Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich aus der Reha zurück! Mit Horrorbefunden.......
Ich bin letzte Woche aus der Reha zurückgehrt, völlig erholt und entspannt. Hatte jetzt Anfang der Woche meine Staging Termine und ich bin bald aus den Schuhen gefallen. Lunge und Leber sind frei, mediastinale Lymphknoten geringes Wachstum, Knochenmetastasen jetzt in beiden Beckenschaufeln, 2 in der Schädelkalotte, im Schulterblatt, im Knie usw...
Allerdings bemerkte ich Weihnachten, dass mein Sehvermögen auf dem li Auge nachließ und ich so 'ne kleine Beule im Auge hatte. So fühlte es sich zumindest an... In der Reha bemerkte ich dann eine Sehfeldeinschränkung. Im Schädel CT heute war nichts Auffälliges, also ab zum Augenarzt. Dort wurde festgestellt, dass ich eine Aderhautmetastase habe. Ich habe also im linken Auge eine große Metastase, die mittlerweile auch richtig weh tut. Mittwoch muss ich in die Uniklinik zu weiteren Untersuchungen. Dann wird entschieden, ob man es bestrahlen kann oder ob das Auge entfernt wird.......Habt ihr so etwas schon einmal gehört????? Ich habe natürlich gegoogelt und was ich da zu lesen bekam , erschreckte mich noch mehr. Aderhautmetastasen treten wohl im weit fortgeschrittenen Stadium der Krebsgeschichte ein und die meisten Patienten haben eine durchschnittliche Lebenserwartung damit von nur noch 2 Jahren.........mir geht's aber eigentlich doch ganz gut?? Jetzt hab ich richtig Muffe.... Und ich war so happy, keine Hirnmetastasen zu haben.... Und hoffentlich ist nur ein Auge befallen.....
Kann mir hier irgendjemand dazu was sagen? Ich bin völlig ratlos...
Maillot

[Maja57]

Hallo Maillot!
Nun hast du dich so schön erholt und dann diese Befunde.
Kann mir vorstellen wie es Dir gerade geht.
Ich nehm dich mal ganz vorsichtig in den Arm.
Hoffe mann kann Dir schnell helfen in der Uni.
LG.Marion

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Ich wollte mich mal bezüglich meiner chemo mit vinorelbin, da ich nun aber bei so einigen hier gelesen habe die die gleiche chemo hatten das diese keine wirkung gezeigt hat nun bin ich wirklich verunsichert . Ich hoffe das sie ihre wirkung zeigt, seit mir bitte nicht böse wenn ich ein wenig nerve

Gruss Manuela

[Michi04]

Liebe Maillot,
ich drücke dich auch ganz vorsichtig und hoffe das sie dir schnell helfen können.

Liebe Grüße
Michi

[Fink]

Liebe Maillot
Das tut mir sehr Leid mit deiner Diagnose,immer wenn man glaubt
mal am Ziel zu sein bekommt man wieder einen drauf.
Nur gut das du in Reha gewesen bist und jetzt evl etwas mehr
kraft für die neue Therapie hast,ich wünsche es dir von ganzem
Herzen.
G.L.G Nora

[Michi04]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal fragen ob jemand etwas von Hautmetastasen bei BK kennt,
soll jetzt eine Strahlentherapie bekommen, war ganz schön platt als ich davon gehört habe. Donnerstag habe ich dann ein CT vom Abdomen , da sollen die Metas ( Leber) kontrolliert werden, aber auch die Blase, da diese
mittlerweilen auch aufgegeben hat, dann wird über die nächste Therapie gesprochen und Montag noch zusätzlich eine Blasenspiegelung .
Frage mich in der letzten Woche immer mehr wo das noch hinführt,
Metas in der Leber, Haut, Lymphknoten und Knochen .

Liebe Grüße
Michi

[Fink]

Liebe Michi
Ich kann dich nur all zu gut Verstehen,es ist immer alles so Traurig
weil man nicht weiß wie alles verläuft.
Bin auch nur noch am durch hängen,traue mich auch nicht mehr in die Klinik
und nehme Schmerzmittel ohne ende.
Warte jetzt auch so Dringend auf die Re Ha & hoffe das es dann ein
wenig besser geht,auch um mal wieder,etwas mehr Freude am
Tag zu finden.
Bist du eigentlich auch unter Dauer Chemo?
Ich wünsche dir das die Ärzte was finden um die Biester zu zerstören.
G.L.G Nora

[Michi04]

Hallo Nora,
ich bekomme noch keine Dauerchemo, da sie die paar Metas in der Leber mit Tamoxifen in Schacht halten , nur wenn diese sich verändern wird umgestellt auf Faslodex , sie wollen alles ausreizen was auszureizen ist.
Zur Zeit sind die Hautmetastasen wichtig , so die Ärztin heute, da sie die nicht im gesunden entfernen konnten, deshalb auch die Strahlentherapie.

Ich drücke weiterhin für dich die Daumen, das sie dir die Reha genehmigen und das du dich dann erholen kannst.

