Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Bella1]

Huhu,
ich werde morgen auch einen Termin für's abrasieren vereinbaren. Will gar nicht länger warten,weil man es eh nicht vermeiden kann
Kann man auch nachts die perücke auflassen?
Donnerstag bin ich zum Gentest in der Uniklinik bestellt,aber wie ich von euch höre dauert das Ergebnis ewig?
Was wird wohl noch so alles auf uns zu kommen?

Gute Nacht Mädels

[Zuversicht2013]

Hallo Bella1,

ich glaube Du wirst die Perücke nicht eine Minute länger tragen als Du musst !!!
Ich hatte nun 4 Wochen Urlaub und habe meine Perücke nur einmal getragen, sonst immer eine Mütze. So gar auf dem Reeperbahnfestival habe ich das Ding nicht aufgesetzt. Mein bester Freund hat mir nun eine Vollglatze verpasst, auf eigenen Wunsch. Ich hatte keine Lust auf die Paar Stoppeln , die nicht mal mehr gleichmässig zu sehen waren. Lieber eine volle Glatze, falls die Mütze mal vom Kopf weht )
Ich finde mir steht die Glatze *nebenbei*
Ich gehe heute auch mit Mütze arbeiten, ich habe keine Lust mehr der Welt vor zu machen, alles ist o.k.

Bella1 und allen anderen ein schönen Wochenanfang

[Eulenteddy]

Zitat von Zuversicht2013

ich habe keine Lust mehr der Welt vor zu machen, alles ist o.k.

Das ist ein für mich total stimmiges Zitat für den heutigen Morgen - und überhaupt!

Bei Eurem "Gespräch" über Perücken ist mir eingefallen, dass ich noch was erzählen wollte:
Wir waren am langen Wochenende an einem Tag mit unseren Mädels auf dem Wasen in Stuttgart. Wir haben dort im "Biergarten" eines Festzeltes Mittag gegessen. Ich saß dort mit Mütze. Irgendwann kam eine Frau herein, mit mehreren Leuten Begleitung, in total auffällig pinkfarbener Jacke und mit glänzend polierter Glatze. Wir haben dann auch gesehen, dass sie ganz auffällig (dick, schwarz) die (nich mehr vorhandenen) Augenbrauen nachgezeichnet hatte.
Ich fand das toll! Das war ein ganz natürlicher Umgang, sie hat Stärke, Kraft, Zuversicht und Lebensfreude ausgestrahlt und irgendwie ganz auffällig demonstriert, dass eine solche Diagnose und Therapie nicht das Ende und auch nicht zwangsläufig "Leid" bedeutet.

@Bella: Mir wurde gesagt, dass die Ergebnisse des Gentests regulär innerhalb von 4 Wochen vorliegen, in dringenden Fällen geht es auch schneller (1 Woche). Das war bei mir auch so - da ich Zeit hatte, hatte ich vier Wochen nach Blutentnahme den nächsten termin zur Ergebnisbesprechung. Allerdings war ich nicht in einer Uniklinik, sondern in einer humangenetischen Praxis.

@Assist: Oh ja, shoppen als Reha-Maßnahme. Da wär' ich auch SOFORT dabei! Ob's einen allerdings längerfristig weiterbringt ist eher fraglich, aber man soll ja auch den Moment genießen, wa?!
Und: Shoppen als Reha, wird das dann eigentlich auch von der KK finanziert?!

@Tina: Ich weiß gar nicht so richtig, was ich da glauben soll. Einerseits hört man, dass man bloß nicht "so viel" trinken soll, weil sich wohl das BK-Risiko erhöht, andererseits werden Mengenangaben gemacht, wie viel Alkohol pro Woche einen präventiven Faktor hat.... Ich habe über's Wochenende glaube ich mal wieder die empfohlene Alkoholmenge für die nächsten Wochen vorgetrunken... (Was aber auch nicht schwer ist...)

