Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Michi04]

Hallo Ihr,

auch ich wünsche euch eine ruhigen Sonntag, werde heute mit
meiner Familie ins Kino gehen .

Freitag habe ich einen Anruf aus dem KH bekommen und sollte gleich
zur Blutentnahme kommen und Morgenfrüh gleich zum CT, damit sie
aktuelle Werte und Bilder fürs Tumorboard am Dienstag haben.
Bin ganz schön am Nachdenken und hoffe das ich mich im Kino
ablenken lasse.

Seit gedrückt
Michi

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

nach zwei übermütigen, therapiefreien Jahren melde ich mich wieder zurück. Mein neuer Onkologe (der alte ist im Ruhestand) hat gleich beim ersten Vorstellen zwei Lebermetastasen entdeckt! Dabei war ich hingegangen, weil sich die Schmerzen der Knochenmetas. verändert haben.
Über die Therapie haben wir uns noch nicht unterhalten, weil er erst noch den Knochenstatus prüfen lassen möchte. Ich warte auf einen Termin für ein PET-CT. In der Zwischenzeit überlege ich dauernd was ich an Therapie will und was ich nicht will.

Trotzdem fröhliche Grüße an Euch
Annedore

[Maja57]

Liebe Annedore!
Du hattest es ja schon vermutet.
Ich hoffe Du einigst Dich mit Deinem Onkologen,Du findest sicher die richtige Lösung für dich.Ich drück dich mal ganz vorsichtig.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Annedore,
so ein Käse! 2 therapiefreie Jahre und nun so etwas... Ich weiß noch genau, wie ich mich nach 10 therapiefreien Monaten fühlte, aber nach 2 Jahren wieder in die Knochenmühle zu müssen...du fängst ja praktisch wieder von vorne an, das Leben war doch bestimmt gerade so herrlich normal!! Ich schließe mich da Marion an und drücke feste die Daumen, dass die richtige Therapie gefunden wird und wünsche dir viel Kraft!
Liebe Grüße
Maillot

[bibbi73]

Guten morgen ihr Lieben,

nun möchte ich mich auch mal wieder melden. Am Samstag ware ich ja auf einer Hochzeit, was auch sehr schön war. Mir ging es relativ gut. Was mich echt erschrocken hat, war meine Kondition, ich habe ein einziges Lied tanzen können.(discofox) danach war ich soooo platt, ich war kurzatmig und hatte echt Luftnot. Was ist das denn was einen so platt macht??? sind das bei mir die Lebermetas oder ist es die Chemo die ich sonst kaum merke?
Naja ansonsten war der Abend sehr sehr schön, mal raus und weg und andere Gesichter sehen und mal nicht übers St.....nachdenken...
Seit gestern erging es mir dann nicht so gut, plötzlich hatte ich wieder diese Bauchkrämpfe, die waren sooo schön wech....deshalb hatte ich das Cortison runter dosiert. Jetzt ging das wieder los. Naja heute geht es wieder solange ich sitze oder liege, wenn ich laufe ist es als spannt der Bauch tierisch.....

Heute werde ich mal ein wenig rum tel. denn irgendwie fühl ich mich nach wie vor abgeschoben, und einfach auf der Liste.....(die schafft es eh nicht)
Ich weiss nicht wie es weiter geht, wann irgendwas kontrolliert wird usw...und meine Onkologin sehe ich ja nur alle 3 Wochen zur Avastin Infusion, dann werden auch Blutwerte kontrolliert, aber reicht das???? wann wird denn mal die leber geschallt oder so???? woher wollen die wissen ob xeloda was bringt oder nicht?
ich bin ja auch immer noch am überlegen wegen ner 2. Meinung. denn die Onkologin ist ja mit dem Brustzentrum in Gifhorn verbunden. Sie ist toll keine Frage, aber ich hab den Eindruck dass bei Metastasen sie dann auch nicht so ganz auf dem laufenden ist.... kann aber auch nur meine Angst sein.

