Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hallo Christiane,
ich wünsche dir eine schnelle Genesung nach deiner OP! Hoffentlich hast du nicht so starke Schmerzen. Das tut mir sehr leid , dass nicht alle Metabiester entfernt werden konnten. Ich denke, du bist mit dieser Hoffnung in die Op gegangen und nun dieses unbefriedigende Ergebnis. Ich habe ja auch das ganze Mediastinum voller Metas, aber Gott sei Dank ist alles dank Xeloda im Begriff, sich zu verkrümeln. Fährst du im Anschluss nach dieser Hammeroperation noch zur AHB oder Reha? Das kostet doch bestimmt auch ordentlich Kraft, wieder auf die Beine zu kommen. Ich wünsch dir alles Liebe,
Maillot

[bibbi73]

Hallo Christiane, ich hoffe es geht Dir nach der OP soweit gut, auch wenn nicht alles entfernt werden konnte..... ich drück die Daumen dass alles gut wird....

ich brauch mal euren Rat.... ich bekomme ja xeloda, Avastin und xgeva...
die letzte Nacht war für mich die Hölle, sowas habe ich noch nie erlebt... erst war alles gut, bin dann aufgewacht mit heftigen heftigen Knochenschmerzen, aber nur Knieabwärts bis zu den Füßen... aber sowas von heftig, ich konnte machen was ich wollte, wurde nicht besser.... woran kann das liegen???????

ansonsten geht es mir soweit den Umständen entsprechend, freue mich zumindest über meine immer besser werdenden Leberwerte...

fühlt euch alle gedrückt...
eure bibbi

[Parvati]

Liebe Bibbi,

habe vergangene Woche so was ähnliches erlebt. In der Nacht starke Schmerzen am rechten Brustkorb, vor allem beim Einatmen. Konnte gar nicht auf dem Rücken liegen. Die Schmerzen hatte ich noch einen Tag lang, konnte sie aber mit 3 Ibuprofen 600 mehr oder weniger in den Griff kriegen. Am nächsten Tag waren sie weg, dann kam noch so ne Art grippaler Infekt.
Zuerst dachte, neue Knochenmetas melden sich zu Wort, aber warum sollten sie dann am nächsten Tag weg sein?
Vor einer Woche hatte ich mit Xeloda angefangen, aber das hat meine Motivation jetzt erstmal stark gebremst, vier Tage gingen so lala, dann 5 Tage krank.

Kriegst du deine Schmerzen mit Schmerzmitteln in den Griff?

lg
Parvati

[bibbi73]

Hallo Parvati,

ja sonst geht es soweit mit den Schmerzen, ich nehme ja nun schon seit Ewigkeiten Tilidin Tropfen.... die Ärzte wussten ja immer nicht was ich habe....
aber letzte Nacht mit den Beinen, da haben die Tropfen nichts gebracht.... ich weiss gar nicht wie viel ich mir am ende reingedröhnt habe, aber es ging nicht anders...
Der Brustkorb schmerzt nach wie vor an einer Stelle am Brustbein., da sitzen ja aber wohl auch die 3 auffälligen Befunde... ich hoffe es wird durch das Medikament besser....

am Samstag bin ich auf einer Hochzeit eingeladen, da wäre es echt schön wenn ich mich mal richtig bewegen könnte, ich liebe das tanzen..... hmmm naja aber allein mal wieder raus, darauf freue ich mich....

wie geht es dir denn sonst so? wie kommst du mit allem klar?`ich hab da immer noch meine Probleme, und bin oft ziemlich ungerecht wie ich finde.....

lg bibbi

[Jujamama]

