Mann Speiseröhrenkrebs

[Angelie2909]

Hallo Olli,
erst mal willkommen hier im Forum.Du wirst hier ganz sicher viel Hilfe und Zuspruch finden.
Sinnvoller ist es einen eigenen Tread aufzumachen,weil du dann auf deine Fragen ganz gezielt von vielen anderen Antworten erhälst.Du kannst aber jederzeit gern auch bei uns über deine Sorgen und Ängste schreiben,darüber würde ich mich sehr freuen.

ich heiße Angie,mein Mann hat Speiseröhrenkrebs Diagnose unheilbar.Ich selbst bin Angehörige,aber mir tut es unheimlich gut hier zu schreiben.Ich habe hier schon viel Trost Hoffnung und auch Wissenwertes erfahren.
Du kannst dich jederzeit an mich oder an andere wenden.

liebe Grüße
Angie

[Angelie2909]

Hallo Renate,

das du Angst hast kann ich gut verstehen,kenn das selbst sehr genau.Bei meinen Mann ist der Krebs leider wieder gekommen.
Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben,das ist das einzige was wir haben die Hoffnung den Krebs zu besiegen.Gib deine Schatz die nötige Kraft die er braucht.Mein Mann hat auch Speiseröhrenkrebs,er hat seine zweite Chemo abgebrochen weil er das nicht mehr möchte.Seine Diagnose.Krebs unheilbar.Er hat seine Ernährung völlig umgestellt.Im Moment scheinen die Metastasen in der Lunge und im Zwerchfell zu stagnieren.Ich hoffe ich habe mein Schatz noch lange bei mir.

Drück euch die Daumen das alles gut ist.

Liebe Grüße
Angie

[Wikinger73]

hallo angelie, vielen dank für deine einladung zu euch und für deine antwort, ich werd dann mal versuchen, zu beschreiben, was mir am herzen liegt.

schönen guten morgen an auch alle!

ich bin neu hier seit einer woche und als stiller mitleser habe ich bemerkt, das man sich in diesem threat sehr gut aufgehoben fühlt.

ich heisse olli, bin 40 jahre, aus dem saarland und ich denke und hoffe, das ich hier auch meine kleine geschichte erzählen kann und darf....

ich fasse die vorgeschichte mal etwas kürzer, damit ihr wisst, worum es geht. ich erkrankte im august 2012 an speiseröhrenkrebs. war damals ein ziemlicher schlag aber nach ein paar tage des recherchierens, informierens war mir klar, das ich kämpfen werde. ich bekam 3 chemozyklen, jeweils 3 wochen lang mit 24-h-pumpe. das ganze zog sich bis november 2012. nach einer erholungspause, die ich viel mit kondition aufbauen verbrachte (schwimmen, spazieren usw...) kam dann im januar 2013 die OP in der uniklinik köln.

diese verlief wirklich super, ich war 2 wochen dort, muss auch sagen, die klinik war wirklich toll, auch der aufenthalt dort. wie gesagt, OP verlief wirklich super, ich bekam einen 2-höhlen-eingriff und einen magenhochzug. details dazu möchte ich euch ersparen, nur soviel: es wurden bei der OP 38 lymphknoten entfernt, von denen "nur" noch 2 befallen waren bei heimreise.

dann wieder ein paar wochen erholungspause, bevor die chemozyklen 4 bis 6 anstanden. auch diese verliefen ziemlich reibungslos, obwohl es jetzt langsam mit übelkeit und gewichtsverlust begann. trotz allem stand ich es einigermassen durch und bei den abschlussuntersuchungen im mai/juni 2013 war alles soweit in ordnung. keine lymphknoten mehr befallen, alles ok. juchhuuuu dachte ich mir.

aber das drama fing jetzt erst an. zu diesem zeitpunkt trennte sich auch meine lebensgefährtin von mir. wir waren 4 jahre zusammen und standen alles gemeinsam durch. sie kam sogar mit nach köln zur OP usw.....warum alles so kam, kann ich bis heute noch net richtig beantworten. ich gehe davon aus, das es ihr alles zuviel wurde und sie mit meiner krankheit und dem daraus folgenden wandel nicht mehr so klar kam. zwar schade, war aber nunmal so.

ich hatte auch seit juni 2013 seltsame rückenschmerzen, die immer mehr wurden. mein hausarzt meinte es wäre wohl ein eingeklemmter nerv und ich bekam ibu usw...es ging aber nicht weg. nach einer woche urlaub fuerteventura mit meinem besten freund ging ich danach zu meinem onkologen, da jetzt selbst ibu 800 nicht mehr halfen. es war september 2013. mein onkologe schickte mich 2 tage in eine klinik, um sämtliche untersuchungen vorzunehmen.

