "Bergfest"; d.h. 14 von 28 Bestrahlungen liegen hinter mir. Nebenwirkungen hierdurch sind Gott sei Dank immer noch nicht aufgetreten

Die wöchentliche Chemo läuft bis 05. Juni weiter und auch hier halten sich die NW sehr in Grenzen (Geschmacksveränderungen, Aufstoßen, Schlafstörungen durch Kortison).

Eigentlich ging ich davon aus, dass nach Abschluss der Bestrahlungen und des 2. und 3. Chemozyklus ein Kontroll-CT gemacht wird. Nun meinte mein Onkologe, dass nach Bestrahlungen erst mal 4-6 Wochen mit dem CT gewartet wird, sonst wäre es durch Gewebeveränderungen verfälscht. Und er möchte diese Zeit dazu nutzen, um 2 weitere Zyklen Chemo zu verabreichen. Naja, wenn dadurch auch die letzten Reste der Metas verschwinden, soll es mir nur recht sein

Liebe Grüße an alle !

Martin

[Mamabär01]

Hallo Martin,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich habe mich schon, als ich noch "nur Gast" war, schon in Deine Geschichte eingelesen und freue mich ehrlich für Dich, das Du nun mit Deiner Therapie schon so weit gekommen bist und die Nebenwirkungen sich so in Grenzen halten.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es nun auch so bleibt.
Ich habe/hatte in meinem Bekanntenkreis einige liebe Menschen, die an verschiedenen Krebsarten leiden / litten und hier habe ich wirklich die gesamte Bandbreite der NW von Chemo und Strahlentherapie mitbekommen.
So freut es mich immer, wenn ich mal das Gegenteil mitbekomme.

Leider hatte ich bislang niemanden dabei, der eine Interferonbehandlung mitgemacht hat. Zumindest nicht als Einzelbehandlung. So ist dieses Forum doppelt interessant für mich, mal Erfahrungsberichte zu lesen.
Schade das hier momentan nicht soviel los ist, aber ich habe mich parallel auch noch in den Rubriken Interferon-& Hautkrebs eingelesen.
Werde mich hier auch mal vorstellen.

In knapp zweieinhalb Stunden habe ich nun meinen Termin bei meinen Onkologen zur Besprechung meiner Interferontherapie usw.
Die Derma-Klinik hatte ja auch noch ein Schädel MRT vorgeschlagen ( so ziemlich das Einzige was noch nicht gemacht wurde ). Mal schauen, ob sie das heute auch noch vor Therapiebeginn einleiten.

Dir und allen anderen hier wünsche ich einen schönen Tag,
Liebe Grüße
Annette

[J.F.]

Hallo Annette,

herzlich willkommen bei uns im KKF. Ich komme aus dem Hautkrebsbereich und finde es gut, dass Du bei uns schon mal im Interferonthread gelesen hast. Er ist zwar lang, aber voller Infos, denn das Interferon ist das einzigste (zugelassene) Mittel für die vorbeugende Therapie (adjuvant). Es kommen immer wieder mal UserInnen zu uns, die ebenfalls wie Du eine Melanommetastase ihr Eigen nennen durften, der Primärius aber nicht gefunden wurde. Leider haben sie sich nicht (offen) im KKF in einem Thread ausgetauscht, sondern eher hinter den Kulissen. Nun, bei mir war der Primärius ein unscheinbares Ding, das erstmal keiner rausnehmen wollte und dann Riesenspirenzen gemacht hat, weil er sich als bösartig nicht zu erkennen lassen wollte. Zwei namhaften Professoren der herangezogenen Referenzzentren waren der Meinung gutartig, nur die hiesige Uniklinik war der Meinung bösartig, aber alle waren der Meinung, dass sie das Ding von sich aus nicht entfernt hätten. Die Metastase in einem der Wächter hat die Vermutung malig bestätigt. Wäre der Wächter übersprungen worden, au backe. Dann wäre ich in Eure Reihen. Daher lese ich immer mal wieder hier. Deswegen, schau mal nach Dingen in / an der Haut, die unscheinbar aussehen und "neu" sind. Im allgemeinen, wie schon geschrieben, schreiben bzw lesen eher die Betroffenen und ihre Angehörigen bei uns mit.

