Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Christiane1609]

Hallo zusammen,
inzwischen habe ich auch den Pathologie-Bericht bekommen. Das entfernte Sternum (mit Gewebe drum herum) war 9,5x5x6 cm. Unglaublich! Aber glücklicherweise habe ich keine Scherzen mehr. Physiotherapie startet nächste Woche, um den über dem "Loch" zusammen genähten Brustmuskel wieder etwas geschmeidiger zu machen.
Jetzt setze ich meine Hoffnung in die Bestrahlung. Die Vorstellung, irgendwann zu ersticken, wenn die Metastasen dort weiterwachsen, macht mir doch ziemlich Angst.
Heute nachmittag habe ich einen Termin bei meiner Onkologin, um zu besprechen, ob wir wieder begleitend eine Chemo machen, oder nur auf die Bestrahlung setzen.
Aktuell habe ich auch noch eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte. Zum Glück keine neue Metastase.
Viele Grüße
Christiane

[Maja57]

Liebe Christiane!
Das hört sich ja gewaltig an,schön dass es nun entfernt ist.
Freut mich,dass Du keine Schmerzen weiter hast,wenigstens etwas gutes.
Sag mal Du nimmst auch alles mit,hoffe Du kriegst es schnell wieder hin mit der Hüfte.
Alles Liebe und schnelle Genesung.
LG.Marion

[Tanja1968]

Ich darf heute mal etwas Schönes berichten: meine gestrige Chemo habe ich richtig gut vertragen. Es gab keine Müdigkeit und ich fühlte mich heute Morgen so fit, dass ich direkt eine Nordic Walking Tour mit meinem Hund unternommen habe! Es tat soooo gut!! Danke für die gedrückten Daumen!! Nächste Woche kommt wieder Epirubicin dazu - das hat mich ja beim erstem Mal so aus den Schuhen gehauen. Diesmal erhalte ich Emend dazu. Nun hoffe ich sehr, dass sich dadurch die NWs lindern lassen.

Bibbi, lass das noch mal abklären. Meine Ärztin hat mir einen ausführlichen Arztbericht geschrieben, den ich für Notfälle immer bei mir tragen soll. Hast du das auch? Das könnte dir vielleicht etwas die Sorge nehmen, wenn du in das nahe gelegene KH musst und Sorge hast, die könnten dich falsch behandeln?

Christiane, ich hoffe, deine Genesung geht stetig aufwärts! Schmerzfreiheit klingt doch schon mal richtig gut! Hattest du nicht geschrieben, dass deine Lungenmetas unter der Medikation zurück gegangen sind und "nur" die Knochenmeta auf dem Mediastinum sich davon unbeeindruckt zeigte?

Michi, hat man eine Ursache für deine Schmerzen in Schulter und Achsel festmachen können? Ich hatte auch starke Schmerzen in meiner Schulter (immer dann, wenn ich darauf lag oder ihr irgendeine Form von Widerstand entgegen setze). Ich konnte auf dieser Seite überhaupt nicht mehr liegen. Schlaf war nur in einer Position möglich und leider nicht von langer Dauer. Seit ich die Chemo mache, sind die Schmerzen wie weggeblasen!! Ich schlafe wieder gut und kann jegliche (!) Position einnehmen. Ich vermute, dass irgendein befallener Lymphknoten auf umliegende Nerven in diesem Bereich gedrückt hat, da man sonst nichts Auffälliges in diesem Bereich gefunden hat. Hast du das mal abklären lassen?
Föhr klingt sehr schön. Und das Meer hat für mich immer eine erholsame Wirkung!

So, ich wünsche allen einen schönen Abend - ich war lecker beim Italiener essen und freue mich noch ein wenig daran.....

[bibbi73]

Guten morgen ihr Lieben
ich quäle mich leider immer noch.naja das heisst wenn ich mich nicht bewege ist alles gut. aber die kleinste drehung Bewegung oder so und ich habe das Gefühl jemand reisst die leber mit samt Zwerchfell raus weil mir dann auch die luft weg bleibt. naja bis Donnerstag werd ich aushalten da hab ich wieder avastin termn.
@ tanja ich freu mich dass es dir nach der chemo gut geht und emend habe ich bei meiner erstdiagnose auch bekommen und alles war gut....du schaffst das.
@ Christiane ich freue mich so das deine schmerzen weg sind.das ist doch schon sooo viel wert.mit der blöden Hüfte schaffst du auch noch.
@michi was machen deine schmerzen in der schulter ? ich hoffe s ist alles besser. und föhr hört sich richtig toll an...

