Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo,

ich denke, mit sterben ist noch nicht. Das bekommen wir spaeter. Du kannst Dir aber noch Zeit lassen. Was sollen Dein Mann und Deine Tochter ohne Dich machen.

Ich habe auch seit ca. 4 Jahren Lebermetas und auch Lungenmetas. An Aufgeben denke ich trotzdem nicht. Man hat ja nur das eine Leben, und das sollte man so lange wie möglich geniessen.

Bitte fasse Mut. Es kommen bestimmt wieder bessere Zeiten. Gib Deinen Gedanken keine Gelegenheit, negativ zu denken.

[WOAgirl]

Hallo Ortrud,

Danke! Ich versuche mein Bestes. Es ist sehr schwer sich damit abzufinden das nichts mehr so sein wird wie es war.
Gruß Kristina

[bibbi73]

Hallo Kristina,

ich kann Dich sooo gut verstehen....auch ich habe erst vor kurzen erfahren , dass ich nun auch Metastasen habe......Leber, Knochen und in der Lunge ist ein fraglicher Befund. Man ist in einem Schockzustand, ich bin da auch immer noch drin, die Gefühle wechseln von ...ach ich schaff das....bis ...warum soll ich mir das antun, wenn ich eh nicht mehr lange lebe...

hier sind aber ganz viele liebe Meschen, die versuchen dich aufzubauen und Kraft zu geben...ich geb zu auch manchmal ist das Lesen hier nicht so einfach, wenn es denn wieder schlechte Nachrichten gibt...

aber komm lass uns kämpfen, packen wir es an..... wir haben doch sonst eh keine Wahl jetzt oder? und schau dir Ortrud an, dass ist mein grosses vorbild....

fühl dich einfach fest gedrüückt...

bibbi

[Tanja1968]

Hallo Kristina,

ich kann deine Gefühle gut verstehen. Auch ich habe erst vor ein paar Wochen die Diagnose mit Metastasen erhalten und ich hadere nach wie vor sehr damit. Täglich gibt es viele Stimmungsschwankungen - erlebe ich einen schönen Moment, muss ich weinen, weil ich denke, dass es derer nicht mehr viele geben wird. Dann weine ich wieder, weil ich glaube, dass ich nie mehr unbeschwert lachen kann - alles haftet am Gedanken des "Abschiednehmens" ..... Es ist gruselig. Ein sehr guter Freund meinte, jede geweinte Träne ist eine gute Träne und bringt uns weiter. Ich hoffe sehr, dass er recht hat.

Ich war in dieser Woche bei einer Psychoonkologin, da ich das Gefühl habe, meine Trauer ist so groß, dass ich sie kaum greifen kann. Sie war ermutigend und sprach davon, auch das Wort "Zukunft" wieder in die Hand zu nehmen. Es tat mir so gut.
Liebe Grüße Tanja

[WOAgirl]

Danke für eure lieben Worte! Es ist irgendwie beruhigend nicht allein zu sein. Obwohl ich das niemandem wünsche! Gerade war die Ärztin da und sagte mir das ich noch Metastasen in den Knochen habe. Wir wollten nächste Woche an die Ostsee fahren....das wird nichts. Meine Leberwerte haben sich von vorgestern auf heute verdoppelt. Das macht am meisten Sorge!

Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll, aber ich versuche zu kämpfen obwohl es sehr schwer fällt. Am schlimmsten ist es für mich das meine Kleine ihre Mama verlieren kann.

[Maillot]

Hallo Kristina!
Das du diesen Schrecken erst einmal verdauen musst, kann ich gut verstehen...der Boden wird einem unter den Füßen weggezogen und man verharrt in Schockstarre....das kennt jede Frau hier, glaub´s mir. Aber es geht weiter und weiter, niemals aufgeben!Ich lebe jetzt auch schon mehr als 3 Jahre mit meinen Metastasen und das qualitativ recht gut.Ich bin zwar in Dauerchemo, genehmige mir aber meine Pausen zu Rehas oder Urlaub und mach dann weiter. Letztes Jahr schlug die Chemo so gut an, dass alle Lungen- und Lymphknotenmetas verschwunden waren. Resultat: 10 !! chemofreie Monate. Jetzt habe ich zusätzlich Knochenmetas, aber auch die kann man behandeln! Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen. Ortrud ist auch mein Vorbild, wo ich immer wieder hinschiele....und wir schaffen das auch!!Laß den Kopf nicht hängen und lebe dein schönes Leben, so gut es geht!