Hallo zusammen,

vor 2 1/2 Jahren habe ich mich hier angemeldet, als ich die Diagnose Brustkrebs mit einigen befallenen Lymphknoten bekam.
Nach 6x TAC neoadjuvant wurde ich brusterhaltend opereriert und bekam dann Strahlentherapie. Dann Tamoxifen.
Zur Nachsorge ( Ultraschall alle 3 Monate und Mammographie alle 6 Monate) ging ich regelmäßig. Aufgrund einer dringenden Empfehlung einer befreundeten Radiologin stimmte mein behandelnder Arzt einem MRT alle 18 Monate zu.
Vor 18 Monaten war alles ok. Im August merkte ich eine leichte hormonelle Veränderung und einen Schmerz in der damals erkrankten Brust. Da ein Mammographietermin erst in 4 Wochen zu ergattern war, erschlich ich mir ein paar Monate zu früh ein MRT. Da leuchtete es strahlend vor sich hin, 9 mm groß. Da im anschließenden Ultraschall wie auch in der dann noch angesetzten Mammographie kein Knoten zu sehen war, wurde eine Vakuumbiopsie unter MRT gemacht. Und leider bestätigte sich mein Verdacht. Rezidiv.
Entsetzt war besonders der Radiologe, bei dem ich zur Mammographie war, denn normalerweise wird ein MRT bei den normalen NAchsorgen nicht gemacht.
Ich warte jetzt noch auf die genaue Histologie.
Eine Mastektomie ist angesetzt. Beim Aufbau habe ich jetzt die Qual der Wahl, wobei ich zum Eigenfettaufbau tendiere bzw. erstmal einbrüstig durch die Welt gehen werde.
Wobei ich jetzt erstmal auf die Ergebnisse von Knochenszinti und CT warten muss.

Verwundert war ich, dass anscheinend keine erneute Chemo notwendig ist, wenn es sich um den gleichen Tumor wie bei der Ersterkrankung handelt.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet, der ebenfalls nach so kurzer Zeit ( 2 Jahre) ein Rezidiv hatte und schreibt, wie die Behandlung erfolgte.
Gruß von Jujamama

[Parvati]

Hallo Bibbi,

heute geht es mir wieder recht gut, war wieder im Büro, das erste Mal seit 6 Wochen ohne Krücken. Das fühlt sich schon viel besser an. Ich habe für mich persönlich beschlossen, keine Chemo mehr zu machen. Es bringt mir nichts ein paar Monate (von Jahren gehe ich eh nicht aus) Lebensverlängerung rauszuschinden, wenn ich die halbe Zeit davon krank bin. Viele denken hier anders, aber ich fühle mich wohler mit dieser Lösung.
Als ich mit dem Afinitor begann, war ich nach einer Tablette erst mal 5 Tage krank, nach 4 Tagen Xeloda wieder 5 Tage krank. Anscheinenend ist mein Körper schon so angegriffen, dass er sofort überreagiert.
Aber Strahlentherapie möchte ich auf jeden Fall noch machen. In 10 Tagen habe ich einen Besprechungstermin. Ob nochmal bestrahlt werden kann, ist unklar. Eigentlich geht es ja nicht. Aber da weiter unten im Becken neue Metastasen sind und ich ja gerade einen Bruch hinter mir habe, geht es vielleicht doch. Und ich merke beim Laufen, so ganz in Ordnung ist das nicht. Aufstehen und sofort losgehen funktioniert nicht. Das war im Januar auch so, bevor die Metas entdeckt wurden. Es ist ein bisschen Gehen wie auf rohen Eiern, nur keine falsche Bewegung machen. Aber da ich nicht genau weiß, ob das wirklich schon zusammengewachsen ist, bin ich eh vorsichtig.

Ich wünsche dir, dass du auf dem Hochzeitsfest am Samstag so richtig abtanzen kannst, das tut dir bestimmt gut. :-)

lg
Parvati

[bibbi73]

Guten morgen liebe Parvarati,

bist du dir wirklich sicher keine Chemo mehr zu machen? Also klar ich kann dich verstehen, wenn es dir immer so schlecht geht... aber vielleicht sprechen wir doch noch um viel mehr Zeit? vielleicht gibt es noch irgendwelche Optionen? Was sagen denn Deine Onkologen? ach mensch es macht mich alles so fertig, wenn ich die ganzen Schicksale lese, vor ein paar Wochen war für mich die Welt auch noch in Ordnung...und jetzt????? alles ist anders, jede Chance auf Heilung einfach weg....
letze Nacht konnte ich richtig gut schlafen, und das auch noch im Bett und nicht auf der Couch...man war das klasse....keine schmerzen...auch jetzt geht es mir gut...eigentlich hab ich voll die Energie.... und man könnte denken ....krank??? ne ich doch nicht.....