und nach MRTs, CTs, blutuntersuchen, knochensynthigrafie kam schliesslich heraus, das ich knochenmetas habe, und zwar im linken beckenbereich und ein lendenwirbel. zudem auch noch eine hautmetastase im rechten rückenbereich. ihr könnt euch denken, wie ich aus der klinik seelisch rauskam, alles brach in mir zusammen und nach so kurzer zeit schon wieder dieser blöde feind in mir! :-(

ein erneuter besuch bei meinem onkologen verschaffte mir einblick in die weitere therapie: 8 zyklen chemo nach FLOT-schema und bestrahlungen des beckenbereiches und des lendenwirbels. diese aber erst nach den chemos, da noch keine bruchgefahr bestand o.ä. nach 4 chemozyklen waren aber meine beckenschmerzen so groß, das ich es nicht mehr aushielt. ich konnte kaum noch gehen, und somit wurde chemo unterbrochen ( nach 4 zyklen ), und ich bekam stationär bestrahlung.

nach 10 bestrahlungen und viel "aufpäpplerei" beakam ich auch noch 2 zyklen chemo in der klinik. es war nun dezember 2013. die bestrahlungen schlugen gott sei dank relativ schnell an, und ich konnte nach 2 wochen liegen endlich mal wieder den flur entlang gehen. ich nahm in dieser zeit leider sehr viel ab. von august 2012 bis jetzt sind es 40 kilos. ich wog 95kg und jetzt nr noch 55kg. entlassen wurde ich im januar diesen jahres, d.h. weihnachten und silvester verbrachte ich alleine in der klinik. warum alleine, fragt ihr euch sicherlich. nun, ich habe keine geschwister, meine eltern starben 1995 und 1999, und von meiner partnerin habe ich euch ja erzählt.

nun ist januar, ich bin wieder zuhause. es stehen ja noch 2 chemos an. sie wurden von letzten freitag auf nun folgenden freitag verschoben, da mein onkologe bedenken hat wegen meinem schlechten allgemeinzustand. ich bin 1,75m und wiege zur zeit 56kg. mir fällt es momentan sehr schwer, etwas zu essen, ich schaffe das nur durch äusserste disziplin. da ich ja nur noch nen halben magen habe durch die OP, muss ich mehrere kleine mahlzeiten am tag zu mir nehmen, natürlich sehr hochkalorisch. dies gelingt mir halbwegs gut und ich habe jetzt in einer woche ein kilo zulegen können.

je weiter die letzte chemo in ferne rückt, desto mehr appetit bekomme ich wieder. was mir nur angst macht ist, das noch 2 chemos anstehen, die nächste am kommenden freitag, stationär. wie geht es danach weiter? wieder appetitlosigkeit? ich stecke in einem teufelskreis fest, wenn man das so sagen kann. zudem kommen viele ängste hinzu. bisher sind noch keine organe befallen, aber was ist, wenn es passiert? mir fehlt da jegliche kraft dazu, ich kämpfe nun seit 1,5 jahren gegen meinen feind. es ist so hart. knochenmetas sind ja nun mal net heilbar leider. ich habe angst. morgens wenn ich aufstehe ist es besonders schlimm. dieses allein sein. am wochenende war ich viel spazieren, viel mit meinen freunden unternommen, aber in der woche über ist es schwer, sich abzulenken.

ich habe sogar meinen letzten willen verfasst, und sämtliche anderen sachen geregelt, falls der absolute fall eintreten sollte. aber bis auf ein paar beckenschmerzen geht es mir körperlich eigentlich gut. nur geht es mir gut genug, um noch 2 chemos zu ertragen? bringen die noch was? fragen über fragen. wenn man viel zeit zuhause hat und in der verfassung ist wie ich, stöbert man ja auch viel im internet. so bin ich ja gott sei dank auch auf euch aufmerksam geworden. wie geht ihr mit solchen situationen um?

oje jetzt ist es doch länger geworden, als ich dachte, ich hoffe ihr habt die kondition gehabt, es trotzdem durchzulesen, vielen dank und ich freue mich auf antworten, und hoffe mich weiterhin bei euch wohlfühlen zu dürfen.

LG olli "

[Nicole13]

Hallo Olli!

