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  #1  
Alt 11.06.2013, 08:43
Sibylle R Sibylle R ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Nora fühl dich herzlich in den Arm genommen und ich denke immer fest an dich. Die Idee von Tina mit der Ernährung über den Port ist sicher nicht schlecht, besonders zum Aufbauen, sonst geht ja alle Kraft verloren. Informiere dich mal bei deinen Ärzten, damit du schnell Holfe bekommst und nach Menorca durchstarten kannst.

Danke Christiane für den Tipp. Ich gehe jetzt einkaufen und werde es mal ausprobieren.

Super Ergebnis Sabine....ich hatte auch Bauchfellmetasen mit Bauchwasser, die sind nach 24 Taxol bis jetzt weg. Das schaffst du auch noch. Das Bauchwasser ging bei mir auch erst am Ende der Therapie zurück. Also Kopf hoch und weitermachen, das wird schon.

An alle Anderen natürlich auch liebe Grüße und einen schönen geruhsamen tag

Sibylle
__________________

Im Leben geht es nicht darum gute Karten zu haben, sondern auch mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.
R L Stevenson
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  #2  
Alt 11.06.2013, 09:21
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Tina,

ich freue mich, dass es Dir wieder besser geht. Wann geht es denn mit der neuen Therapie (welcher) los?
Hast Du noch ein bisschen Zeit, Dich zu erholen?
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  #3  
Alt 11.06.2013, 19:40
Didla Didla ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,

richtig schön zu lesen, das ihr euch mit mir freut das es mir wieder besser geht.


Hallo Ortrud,

diese Woche bekomme ich nur Zometa und auch Faslodex. Femara scheint nichts wirklich zu bringen und deshalb das. Gibt es ja als Spritze , habe mächtig Angst davor. Hoffentlich tut es nicht so weh.
Nächste Woche geht es dann wieder richtig los. Eigentlich soll ich T-Dm1 bekommen, wenn meine Onko es bis nächste Woche bekommt. Dann steht zur Wahl Avastin+Abraxane oder Pertuzumab. So wie du es bekommen hast. Wenn schon nicht T-DM1, dann möchte ich lieber Pertuzumab. Wie war das nochmal, hast du es wöchentlich bekommen oder alle drei Wochen? Gab es bei evtl. wöchentlich eine Pause?

Im Moment gerate ich direkt in Panik wenn ich an irgendwelche viele NW denke. Ich brauche wenigsten ein paar gute Tage in der Woche sonst falle ich immer in ein Depri-Loch.

Mal schauen vielleicht erfahre ich morgen schon mehr.

Wünsche Euch allen auch alles Gute
Liebe Grüße
Tina
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  #4  
Alt 12.06.2013, 08:24
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Tina,
Faslodex habe ich auch schon bekommen. Die Spritze tat nicht mehr weh, als eine ganz normale Spritze. Man hat nur den Pieks etwas gemerkt und danach ein leichtes Drücken.
T-DM 1 und Pertuzumab sind ja nur für Her 2 +++ als Erstlinie. Soviel ich weiß, solltest Du es ja im Rahmen einer Studie bekommen oder irre ich mich da?
Egal, was Du bekommst, hauptsache, es hilft.
Pertuzumab habe ich wöchentlich bekommen. Ob ich es weiter bekomme, weiß ich nicht, da die KK zickt. Nw hatte ich keine.
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  #5  
Alt 12.06.2013, 14:24
lion lion ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo ihr lieben

hab heute erfahren das ich keine bestrahlung mehr machen darf.
hab die volle dosis schon bekommen aber vielleicht gibts ja noch was anderes für meine knochenmetas
lg an alle die auch viel viel geduld und kraft brauchen
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  #6  
Alt 12.06.2013, 17:44
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Lion!
Bekommst Du denn keine Biosphonate,müßtest Du ja eigentlich bei
Knochenmetas bekommen.
Wann war denn Deine Bestrahlung,meistens wirkt es ja auch noch lange nach.
Hast Du Schmerzen?
LG.Marion
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  #7  
Alt 12.06.2013, 18:42
Didla Didla ist offline
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Beiträge: 605
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Ortrud,

du hast Recht, die Spritze tat überhaupt nicht weh. War ich erleichtert. Ich bin bei solchen Sachen so eine Schißbux geworden. Amüsiere mich über mich selbst.
Das T-DM1 würde ich in einer Studie bekommen. Aber ich befürchte, dass das nicht rechtzeitig klappen wird. Nächste Woche muss es losgehen, die TM sind sehr gestiegen. So hohe hatte ich noch nie. Besonders das sie innerhalb von einem Monat so hoch gegangen sind, zeigt doch auf eine hohe Aktivität der Lebermeta hin. Im rechten Leberlappen hat die SIRT super gewirkt.

Meine Onko hat nicht gesagt, dass ich als Erstlinienpatient das Pertzumab nicht bekommen kann. Freitag erfahre ich definitiv was ich bekomme.
Warum weigert sich die Kasse? Bekommst du zur Zeit immer noch nur Herceptin mit Pertuzumab ohne Taxol? Was sagen die TM?


Liebe Grüße
Tina
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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