Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Liebe Mailott!
Bin ich froh über Deine Nachrichten.Mußte immer zu an dich denken,nun bin ich ein
bißchen entspannter.Ist schon gut,daß mann mit Bestrahlung auch so einiges erreichen kann.Du hast ja die richtige Einstellung,genauso sehe ich das auch,und ich glaube auch ganz fest daran,es hilft uns so viel weiter.
Wünsche Dir alles Liebe für Deine Therapie.
Ich drücke Dich.
LG.Marion

[Fink]

Liebe Mailott
Gott sei dank kann man es Bestrahlen,ich hatte auch schon eine Hirn Meta
die ist auch mit Bestrahlung ein gegangen.
Da denke ich wird es am Auge auch gut Funktionieren,ich drücke dir ganz
feste die Daumen das alles zu Erfolg führt.
G.L.G Nora

[Maillot]

Hallo ihr Lieben!
Die Ereignisse überschlagen sich zur Zeit! Ich war am Mittwoch in der UniKlinik, am Donnerstag habe ich die Überweisung für die Bestrahlung abgeholt und am Freitag war ich schon in der Strahlenklinik zum Kontroll CT, Aufklärungsgespräch und Maskenanpassung. Am Montag geht's schon los mit der ersten Bestrahlung. Angesetzt sind 20 Stück, 4 Wochen lang. Ich sag's euch- die Maskenanpassung war echt erschreckend. Ich habe klaustrophobische Angstzustände bekommen, als die weiche Plastikmasse auf mein Gesicht gelegt wurde und dann aushärtete. Zeitgleich war ich im CT und der Kopf war auch noch festgeschraubt....da musste ich mich echt zusammenreißen.....zum Glück war das Personal sehr lieb und verständnisvoll.
Mit der Maske kann ich jeden in die Flucht schlagen, ich sehe damit aus wie ein Ritter....lach...
Aber ich bin über das Tempo, das meine Docs hier an den Tag legen, echt begeistert. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
LG
Maillot

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Maillot,

ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kenne das Gefühl mit der Maske und das auch noch festgeschraubt. Wollte dir nur sagen, daß es schon Tabletten gibt, die alles etwas erträglicher machen.

Alles Gute und viel Erfolg

Renate

[Maja57]

Liebe Maillot!
Ist ja okay,wenn es alles schnell über die Bühne geht.
Also mit der Maske,hätte ich auch voll die Panik.
Hab schon immer gedacht MRT schaffe ich nicht,aber mitlerweile
ist mann ja nun schon allerhand gewöhnt.
Aber die Maske ,ohweia .
Ich denk an dich u. drück Dir die Daumen,daß es schnell besser wird.
LG.Marion

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

ich melde mich auch mal wieder. Es hat sich bei mir viel getan in den letzten Wochen. Meine Anfrage hier, wie man Kopfmetas erkennt, hat sich bei mir nicht bestätigt. Dafür hat mein Tumormaker heftig ausgeschlagen. Er hat sich innerhalb von 4 Monaten verdoppelt. Was natürlich bei mir Unruhe auslöste. Frauenarzt und Brustzentrum waren daraufhin meine nächsten Anlaufstellen.

Seit Freitag weiss ich, dass ich Knochenmetas habe. Laut Ärztin sind es bis jetzt 8 Metas. 2 Hüften. 2 Rippen. 1 Brustbein. 3 Halswirbel. In der nächsten Woche stehen noch Untersuchungen an, wegen den Halswirbel. Danach gehe ich mal davon aus, wird wieder ein Arztgespräch folgen, wie man dagegen angehen wird.

Brust, Leber, Lunge und Bauch bisher frei.

Ich habe hier einige Seiten gelesen. Ehrlich gestanden bin ich bis Seite 33 gekommen. Aber der Zeitraum liegt soweit zurück. Sicher sind viele Behandlungsmethoden dazu gekommen. Deshalb wollte ich mal fragen, ob ihr mir Auskünfte geben könnt, worauf ich bei den baldigen Arztgesprächen und Therapievorschlägen achten soll.

Was soll ich hinterfragen?
Welche Ärzte sollte ich noch mit einbeziehen?

Ich wäre für jeden Rat von Euch dankbar.