Ich selbst hatte gestern Abend mal wieder einen "Hänger". Es kristalliesiert sich für mich gerade heraus, dass sich dringend was ändern muss in meinem Leben - ich weiß nur noch nciht so richtig was und wie.
Dann ist dazu noch die Angst hochgekrochen und irgendwie habe ich mich dann von meinem Mann auch so missverstanden/alleingelassen gefühlt.
Das war mal echt
Heute sage ich mir aber: Neuer Tag, neues Glück. Und da kommt mir die o.g. Aussage von Dir, Zuversicht, echt wie gerufen entgegen.

So, einen schönen Tag Ladies! Lasst die Sonne scheinen

[blueangel84]

@ Bella:
Ich denke auch, dass du die Perücke nicht eine Minute länger als unbedingt nötig tragen wirst. Ich trage meine ganz gern eigentlich, aber trotzdem bin ich froh, wenn ich daheim bin und sie ablegen darf.

Übrigens, ich finde mich ohne Haare auch sehr schick! Wusste gar nicht, dass ich so n tollen Kopf habe!

Hmm, ich überlege, ob ich mich doch jetzt schon zum Gentest anmelde und nicht erst, wenn die Therapien abgeschlossen sind. Ob das Sinn macht, während der Chemo zu gehen? Wenn die Bestrahlung erst los geht, hab ich keine Zeit, da ich 4 Std für Hin-und Rückfahrt ins Hunangenetische Zentrum einplanen muss.

Weiß jemand, ob es möglich ist, dass sich meine Mama auch testen lassen kann? Sie will ja (noch) nicht, aber ICH will es!

[Eulenteddy]

Zitat von blueangel84

Ob das Sinn macht, während der Chemo zu gehen?

Warum sollte das keinen Sinn machen?
Bist Du bereits operiert? Dann würde ich es mir so legen, dass es am stressfreiesten ist. Wenn aber das Ergebnis noch ggf. Relevanz für die OP hat/haben könnte, würde ich eben vor der OP gehen.

Zitat von blueangel84

Weiß jemand, ob es möglich ist, dass sich meine Mama auch testen lassen kann? Sie will ja (noch) nicht, aber ICH will es!

Mir wurde gesagt, dass sie erst eine Patientin der Familie brauchen, die zum einen BK / EK und auch eine getestete Genmutation hat.
D.h., Du wirst in dem Fall als erstes getestet. Hast die Mutation NICHT, ist Deine Mutter quasi auch "raus" und braucht nicht getestet zu werden.
Solletst Du die Mutation aber haben, dann würde man Deiner Mutter ohnehin empfehlen sich testen zu lassen.
(War das jetzt verständlich ausgedrückt?)

[kletterfee]

Hallo Mädels !

@ Steffi: schön, dass es Dir heute wieder besser geht, Durchhänger dürfen wir alle mal haben, und mein Männel versteht auch nicht immer, wie es mir grade geht (Wie auch ???)

@ Bella: Betreffs Perücke kann ich mich meinen "Vorschreibern" nur anschliessen, wenn es soweit ist, wirst du sie garnicht tragen wollen. Ich laufe im Haus immer oben ohne rum und nachts hab ich ein dünnes Mützchen auf, was aber auch vom Kopp rutscht . Ich würd mich garnicht trauen, meinen Fiffy nachts aufzusetzen, erstens wird es kratzen und dann hätte ich Angst, dass ich sie am nächsten Tag garnicht mehr durchgekämmt kriege. Ich glaube, zum Schlafen, sind die Teile einfach nicht vorgesehen.

@ all: Ihr schreibt alle (viele) von diesem Gentest. Ich selber habe darüber noch nicht nachgedacht und es ist mir auch noch von keiner Seite (Gyn, BZ...) dazu angeraten worden......??. Ist das bei Euch, weil ihr TN seid ??? Das bin ich ja nicht. Sollte ich das trotzdem mal ansprechen, und welche Konsequenzen hätte das ? Gebt mal Rat, bitte.

@ all : Von einigen lese ich, dass sie arbeiten gehen während der Therapie ?!. Ich dachte eigentlich, dass ich die gesamte Zeit der Therapie, also bis Ende Bestrahlung, krankgeschrieben bin, ich meine, meine Gyn würde das auch machen. Ich bekomme ja 57 Wochen Krankengeld, das würde so etwa die Zeit sein......... Wie ist das bei Euch ?

