Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?

[Regina_Beate]

Hallo, Martina!

Ich renne schon seit nunmehr 21 Jahren mit meinem "Lobi" rum. Immer wieder Rezidive. Aber alles noch im Rahmen. Eine "besondere" Nachsorge gibt es bei mir nicht. Nur seit 2013 wieder 1/4-jährliche Vorstellung beim Gynäkologen und Onkologen. Wieder Antihormontherapie ("lebenslänglich") mit Letrozol. Die NW halten sich in Grenzen - was bei Faslodex ganz anders war.

Bislang konnten die Rezidive immer gut entfernt werden - wobei sie tatsächlich immer mehr Richtung "gesunde" Brust - sprich: andere Seite wandern. Eine Seite wurde bereits entfernt (2003).

LG
Regina Beate

[Martina68]

Liebe Regina Beate,

öha, so lange schon. Ich habe daraufhin mal in Deinen Beiträgen gekruschtelt.
Wenn ich mal so richtig gelesen und verstanden habe, hat man Dir schon prophezeit, daß Rezidive kommen werden. Wie das denn ? Hattest Du keine AHT beim 1. Mal ? Und was ist Faslodex ? Aromatasehemmer ? Sorry für die ungelenke Fragerei und vielen Dank für Deine Rückmeldung. So eine lange Zeit...Manchmal getrau´ ich mich gar nicht, nur 1/2 Jahr im voraus zu denken.

Viele Grüße Martina

[gilda2007]

Martina, entspann Dich und hänge Dich nicht so sehr an den Einzelheiten auf. So, wie viele Frauen mit schlechten Prognosen nie wieder was hatten, hatten andere mit guten Prognosen einen ganz anderen Verlauf. Meine Mutter hatte lobulär vor 8 Jahren, ich vor 7 -- alles gut. Und ich lasse mir mein Leben nicht von könnte, vielleicht, Tendenz ruinieren.

[Martina68]

Hallo und nochmals Danke für Eure Antworten.
Ich gebe zu, ich bin ein Schisser und stehe dazu. Aber deswegen lebe ich mein Leben weiter und habe Spaß. Die meisten bestätigen mir, daß ich mit der Diagnose erstaunlicherweise gut klarkomme. Aber im stillen Kämmerchen (wie z.B. hier) möchte ich mir von Betroffenen Rat, Trost und Zuversicht holen. Ich hatte gerade heute wieder ein Gruppengespräch mit Krebsbetroffenen. Und siehe da, allen geht es gleich. Das hat mich wieder getröstet.

Grüße Martina

[gilda2007]

Zitat von Martina68

Und siehe da, allen geht es gleich. Das hat mich wieder getröstet.

Ist es nicht vielmehr tröstlich zu sehen, dass es anderen "nicht gleich", sprich anders geht? Dann ist doch die Aussicht da, dass es eben auch anders sein/werden kann und nicht nur so, wie man es selbst gerade als beängstigend, unangenehm oder was immer empfindet.

[Regina_Beate]

Hallo, Martina!

1993 hatte ich nur OP (BET).

1997 Entfernung eines -Rezidives im Narbenbereich. Dann 4 x EC (Epirubicin).

2003 Ablatio (OP und Bestrahlung / 30). Tamoxifen. Nach 3 Monaten Arimidex, da ich Tamox nicht vertrug.


2004 wieder Rezidiv in Höhe des Schlüsselbeins - knapp oberhalb des Bestrahlungsfeldes. Wieder OP und nochmals 30 Bestrahlungen. Dann Wechsel zu Aromasin.

2007 wieder Rezidiv im Narbenbereich Richtung gesunde Seite. OP. 4,5 Jahre AHT mit Faslodex (monatliche Spritzen). Diese sollte eigentlich 5 Jahre erfolgen. Musste ich aber wegen heftiger NW nach 4,5 Jahre absetzen.

2013 wieder Rezidiv im Narbenbereich Richtung gesunde Seite. OP. AHT mit Letrozol (lebenslang).

Letzte Aussage der Ärzte: Sie müssen immer wieder mit Rezidiven rechnen. Aber so lange diese lokal auftreten, sind sie gut in den Griff zu bekommen und Sie können 80 Jahre alt werden.

Das ist doch mal eine Option, denn ich bin ja erst 62

Also Kopf hoch - es wird schon gut gehen.

LG
Regina Beate

[gilda2007]

Hallo Regina,

das ist ja eine "beeindruckende" Historie. Waren alle Rezidive lobulär oder war das immer anders?

[Panui]

Hallo Martina,

ich hatte 2009 ein invasives lobuläres triple negatives MammaCa. Selber getastet und von 4 Ärzten mittels US und Mammographie nicht erkannt, bzw für harmlos gehalten.

Als ich dann von der Gynäkologin zunächst die "ganz normale" Nachsorge laut Leitlinien verordnet bekam mit 1/2 jährlicher Mammographie und sonst nichts, habe ich mich gewehrt, denn lobuläre Carcinome sind eben mit Mammographie und US nicht unbedingt zu erkennen und die Leitlinien richten sich in erster Linie nach dem, was häufig vorkommt und das sind duktale Carcinome mit 80%.
Im "Überlebensbuch Brustkrebs" fand ich schwarz auf weiß die Empfehlung der Nachsorge mit MRT beim lobulären Brustkrebs und mit dem fundierten Wissen konnte ich mein Anliegen auch durchsetzen. Die Krankenkasse hatte auch keinerlei Problem damit.
Ich bekomme nun jährlich ein MRT, habe inzwischen aber auch die Brust wieder aufbauen lassen und insofern ist das MRT auch angezeigt.
Für mich ist das MRT auch die einzige Untersuchung, die mir eine gewisse Sicherheit gibt.