Jetzt fühl Dich mal ganz doll gedrückt. Es tut mir unendlich leid, dass Du diesen Kampf alleine meistern mußt. Gerade, wo Du noch so jung bist.
Wir sind ein Jahrgang, daher spreche ich mal von "jung".
Ich habe die letzten 9 Monate zusammen mit meinem Freund gegen diese schreckliche Krankheit gekämpft. Leider war sie mal wieder stärker.....
Aber er hat bis zum Schluß auch alles versucht, alle Chemos ertragen, auch wenn es ihm schon sehr schwer fiel.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die letzten Beiden auch noch schaffst und es dann irgendwie weitergeht.
Hast Du Dich schon einmal an einen Psychoonkologen im Krankenhaus gewand?Ich habe nicht viel von denen gehalten, denn sie sind nur im Krankenhaus und nicht da, wenn man sie mal zu Hause braucht. Aber vielleicht ist das bei Euch anders geregelt. Mit irgendwen sollte man schon sprechen.

Wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Nicole

[Wikinger73]

hallo nicole!

vielen dank fürs drücken, sowas tut gut :-)

ich war heute bei meinem onkologen, wir unterhielten uns fast eine stunde, ich muss sagen, ich fühle mich bei ihm super aufgehoben. er war stolz, das ich innerhalb einer woche 1kg zunahm und auch hanteltraining zuhause mache.
wir verblieben so, das die nächste chemo folgenden montag ist, aber 2 von 3 wirkstoffen bleiben weg, also quasi ne chemo light mit 3 tagen 24-h-pumpe.
alles in allem war es ein sehr positives gespräch.

mit psychoonkolgen sieht es genau so aus wie bei dir, der in der klinik war äusserst rabiat in seinen aussagen und auch sehr unsympathisch. mit solch einem kann ich nicht zusammen arbeiten, und im saarland sonst was zu finden.....no way!
also bleiben meine freunde meine psychologen, was ja auch ganz gut klappt....:-)

wie sieht dein tagesablauf mittlerweile so aus, nicole?

LG olli

[Judi]

hallo Oli,

Herzlich willkommen hier, auch wenn es ein trauriger Anlass ist. Ich habe deinen Beitrag gelesen, du hast schon einiges mitgemacht. Auch dass du das alleine durchstehen musst ist nicht einfach.
Mein Mann hat ja auch Speiseröhrenkrebs, wurde 2009 erfolgreich operiert und hat jetzt seit 2012 ein Rezidiv. Du kannst ja in unserem Beitrag "wer kann mir mit Informationen helfen" nachlesen.
Auch mein Mann hat mit heftigen Nebenwirkungen während der Chemo zu kämpfen, und auch er wiegt nur noch 52 kg bei einer Grösse von 1.78.
Wir lassen uns aber auch nicht unterkriegen und kämpfen, auch ich fühle mich hier gut aufgehoben und in schlechten Zeiten versuchen die hier anwesenden mich aufzufangen.

Also du bist hier gut aufgehoben, jedoch würdest du wahrscheinlich mehr Informationen bekommen wenn du deinen eigenen aufmachen würdest.

Ich wünsche dir viel Kraft und melde dich.

@Monika, Nicole und Angelie,
Vielen dank für eueren Zuspruch am Wochenende, bin leider immer noch in diesem Loch aber ich krieche gerade wieder nach oben.

Nicole ich bewundere dich wie du alles hin bekommst, jetzt so allein.
Monika habt ihr schon neue Ergebnisse vom Partner deiner Tochter?
Angelie wie gehts dir und deinem Mann?

Liebe Grüsse Judi

[monika100]

Hallo Judith,

Nee, gibt noch nix neues.
Er hat den Termin heute bekommen: 6.2. in Essen.
Dauert alles lange, wieder warten...

Drück dich,
Monika

[Nati1955]

Hallo an alle Lieben!

Mein Schatz hat heut die Ergebnisse von dem Ct bekommen.. die Tumorwerte sind etwas gestiegen.. der Tumor ist nicht kleiner geworden. Ansonsten hat er Topwerte, was mich wahnsinng freut.. auch keine Metastasen!!!!!!!! Hoffentlich kommt da nicht noch was hinterher!!
Nun soll eine andre Therapie versucht werden, aber er möchte seine Lebensqualität behalten (was ja auch wichtig ist) und überlegt es sich!!
Letzten Endes muss mein Schatz selbst entscheiden, es ist sein Körper!!

Aaaaaaaaaaaaber ich werde ihn wohl am Freitag riesig überraschen, dann fahre ich zu ihm bis Sonntagnachmittag !!!!!! War eine Impulsentscheidung heute von mir. Er wird sich ganz bestimmt sehr freuen, wenn ich dort auftauche Ich bin der Meinung so was brauch man einfach mal!!