liebe Parvarati ich drücke dich ganz ganz fest und möchte das du keine Schmerzen hast...

ganz liebe Grüße
bibbi

[Parvati]

Liebe Bibbi,

mein Onkologe war gar nicht so dafür gleich mit Xeloda anzufangen, sondern alle AHT-Möglichkeiten auszuschöpfen. So wird es jetzt auch weitergehen. Mein Glaube, dass AHT alleine was bringt, hält sich aber sehr in Grenzen. Als nächstes steht dann Faslodex auf dem Programm.

Was mich im Moment nervt, dass das Gehen wieder Probleme macht. Wenn ich vom sitzen aufstehe, muss ich erst mal ne halbe Minute stehen, um dann losgehen zu können. So als kommen die Nerven nicht richtig in Gang. Wenn ich zu früh losgehe, kann es passieren, dass ich dann einknicke und es schmerzt. In der U-Bahn muss ich richtig aufpassen, dass ich eine Station vorher aufstehe, sonst klappt das aussteigen nicht. So was bescheuertes! Wenn ich dann in Gang bin geht es.

Wie schön, dass deine Schmerzen weg sind und du wieder gut schlafen kannst

Liebe Grüße
Parvati

[Maja57]

Hallo Parvati!
Kann das so richtig nachempfinden.
Hab auch so Probleme mit dem Laufen.
Wenn ich erst mal in die Gänge bin dann ists okay.
Hab ja auch so einiges an Schmerzmedies genommen.
Zuletzt hatte ich Palexia,das hat super gewirkt bei mir.
Hatte Probleme mit Lendenwirbel u. Brustwirbel der war gebrochen.
Da reicht schon eine falsche Bewegung.
Ich mach jetzt alles ein wenig langsamer,nichts ruckartiges usw.
Mann muß verdammt aufpaßen.
Drück Dir die Daumen für die weitere Therapie,Faslodex ist gut verträglich.
Alles Liebe
Marion

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Alles,alles Liebe und Gute zum Geburtstag.
Hoffe es geht Dir einigermaßen gut ,damit Du den heutigen Tag mit Deinen
Lieben verbringen kannst.Laß dich mal ein bißchen verwöhnen!
LG.Marion

[Sibylle R]

Liebe Ortrud, da schließe ich mich doch gleich an und wünsche die auch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute zu deinem Geburtstag.

Liebe Grüße und lass die dir Torte schmecken!!!!!!!!

Sibylle

[Michi04]

Hallo Parvati,
ich nehme jetzt schon seit 2 Jahren Tamoxifen und bei mir wird auch
die AHT s alle ausgereizt bevor man mit der Chemo anfängt, bei mir hat
es bis jetzt super geholfen und ich wollte auch nicht so dran glauben.
Mit welcher AHT man demnächst anfängt weiss ich noch nicht , aber da
das TAM so gut geholfen hat glaube ich auch daran das die nächste Therapie
hilft. Aromatasehemmer oder Falsodex stehen jetzt zur debatte.

LG Michi

[bibbi73]

Hallo ortrud auch ich wünsche dir alles erdenklich Gute zu deinem Geburtstag ich hoffe es geht dir gut und du kannst deinen tag genießen. ...
@michi ......ich will auch AHT......schluchz es wäre schön wenn auch ich eine Option mehr hätte. ..

[Michi04]

Hallo Ortrud,
alles liebe zum Geburtstag und viel Kraft.

Michi

[Tanja1968]

Liebe Ortrud,

natürlich von mir auch die besten Wünsche zu deinem Geburtstag!!!! Lass dich von Herrn L. verwöhnen und genieße deinen Abend - auf dass noch gaaaanz viele Geburtstage folgen werden

Bibbi, ja, leider haben wir die Option einer AHT nicht. Lass trotzdem den Kopf nicht hängen - ich freue mich für dich, dass deine Leberwerte sich so gut erholen

Liebe Grüße
Tanja