Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

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Hallo zusammen
Ich bin neu hier und sehr froh euch gefunden zu haben. Meine ET wurde ca. vor einem Jahr festgesellt. Seit dem 19.2. bekomme ich Pegasys gespritzt, mit den NW kann ich leben (Grippensymptome, Müdigkeit), und ich habe auch gehört, dass die Mutation zurückgedrängt werden könnte, leider nur selten.
Zuvor wurde ich kurzfristig mit Litalir behandelt, da meine Thrombozyten über einer Million lagen.
Vor gut einem halben Jahr bestimmte man bei mir den Allelburden JAK2 V617F Wert von 8%. Nun wurde dieser wieder bestimmt mit dem Ergebnis von 1,92%.
Mein Hämatologe meinte der letztere könne wohl nicht stimmen, da zur Zeit der Diagnosestellung vor einem Jahr dieser Wert bei 1, irgendetwas lag und langsam ansteige. Kennt sich jemand damit aus??

Ach ja, zwei Jungs im Alter von 5 und 7 Jahren hab ich auch noch

Liebe Grüsse
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[zwerghoffi]

hallo
ich bin auch Jak positiv ich weiß aber nicht wa du meinst mit den prozenten?

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Hallo zwerghofi, es ist einfach ein Wert welcher in Prozent angegeben wird.
Er steht genau so in meinem Therapie-Kontrollblatt. Er wurde 3x seit der Diagnosestellung bestimmt.

[zwerghoffi]

Hallo chat
Bei mir steht nur Jak positiv u. ich nehme ASS100 1mal tägl. meine tromb. sind 635GPT so geht mir es gut ich gehe auch arbeiten 3schichtsystem nur die schmerzen arme u. rücken wie muskelkater brauche manchmal eine schmerztabl.das ist nervig meine Sehstörung ist besser geworden u. der Schwindel auch muß aber alle 4 wochen zum Häm.
Wie gehts Dir so?
Danke Zwerghoffi

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hi zwerghoffi, ab der Diagnosestellung vor gut einem Jahr bekam Aspirin cardio 300 bei einem Ausgangswert von ca 400 Thrombos. Ich hatte keinerlei Beschwerden ausser der ständigen Müdigkeit. Letzten Dezember ging ich notfallmässig ins Spital wegen Verdacht auf Thrombose was sich zum Glück nicht bestätigte. Aber meine Thrombozyten stiegen auf 1.300.
Mein Häm war leider nicht anwesend und so bekam ich durch ein Onkologe das Medi. Litalir welches ich sehr gut vertrug. Wegen meines Alters (37) verhandelte mein Häm mit meiner Krankenkasse das Medi Pagasys (die ersten 4 Spritzen im Wert von ca 1000 Franken gratis!! )
Dafür lag ich nach der ersten Spritze so was von flach, heiss, kalt, Gliederschmerzen.. nach jeder weiteren Dosis geht es aber besser. Der Thrombowert pendelt zwischen 200 und 400. Also gut Bin einfach immer müde und fühle mich insgesamt reduziert. Und ich muss wöchentlich zur Blutentnahme.

Aber von was hast den diese Schmerzen und die Sehstöung? Vom ASS kanns doch nicht sein und das dies von der ET gibt hab ich noch nicht gehört..

LG chat

[zwerghoffi]

hallo chat
erst einmal ich bin 51 jahre jung u. habe die diagnose ET märz 2014 bekommen ich habe noch nicht soviel Erfahrungen aber mein Häm. hat gesagt das sind Symdome einer ET Sehstörung u. schwindel ist ja auch durch die ASS besser geworden auch die microzyrkul.störungen in Händen u. Füßen. Nur die Scmerzen Arme u. Rücken wie muskelkater kann mann sich kaum bewegen keine Ahnung ich tu so ein bisschen schwächeln man kann es nicht beschreiben. naja ich werde es auf jedenfall meinen Häm. noch mal sagen. Sag mal wie merkt man eigentlich eine Thrombose? Und gehst du auch arbeiten?
Danke zwerghoffi

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Hallo zwerghoffi,
Die Frühzeichen einer Thrombose sind Schmerzen entlang der Vene, lokale Ueberwärmung, später Rötung und Schwellung der betreffenden Extrenität und im weiteren Puls- und Tempianstieg. Die Thrombose kann aber auch stumm ablaufen und zur Embolie übergehen (Ich hatte mit 25 Jahren einen Hirnschlag erlitten mit vorübergehendem Sprachverlust und Lähmung der re Seite. Und das ohne ein Vorzeichen. Muss dazu sagen, ich war , nahm Hormone und hatte ein Vorhofseptunmdefekt, also ein Loch im Herz. Es kam aber alles wieder gut)
Ja, ich arbeite als Podologin, jedoch nicht viel, bin v.a. Mutter.

Ich denke es ist allgemein wichtig, vorallem bei uns ET ler, dass wir genügend drinken. Wegen des Blutflusses und den Medis.

Ich würde an deiner Stelle auch noch mal mit dem Häm schauen bezl. den Schmerzen. So das andere Ursachen ausgeschlossen werden können..
So, nun muss ich arbeiten gehen, wünsche einen guten Tag!