LG
Maillot

[marilena]

Hallo, auch ich bin eine stille Mitleserin und möchte mich heute bei euch einreihen. Bei mir wurde 2010 (während der Stillzeit) mit 30 Jahren BK Triple negativ G3 diagnostiziert. Nach der Sentinel-OP war klar, dass diese nicht befallen waren und auch sonst wurden keine Metastasen gefunden. Darauf folgte eine Neoadjuvante Chemo 4xEC und 4xDoc. Leider erreichte ich mit den Chemos nur einen Regresionsgrad von 1. Die ersten 4 Chemos haben gut gewirkt aber die letzten 4 dafür nicht. Habe mich dann für eine subkutane Mastektomie mit Silikon entschieden. Aufgrund der großzügigen OP wurde mir damals von der Bestrahlung abgeraten. So und jetzt weiß ich seit Freitag den 13.09., dass ich Lymphknoten-Metastasen im Mediastinalem Bereich habe und einen ungeklärten Lungenrundherd. Wir sind total erschüttert und ich spüre Todesängste (mal mehr mal weniger)... Unsere zwei Mäuse sind 5 und 3, ich habe einen super tollen Mann, der immer für mich/uns da ist, sowie auch eine tolle Familie die uns immer unterstützt. Nach den jetztigen Untersuchungen wurden keine weiteren Metastasen gefunden, nachdem das klar ist, geht es mir auch wieder etwas besser, laut meinem Arzt bekommen wir diese Baustelle wieder in den Griff. Am kommenden Dienstag fängt meine Chemo mit Carboplatin/Gemzmar (schreibt man das so?) an!! Hat jemend erfahrung mit dieser Chemo? Laut Arzt ist diese sehr gut verträglich. Der Kampfwille ist da, doch die angst ist einfach rießen groß. Ich hoffe ich kann mich euch anschließen, ich brauche Menschen, die die gleichen Ängste und Sorgen haben wie ich, denn jemand der selbst betroffen ist versteht die innerlichen Gefühle besser.
Liebe Grüße
Anke

[Fink]

Liebe Kristina
Auch ich möchte mich Maillot anschließen,da auch ich schon an ganz vielen
Stellen Metas habe und hatte,auch ich habe Dauer Chemo.
Wenn es anschlägt schafft man es viel Leichter die NW zu Bewältigen.
Bei mir sind es jetzt auch schon 3,5 Jahre und ich habe mich auf ein
anderes Leben eingestellt.
Du schaffst es auch,auch wenn jetzt die Welt zusammen bricht es kommt
wieder ein hoch.
G.L.G Nora

[WOAgirl]

Hi, ihr seit alle so nett! Ich bin jetzt schon froh das ich mich angemeldet habe! Vielen Dank für eure lieben Worte. Es geht mir schon ein bisschen besser. Gute Nacht...hoffentlich ( meine Zimmernachbarin schnarcht)

[Tanja1968]

Liebe Anke,

als ich deine Zeilen las, dachte ich spontan, dass unsere aktuellen Diagnosen sich sehr ähnlich sind. Auch ich bin triple negativ, habe nun befallene LKs unter dem Brustbein (und noch entlang des Schlüsselbeins). Unklar ist, ob das Skelett am Brustbein betroffen ist.
Auch ich erhalte nun eine Chemo, heute war meine zweite Infusion. Da ich bei meiner Ersterkrankung nur DOC bekam, sind diesmal Epirubicin und Paclitaxel dran. Insgesamt soll die Chemo 18 Wochen (Paclitaxel gibt´s wöchentlich) dauern. Anschließend will man bestrahlen.

