Chondrosarkom 2013

[Jill1207]

Hallo Ulrike,
Wie geht es dir? Bei mir wurde 2011 ein chondrosarkom g2 in der Schädelbasis festgestellt. Ich habe auch OP und Bestrahlung hinter mir! Bisher - toi toi toi - kein rezidiv oder Metastasen!
Alles Gute weiterhin!
Jill

[Ulrike M.]

Hallo Jill,

schön das Du Dich meldest und über positive Nachrichten freu ich mich noch mehr. Ich bin auch beschwerdefrei, doch manchmal mach ich mich selbst verrückt, wenn man im I-Net was Schlechtes liest. Ich weiß, sollte man nicht machen und macht man meist nur dann, wenn es einem eh schon nicht so dolle geht.
Wie oft musst Du denn zur Nachsorge? Da es G2 war, muss ich die ersten 5 Jahre jedes halbe Jahr zur Untersuchung. Bis jetzt immer MRT von meiner Schulter, wo man durch Artefakte leider vieles nicht sieht und zum CT der Lunge, jeweils im März/September.
Wie geht es Dir denn inzwischen.

Liebe Grüße aus Hamburg
Ulrike

[bin der Jörg]

Hallo Ulrike M., hallo Jill1207, hallo alle betroffenen, Angehörige und mitleidende,

habe mich diese Woche auf KK angemeldet, verfolge diese Seite seit geraumer Zeit....

bin der Jörg, Baujahr '79, bei mir steht die Diagnose Morbus Ollier seit meiner Geburt.

Habe nach vielen Arztbesuchen und Arztwechseln seit Jan. 2012 eine MUTARS-Endoprothese (li. Knie und Hälfte li. US) und nur Probleme. Diagnose nach
meiner letzten OP: Chondrosarkom G1/G2.

Nachsorge erfolgt im Turnus: 1/4 jährlich MRT und 1/2 jährlich CT Thorax im ersten Jahr.
Zweites Jahr: 1/2 jährlich MRT und CT Thorax...

kenne das Problem mit den "Artefakten"....

Bin für Austausch absolut offen, könnte von Zeit zu Zeit mit dem Kopf gegen die Wand laufen.

Euch alles Gute, meldet Euch

LG Jörg

[Ulrike M.]

Hallo Jörg,

ich freu mich sehr, das Du Dich hier meldest. Bin auch erst seit dieser Woche hier dabei und für mich skeptisch, da die Beiträge in diesem Forum doch sehr anstrengend sind und ich für mich aufpassen muss, das ich nicht die ganze Zeit über diese Krankheit rumgrüble.
Ich hatte auch lange überlegt, ob ich einen Beitrag mache, aber ich denke das es die richtige Entscheidung ist.
Ich fühle mich manchmal mit meinem Schicksal sehr alleine, keiner kann sich vorstellen, was ich habe oder es wird betreten das Thema gewechselt, was ich durchaus verstehen kann.
Ich habe in der linken Schulter auch eine Mutars-Prothese, komme zum Glück gut damit zurecht, obwohl mein Arm nur noch bis Bauchhöhe bewegbar ist, da bei mir der mittlere Deltamuskel und der Axillarisnerv entfernt wurden.
Auf dieses Forum kam ich, das ich mal wieder meine Krankheit gegoogelt hatte und auf einen Bericht eines Arztes kam, der das Ganze ziemlich lapidar und kaltschnäuzig abgetan hat. Ich hatte mich innerlich sehr darüber aufgeregt, da es sicher viele geben wird, die sich mit diesem Schicksal abfinden müssen und das lesen.
So suchte ich weiter nach "Besserem" und kam hier an.
Ob es besser ist weiß ich noch nicht, aber doch ist es für mich wichtig, nicht ganz alleine dazustehen.

Meine nächste Nachsorge wird im März stattfinden und diesmal nur über Röntgenbilder der Lunge und Schulter. Danach dann wieder CT und MRT. Mein ambulanter Onkologe findet die Vielzahl der Strahlenuntersuchungen enorm und ist eigentlich dagegen und mein Prof. stimmte der Meinung diesmal zu.
Na ich hoffe es wird nicht zum Nachteil für mich sein.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende, in Hamburg regnet es leider und der trübe Herbst hat Einzug gehalten.

Liebe Grüße
Ulrike

[ah68]

Hallo Ulrike, ich wollte mich auch mal melden bei Dir. Bisher war ich hier nicht sehr aktiv, aber ich möchte doch auch jetzt ein Thema einstellen, das mir zur Zeit sehr am Herzen liegt. Für alle anderen hier, ich bin die Astrid und wurde 1992 am Sternum wegen CS operiert.

[Lena1701]

Hallo, Ulrike!

Ich bin in diesem Forum nur mehr selten aktiv, habe deinen Beitrag daher erst jetzt gelesen.

Bei mir wurde heuer (2013) ein Chondrosarkom G1 (proximaler humerus, links) diagnostiziert. Nach der Biopsie hatte ich im Frühjahr meine Curettage und Auffüllung mit Vistoss. Der Tumor war ca. 5 cm groß. Äußerlich sieht man mir meine Erkrankung nicht (mehr) an und körperlich geht es mir soweit auch ganz gut. Ich habe 1/4-jährliche Röntgen, Thorax-CT, Knochenszinthigramm, Labor und dann eben 1/2-jährliche MRTs.

Psychisch geht es mir ... naja ... wie den meisten hier wohl. Ich habe aus meinem familiären wie auch beruflichen Umfeld jedoch unheimlich viel Kraft schöpfen können. Ich habe viel über meine Krankheit gesprochen, bzw. meine Gedanken und Ängste einfach laut ausgesprochen. Ganz schlimm sind die Wochen vor den Verlaufskontrollen und die größte Angst habe ich vor einem Rezidiv oder einem weiteren Tumor. Metastasen sind bei G1 ja zum Glück extremst selten. Aber im Moment lebe ich ganz gut damit.

Ich wünsche dir für das kommende Jahr
ganz viel Kraft und alles Gute!

Mit lieben Grüßen
Lena

[mirica]

Hallo Ulrike,

mir hat man ebenfalls ein Chondrosarkom im Schulterblatt diagnostiziert. Biopsie erfolgt nächste Woche. Was waren Deine Symptome? Woran hast u gemerkt, dass was nicht stimmt. Wie funktioniert das mit der Schulterprothese? Mir hat man (wahrscheinlich - hoffentlich - zu voreilig) gesagt, dass man mir den Arm bis hoch zur Schulter amputieren müsste, da es keine Möglichkeit gäbe, den gesunden Arm an irgendwas aufzuhängen. So, wie Du es beschreibst, ist es aber offenbar doch möglich. Wurde bei Dir nur eine OP durchgeführt oder bekamst Du noch zusätzlich Chemo oder Bestrahlungen. Wie lange hast Du gebraucht, um Dich vom Eingriff zu erholen? Wir hatten eigentlich für Mai einen großen Umzug in die USA geplant, aber ich hab keine Ahnung, ob ich bis dahin wieder fit sein werde.
Sorry, eigentlich kamst Du hierher, um feedbacks zu erhalten, stattdessen bombadiere ich Dich mit Fragen.

Liebe Grüße
Mirica