Angiosarkom G3

[Marlem]

es ist wichtig als Patient das man Weiß wie es um einem Steht gerade bei so einer Diagnose. Erfahrungs gemäß nimmt man es als Betroffener besser auf wie Angehörige ging mir selbst auch so und einigen Bekannten die auch Krebs hatten.
Man sollte schon wissen was gemacht wird und warum, du und deine Schwiegermutter seit nicht 24 Std im KH (was auch ganz gut so ist) und könnt alles von deiner Lebensgefährtin abhalten.
Überlegt es euch noch mal es ist besser man weiß über alles als Patient Bescheid und kann dann auch reagieren wenn mal was nicht so ist wie es sein sollte!!!!

Zu Ernährung will ich noch eines Sagen Überlegt es euch gut ob es wirklich das ist was ihr machen wollt. Gerade während einer Chemo sollte der Körper alles das bekommen was er brauch und noch einiges mehr!!! Man sollte bei den Studien auch immer berücksichtigen um welche Krebsart es geht!!!!
Und ein Angiosarkom ist leider sehr selten und dadurch auch nicht sehr gut Erforscht!!!

Alles Gute Markus

[Schutzengel1]

Hallo Leute,

nun sind ein paar Tage vergangen und ich habe ein paar Sachen zu berichten.
Meine Lebensgefährtin hat ja wie bekannt den ersten Zyklus überstanden (mit viel Übelkeit) und sobald sie wieder Zuhause ankam hat sie wieder gegessen, als wäre sie nie krank gewesen. Wir haben alle Unterlagen angefordert und an das Sarkomzentrum in Mannheim und Berlin geschickt. Nach einiger Korrespondenz entschieden wir uns letzten Freitag zur Beratung nach Berlin zu fahren (ca 200 km von uns entfernt).

In Berlin kannte der Doktor bereits alle Fakten und sprach offen zu uns. Ein Angiosarkom in diesem Stadium (Metastasen Wurf) ist nicht heilbar. Was man machen kann: versuchen den Sarkom mit einer Chemo zurück zu drängen und wenn die erfolgte, eine Tabletten Therapie für immer einführen die den Angiosarkom dauerhaft unterdrückt. (Da kommen 2 Tabletten Therapien in Frage, eine davon ist dieses Antiangiogenetisches Targeting, welches von "angie fuerst" bereits erwähnt wurde).

Frage an angie fuerst: Der Doktor in Berlin meinte, er tendiere lieber zu einer anderen Therapie, da diese sehr hohe Nebenwirkungen hat. Hattest du Probleme mit deiner Therapie?

Im Allgemeinen sagte der Arzt, dass er es etwas kritisch sieht ein Angiosarkom in einem "normalen" Krankenhaus behandeln zu lassen und er selbst würde uns empfehlen nach Berlin, zu ihm, zu gehen. Das ist so ziemlich die gleiche Meinung wie hier in den Foren auch und so entschieden wir uns trotz der Meinungen der Krankenhaus Ärzte ("Alles das selbe, sie können hier bleiben") nach Berlin zu gehen. (Ich bin die ganze Zeit über auch hier bei ihr, nur übernachte ich wo anders)

Seit gestern sind wir in Berlin (Bad Saarow - ein Kurort mit beinahe keinen Pensionplätzen, denn sehr gefragt). Meine Lebensgefährtin ist natürlich sehr erschüttert, dass die Krankheit unheilbar ist. Wir glauben trotzdem fest an ihre Genesung und bauen sie damit auch auf. Wir hoffen, dass diese Nachtherapie mit Tabletten ihr ein normales Leben ermöglicht und es nicht nur eine Frage der Zeit sein wird. Der Doktor sagte, man weiß nie welche neue Erkenntnisse gemacht werden und wenn welche gemacht werden, dann sind wir hier in Berlin genau richtig um als erste davon zu profitieren. Heute bekam sie ihren Port rein operiert (sie war sehr aufgeregt, aber zum Glück ist alles gut verlaufen). Die Schwestern hier sind sehr nett (wir haben auch schon andere Erfahrungen gemacht, was die ganze Sache erheblich unerträglicher machen kann). Morgen früh bekommt sie ihren 2. Zyklus und dieses mal eine andere Zusammensetzung: statt 3 Präparate (im 1. Zyklus) nur 2. Ein Präparat der gleiche (nur um einiges höher dosiert) und der zweite Präparat ähnlich einem aus der alten Chemo (nur etwas niedriger dosiert). Wir hoffen, dass sie diese Chemo etwas besser vertragen kann. Diese Chemo ist nur bei Sarkomzentren üblich, rein aus der Erfahrung und nicht aus den Büchern. Deshalb können die normalen Krankenhäuser diese Chemo nicht anbieten, weil sie beinahe keine Erfahrung mit Angiosarkomen haben. Auch möchte der Arzt hier die Kontrolle bereits nach dem 2. Zyklus machen, und nicht erst nach dem dritten.

