Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Jockel, da es Reinhard gerade erwähnt, daß mit dem " Stromschlag" hatte ich auch schon, hab es aber einem eingeklemmten Nerv zugeordnet... ist schon seltsam. Wenn Du etwas raus bekommst gib doch bitte Bescheid, würde mich auch interessieren.

Viele Grüße an alle
Carola

[Jockel]

Hallo Carola,
das einzige was ich weiß ist, dass ich keinen eingelemmten Nerv bzw. Bandscheibenproblem habe. Also, dass ganze ist 3 Monate nach Ende der Bestrahlung plõtzlich aufgetreten. Meine Vermutung war erst eine Schädigung des Rückenmarkes in der HWS durch die Bestrahlung. Das haben die Strahlenärzte aber ausgeschlossen das es so plõtzlich gekommen ist und laut Bestrahlungsplan nur ganz wenig Strahlen am Rückenmark angekommen sind. Bin dann zum Orthopäde der mich zum MRT von der HWS und der LWS schickte. Beides ohne Befund. Hier wurde auch die Schädigung des Rückenmarkes ausgeschlossen, da man das angeblich auf dem MRT sehen kann. Als nächstes zum Neurologen. Alles durch gemessen und auch nichts festgestellt.
Erst meinte aber das die Strahlen durchaus die Hirnhaut geschädigt oder zumindest gereizt haben kõnnte. Da die Hirnhaut in Verbindung mit dem Rückenmark steht kann das beim Bücken durchaus den Stromschlag auslösen. Warum das die Strahlenärzte nicht vermuten oder Wissen ist mir ein Rätsel. Mehr kann ich dir im Moment leider nicht sagen.

Gruss Jockel

[biene2010]

Hallo!
Kleine Zwischenmeldung von mir:
Mir gehts, bis auf die kleinen restlichen Überbleibsel, sehr gut. Habe jetzt zwei Wochen Urlaub, und morgen in aller Frühe gehts für eine Woche an die Ostsee. Freue mich schon ganz dolle. JuHuuuu.........

@Reinhard:
Wir haben dieses Jahr sehr kurzfristig gebucht. Unser alljährliches Quartier in Kellenhusen war deshalb leider belegt. Wir haben dann ein Ausweichquartier in Grömitz gefunden. Hoffe nur daß das Wetter gut ist.

Liebe Grüsse an alle
Sabine

[frauvonandreas]

Hallo Sabine,
Wünsch Dir einen tollen Urlaub ! Ich mag die Ostsee auch sehr, am liebsten die Insel Rügen ! Wetter soll ja so bleiben .

Euch allen einen richtig tollen Sommer ! Liebe Grüße aus Merseburg Carola

[frauvonandreas]

Hallo Jockel,
danke für die Info, ich denke mal die Ärzte geben das eh nicht zu, selbst wenn sie wissen das es ein Strahlenschaden ist...

LG Carola

[jesse58]

Hallo liebe Leidendsfreunde !
wenn ich Euch so nennen darf. Habe mich lange nicht gemeldet aber kein Grund zur Sorge ,mir geht es immer noch gut .ich wollte noch mal allen Mut machen op im Oktober 2006 Bestrahlungsende März 2007.Dann die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Jetzt nur noch alle halbe jahre zu haus HNO.Die kleinen Nebenwirkungen daran habe ich mich gewöhnt. dank meiner Frau und meiner Familie habe ich alles sehr gut überstanden. Das gleiche wünsche ich Euch auch.
alles liebe
jesse58
Bernd u Syrta
aus iserlohn

[Eva333]

Hallo Ihr Lieben,
auch ich hab mich lange lange nicht gemeldet und zuerst einmal riesig gefreut, als ich hier alte bekannte Namen sofort wieder gesehen habe.
Bei meinem Mann ist es nun 4 Jahre und 4 Monate seit der Tonsillenoperation, Gaumenresektion und der Neckdissektion, genau 4 Jahre seit Chemo und Bestrahlung und 3 1/2 Jahre seit der sehr sehr aufwendigen Rekonstruktion des Gaumens. Es geht ihm gut, gemessen an den großen Eingriffen, 18 Kilo Gewichtsverlust, 1/2 Jahr Sondenernährung sogar richtig gut.
Er hatte 2 Rehas. Die erste brachte einfach körperlich etwas Erholung, aber es war für alle Anwenungen einfach noch zu früh.
Die zweite war in der Nähe von Heilbronn in einer Spezialreha, die total perfekt war. Er lernte wieder sprechen, essen, sich bewegen auch ohne verschiedene Muskeln, die wegen dem Tumorbefall rausoperiert worden waren. Die Logopädie dort war einfach genial. Danachbekam er wegen der Kiefersperre das Therabite, mit welchem er innerhalb weniger Wochen den Mund wieder 2 Finger breit öffnen konnte. die vorangegangene Physio hatte dahingehend keinerlei Erfolg.
Nach 15 Monaten begann er mit einer Wiedereingliederung, die jedoch fehlschlug. Er war noch nicht so weit. nach der 2. Reha der nächste Versuch und 2 Jahre nach Beginn der Behandlung war er soweit, dass er wieder 75% arbeiten konnte und so ist es geblieben.
Wir sind alle sehr glücklich, dass es ihm so gut geht. Er hat noch wöchentlich Lymphdrainage und geht zum Krafttraining. er dehnt täglich die Kiefer und hat außer Taubheitsgefühlen fast keine Beeinträchtigungen.
Die Nachsorgeuntersuchungen sind natürlich immer begleitet von Nervosität, aber danach halt von höchsten Glücksgefühlen, weil alles i.O. ist.
In der schlimmen Zeit hab ich hier im Forum so viel Mut geschöpft, weil ich immer wieder von positiven Erfahrungen lesen durfte, weil viele noch geschrieben haben, nachdem es ihnen schon lange wieder gut ging.
Deshalb wollte ich auch mal wieder berichten, vielleicht braucht jemand grad auch Mutzuspruch. Ich wünsche euch allen alles, alles Gute
Eva