Kristina, gibt es bei dir schon einen Behandlungsplan?

Die Sorge um die Kinder treibt auch mich sehr um. Meine "Damen" sind zwar inzwischen schon groß (bei der Ersterkrankung habe ich auch so sehr gehofft, dass ich sie wenigstens noch ins Erwachsenenalter begleiten kann und habe es geschafft), aber mit dem 18. Geburtstag endet die Sorge für die Kinder leider nicht. Ich würde gerne noch so lange da sein, bis sie auf eigenen Füßen stehen können etc. etc.
Leider habe ich keine Geschwister und keine große Verwandtschaft. Aber eine beste Freundin, die mir sofort versprach, immer ein Ansprechpartner für meine Mädels zu sein. Das nahm mir viel viel Druck und Sorge, auch wenn ich natürlich hoffe, so lange wie möglich diesen "Job" selbst übernehmen zu können.

Was ich so schwierig finde, dass ich kaum auf Ärzte stoße, die einem Mut machen und sich an den Ressourcen orientieren. Ich sehe immer in besorgte Gesichter, das auszuhalten fällt mir schwer. Dabei will ich ja nicht, dass man eine Diagnose schön redet, aber dass man Positives in diesem Zusammenhang erwähnt - wieder Mut für das Weitermachen gibt.

Etwas Schönes habe ich nun aber doch zu erzählen: bislang vertrage ich die zweite Chemo deutlich besser als die erste! Ich konnte ein Eis genießen und freue mich darüber!!
Euch allen noch einen schönen (schnarchfreien ) Abend!
Tanja

[WOAgirl]

Guten Morgen,

nein mein Bahandlungsplan steht noch nicht, da gestern erst die Biopsie war. Ich habe gestern Abend einen Tropf zum Aufbau der Knochen erhalten.
Die Nacht war gut! Morgens geht es mir nicht gut, ich bin am (ver)zweifeln. Alle sagen ich soll stark sein. Vor allem für meine Tochter, es ist sehr schwer und ich komme mit der Situation überhaupt nicht zurecht. Ich bin einfach nur müde.

Sorry das ich hier immer nur am jammern bin. Ich hoffe das wird irgendwann anders.

[Maillot]

Hi Kristina,
hier kannst du ruhig jammern, das ist gar nicht schlimm. Man kann nicht alles mit sich selbst abmachen und immer nur verdrängen. Wozu auch? Hier ist die Möglichkeit, über seine Ängste zu sprechen und von den lieben Frauen hier den ein oder anderen goldwerten Tipp zu bekommen. Oft denken die Damen an Dinge, auf die man von alleine nie gekommen wäre....
Aber alles zu seiner Zeit. Du wirst die unwillkommenen Neuerungen in deinem Leben erst mal sacken lassen müssen und dich dann wieder ins Leben zurückfummeln!
Ich wünsche dir alles Gute und allen anderen ein schönes Wochenende!
Maillot

[henriette123]

Hallo Ortrud
die neue Chemo heißt Caelix. Die wird alle vier Wochen durch den Port verabreicht und zusätzlich Bondronat für die Knochen. Habe ja auch Metastasen im Rippenfell und im Bauchfell. Ich glaube die sind nicht so gut zu behandeln. Manchmal verläßt mich der Mut. Kann mich aber immer wieder aufrappeln.
LG und ein schönes Wochenende
Rosi

[Ortrud]

Hallo Rosi,

Caelix ist eine Chemo, die ich noch nicht hatte. Ich freue mich, wenn Du schreibst, wie es Dir dabei ergangen ist.

Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende

[WOAgirl]

Guten Morgen,

Heute ist Sonntag und im KH nicht viel los. Gestern war meine Tochter hier und sie bringt mich immer irgendwie zum lachen, das ist toll. Ich habe das Glück eine tolle Familie um mich herum zu haben.

Ja mit der Verdrängungstaktik das klappt manchmal bei mir auch schon manchmal. Ich bin erst mal froh wenn ich wieder nach Hause komme.

Ich wünsche allen einen schönen ruhigen Sonntag!