Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Sibylle R]

Ach Mensch Ann ich hatte so für dich gewünscht dass du ein wenig Ruhe bekommst. Aber nimm den Kampf auf dun bitte bitte nicht verzagen, das wäre dir schlechteste Option.

Fühl dich fest in den Arm genommen.

ein kleiner Schutzengel zum Nikolaustag


Grüße an alle

Sibylle

[Fink]

Liebe Renate
Diese Mischung nehme ich jetzt schon 2 Jahre bei mir war es am Anfang
fast genauso wie bei Dir.
Aber es wird besser wenn sich der Körper etwas daran Gewöhnt hat.
Für den Durchfall gibt es gute Kapseln würde ich den Onko Entscheiden
lassen welche für Dich Geeignet sind,Hände & Füße bin ich ständig
am Cremen Für die Füße finde ich CELYOUNG super für Hände und
Gesicht nehme ich Linoa Face & Baden nur noch im Ölbad von Balneum
Hermal F diese Prodkte bekommt man in der Apotheke und sind nicht
zu Teuer,das Schlimme ist durch die Trockene Heizung s Luft ist alles
sehr Trocken viel Fetten und Ölen hilft mir unglaublich.
Wünsche Dir gute Erfolge in allen Bereichen.
G.L.G Nora

[henriette123]

Hallo Falino,
ich habe gestern die 4. infussion Caelyx bekommen. von der Verträglichkeit kann ich sagen, dass es mir ziemlich gut geht. Sehr schlimm empfinde ich die Schmerzen in den Händen und vor allem in den Füßen. Das geht so 10Tage nach der Gabe los. Ich habe dann das Gefühl, ich hätte auf einer heißen Herdplatte gestanden. Das dauert dann so 10 Tage dann gehts wieder. Mein Arzt hat mir gestern eine neue Salbe mitgegeben und gesagt ich solls mal mit einer Schmerztablette versuchen. Habe vor 14 Tagen ein CT von Hals und Torax gemacht bekommen. Anscheinend sind die Metas weniger geworden. es sind aber immer noch Wasseransammlungen vorhanden. Am 19. bekomm ich MRT gemacht. Das ist natürlich wieder nervenzerreißend ob es endlich auch den Metas in der Leber an den Kragen geht.
lg Rosi

[jurekatze]

Vielen, vielen Dank Nora! Manchmal ist es schwer mit den ganzen Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Aber was muss dass muss.
Vielen Dank für die Tipps, ich werde mir das alles mal besorgen, vielleicht ist es auch für mich gut. Von der Onko(wo ich gerade herkomme) habe ich auch etliches bekommen, meine Sammlung an Medikamenten ist schon ganz beachtlich. Wünsche dir ein schönes Wochenende !!!!

[Mirablanca]

Hallo ,
ich habe eine Frage zu den Lebermetas. Versuche immer bei meinem Onkologen durchzukriegen, dass sie mit Hitze verdampft werden (RFA) oder das SIRT oder LITT gemacht wird. Er lehnt alles ab mit dem Hinweis, bei hormonabhängigen BK mit Metas würde das nichts bringen. ABer auf einigen UNI-Klinikseiten im Internet steht, dass z.B: eine Radio-Frequenz-Ablatio(RFA) gerade bei BK die Überlebenszeit verlängert.
Wie sind eure ERfahrungen????
Ich habe den Eindruck, die wenigsten von uns kriegen eine der oben genannten Behandlungen.
LG und einen schönen 2. Advent mit viel Kraft für alle
Mirablanc

[henriette123]

Hallo Mirablanca
Also ich habe einmal gelesen, weil mich das ja auch betrifft, dass man das mit dem sirt nur macht, wenn sonst keine Metastasen vorhanden sind. Ob das so richtig ist weiß ich halt auch nicht.
Lg Rosi

[Sammy11]