[anita_Saarland]

Hallo Eva, ich hatte eine Teilresektion des Gaumens und Kiefers. Wo ha dein Mann den Wiederaufbau machen lassen? LG Anita

[Eva333]

Hallo Anita,
alle Operationen waren in der Kopfklinik in der Uniklinik Heidelberg.
Auch die Bestrahlungen und die Chemos. Wir haben nur gute Erfahrungen gemacht dort. Ich nehme an du weißt schon, dass die Rekonstruktion eine ganz große Sache ist. Aber es lohnt sich das durchzustehen. Und alle Hinweise immer immer befolgen ist ganz wichtig. Alles Gute für dich und LG
Eva

[anita_Saarland]

Hallo Eva. Danke fuer die Information. Meine bisherigen Behandlungen wurden auch in Heidelberg durchgeführt und wenn die Rekonstruktion auch dort stattfindet idt das natuerlich besser. Da es aber noch nicht so weit ist muss ichwarten. Liebe Gruesse Anita. Ich freue mich, dass es deinem Mannso gut geht. Auch liebe Gruesse an deinen Mann

[charly54]

Hallo,

bin das erste mal im Forum,bei mir wurde am 25.Juni 2012 ein Tonsillenkarzinom links (pT2-3 c2N2c c2M0 G3 R1) festgestellt .Pannendoskopie und Tonsillesektomie beidseitigt am 27.Juni.Anfang Juli Anlage einer PEG-Sonde. Ab August kombinierte Radiochemotherapie:RT Hals/supraclaviculär bds.(bis 72Gy,ab32,4Gy hyperfraktioniert).Chemotherapie mit Cisplatin weekly+5-FU in 1.RT-Woche zur Bestrahlung. Habe die Chemotherapie gut vertragen die Bestahlungen machten mir sehr zu schaffen,hatte starke Schluckbeschwerden keinen Geschmack mehr. PEG-Ernährung war einige Monate angesagt.
Jetzt nach ca.1 Jahr kann ich wieder normale Kost essen wenn auch noch nicht alles schmeckt.Trinken geht nur stilles Wasser,Tee oder Kaffee kein Obstsaft.
Also es sieht mal gar nicht so schlecht aus. Muss alle 3Monate zur Untersuchung bereitet mir noch starkes Herzklopfen.

Allen alles Gute

Charly54

[anita_Saarland]

Hallo Charly. Prima das es Dir so gut geht. Bei mir war die Teilselektion (Gaumen/Kiefer) dieses Jahr und im Moment habe ich noch mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung zu kämpfen. Entzündungen im Mundraum. Mit der Essensauswahl sieht es bei so ähnlich aus wie bei Dir. Liebe Grüße Anita

[Jockel]

Hallo zusammen, muss mich auch mal wieder melden und ein wenig berichten. Mir geht es eigentlich sehr gut, vor allen Dingen so kurz nach zwei Wochen Griechenland. Jetzt 9 Monate nach Bestrahlungsende kann ich fast alles Essen und Trinken. Selbst Chips funktionieren wieder wenn auch sehr vorsichtig und mit viel Wasser im Nachgang. Was gar nicht geht ist Wein wegen der Säure oder auch Eis, das irgendwie die Geschmacksnerven total blockiert. Geschmack würde ich mit 70% schätzen wobei ich immer beim ersten bissen oder Schluck fast 100% schmecke, beim zweiten aber nicht mehr. Wenn ich 15 Minuten warte funktioniert das wieder. Kennt Ihr das auch?
Habe seit Anfang August ein Zahn Provisorium (Backenzähne oben und unten wurden gezogen.)
mit dem ich aber nicht zurecht komme. Essen, Trinken und Reden funktioniert nicht, vielleicht habe ich auch zu wenig Geduld. Im September habe ich die Implantat Sprechstunde in der Zahnklinik, mal sehen was die sagen. Werde um ein Knochenaufbau nicht herum kommen.
Wer hat den hier mit Implantaten Erfahrung, auch im Zusammenhang mit Knochenaufbau?


Gruß Jockel

[biene2010]

@Jockel,
freut mich sehr daß es Dir so gut geht.
Das mit dem Geschmack beim ersten Bissen gut und dann später nicht mehr so gut, hatte ich auch. Hat sich aber gebessert. Bei mir ist die Strahlentherapie jetzt 3 Jahre herum. Hab also noch ein bisschen Geduld. Auch wenns schwerfällt. Ich merke selbst nach 3 Jahren noch Besserungen.
Mit Implantaten habe ich keine Erfahrung. Würdest Du bitte darüber ausführlicher berichten? Auch ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Würde mich sehr interessieren. Mussten Deine Zähne wegen der Schäden durch die Strahlentherapie gezogen werden?

Viele Grüsse
Sabine

[Jockel]

Hallo Sabine,
die Zähne, in Summe sieben, wurden mir vor der Strahlentherapie gezogen, da ich zu tiefe Zahnfleischtaschen hatte und die ja eine potentielle Entzündungsgefahr darstellen. Laut der Zahnklinik würde das von der Krankenkasse übernommen werden, glaube das aber selbst erst wenn ich es schriftlich habe. Ansonsten habe ich zum Glück eine Zahnversicherung die auch Implantate teilweise übernimmt.


Gruß Jockel