LG
Panui

[Twyla]

Hallo!

Ich bin noch ganz frisch mit der Diagnose des ILC; ich wurde letzten Monat operiert und habe mich dafür entschieden, beide Brüste abnehmen zu lassen.
Bestrahlung und Chemo wurden nicht gemacht, aber ich soll Tamoxifen nehmen.
Ich lese im Moment sehr viel, um einfach mehr zu wissen und besser mit meinen Ängsten umzugehen. Ab und zu habe ich Angstattacken und dann tut es mir gut, meine Bachblüten zu nehmen und nach draußen an die frische Luft zu gehen.
Über meine Nachsorge mache ich mir selbst so meine Gedanken, denn da mein Tumor nur von mir selbst getastet worden ist und keiner der Ärzte auf den Gedanken kam, ein MRT machen zu lassen, habe ich mir nun in Absprache mit meiner Hausärztin folgenden "Schlachtplan" zurechtgelegt.
Wegen Tamoxifen möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Leber machen (dann kann auch gleich der Bauch mitgeschallt werden ), alle 6 Monate möchte ich zur Augenärztin wegen einer möglichen Linsentrübung, dann möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Narben, der Thoraxwand und der Lymphknoten machen.
Bei CT oder Knochenszinti bin ich mir unschlüssig. Das werde ich aber beim ersten Nachsorgetermin ansprechen.
Aber das reicht auch schon, denn ich habe ja auch noch wegen meiner schlimmen Osteoporose genug Arzttermine und dann kann es sein, dass mir die Arztlauferei einfach zuviel wird.

Liebe Grüße
Twyla

[Regina_Beate]

Hallo, Gilda!

Es sind immer Rezidive des lobulären Mamma-Ca.

Gruß
Regina

[bobbele]

Hallo

ich hatte 2004 das lobuläre Teil (mit duktalen Anteilen) und 2010 dann zur Abwechslung nur duktal auf der anderen Seite.

Ob das eine schlimmer ist als das andere - darüber habe ich mir, ehrlich gesagt, nie Gedanken gemacht. Ich wußte auch bis jetzt nicht, dass das einen Unterschied macht. Eigentlich will ich das auch gar nicht wissen...

Im Endeffekt war diese Ersterkrankung 2004 so heftig und mit schlechter Prognose besetzt, dass es auch nicht mehr ins Gewicht gefallen wäre.
Meine Nachsorge war ganz normal. Zwei Jahre vierteljährlich und dann halbjährlich. Einmal im Jahr MRT.

Grüßle, Sibylle

[Gaby B.]

Auch bei mir wurde duktal, lobulär und DCIS festgestellt. Zwischen letzter Mammografie und EB lagen nur 18 Monate bzw. 4 Monate nach Vorsorgeuntersuchung.

Wäre es somit sinnvoll für die linke Brust auf ein MRT zu bestehen?

[Martina68]

Hallo Gaby B. und die anderen,

es ist doch einiges lobuläres hier los und für mich doch interessant zu lesen.
Was das MRT betrifft, habe ich schon von einigen gehört, daß es Sinn macht.
Eben auch von 2 Betroffenen, bei denen man das "Ding" nur durch das MRT entdeckt hat. Ich will nicht nochmals ein über 5 cm großes Teil in der hoffentlich noch gesunden Brust haben, drum versuche ich, statt Mammografie ein MRT zu bekommen.
Als ich meine HWS wg. Vorfall mit MRT untersuchen lassen musste, fragte ich den Radiologen spasseshalber, was ein Brust-MRT kostet. Wenn ich mich recht entsinne, sagte er: regulär: € 742,--. Ohne GOÄ-Steigerungssätze würde ich es für € 462,15 bekommen. Lustig, was ? MRT heute im Angebot

Grüße Martina

[bobbele]

Das jährliche MRT bekomme ich nicht, weil der erste Tumor lobulär war, sondern weil wegen der Silikonkissen und der Kapselfibrose keine Mammo mehr möglich ist. Ich gebe aber zu, dass ich bestenfalls alle 2 Jahre gehe. Ich kriege Platzangst in der Röhre, brauche jedesmal eine doppelte Dröhnung an Beruhigungsmitteln, darf also natürlich nicht Auto fahren und muss immer Freunde zum Fahrdienst bitten. Ist mir alles zu viel Streß.

Bis vor ein paar Jahren war das Ganze mit noch mehr Aufwand verbunden. Damit die KK das MRT übernahm, musste ich mich für einen Tag stationär einweisen lassen. Ambulant in einer radiologischen Praxis wurde es nicht bezahlt.
Das hat sich Gott sei Dank geändert.

[Panui]

Hallo zusammen,

mir ist das MRT sehr wichtig, denn ich hatte nach Mammo und US von 4!!! verschiedenen Ärzten die Fehldiagnose Fibroadenom. Ich habe aber darauf bestanden, dass der Knoten entfernt wurde, da eine Stanze so dicht an den Rippen nicht möglich war. Mein Glück!
Ich finde die Untersuchung an sich absolut harmlos. Man muss nur darauf achten, dass man wirklich bequem auf dem Bauch liegt, da man ca. 1/2 h still liegen muss.
Was mir persönlich auch sehr wichtig ist, da mein Tumor sehr dicht an den Rippen lag, der Radiologe kann Rippen, Pleura und Lymphknoten im Brustbeinbereich mit beurteilen.
Ein MRT kostet um die 400 €.
Aber nach lobulärem Ca und auch BET oder gar Brustaufbau müsste das die Kasse übernehmen. Und für die kontralaterale Seite nach Mastektomie evt. auch, da lobuläre Cas auch gerne mal bds. auftreten.

LG
Panui