Hallo Mirablanca,

an diesen Methoden scheiden sich die Geister, das habe ich öfter gehört. Aber mein Onko ist da offen und überweist mich dann immer zu den Fachkliniken. Ich habe multiple Lebermetastasen, daher kommt LITT und RFA nicht in Frage. Das geht nur bei einzelnen, max. 5 Metas habe ich gelesen.
TACE: höre ich oft, bei Brustkrebs nicht empfehlenswert. SIRT war dann meine Option. Dafür war ich zur stationären Evaluation an der Uniklinik in Magdeburg. Dort hat man sehr viel Erfahrung damit und bei Brustkrebs auch sehr gute ANsprechraten hieß es. Aber nach CT und MRT hat man mich leider wieder nach Hause geschickt, weil an einer Stelle zu viele Metas auf einmal waren. Das Risiko für das gesunde Gewebe sei zu groß. Boah, was war ich traurig. Ich hatte soviel Hoffnung darein gesetzt.
An die Uniklinik in Magdeburg kann man sich auch direkt wenden, steht alles auf der Internetseite.
Kaum war ich wieder da, sind bei mir dann auch noch Lungemetas und Lymphknotenmetas gefunden worden. Tja, und so machen sie die SIRT eh nicht mehr. Knochenmetas sind bei SIRT akzeptiert, aber mehr wohl nicht.

Ich bekomme übrigens nun eine neue Chemo, Xeloda wirkte nicht gut, keine Rückgang, nur Stillstand, aber auch der nun nicht mehr. Eribulin, hat jemand Erfahrung damit? Ich finde so wenig Infos.... Und nun brauche ich eine Chemo die gaaaanz schnell wirkt, die Leber ist voll mit Metas.... Und ich will nicht aufgeben!

Verschneite und stürmische Grüße an euch alle. Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Sammy

[Märchenfrau]

Hallo,
ich hoffe es ist ok, wenn ich auch hier schreibe ?:
bei meiner Mutter ist vor 1,5 Jahren eine SIRT gemacht worden. Knochenmetastasen waren kein Auschlusskriterium. Sie hatte 4 Herde in der Leber. Es ist in Großhadern in München gemacht worden. Die machen das wohl relativ "häufig". Meine Mutter wurde sehr ausführlich aufgeklärt und es sind viele Untersuchungen vorher gelaufen, ob es anatomisch überhaupt möglich ist eine SIRT durchzuführen (Ist wohl nicht immer der Fall). In der ersten Sitzung wurde ein Leberlappen gemacht. Geplant war noch eine zweite SIRT beim anderen Leberlappen. Leider hat meine Mutter das nicht mehr geschafft (Sie war schon vor der ersten Behandlung in einer sehr schlechten Verfassung). Sie hatte beim ersten Mal aber eine Zimmergenossin, die seit 6 Jahren Lebermetastasen hatte und 4 SIRTs hinter sich hatte (und nach jeder Behandlung waren die Metas kleiner)!Es kann, denke ich, eine Therapieoption sein-natürlich nach vorheriger guter Risikoabwägung.
Euch allen alles Gute
Märchenfrau

[PattyS]

Liebe Mirablanc und liebe Anderen,

zu Deiner Frage nach RFA/Litt/Tace kann ich aus eigener Erfahrung folgendes berichten:

Im Feb. 2009 wurden bei mir Lebermetas entdeckt, die ganze Leber war voll. Daher kam vorerst nur eine Chemo infrage: Taxol plus Avastin. Diese Chemo habe ich ca. 1,5 Jahre gemacht (erst wöchentl. dann zweiwöchtl.). Die Metas wurden kleiner und verschwanden zum Teil. In dieser Zeit begann ich gleichzeitig mit der Tace. Nach ca. vier oder fünf Tace Behandlungen folgte die Litt, da noch einige größere Metas übrig geblieben waren.

Das war 2010. Seitdem bin mit diesen Therapien in Behandlung wobei die letzte Tace mehr als 1,5 Jahre her ist. Zwischendurch erfolgte alle drei Monate eine Kontrolle und es wurde immer mal wieder eine RFA durchgeführt.

Wohlgemerkt habe ich einen hormonabhängigen BK/Metastasen. Avastin solo habe ich relativ lange bekommen...leider hatten sich meine Nierenwerte sehr verschlechtert, so dass Avastin abgesetzt werden musste.

Seitdem (ca. 1,5 Jahre) nehme ich Avinitor plus Aromassin(ohne große NW). Am Montag muss ich wieder zur Kontrolle. Hatte aber sechs Monate Pause und in den Jahren davor auch immer wieder mal 6 Monate oder sogar 9 Monate Pause.