Liebe Grüße
Michi

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach manno ,im Moment weiß mann garnicht wen mann zuerst in den Arm nehmen soll.
Michie,wie machen sich die Hautmetas bemerkbar?
Ist ja gut,wenn mann die auch bestrahlen kann.
Nora,hoffe es klappt mit der Reha.
Ganz liebe Grüße auch an Maillot.
Ich hab mir natürlich wieder ne Grippe eingefangen,kann das auch mal ohne was gehen.
Hoffe,daß ich Mitte nächster Woche wieder fitt bin(was mann so fitt nett in unser Situation),
da steh dann endlich unser Umzug an.
Ich drücke Euch.
LG.Marion

[Michi04]

Hallo Marion,

Es war Zufall das man sie gefunden hat, da sie entlang an der Ablationarbe liegen, ich hatte nur 2 Stecknadel grosse Knöttchen ertastet und wollte nur wissen was das sein könnte, dann hat der Arzt weiter getastet und weitere gefunden , die ich selbst nicht ertastet hätte.

Ich wünsche dir Gute Besserung und das die Grippe schnell vorbei geht.

Liebe Grüße
Michi

[Maillot]

Hallo ihr Lieben,
morgen geht's los zum Uni Klinikum . Ich habe so eine leicht nervöse Grundstimmung. Das Biest m Auge verursacht mir ordentliche Kopfschmerzen, nehme jetzt 2 mal tägl. Novalgin, kann sie damit gut eindämmen.Hoffentlich geht es dann auch schnell mit der Therapie/Op los, wenn morgen die Entscheidung in der Tumorsprechstunde getroffen wird. Ich will das Ding einfach nur loswerden und bitte mein Auge behalten.
Marion, Nora und Michi, danke für eure lieben Grüße! Fühlt euch gedrückt!
kleiner Winker in die Runde, ich melde mich, sobald ich was weiß!
LG
Maillot

[Geyerwalli]

Liebe Maillot,
Alles, alles gute für Dich und viel Kraft für morgen!
LG
Geyerwalli

[Maillot]

Guten Morgen,
wie versprochen, hier die Resultate von meinem gestrigen Ausflug in die Uni Klinik. Es stellte sich heraus, das ich nicht nur im li Auge eine Aderhautmetastase habe, sondern auch im re Auge. Li 22 mal 19 mm groß , re 3 mal 5 mm groß . Nach einem echten Untersuchungsmarathon hatte ich dann endlich mein Ergebnis. Das scheint selbst für ein Uni Klinikum ein seltener Befund zu sein, denn ich wurde dann noch Prof. B. vorgestellt, der mich aber sofort beruhigte und meinte, das bekommen wir in den Griff. Man kann beide Augen bestrahlen, ich verliere nicht mein Auge. Gott sei Dank. Die Bestrahlung sollte jetzt zeitnah geschehen, deswegen heute sofort die Überweisung abholen und Termin vereinbaren. Außerdem habe ich mit meinem Onko die weitere Therapie besprochen. Xeloda ,Bondronat und Herceptin sollen bleiben, Tyverb ( Lapatinib ) soll hinzukommen. Ich denke damit starten wir nach der Bestrahlung, es wird sonst zu anstrengend.... Muss ich aber noch genauer abklären.
Ich weiß, es ist kein toller Befund, aber ich bin echt tiefenentspannt. Ich habe mit weitaus schlimmeren Konsequenzen gerechnet und war auf das Schlimmste eingestellt. Aber jetzt finde ich, damit kann ich leben, das ist zu schaffen. Ich habe keine Hirnmetas und werde alles menschenmögliche tun, damit es so bleibt.
Also- Krönchen richten, Zepter wieder in die Hand nehmen und weiter machen!!!

Liebe augenkneifende Grüße
Maillot

[Ortrud]

Liebe Maillot,

obwohl Dein Befund nicht zu einem guten gehört, finde ich es gut, dass der Prof. B. sagt, dass es gut zu händeln ist.

Ich freue mich vor allen Dingen, dassDeine Augen gerettet werden können, auch dass Du so positiv denkst.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man mit positiver Einstellung, von der man allerdings fest überzeugt sein sollte, vieles bewirken kann.

Auch ich denke immer positiv, und ich glaube fest daran. Sonst hätte ich bestimmt nicht über 18 Jahre durchgehalten. Eine Bekannte von mir hat es 6 Jahre geschafft, hat aber auch immer mit sich und ihrer Krankheit gehadert.

Ich sage mir immer : Lach doch, wenn's zum Weinen nicht ganz reicht"

Übrigens Hirnmetastasen kann man auch recht gut behandeln. Ich weiß wovon ich spreche. Ich hatte 2012 eine. Sie wurde operiert und seitdem sich nicht mehr gemeldet.

Wie schriebst Du so schön: Krönchen richten, Zepter in die Hand nehmen und weiter machen."

[elaine70]

Liebe Maillot,
du hast eine ganz bemerkenswert positive Einstellung zum Leben und zum Umgang mit deiner Erkrankung.
Das wollte ich dir jetzt einfach kurz sagen...finde ich ganz ganz klasse...und ich freue mich wirklich sehr, dass wohl eine für dich akzeptable Behandlung möglich zu sein scheint.Juhu!
Liebe Grüße
Elaine