Was wir schön fanden ist, dass wir heute eine Ernährungsberatung hier in der Klinik bekamen und nun wissen was zu tun ist. Sie muss Gewicht halten oder gar zunehmen da sie sehr viel abgenommen hatte. Sie soll sich auch viel mehr bewegen (sie liegt nur). Ich war ganz überrascht als ich sah, dass die Patienten hier ihren Frühstück und Abendbrot selbst holen müssen - um etwas Bewegung rein zu bekommen.

Ihr Zustand:
-Sie hat manchmal "Hustschübe" die ziemlich lange andauern. Das tut auch im Brustkorb weh. Das liegt sicher an den Metastasenherden in der Lunge.
-Sie hat immer noch Fieber, wahrscheinlich Tumorfieber und das seit 6-8 Wochen, ich denke das ist auch der Grund warum sie so viel abnahm.
-Sie ist schon ziemlich lange schwach. Sie hat sich kaum bewegt seit vielen Wochen und somit viele Muskeln verloren. Das wollen wir ändern und legen immer wieder kleine Spaziergänge ein. Ich hoffe wir können sie auch während der Chemo machen (bei der letzten war es nicht möglich, sie war zu erschöpft).
-Psychisch ist sie immer mal down und immer mal up. Im allgemeinen ist sie sehr tapfer!

Letzte Rückenmark Ergebnisse liegen vor: kleine Veränderungen in den Knochen sichtbar.

Ob sie im besten Fall damit leben kann und es nicht nur eine Frage der Zeit ist, trauen wir uns gar nicht zu fragen. Wollen wir auch eigentlich nicht wissen, denn egal welche Antwort käme, für uns selbst wäre es trotzdem alles offen, denn Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Leben hat sich innerhalb von paar Wochen abrupt verändert. Alles was mal wichtig war ist nun absolut nichtig. Autos, Geld, Wohnungen, Urlaub? Alles völlig egal. Man weiß das normale Leben erst zu schätzen, wenn es einem entrissen wird.

Soweit von mir. Wenn Fragen oder Ratschläge auftauchen bin ich sehr erfreut sie zu lesen.

Beste Grüße
Schutzengel1

[angie fuerst]

Hallo Schutzengel,
was das antiangiogenetische Targeting betrifft, so habe ich es insgesamt für nur 6 Monate durchgeführt. Wichtig war dabei die kardiologische Kontrolle zu Beginn, in der Mitte und am Ende der Therapie.
Insgesamt habe ich die Therapie recht gut vertragen. Wie sich die Therapie auf den Körper während einer längeren Einnahmezeit auswirkt, kann ich, aufgrund der kurzen Einnahmezeit, nicht beurteilen.
Weiterhin alles Gute für euch wünscht euch
Angie

[Schutzengel1]

Hallo Angie,
Tut mir Leid dass ich so spät antworte, aber du kannst dir sicher vorstellen wie es uns zur Zeit geht. Danke für deine Antwort, für uns heißt es dann wohl abwarten und hoffen. Welches ist Medikament nach der chemo eingenommen werden soll wird uns der Artt in Berlin sicher noch aufklären, es ist eh noch zu früh daran zu denken.

Zu meiner Lebensgefährtins Zustand:
2 Zyklus ist durch und erstes CT steht am Mittwoch an mit anschließendem 3 Zyklus. Wir hoffen etwas positives zu hören nach so vielen Wochen voller schlechter und noch schlechterer Nachrichten. Ihr fieber verschwindet während der chemo und bleibt aus ca. Eine Woche danach. Auch schmerzen bleiben aus. Aber dann plötzlich sind sie wieder da. Gerade dann wenn die Leukezythen wieder steigen und man theoretisch gerne mal aus dem Haus gehen würde. Seit paar Tagen hat sie es wieder mit der Übelkeit und muss sich wiedergeben immer mal nach einem Hustenanfall.
Wir hoffen einfach mal etwas Gutes zu hören und einen Erfolg zu erleben.
Liebe Grüße
Schutzengel1