Ich wünsch einen schönen Montag.

[Assist]

Eulenteddy:

Mein Tag ist auch Käse.

Mein Jüngster hat einen Vokabeltest verhauen. OK. Ich habe den auch gesehen und unterschrieben, schon letzte Woche. Heute rief die Lehrerin an: er muss nachsitzen, weil er den untenschriebenen Test heute nicht vorzeigen konnte. Sie meint es nicht böse aber ich brauche so etwas gerade wie ein Kropf. Gleich wird ein heulendes Kind nach Hause kommen, der Mittwoch ist gelaufen, weil er in der 5. Stunde nachsitzen muss, die geht von 13:55 bis 15:00 Uhr, d.h. statt um 12:50 hat er erst um 15:00 Uhr Schulschluß. Die Strafe ist also wirklich heftig. Die Nachhilfe an dem Tag kann ich absagen - das macht die Situation auch nicht besser. ICH HASSE SCHULE

[allgaeu65]

Hi Mädels,

mein Tag hat heute gut angefangen. Um kurz nach 9 kam die Info von der
Uni das mein Befund fertig ist und ich morgen um 14.30 das Ergebnis bekomme.Danach haben mein Mann und ich den Termin beim Brustchirurgen für das weitere Besprechen der OP.

Puh, knapp aber das passt. Mittwoch ist dann Tasche packen angesagt. Bin ganz schön nervös was das Ergebnis angeht. Weiß nicht was ich mir wünschen soll. Jedes Ergebnis ob negativ oder positiv hat seine gute oder schlechte Variante. Ich glaube ich stelle mir nichts vor und lasse es auf mich zukommen.

@ Assist,
wenn bei mir alles passt dann bin ich in der ersten oder zweiten Januarwoche unten in Schei... Wäre doch klasse wenn wir beide da wären

@ Tina,
genau, geniessen wir das Leben. Ich habe wie Steffi in Rüdesheim für das ganze Jahr vorgetrunken. Wenn wir auf alles verzichten würden was BK auslösen könnte, dann kann ich mich ja direkt einschliessen

@ zuversicht,
genau, jede Minute kommt die Susi vom Kopp. Inzwischen trainiere ich auch nur mit Kopftuch. Es gehört zu meinem Leben dazu. Also Zitat kann ich auch nur vollstens unterstützen.

@ Sabine,
schau mal in den S3 leitlinien. Da wird anhand von Kriterien empfohlen den Test zu machen. Bei mir war das so : BK unter 50 jahre, TN, invasives CA und einen KI67 über 30% (meiner ist 60%). Außerdem hatte meine Mama einen bösartigen aber verkapselten Tumor am Eierstock als sie unter 40 war.

So, heute ist zum letzten Mal vor der OP Karate angesagt. Bis morgen, werde Euch vom Ergebnis dann berichten, Claudia

[kletterfee]

@ Claudia: Viel Glück für morgen ! Und heute noch mal viel Spass beim Training ! Ich hab mal in die Leitlinien geschaut......., ich hab ja morgen Termin beim Chefarzt, da werd ich ihn mal fragen .

@ assist : erstmal , du machst ja auch was mit momentan.....deine Neuropathien (wird es besser ??) und nun auch noch Stress mit der Schule, oh weh.... In welche Klasse geht den Jüngster denn ?
Nachsitzen gab's bei uns in der Grundschule meines Wissens nicht und jetzt auf'm Gymnasium ja hoffentlich auch nicht. Hast du da wenigstens Unterstützung von deinem Mann ? Was Julia angeht, da hängt sich mein Mann schon auch mit in die Erziehung rein, und wenn ich mal körperlich und mental am Ende bin, dann nimmt er die Fäden auch mal ganz alleine in die Hand.

[Anny2104]

Halli Hallo Hallöle ,

meine Nacht war etwas kurz, Durchfall , aber jetzt geht es wieder. Aber immerhin Halbzeit .