Mein körperlicher Zustand ist sehr gut bis ausgezeichnet, da mein Körper immer wieder genügend Zeit hat sich zu erholen.

Ich denke, jeder Fall ist sehr individuell zu betrachten und es muss jeder den Weg gehen, den er für richtig hält. Meine Onkologen haben mir nicht zu Tace/Litt/RFA geraten.....und ich habe trotzdem damit begonnen. Mittlerweile kenne ich einige bei denen es erfolgreich verläuft, es gab aber auch Fälle bei denen leider kein Erfolg verzeichnet werden konnte. Ich wollte nichts unversucht lassen.

Es stimmt zum einen, dass mit diesen Therapien eine Verlängerung der Lebenszeit erreicht wird, aber es stimmt auch, dass ein Großteil eben nicht profitiert. Mir war immer wichtig, dass ich eine gute Lebensqualität erhalten möchte und dies ist zum Glück der Fall bei mir. Bisher hat es mir super geholfen und dass ist das was für mich zählt. Statistiken zählen nicht für mich oder sollten generell nicht für uns alle zählen. Denn jede Erkrankung verläuft unterschiedlich.

Ich hoffe immer noch darauf, dass sich diese Mistviecher irgendwann ganz vom Acker machen, weil sie merken, dass es sowieso keinen Sinn hat. Wie bestimmt jede von uns!

Ganz liebe Grüße an alle tapferen, zähen, und mutigen Kämpferinnen

PattyS

[hayat123]

Liebe mirablanc
hab auch noch was gefunden hoffe das geht jetzt habe noch nie ein link gesetzt
http://news.doccheck.com/de/9335/leb...-erkenntnisse/
liebe grüsse

[Mirablanca]

Vielen lieben Dank
für die Antworten,vielleicht melden sich ja noch ein paar mehr zu dem Thema und teilen ihre Erfahrungen mit.
ich werde nochmal bei meinem Onkologen nachfrgen. Ich will einfach den richtigen zeitpunkt nicht verpassen, irgendwann sagen die Ärzte vielleicht, jetzt ist es zu spät für solche Untersuchungen. Von der Seite würde ich mir auch mehr Unterstützung wünschen.
Im Moment geht es mir aber auch seelisch nicht gut. Diese grauen TAge lassen einfach zu viele Grübelgedanken hoch kommen und ich fühle mich so von der "normalen" Welt mit ihren (banalen) Problemen abgeschnitten.
Es ist schwer nicht den Mut zu verlieren. Wie gut, dass es dieses Forum gibt.
LG
Mirablanca

[hayat123]

Liebe mirablanc
Du must dir einfach denken das das vorübergehend ist.
Es werden wieder andere tage kommen die tage wo wieder hoffnung ist.
Ich weiss das alles so kraftaufraubend ist aber las auch nichtst unversucht .Ich drücke euch alle und sende euch viel kraft.

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

es gibt doch noch Wunder! Meine im Sono festgestellten Lebermetas. sind laut PET-CT gar keine!!!! Das ist in Kürze das Ergebnis meiner heutigen Befundbesprechung. Es gibt zwar auffällige Stellen, die aber zu klein sind um beurteilt zu werden.
Nun habe ich mich aber trotzdem dazu entschlossen, wegen der Knochenmetas. wieder eine Therapie zu beginnen. Ich will ja mein Glück nicht zu sehr herausfordern.
Das bedeutet wieder Antihormontherapie, ich werde Exemestan ausprobieren und dazu ein Bisphos., dies aber in reduzierter Gabe nur alle 3 Monate. Habe heute gleich eine Infusion bekommen und bin nun gespannt, ob die Nebenwirkungen wieder so krass sein werden wie beim allerersten Mal.

Mit freudigen Grüßen
Annedore

[Polaris]

Wie cool!!!
Ich freu mich einfach mal mit.
Was haben die Ärzte denn dann gesehen?
Ich finde es ja schön, dass es auch andere Sachen gibt, als immer nur Metas und Krebszellen.

LG Polaris

[Maja57]

Hallo Annedore!
Das sind ja tolle Nachrichten.
Ich freu mich echt mit Dir.
Im Moment versuch ich ja auch noch mal Antiehormone und ich bekomme Denosumab jede
4.Woche .Ein Versuch ist es wert.
LG.Marion