[Schutzengel1]

Hallo Leute,

nach dem 2. Zyklus war es so: gleich nach der Chemo ging es meiner Lebensgefährtin besser: kein Fieber und auch keine Schmerzen, das kam aber dann Tag für Tag wieder. Nun sind wir wieder in Berlin zum ersten Kontroll CT und 3. Chemo. CT Ergebnis hat auf sich ungewöhnlicher Weise warten lassen (fast 2 Tage), als die Ärzte dann bei der Visite sagten sie möchten unsere Visite etwas später machen wenn auch das Echo Ergebnis da ist haben wir noch meh Angst gekriegt als zuvor. Was man sich in seiner Fantasie in solchen Situationen ausmalt wissen die meisten von euch bereits.
Aber Entwarnung: Das CT war positiv! Die Metas in der Lunge gehen etwas zurück und deshalb meint der Arzt "wir sind auf dem richtigen Weg, wir geben die Chemo so weiter". Das hat uns etwas aufgemuntert, denn vor dem ersten CT hatten wir Angst: "Wirkt die Chemo?". Was auf dem CT noch auffällig war: komische Punkte auf der Niere "könnte gar der Haupttumor sein, kann aber auch nur eine Entzündung sein" aber auch "ein Lymphknoten ist etwas geschwollen". Aber der Arzt meint es ist nicht weiter schlimm, wir werden das einfach im Auge behalten und schauen was sich daraus entwickelt, die Chemo scheint ja gut anzuschlagen. Dass das Fieber und die Schmerzen weg gehen während der Chemo soll am Cortison liegen welches mit am Bord ist.
Meine Lebensgefährtin selbst hat starke Übelkeit sogar schon paar Tage vor dem nächsten Zyklus gehabt. Ich schätze das ist die Chemo Nachwirkung, sie ist dafür ziemlich empfindlich. Nichts desto Trotz: wir haben Hoffnung, weil die Chemo angeschlagen hat. Mal sehen wie es weiter läuft! Jetzt aber erstmal den 3. Zyklus überstehen (mit viel Erbrechen und Kraftlosigkeit).
Liebe Grüße,
Schutzengel1

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel 1!

Hatte 2012 auch ein "Primäres Angiosarkom in der Brust", welches zunächst operativ entfernt wurde mit einer R0-Resektion, aber mit geringem Sicherheitsabstand. Es wurde mir eine Chemotherapie mit Ifosfamid und Anthracyclin sowie eine Strahlentherapie empfohlen. Habe beides wegen der zu erwartenden doch schwerwiegenden evtl. auch gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen abgelehnt. War ein Jahr ohne Hinweis auf ein Rezidiv und Metastasen. Jetzt im August 2013 wurden ein Lokalrezidiv und Metastasen in Lunge und Leber diagnostiziert. Wurde bereits erneut operiert, Lokalrezidiv und Lungenmetastasen wurden bereits entfernt. Danach hat der Tumor jedoch weiter gestreut, so das ich dringend nach einer geeigneten Therapieform suche, um das Tumor-Wachstum einzudämmen.
Deshalb würde mich interessieren welche Art von Chemotherapie Deine Lebensgefährtin erhalten hat und wie der weitere Verlauf der Therapie war bzw. ob sie zum Erfolg geführt hat.
Über eine Antwortwäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[Schutzengel1]

Hallo Himmelsstern,

Tut mir leid, habe deine Antwort erst jetzt gelesen. Hatte nicht erwartet dass sich hier noch jemand melden würde. Also die erste chemo war die MAI chemo aus Amerika in einem normalen Krankenhaus. Danach wendeten wir uns aber an das sarkomzentrum in Berlin wo sie behandelt wird. Dort wurde eine etwas andere Chemo angesetzt:
An sich sehr ähnlich aber ganz anders dosiert:
2x epirubicin 45 mg/m ( m hoch 2 )
8x ifosfamid 1500 mg/m (m hoch 2)

Sie hat jetzt den 5. Zyklus hinter sich. Die Nebenwirkungen sind immens aber wir wurden nie vor eine wahl gestellt weil wir sofort handeln mussten und eine op kam nicht in frage da kein tumor gefunden wurde. Die metastasen gehen stark zurück jedoch bezweifle ich dass sie nach der geplanten 6. Chemo komplett verschwinden. Was danach folgt wird erst dann entschieden. Ich würde mich auf jedenfall an ein Sarkomzentrum wenden.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.