Uhi mein Eumel holt wirklich zum Endspurt auf....ich spüre ihn nicht mehr .

Heute habe ich auch etwas einen Durchhänger: meine Haare fehlen mir irgendwie . Naja immer mit Mütze oder Fiffi ist eben nicht das echte Haar.

Generell habe ich mir die Chemo viel schlimmer vorgestellt. Bei der ersten klaro total aufgeregt, nicht geschlafen. Aber es wird besser.

Den Gen Test sollte ich auch machen, meine Eierstöcke werden wohl auch dran glauben dürfen....meinte meine Onkologin .

Genießt trotzdem den Tag....

Andrea

[kletterfee]

@ Anni: Glückwunsch zur Halbzeit, und dass der Eumel sich verabschiedet !!!
Bei mir war nach der 2. EC alles wech, aber soll trotzdem volles Programm bis zu Ende machen .

Welche Indikatoren gibt's bei Dir für den Gestest ? Wie schon geschrieben, MIR hat den noch niemand angeraten.... (??).

[Assist]

Kletterfee: Mein Mann ist leider so gut wie nie da, kommt in der Woche frühestens gegen 22:00 Uhr nach Hause und wenn er dann da ist, z.B. am Wochenende ... will er seine Jungs genießen. Er hat das mal versucht mit Hausaufgaben ... ein DESASTER ... nee, nee, das bringt nichts. Ich hab den doofen Test in ein Couvert gesteckt und mit Notiz im Sekretariat abgegeben. Der Junge muss halt lernen seine Schultasche zu packen. Und am Elternsprechtag red ich mal mit der Lehrerin, ob es nicht andere Strafmethoden gibt, die beiden was bringt. Bin ja auch für Konsequenzen, aber Nachsitzen ist wirklich das Letzte. Dann soll er lieber extra Übungen machen, zusätzliche Hausaufgaben, was weiß ich. Aber Nachsitzen ist unproduktiver Schmarrn.

[Anny2104]

Hallo liebe Kletterfee ,

Welche Indikatoren gibt's bei Dir für den Gestest ? Wie schon geschrieben, MIR hat den noch niemand angeraten.... (??).[/QUOTE] naja meine Oma hatte Unterleibskrebs, meine Mum vor 6 Jahren BK OP+ BST, mein Großonkel BK, meine Großtante BK. Daher kommt dieser Gentest wohl in Frage.

Wenn es dir niemand geraten hat, ist vielleicht kein Risiko da?

Vielen Dank fürs . und Eumel soll bloß verschwinden...., na klar weiter mit dem Saft .

Ganz liebe Grüße Andrea

[Eulenteddy]

Zitat von kletterfee

Welche Indikatoren gibt's bei Dir für den Gestest ?

Hallo Sabine,

die Frage ging zwar nicht an mich, ich antworte aber trotzdem
Bei mir waren die Kriterien:
- junges Erkrankungsalter
- Tumorhistologie (v.a. triple negativ)
- erste der Familie überhaupt mit BK/EK (das ist wohl in Kombination mit dem jungen Erkrankungsalter genauso "verdächtig", wie wenn es bereits einige Betroffene in der Familie hat)

Soweit ich weiß, wird dieser Test eben nur unter bestimmten Bedingungen angeraten/empfohlen. Das Ergebnis ergibt ja u.U. auch weitreichende Konsequenzen für andere Familienmitglieder; da sollte das schon gut abgewogen sein. Und schließlich ist auch die Zeit des Wartens u.U. für die Patientin eine große Bealstungsprobe (zusätzlich zur Therapie); deshalb denke ich, wird da nicht pauschal allen Betroffenen zugeraten, sondern die indikation wird recht eng gestellt.

[kletterfee]

Danke Steffi und Anny !

Ich werde morgen den Chefarzt nochmal drauf ansprechen.....man muss ja nichts übers Knie brechen, was nicht nötig ist.
Ist halt bloss noch die Frage, was mach ich mit meiner Tochter ? Die ist jetzt 10 und muss ja dann später immer angeben, dass ihre Mama BK hatte.