Die Niedrigdosis Interferon ist eine gute Chance dem Mistviecherl an den Kragen zu gehen. Da Du aber geschrieben hast, dass Du insulinpflichtige Diabetikerin bist, meine Empfehlung: Nimm Deinen Diabetologen mit ins Boot. Denn das Interferon ist ein Teufelszeug mit Wirkung. Sowohl guter als auch schlechter in Form von Nebenwirkungen. Wie Du es verträgst kann Dir keiner im Vorfeld sagen. Du kannst, so wie einige von uns, mich eingeschlossen, Dein Leben weiterleben mit Arbeiten, Hobbyausüben etc - klar angepasst an die körperliche Leistungsfähigkeit, die durch das Interferon runtergesetzter ist -, aber auch bis hin zur Arbeitsunfähigkeit. Das möchte ich nicht unterschlagen ... sonst bekomme ich wieder von ein paar Ex-Interferonlern einen auf den Deckel (denn sie sind in der Anzahl höher als die weniger Probleme haben). Das Interferon sucht und findet den jeweiligen Schwachpunkt des Interferonspritzers und wird sich darin austoben. Dein Diabetis ist ein solcher Schwachpunkt. Aus eigener Erfahrung mit einer anderen - meiner - Autoimmunkrankheit und dem Interferon kann ich aber sagen, dass mit dem entsprechenden Facharzt an Deiner Seite hast Du sehr gute Chancen diesen Schwachpunkt zu einem Pluspunkt zu machen

Vergiss Deinen Fragezettel mit den Fragen nicht für den Onkologen


Dir, Martin, wünsche ich weiterhin alles Gute bei der Bewältigung der Bestrahlung und der Chemo mit weiterhin so tollen Ergebnissen. Schmeiss die Dinger (Metas) raus! Und weiterhin Annahmeverweigerung bei den Nebenwirkungen! Und viel Spaß beim Spanisch lernen. Gute Idee. Hab ich auch vor , mal schaun.

[schnuffelteddy]

Hallo Annette, hallo JF,

dankeschön für die guten Wünsche und jetzt schon mal ein schönes Wochenende !

LG Martin

[heka]

Hallo Martin,
bin mal hier rübergerutscht - damit ihr nicht so alleine seid!
Vielen Dank für Dein herzliches Willkommen und Deinen Zuspruch.
Daß das alles so lange dauert zieht mich schon runter. Habe mit meinem Hausarzt, der das im Moment alles für mich koordiniert, öfters darüber gesprochen, er ist auch schon dauernd am schieben, versucht Termine für Untersuchungen zu beschleunigen und hängt sich wirklich rein.
Es ist , denke ich , auch ein Problem unseres Gesundheitssystems. z.B. wollten sie mich im Krankenhaus zu einer Untersuchung schicken, die im selben Haus 2 Wochen vorher schon gemacht wurde, aber andere Abteilung und die rechte Hand weiss nicht was die linke macht.
Mein Hausarzt hat jetzt eine Ärztin im Krankenhaus dazu verdonnert meine feste Ansprechpartnerin zu sein , bis klar ist wo ich lande - seitdem geht's ein bischen zügiger.
Ich habe Deine Beiträge auch gelesen und halte Dir ganz fest die Daumen !!!!!!!
Bis bald mal wieder
Barbara

[Mamabär01]

Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine lieben Worte und Wünsche.
Aber auch für die vielen Tipps. Das das Interferon nicht ganz ohne ist, war mir schon bekannt, da mein Lebensgefährte seit vielen Jahren Leukämie ( CML) hat und er vor Jahren auch schon Interferon alpha zu einer Chemo erhielt. Leider ging das immer nur eine Weile gut, dann mußten wir wieder abbrechen, weil die Nebenwirkungen von beidem einfach nicht gingen.

Ich habe gestern auch ein sehr langes Gespräch mit meinem Onkologen gehabt,
und bin hier auch nochmal sehr umfangreich und ausführlich informiert worden.
Deckte sich ziemlich alles mit dem was ich schon wußte und auch hier immer wieder gelesen habe. Und ich muss gestehen, ich war sehr überrascht, als ich ihm sagte, das ich mich im Internet Forum schlau gemacht habe, nicht die Reaktion vieler Ärzte kam = Ablehnung, sondern er meinte, das sei eine gute Sache und er freue sich immer über aufgeklärte Patienten, die schon vorinformiert sind, weil er dann auch viel weniger Streß damit hätte, alles ausführlich zu erklären, weil schon ein Grundwissen da wäre. Außerdem findet er es gut, wenn sich Betroffene auf diese Weise austauschen können, denn wer außer den Betroffenen kann aus Erfahrungen heraus Tipps geben?

