Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Lieber boebi,

wenn man das auch so anschaulich beschreibt, dann schmunzelt man erst einmal, um dann im nächsten Moment die Ängste und Frustration zu spüren, die da nun wirklich aufkommen können. Wie schon geschrieben, ja, Du lässt nichts aus

toi, toi, toi für die nächsten Tage. Und Erlebnisse

[boebi]

Einen schönen Abend euch allen,

ich gehe so langsam der Verzweiflung entgegen. Es beginnt jetzt bald die vierte Woche in der Rheumaklinik. Einen Ansatz zur Behandlung wird immer noch gesucht. Es sind zu viele Faktoren, die zusammentreffen.

Jetzt ist der Termin für dieses Dual-Energy-CT am Freitag. Halleluja, an dem Tag sollte auch endlich der Termin in der Augenklinik sein. Die Klinik versucht so schnell wie möglich einen neuen Termin wegen der Augen zu bekommen.

Es ist schwieriger im Herzzentrum Köln den CT-Termin zu bekommen. Komisch Herzzentrum und dann CT der Füße. Na ja ein wenig höher fahren sie mich schon durch, nämlich einmal komplett.

Ich hatte mal Schuhgröße 42. Nach den Hammerzehn-OP 43. Jetzt passe ich nicht mehr in die Spezialschuhe der Größe 46. Die Schnallen gehen nicht mehr an die Klettverschlüsse. Es sind nur noch Elefantenfüße. Das Cortison ist ein einziger Sch….. und wird wieder runtergefahren. Nützt sowieso nichts.

Ihr wisst, ich verliere nicht so leicht meinen Humor, aber so langsam reicht es mir.

Wo soll das noch alles landen? Es reicht doch wirklich schon, was wir „am Hals haben“.

Ein fast geschaffter
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi,
verlier nicht den mut. wärest du heute in köln, dann könntest du nicht deinen neuen Rolli, der heute kommen soll, genießen.
ALLzeit gute fahrt damit ohne jegliche pannen und nur viel positive Erlebnisse.
Da fällt mir ein, die busfahrerin letzten Montag war doch bestimmt ein positives Erlebnis, auch wenn das erste kennenlernen mit Angst behaftet war.

gestern habe ich die leckstelle (hoffentlich die einzige)im gartenteich geflickt und werde ihn am späten Nachmittag mal vorsichtig weiter fluten. Wir haben mindestens zwei froschpaare drin die bestimmt 30qdm laich abgesetzt haben. meine zwei ältesten goldfische haben den Winter trotz höchstens 40cm Wassertiefe gut überstanden. Bin gespannt, wie sie den höheren wasserstand meistern

Allen einen schönen tag mit viel sonne und wenig Wind(der läßt meinen kopf platzen)

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,

morgen früh geht es um ¼ 9Uhr nach Köln. Ich hoffe, dass die Untersuchung jetzt endlich mal einen Ansatz findet. Es ist nicht mehr viel offen, was gemacht werden kann.

Heute war mal wieder die Großvisite, aber ich habe noch nie fünf hochspezialisierte Ärzte einschl. Prof. so ratlos gesehen, die Glaskugel wird immer noch geputzt.

Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser.

Ich würde ihnen wie Gummi aus den Fingern gleiten, sowas hätten sie noch nie erlebt. Immer wenn die Diagnose in eine bestimmte Richtung weisen würde, schlägt was anderes zu.

Seit dem späten Nachmittag wird versucht durch Infusionen radikal zu entwässern. Die Blutgaswerte sind im Keller und die Entzündungswert in Höhen die noch nie da waren. Kreatinin hat sich jetzt dauerhaft auf 1.6 eingependelt.

Eine Blutuntersuchung geht nochmal zum Hygieneinstitut, ob ich mir bei den ganzen KH-Aufenthalten irgendwas eingefangen habe, was das gesamte Immunsystem durcheinanderbringt.

Ich habe Angst, irgendwas im Körper zu haben, was sich jetzt schon akut seit 6 Monate austobt und sich schon seit 2009 langsam eingeschlichen hat, ohne das es bemerkt oder beachtet wurde. Es fing alle so ca. 2 Jahre nach dem Krebs an.

Kennt einer von euch sowas ähnliches im Blut, das sich überhaupt nichtgreifen lässt nach dem Krebs.

Ich hoffe jetzt auf das CT morgen.

Ich würde, verdam... nochmal hier auch endlich mal so gerne eine positive Nachricht schreiben, das alles in Ordnung wäre und ich endlich wieder zu Hause bin. Wir möchten so gerne in Urlaub oder doch wenigstens den Garten genießen.

Liz: Mach ruhig so weiter, das lenkt ab, aber gehe noch nicht direkt Baden.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

"Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser. "

das ist das SCH..Cortison!!

Und vesruch, wenn´s geht, die beine hoch zu legen(lagern)
Vorige Woche waren wir in La traviata, eine moderne Inszenierung ohne pause.
vor der aufführung hätte ich noch dicke socken in den schuhen tragen können und hinterher quollen die füße aus den schuhen, ich humpelte zum Bahnhof, am liebsten wär ich in strümpfen gegangen. Aber du kennst ja damenstrümpfe für die Oper und bei temperatur knapp um 0*C muss frau leiden

Gute nacht.
die sonne(ihre Wärme) am Schädel hat mir gut getan; der Druck nimmt ab

Alles gute für heute

LIZ

[heidilara]

lieber boebi,

ich kann mir vorstellen, wie belastend das ganze für dich ist u hoffe so sehr, dass dir bald geholfen werden kann!
ich hatte vor ein paar tagen zufällig ein gespräch mit einem 40 jährigen mann, der an einer seltenen rheumatischen erkrankung leidet u bei dem es bis zur richtigen diagnose auch sehr lange gedauert hat. er hat dann an einer klinischen studie teilgenommen u spritzt sich nun täglich selbst ein (pflanzliches?) heilmittel. seitdem geht es ihm viel besser, sagt er. ich sehe ihn nächste woche wieder u werde ihm deine beschwerden schildern bzw. die von dir eingestellten diagnosen zeigen. vielleicht fällt ihm etwas dazu ein.

halte durch!

alles liebe
heidilara

[Nadine]

Ach Boebi...
wir denken ganz ganz fest an Dich!