Ach ja, mein Profil werde ich demnächst erweitern. Sobald Sohnemann Zeit dafür hat. Kenne mich persönlich mit dem Forum nicht so aus.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Wochenende.

Dyara

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Nach längerer Zeit fasse ich endlich den Mut mich mal wieder zu melden.
Ich bin es so leid immer nur wieder schlechte Nachrichten zu vermelden!

@Mailiott: Du weißt ja wie ich mich freue!!!
@Nora: ich denke so viel an Dich!!! Niemals aufgeben!!

Ja....Na einen ( mal wieder ) schlechtem CT Mitte Januar wurde meine Therapie wieder umgestellt. Meine Onkologin fragte mich, ob ich wirklich weiter machen möchte, weil alle wirksamen Medikamente durch seien...was für eine Frage!!!
Hallo? Ich habe zwei kleine Kinder!!!

Nach der ersten Infusion bekam ich hohes Fieber...Lungenentzündung im unteren Rechten Lungenlappen, weil dieser durch die Metas nicht mehr richtig belüftet wird...Antibiotikum und abwarten.
Vor einiger Zeit habe ich mir eine Lungenfachärztin gesucht und die hat mich dann am 06.02. zur Bronchoskopie geschickt...niederschmetterndes Ergebnis: in die Bronchien wachsen sowohl links als auch rechts die Metas ein.
Zwei Tage später bin ich mit dem Notarzt in die Uniklinik... Bluthusten, Atemnot, massive Sickerblutungen und eine schwere Lungenentzündung...

Eine Nacht auf der Notaufnahme, dann drei Tage Intensivstation und seid dem liege ich auf der Palliativ Station, weil keine OP und keine Chemo mehr helfen würde. Bestrahlung war sowieso noch nie eine Option.
Ich gelte aus schulmedizinischer Sicht als austherpiert....
Toll, oder???!!!!

Aber aufgeben ist nicht. Ich habe jetzt die Zusage meiner Versicherung mich in Burghausen behandeln zu lassen.
Dort werden alternative Krebstherapien angeboten... u.a. Regionale Chemotheraphie, Hyperthermie. Mittels Ballonkatheter wird das Medikament direkt in die Metas gegeben. Viele "austherpierte" Patienten gehen dort hin und 70% sprechen auf die Behandlung an...25% gelten nach der Behandlung als geheilt und zwar im kurativen Sinne...ich drücke mir so die Daumen, dass ich wenigstens zu den 70% gehöre...
Der erste Zyklus dauert 2 Wochen, dann drei Wochen Pause, dann noch mal ein zweiwöchiger Zyklus, dann CT und Daumen drücken!!!

Drückt mir die Daumen mit !!! Ich will doch nur bei meinen Mäusen bleiben!!!

Ganz liebe Grüße,
Jenin

[Maillot]

Guten Morgen,

@Jenin, hier drücken schon mal 4 große und 2 kleine Daumen!
@Dyara, es tut mir leid, das du jetzt auch Mitglied dieses Threads geworden bist. Zu deinen Fragen kann ich nur beisteuern , was mich vor einem Jahr in derselben Situation beschäftigte. Für mich war es wichtig zu erfahren, ob die Metas stabil sind- insbesondere die Biester in der Wirbelsäule. Ich wollte wissen, inwieweit ich mich noch körperlich belasten kann, mit Sport, Gewicht usw.
Ich fragte nach Schmerzmedikamenten bei Bedarf, da die Biester mich ab und zu kneifen. Ich bekam sofort hochdosiert Vit D3 verschrieben und nehme es immer noch, mache auch regelmäßig die Blutkontrollen. Wichtig ist ein sofortiger Zahnarztbesuch und evtl Sanierung einiger Zahnbaustellen, da es unter Bisphosphonatgabe schwieriger wird, etwas im Kiefer zu ziehen. Mehr fällt mir Sonntagsmorgen auf die Schnelle gerade nicht ein, aber vielleicht steuern die anderen ja noch etwas bei. Sind ja alles Profis hier
Liebe Grüße an alle und einen sonnigen Sonntag wünsche ich euch!
Maillot

[Nic74]

Liebe Jenin!
Ich drücke dir sowas von die Daumen...
Toll, dass du nicht einfach aufgibst! Und die Zahlen klingen doch wirklich gut. Alles Liebe!
Nic

[Maja57]