Den Tipp mit meiner Diabetologin hat er mir ebenfalls gegeben. Da nun aufgrund neuer Erkenntnisse ( 2 kleine Schatten auf der Lunge) sowieso am kommenden Montag ein neues CT gemacht werden und das Ergebnis ausgewertet werden muss, können wir nun auch erst übernächste Woche mit der Therapie beginnen. Da bleibt mir auch noch Zeit genug, meine Diabetologin mit ins Boot zu holen.

Ansonsten wurde die Therapie nun wie folgt festgelegt: 3 X Woche 3 Mill. Einheiten Roferon. Aufgrund meiner Diabetes usw. wird am Anfang auch sehr engmaschig kontrolliert. 2wöchig, wenn keine Probleme auftreten, die noch engere Überwachung wichtig machen.

Ja und das mit den unscheinbaren Dingern ( das die am Ende meist die Bösen sind) habe ich auch schon gehört und hat mir auch mein Dermatologe erzählt. Haben ja auch schon 2 entfernt, die zwar unscheinbar aber ihm dann doch auffällig erschienen. Beide Negativ. Aber auch hier werden wir am Ball bleiben.
Werde meine "Fleckis" genau beobachten die nächste Zeit. Auch hier DANKE für den Tipp.

Bei Dir klingt ja alles sonst ziemlich entspannt momentan. Das freut mich. Wünsche mir auch nichts sehnlicher, als das ich neben der Therapie - wenigstens Stundenweise - arbeiten kann und auch das Privatleben einigermaßen in normalen Bahnen laufen kann. Natürlich schon an die Krankheit und Therapie angepaßt, aber das kenne ich - durch meinen Partner - ja seit Jahren nicht anders.

Wünsche Dir noch ein schönes Wochenende
nochmal DANKE
Annette

@Martin : Dir ebenfalls Danke für die lieben Wünsche und auch ein wunderschönes Wochenende. Klingt ja heftig zwei Bestrahlungen so schnell hintereinander.

[heka]

Hallo Annette, hallo Martin !
Es ist so ruhig ! Geht es euch ( den Umständen entsprechend) gut ?
Muss mal wieder meine Sorgen loswerden.
Am Montag war ich beim MRT - ist ja echt was für Presslufthammer- und Tecno-Fans - und gestern dann bei der Befundbesprechung. Wieder nix zu sehen.
Die Ärztin von der HNO hat mich dann sofort in die onkologische Tagesklinik zum Vorstellen geschickt . Bin voller Hoffnung " jetzt erfährst du was mit Hand und Fuss" hingegangen. Fehlanzeige. Da sie mir ja anscheinend wirklich meinen einzigen Hinweis rausgeschnitten haben, kratzt sich der Onkologe auch nur am Kopf. Er meint es gäbe 3 Möglichkeiten : 1.: Chemotherapie ( spricht von 4 Kursen mit ????), 2.: Chemo und Bestrahlung der Region aus der sie den Lymphknoten entfernt haben, und 3.: Aussitzen und Abwarten. Wobei er für die 3. Alternative ist, das ganze aber nächsten !!!!Mittwoch in der Tumorkonferenz vorstellen will - wieder eine Woche
Jetzt haben sie mir 2 Monate lang gesagt: "da muss man was machen - sofort ". Aussitzen und Abwarten zählt in meinem Verständnis nicht unbedingt zu "was machen".
Ich bin absolut nicht scharf auf eine Chemo oder Betrahlung, habe aber irgndwie verstanden (oder zu verstehen geglaubt), daß der Primarius auch so klein sein kann, daß er nicht zu erkennen ist, aber einfach da ist und jederzeit aktiv werden kann.
Bin einfach ratlos was ich machen soll
Sorry daß ich Euch so mit meinen Sorgen zumülle, es musste nach einer schlaflosen Nacht einfach raus.
Macht's erstmal gut , haltet die Ohren steiff
lG
Barbara