ich möchte jetzt auch schmerzfrei sein ich hab nämlich evtl eine Wohnung gefunden und will raus hier...ich hab so richtig lust....hihi nestbau oder so wie in der Schwangerschaft aber das war noch ein schöner grund. ich überlege mit der Wohnung noch weil ich noch nicht so fit bin und die Wohnung ist auch genial mit mini Terrasse und Garten. für kids und mich optimal. nur die leute die in dem Haus wohnen sind etwas gewöhnungsbedürftig aber man soll ja keine Vorurteile haben.

lg bibbi

[Christiane1609]

Hallo Tanja,
genau - die Lungenmetas und die Lymphknotenmetas hatten gut auf die Chemo angesprochen. Trotzdem machen wir jetzt erst mal mit der Bestrahlung weiter, da die Stellen doch sehr kritisch sind. Meine Onkologin klärt noch mit den Strahlenleuten, ob ich Xeloda niedrig-dosiert weiternehmen soll oder eine echte Chemo-Pause in der Bestrahlungszeit mache.
Gruß, Christiane

[Michi04]

Hallo Tanja und Bibbi,

die Schmerzen in der Schulter und in der Achselhöhle sind noch da, bekomme
jetzt zu den Tamadol TBL. jetzt noch Ibu 600 TBL. , damit die Entzündung
die ich im Schulterblatt habe, zu mindest gehen sie davon aus, weggeht.
Die Lymphknoten die befallen sind drücken bei mir auch auf die Nerven,
deshalb sind auch die Werte beim Neurologen schlecht gewesen, aber
auch das Narbengewebe macht schwierigkeiten, aber wir haben im KH sehr
lange über eine OP gesprochen und sie meinten , das sie mir mit einer OP
nicht wirklich helfen können, da sich dann wieder neues Narbengewebe
bildet, aber wenn ich es möchte machen sie es, aber ich habe jetzt drüber
nachgedacht und ich werde es dieses Jahr auf alle fälle nicht machen,
denn ich war schon von den ganzen Untersuchung oder wenn ich auch nur
Sport mache so fertig das ich schwierigkeiten habe wieder auf die Beine zu
kommen.
Also habe ich beschlossen erstmal nur das Notwendigste machen zu lassen,
falls eine OP anstehen würde.

Meine Ärzte machen sich nämlich über meinen Gesamtzustand auch sorgen.

Dienstag bekomme ich bescheid ob ich Bisphosponate oder Xgeva bekomme.

Tanja Schön das es dir unter dieser Chemo gut geht und drück dir für nächste
Woche die Damen.

Bibbi dir viel Glück bei der Überlegung mit der Wohnung, man kann sich
irgendwann auch an Nachbarn gewöhnen, mussten wir hier auch,
jetzt verstehen wir uns ganz gut.

Christane dir noch viel Glück bei der Bestrahlung.

Allen anderen noch eine schönen Sonntag

Liebe Grüße
Michi

[Bealiesel]

Guten Morgen.
Ich war vor einer Weile schon einmal hier und hatte eine Frage wegen einer Hautmetastase. Nun ist bei mir unter der Chemo (Navelbine und Xeloda) eine Pleurametastase gewachsen. (Bisher noch keine Punktion erfolgt).

Ehrlich gesagt, bin ich am Ende. Ich habe eine 4jährige Tochter und kann nicht verarbeiten, dass ich sie nicht aufwachsen sehen werde.

Bitte, gibt es eine unter euch, die eine ähnliche Histologie und BK Geschichte hat?

Ich habe einen tripple negativen, G3 Mamma-Ca, der eigentlich nicht gestreut hatte. Nach Abschluss der Ersttherapie hatte ich zwei Rezidive innerhalb von 3 Monaten und dann eine lokale Hautmetastase. Wir haben die zweite Chemo begonnen und stehen nun vor einer Pleura-Metastase.

Ich weiß nicht mehr weiter. Wenn ich das Internet bemühe, lese ich nur Horrornachrichten und kurze Überlebensdauern, da bei diesem Scheiß tripple negativen nur Chemo/Bestrahlung/OP geht oder eben nix.

Wie komme ich aus diesem Loch wieder raus?
Was muss ich meinen Arzt alles fragen und mit wem kann ich mich austauschen? Ich laufe hier gerade absolut Amok und kann nicht mehr.