@Wikinger.. Dir drücke ich ganz doll die Daumen, und es tut mir in der Seele weh, dass Du alles alleine mit Dir ausmachen musst!!! Halt die Ohren steif.. hörste!! Hm.. wenn ich Wikinger lese, denke ich an den hohen Norden.. dort fahre ich am Freitag hin! Nach Schleswig-Holstein!

Lasst Euch alle bitte auch nicht unterkriegen.. und versucht positiv zu denken, was ich auch immer wieder versuche. Aber manchmal klappts einfach nicht!!
Bis bald wieder und seid alle gegrüsst
Renate

[Wikinger73]

guten morgen an alle!

erstmal ganz grosses lob, wie ihr eure männer in diesem kampf unterstützt. ich wäre froh, auch so jemanden an der seite zu haben.....

@judi: ja, mit dem essen und appetit ist wirklich ein kampf...ich versuche jeden tag auf mindestens 2200 kalorien zu kommen, ich ess und trinke nur hochkalorisch, hab ne gute ernährungsberaterin. auch trinknahrung nehme ich zu mir, das sind 3 kleine döschen am tag, die aber zusammen schon 900 kalorien haben. iss zwar schwer, aber mit etwas disziplin geht es. immer weiter kämpfen, irgendwann kommt der appetit wieder!
und das mit dem ins loch fallen kenne ich, das habe ich fast jeden morgen. dagegen habe ich lyrica, ist ein tolles mittel dagegen. ich weiss, wie schwer alles fällt, judi, es gab auch schon phasen, da wollte ich nimmer, aber jedesmal denke ich mir, das ER net gewinnen wird, zumindest net so einfach! kämpft bitte weiter, ja?

@nati: welche therapie soll denn nun genau beginnen? hey ich find das sooooooooo klasse, das du ihm einen überraschungsbesuch machst! er wird sich mit sicherheit freuen, tolle idee von dir! drücke natürlich die daumen, das keine metas mehr kommen werden. :-)

so jetzt stürze ich mich gleich in meine "to-do-liste", muss hier dringend mal aufräumen, dann rentenversicherung anrufen, da mein krankengeld ende februar ausläuft ( ich hasse es, in meiner verfassung noch den ganzen papierkram und termine machen zu müssen ), dann duschen und dann kommt pflegedienst für verbandswechsel der hautmetas :-(.....und heut nachmittag mach ich dann locker, weil allein durch diese sachen bin ich schon fix und alle, früher hätte ich drüber gelacht.....naja, es wird schon irgendwie wieder!

so, ich fühl mich bei euch echt sehr wohl, lasst von euch hören!

LG olli

[Angelie2909]

Hallo olli,

habe diese Woche Spätschicht und konnte mich nicht eher melden.
ich habe deine Geschichte gelesen,du hast ja echt schon eine ganze Menge durch.Das du jetzt alles allein durchstehen musst ist ziemlich hart.Aber es zeigt auch das du ein Kämpfer bist und das ist gut so
Ich findes es auch toll mit welcher Disziplin du isst.Das ist wirklich auch wichtig.Mein Mann hatte nach seiner ersten Chemo 2012 auch Probleme mit dem essen.Er hat sich damals geweigert ein PEG anlegen zu lassen.Er hat auch langsam essen müssen und hatte keinen Geschmack. Gott sei Dank hat mein Mann es auch so geschafft.Anfang 2013 waren die Ergebnisse gut im September dann der Schock,Der Krebs war wieder da,dazu Metastasen auf Lunge und Zwerchfell.Er hat dann erneut Chemo bekommen,diese aber abgebrochen weil es ihm sehr schlecht ging und er davon einen Ausschlag am ganzen Körper bekam.Er will sein Leben jetzt noch so genießen so lange er es kann.Im Moment sind die Metastasen auch nur minimal gewachsen und ich hoffe das bleibt so.Trotzdem hat auch mein Mann schlechte Tage an dem er am liebsten nicht angesprochen werden möchte.Das mus ich dann auch akzeptieren.

Wie geht es dir denn in Moment?