Wisst ihr was ich mir wünschen würde? auch einfach mal wieder dieses unbeschwerte gefühl zu haben, leben zu dürfen. ich habe mich da echt psychisch son bisschen fest gefahren, ständig das gefühl ach bin eh bald nicht mehr da, das gefühl der angst, oder panik, oder ich schau andere an, und denke toll warum darfst du leben und ich nicht...... kennt ihr das???? kommt man da irgendwie raus???

so ich glaub jetzt hab ich wieder ordentlich gejammert...

ich wünsche euch das allerbeste und drück
euch
bibbi

[Sibylle R]

Hallo Bibbi mir geht es gerade auch wie dir. Ich fühle mich in einem tiefen Loch und weiß gar nicht mehr was das alles soll. Eigentlich habe ich ja alles unter Kontrolle, allerdings steigen meine TM, aber anscheinend noch nicht bedenklich. Aber um mich herum sterben gerade so viele junge Menschen und ich schaffe es einfach nicht mich aufzurappeln. Durch das Letrozol habe ich derart Knochen und Gelenkschmerzen dass ich mich eh schon wie 100 fühle. Es ist echt zum kotzen!!! Dabei war ich immer so gut drauf....

Entschuldige wollte dich nicht auch noch mit meinen Problemen zu labern, aber ich konnte das so gut nachvollziehen.

Mensch Annedore sehe gerade was bei dir los ist. Ich drücke dir fest die Daumen, dass du das Teufelszeug nochmals umhaust. Bei mir sind es jetzt auch ca 20 Monate nach meiner letzten Chemo und wie ich schrieb kann ich momentan gar nicht richtig damit umgehen.

Machen wir das beste draus

Liebe Grüße Sibylle

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,
so langsam werde ich auch wieder etwas fitter. Krankenhaus ist immer Mist. Am Freitag habe ich noch einmal einen Termin bei meiner Onkologin. Der ursprüngliche Plan war ja, neben dem befallenen Brustbein auch die Metas zu entfernen. Jetzt sind diese noch da und sollen bestrahlt werden. Mit der Bestrahlung geht es allerdings erst Ende des Monats los - und dann zieht sich das ganze über mehrere Wochen. Ich habe ein komisches Gefühl, wenn dann keine Chemo gemacht wird. Ist von Euch schon mal jmd. "nur" bestrahlt worden? Insbesondere bei Metas in der Lunge und im Mediastinum? Ich habe den Eindruck, dass das öfters bei den Lungenkrebs-Patienten gemacht wird, aber weniger bei "uns".
Viele Grüße
Christiane

[henriette123]

Hallo Bibbi, hab eben gerade deinen Beitrag gelesen. Hast du in letzter Zeit mal ein CT Torax gemacht bekommen? Ich hatte nämlich vor drei Jahren auch das Problem mit der Kurzatmigkeit. Ich konnte ja keine drei Stufen laufen ohne dass ich nicht dachte ich ersticke. Damals wurde ein CT gemacht wo dann festgestellt wurde, dass auf beiden Seiten im Rippenfell eine Menge Wasser war. Das muß ja bei dir nicht sein. Ich dachte nur weil du sagst es wird so wenig kontrolliert, dass vielleicht mal ein CT gemacht wird.
Bleib am Ball und lass nicht locker. Immer wieder beim Arzt nach allen Möglichlichkeiten fragen und auch ruhig nerven.
LG Rosi

[Maja57]

Ihr Lieben!
Sibylle was Du da gerade beschreibst,genauso fühle ich mich auch.
Auch Bibbi Deine Gedanken,komme mir vor als hätte ich das gerade geschrieben.
Ich glaube im Moment ist es sehr schwer hier in diesem Tread ,nach all den traurigen
Nachrichten.
Es wär schön ,wenn mal wieder eine positive Nachricht hier reinflattert.
In diesem Sinne.LG Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Leider hab ich auch mal wieder einen Durch Hänger,bin auch als Müde und
Schlapp aber ich denke das kommt so mit den Herbst Tagen Grau und Nass.
Habt Ihr das auch schon so bemerkt wenn es Grau ist das man Traurig wird.
Das mit der Schlecht Luft bekommen habe ich auch schon so lange,aber mein
Onko findet da nix es wird an der Dauer Chemo liegen.
Jetzt habe ich noch mal eine Frage!
Meine Zähne machen mir Massive Schwierigkeiten mein Zahnarzt meint
ich müsse erst eine Woche Benecellin nehmen bevor er mit der Behandlung
anfangen kann (weg dem Imun Körper)hat das jemand von euch auch
so machen müssen ? Wenn ja wie sind die NW mit der Chemo....
So Ihr Lieben jetzt bilden wir uns am besten ein das es Frühling ist da hebt etwas
die Stimmung.
G.L.G Nora

[Michi04]

Hallo ihr Lieben,

leider kann ich auch keine guten Nachrichten vermelden.
Mir geht es genauso wie euch , kaum eine Treppe kann man noch laufen
ohne das man schnaufen muß , beim Spaziergang ist man schon überfordert
und kann einfach nicht mehr , es ist im Moment alles sehr schwer.