Danke Euch fürs Lesen!!!
LG Beate

[Fink]

Liebe Beate
Es ist immer ein schock wenn ein neuer Ausbruch der Krankheit kommt,
leider kann ich dir nichts dazu sagen weil ich etwas anderes habe.
Aber lass dich nicht durch Negativ Nachrichten fertig machen.
Heute gibt es in der Medizin soooo viele möglichkeiten die Passende
Therapie zu finden um die Bewohner ein zu schüchtern,es ist erst mal sehr Schwer gerade wenn man ein Kind hat,aber es macht auch wieder Stark
um zu Kämpfen.
G.L.G Nora

[Parvati]

Habe gerade die ersten Faslodex-Spritzen bekommen und fühle mich wie besoffen, so als hätte ich ein Glas Wein in einem Atemzu runtergekippt. Das gibt es ja wohl nicht. Kennt das jemand? Und vor allem, geht das wieder weg?

Liebe Grüße
Parvati

[Maja57]

He Parvati!
Faslodex hatte ich ja auch ein halbes Jahr,aber ich hab da nichts gehabt.
Faslodex ist eigentlich gut verträglich.
Hast Du denn noch was anderes heute bekommen?
Oder ist es nur die Aufregung,da mann immer nicht weiß,was einen da erwartet?
LG.Marion

[Parvati]

Hallo Marion,
Xgeva habe ich noch bekommen, aber das bekomme ich ja schon seit einem halben Jahr. Und ich habe überhaupt nicht damit gerechnet, dass da jetzt was komisches passiert. AHT habe ich immer gut vertragen.
Parvati

[Maja57]

Liebe Parvati!
Wenn Du unsicher bist ,sonst ruf doch noch mal Dein Onko an!
Vielleicht die beiden Spritzen zusammen,wer weiß.
Xgeva hab ich ja auch schon länger,hatte aber nie beides zusammen.
Vielleicht einfach mal nachfragen!
Hoffe es geht Dir schnell wieder besser.
LG.Marion

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,
leider kann ich auch wieder nur schlechte Nachrichten beitragen. Heute war ich im MRT, um meine "Schleimbeutelentzündung" bestätigen zu lassen. Ergebnis: es sind Metastasen, sowohl im Hüftknochen, im Beckenknochen und im Oberschenkel. So ein Mist. Nächsten Dienstag habe ich ja meinen Bestrahlungsgespräch für Lunge und Lymphknoten; da soll jetzt diese neue Baustelle direkt mit besprochen (und hoffentlich dann auch mit bestrahlt) werden. Ich versuche ja schon immer, optimistisch zu bleiben, aber so langsam wird es mir auch etwas viel.
Unsere Tochter möchte gerne für 1/2 Jahr ins Ausland gehen. Aktuell sträube ich mich noch etwas dagegen. Wer weiß, was in einem halben Jahr passieren kann. Denke ich da zu egoistisch?? Bis jetzt haben wir noch nicht offen über das Thema gesprochen. Es ist wirklich schwierig.
Viele Grüße, Christiane

[bibbi73]

oh man Christiane, so langsam reicht es aber auch..... dieser sch.... K.... aber hey kopf hoch irgendwie muss und wird es doch weiter gehen.... oder? mich verfolgen auch die negativen Nachrichten und so langsam kommt die Panik wieder.... gestern habe ich auch wieder von jemanden erfahren aus einem verein, dass sie jetzt in der Hospiz ist, und die Aussichten waren wesentlich besser als bei mir.....ich weiss gar nicht mehr wie ich mit diesen Dingen umgehen soll...ihr wisst ja dass ich auf Wohnungssuche bin, wenn es mir gut geht, freue ich mich riesig in Gedanken mein neues Nest zu gestalten, aber dann bei solchen Nachrichten, kommen Gedanken wie zB. lohnt es sich noch ???? wie lange wird es gut gehen.....ich hab Angst einfach nur Angst..... aber wem erzähle ich das....

wenn ich zaubern könnte, würde ich uns alle eine Medizin zaubern die uns hilft und diesen ganzen Mist verjagt......

drück euch
bibbi

[Maja57]

Liebe Christiane !
Ach manno,hast Du nicht schon genug mit all dem Ganzen.
Ich kann Deine Ängste voll verstehen.
Vielleicht sollte Deine Tochter trotzdem ihren Weg gehen,ein halbes Jahr ist so schnell
vorrüber und ruck zuck ist sie wieder da.
So kannst Du dich auf Deine Behandlung konzentrieren.
Meine Tochter ist wie so ne Oberglucke,das war manchmal schon zu viel des Guten.
Ist alles nicht einfach,da die richtige Entscheidung zu treffen.
Ich drücke dich
LG.Marion