Ihr Lieben!
Liebe Jenin!
Ich drücke alle Daumen die hier zur Verfügung stehen gleich mit.
Du machst es richtig,greif nach jedem Strohhalm,gib nicht auf!
Deine Mäüse brauchen dich.
Liebe Dayara!
Ja ich hab meine Knochenmetas seit fast 7 Jahren.
Bei Schmerzen oder Bruchgefahr wurde bestrahlt.
Starke Schmerzmittel hin u. wieder.
Zometa jetzt Xgeva (Denosumab).
Antiehormone längeren Zeitraum.
Chemo Taxol
Antiehormone im Moment.
Keine ruckartigen Bewegungen
Hilfsmittel in Anspruch nehmen.Viel mehr kann mann auch garnicht machen.
Paß auf dich auf!
LG.Marion

[Ortrud]

Liebe Jenin,

Deine Worte haben mich sehr betroffen gemacht. Bevor ich T-DM1 bekam, fragte ich meinen Prof. nach weiteren Therapien.

Das ist die Antwort:

Sie bekommen jetzt T-DM1 und das ist glaube ich die beste Therapie. Falls Probleme auftreten würde ich T-DM1 mit Pertuzumab kombinieren. Allerdings ist die Kombination nicht zugelassen und die Ergebnisse der Zulassungsstudien dürften noch etwas auf sich warten lassen. Präklinische und erste klinische Untersuchungen sind recht günstig ausgefallen. Eine weitere Möglichkeit wäre auch eine Kombination von T-DM1 und Lapatinib. Aber das alles brauchen sie gegenwärtig nicht.

Mein Arzt aus der Ambulanz fragte mich, ob ich schon Gemcitabine hatte. Hattest Du?..Welche Chemos hast Du schon hinter Dir?

(Gern auch als PN)

[Christiane1609]

Liebe Jenin,

ich bin geschockt, Dein Update zu lesen. Bitte gib nicht auf. Wäre es hilfreich, noch eine Zweitmeinung von einem anderen Onkologen /Brustzentrum einzuholen? Hattest Du schon z.B. Xeloda oder Caelyx??

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass sich eine passende Therapie findet.

Liebe Grüße, Christiane

[Märchenfrau]

Liebe Jenin,

auch ich drück Dir ganz, ganz fest die Daumen. 70% sind doch eine super Quote! Sicher gehörst Du dazu! Gib nicht auf!

LG Märchenfrau

[Fink]

Liebe Jenin
Ich bin einfach Sprachlos,und musste auch erst mal zwei Tage
Überlegen ob ich dazu überhaupt etwas Schreiben kann.
Es ist kaum in Worte zu fassen was Du für eine Tolle Frau bist,
ich ziehe ganz Ehrlich meinen Hut vor Dir.
Welch eine Stärke und Kraft du hier rein gibst,ist unglaublich.
Du bist etwas ganz besonderes,durch dein Denken denke ich
jetzt doch etwas um.
Weil ich so oft Kraftlos bin & am liebsten aufgeben möchte,
aber du hast etwas in mir Bewegt....ich kann es nicht in Worte
fassen.
Weil da glaube ich ganz fest dran Du schaffst das wer mit solch
einer Diagnose noch so viel Kraft Zeigt der Bekämpft die Bewohner.
Du bist bestimmt der Beweis für uns.
Werde jeden Tag an Dich denken,bitte Schreib ab und zu mal
wenn es dir möglich ist.
In Hochachtung Nora

[Paula_]

Liebe Jenin,

ich habe mir auch schon die Frage gestellt, was ich tue und wie es sein wird, wenn ICH irgendwann einmal "austherapiert" bin. Ich finde es toll, dass Du eine schöne neue Klinik gefunden hast, das klingt alles wirklich sehr vielversprechend. Du wirst dort sicher nicht nur neue Therapien (und wer von uns weiß schon, wie Genesung wirklich funktioniert), sondern bestimmt auch interessante und hilfreiche Menschen kennenlernen, sowohl andere Patienten als auch Ärzte. Ich wünsche Dir viele heilsame Erfahrungen und Gedanken, ganz viel Mut, Zuversicht und Erfolg!

Das wünsche ich auch allen Mitlesern, die sich momentan in einer schwierigen Situation befinden.

Herzliche Grüße,
Paula