Ich bin ja seit Freitag immer wieder im KH für die Untersuchung heute war
Tumorboard und morgen sollte die Besprechung sein, sie wird wohl auch
stattfinden muß aber vorher noch zum MRT vom Kopf, habe gerade den anruf bekommen, das dies im Tumorboard beschlossen wurde.

Irgendwie habe ich ein ungutes Gefühl, ich konnte gestern nicht mal
100m schwimmen ohne das ich total fertig war und ich bin/war Leistungsschwimmerin .

Erst mal schöne Grüße und viel Kraft für euch

Michi

[bibbi73]

ach man ihr lieben alle..... es ist mist wie es zur Zeit läuft...ist denn gar keiner dabei, der vielleicht mal etwas positives berichten kann????

@michi ich verstehe genau wie du dich fühlst, aber morgen wird dann die Besprechung sein oder? damit du auch endlich mal bescheid weisst...ich drück dir alle Daumen die ich habe....

@rosi es wurde nach der Lebersonographie ein CT lunge und Thorax gemacht, dort hat man einen fraglichen Befund im Lungenflügel gesehen....aber weiter geforscht wird wohl nicht....anscheinend ist denen das nicht wichtig genug...
danach wurde ja noch ein knochen ct gemacht, wo sie dann die metas im Brustkorb sowie 8 bwk feststellten.... aber auch das schreiben ist nicht eindeutig..

heute habe ich wieder soooo viel rum telefoniert....ihr erinnert euch ich muss auziehen....ich find echt keine Wohnung in der nähe meines sohnes...irgendwie klappt nichts...

vielleicht schreibt ja doch noch jemand etwas positives..... es würde so viele freuen.... bis dahin drücke ich jeden einzelnen von euch und hoffe auf gaaaaaaaaaaanz viele wunder...und die gibt es ....daran glaube ich...


lg bibbi

[henriette123]

hallo Michi
ich weiß genau wie du dich fühlst. Mir ist jedesmal hundeelend wenn ich ein CT oder MRT vor mir habe. Da machen sich die Gedanken selbständig und malen dir die schlimmsten Sachen vor. Das kann sich niemand vorstellen der davon nicht betroffen ist. Ich wünsche dir dass du dich ein bißchen davon befreien kannst und hoffe natürlich dass du keine schlechten Nachrichten erhälst. Ich drück dir ganz fest die Daumen
LG Rosi

[henriette123]

Allen Anderen, die einen Durchhänger haben natürlich auch. Nach jedem Tief kommt auch wieder ein Hoch

Einen schönen Herbsttag wünsch ich euch
Rosi

[Calypso]

Ihr Lieben!

Etwas wirklich positives kann ich leider auch nicht schreiben, denn meine TM steigen und gefunden wurde auch nur eine einzige neue Knochenmeta, was mir seltsam vorkommt, dass dieses eine Ding die TM so steigen lässt.

Andererseits - was solls. Es ist doch egal, ich habe Metas - und wie viele ist mir erstmal wurscht, sie machen ja derzeit keine Beschwerden. Werde jetzt die AHT umstellen und hoffen, dass es den Anstieg aufhält.

Ich denke, man muss sich einfach damit abfinden, dass die bildgebenden Verfahren auch nicht alles erkennbar zeigen, wird ja alles nur über einen Umweg zur Abbildung gebracht.

@ bibbi, du bekommst doch jetzt eine Chemo, von der man erwartet, dass sie den Metas erstmal Einhalt gebietet. Aber das dauert halt, und ob der Befund in der Lunge nun eine Meta ist oder nicht würde man wohl nur durch eine Biopsie sicher sagen können. Und es dauert auch, bis man eine Wirkung sehen kann. Dauernd nachschauen, ich glaube, das bringt auch nix.

Befunde von Radiologen sind immer so eine Sache - einerseits beschreiben sie was sie sehen, andererseits wird das dann interpretiert. Und die Interpretation ist Wissen, Erfahrung, und vielleicht auch ein bisschen Sache der beurteilenden Person - mancher Arzt haut voll rein und produziert damit öftersfalsch-positive Befunde, ein anderer ist vielleicht eher vorsichtig und legt sich nicht fest, macht dann auch nicht unnötig Angst. Hat alles Vor- und Nachteile.

@ michi - das mit dem Sport kenne ich auch, ich finde es so frustrierend, wenn ich nach 5 km toootaaal langsam joggen fertig bin wie früher nach nem Marathon. Aber ich machs trotzdem. Metas mögen keinen Sport