Liebe Grüße
Angie

[Wikinger73]

hallo angelie!

ohje da habt ihr aber auch schon ne menge durchgemacht.....ist dein mann zuhause momentan? wieviel kann er denn essen? ich muss mich manchmal wirklich dazu zwingen, auf fleisch hab ich zur zeit garkeine lust, ich ernähre mich hauptsächlich von broten, nussecken usw.....irgendwie hab ich viel lust auf schokolade.....mein onkooge meinte gestern, das iss egal, hauptsache kalorien!
die trinknahrung und malzbier und fruchtsäfte tun dann ihr übriges. es ist manchmal schwer, den ganzen tagesablauf fast nur nach dem essen zu richten. vor allem weil ich ja nur noch nen halben magen habe, und ich viele kleine dinge verteilt über den tag essen muss. aber irgendwie gehts! :-)

hmmm, das leben geniessen, so gut es geht, iss auch sauschwer, mir tut mein beckenknochen weh ohne ende, kann net lange sitzen oder stehen....aber auch das war schon viel schlimmer, dank der bestrahlung ist das schon viel besser geworden, trotzdem schränkt es die lebensqualität drastisch ein. würd mal gern ins kino oder ausgehen oder sonstwas machen, iss zur zeit nix drin. mein onkologe meinte, die schmerzen stammen noch von der bestrahlung und das kann noch einige monate dauern, bis sie weggehen. habt ihr damit mal erfahrungen gemacht? auf dauer diese schmerzen wäre ja der wahnsinn :-(

ansonsten geht es mir mal so, mal so, überwiegend eigentlich gut, ich versuch das beste aus meinem leben zu machen......ich denke, ihr auch alle!

wie gehts dir so, angelie? Lg olli

[Angelie2909]

Hallo Olli,

meine Mann hat sich so erholt das er eigentlich wieder alles essen kann.Auch der Geschmack ist wieder da.
Trotzdem verzichtet er vor allem auf Zucker und isst nicht zuviel Kohlenhydrate. weil sich der Krebs davon ernährt.Er hat seine Ernährung total umgestellt.Auf diese Art versucht er den Krebs ein bisschen aufzuhalten und noch etwas Zeit zu schinden.
Das scheint im Moment irgendwie zu funktionieren und es geht ihm recht gut,die Metastasen sind nur minimal gewachsen.
Arbeiten geht mein Mann nicht.Dafür ist er zu wenig belastbar und er ist dann kurzatmig.Den ganzen rentenmist haben wir auch schon hinter uns gebracht.Mein Mann bekommt aber nix,ihm fehlen ein paar Monate Pflichtbeiträge.Er bekommt im Moment ein Jahr Arbeitslosengeld und danach dann Sozialhilfe,leider.

Das Du dein Leben nicht so genießen kannst weil du Schmerzen hast versteh ich.Bekommst denn keine Schmerztabletten?Das die Schmerzen von der Bestrahlung kommen kann ich mir gut vorstellen.Durch die Bestrahlung wurde dein Körper sehr belastet.Es braucht seine Zeit bis sich dein Körper davon erholt.Aber du bist ja ein Kämpfer ,du schaffst das.Mein Mann hatte auch Bestrahlung allerdings am Hals,das hat auch lange gedauert bis sich alles wieder normalisiert hat und lange Zeit konnte ich ihn und nicht mal er sich selbst an der Stelle anfassen.Aber jetzt geht es wieder.

Wie geht es dir heut?

Liebe Grüße
Angie

[Wikinger73]

hi amelie!

doch natürlich bekomm ich schmerztabletten. ich krieg zur zeit paladon retard 96mg/tag als langzeittherapie und paladon 2,6mg bei schmerzspitzen, die ich aber eigentlich nur selten verwenden muss. ich denke, ich bin da ganz gut eingestellt.

mit dem essen und appetit wird auch von tag zu tag besser, ich sag immer: wenn ich wieder lust auf mcdonalds oder döner habe, dann habe ich es gepackt :-)

mir gehts heute relativ gut, eben war kollege 4 stunden da und jetzt schaue ich mal was der abend noch so bringt, ausser couch und TV wohl nicht mehr viel....

und wie geht es dir? LG olli

[Angelie2909]

Hallo Olli,

mir geht es soweit ganz gut.Meinen Mann gestern eher weniger.Er lag den ganzen Tag lang.Er hatte Schmerzen bzw.so einen starken Druck auf der Brust.
Ich war ja 10 Stunden arbeiten habe da nicht viel mitbekomen,aber er hatte mich angerufen.Dann ist immer gleich die Angst wieder da das irgendwas passiert.
Mit dem essen da denkst du richtig.Irgenwann kannst du wieder alles essen.
Und du wirst es geniessen.
Wie geht es dir? Ist alles okay?

Liebe Grüße
Angie

[Angelie2909]

Hallo Mädels,

meinen Mann geht es im Moment nicht so gut.Er hat beim Laufen und bewegen massive Luftprobleme.Wenn er sich hinlegt geht es wieder.Ist irgendwie komisch,oder ist das normal? Kann das von den Metastasen auf der Lunge kommen?
Wie geht es dir Judi und dir Monika?

Liebe Grüße
Angie