Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ich hab hier lange nicht gelesen, bin gar nicht mehr auf dem Laufenden und werde mich nachher mal durch alle Beiträge wühlen. Ich denke ganz besonders an Fink, Ortrud, Maillot.
Ich habe eine Frage an alle TDM1 ler. Kann mir jemand etwas zu den erwartenden Nebenwirkungen sagen? Ich komme mit Trenantone und Letrozol gar nicht zurecht, habe massivste Depressionen und verliere darunter meinen Lebenswillen und Mut.
Habe heute morgen beschlossen es nicht mehr zu nehmen, hab das Gefühl es bringt mich um, auch wenn es genau das ja verhindern sollte. Vielleicht hab ich es ja am Kopf, aber es raubt mir jegliche Lebensqualität, so kann ich nicht weitermachen. Ich brauche eine Alternative, prickelnd sind die Aussichten ja leider alle nicht, aber aufgeben will ich auch nicht.
Lieber Gruß
Elaine

[Ortrud]

Liebe Elaine

ich nehme ja seit Jan. T_DM1. Nebenwirkungen hatte ich fast keine. Nur ziemlich müde war ich ein paar Tage nach der Therapie. Das kann aber auch von den Tabletten gegen meine Hirnmetas kommen. Denn seitdem der Doc sie halbiert hat, geht es mir fast gut.
Ach so, meine Tumormarker sind unter T-DM1 leicht gestiegen, sodass mein Prof. die Therapie umstellen will.
Nächsten Donnerstag bekomme ich sie noch einmal und dann werden wir weiter sehen.

[elaine70]

Liebe Ortrud,
welche Tabletten bekommst du denn gegen Lungenmetas?
Das traurig, dass die Tumormarker wieder bei dir steigen. Hab vorhin zu meinem Entsetzen lauter neue dicke Lymphknoten am Schlüsselbein getastet und mein
"Husten" kommt auch wieder. Letzter Stand war ja,dass die Lungenmetas sich gerade nett vermehren, diese Richtung scheint sich fortzusetzen, so ein Mist.
Habe mich gerade mit meinem doc geeinigt die jetztige Therapie abzubrechen, nächsten Mittwoch besprechen wir die Alternativen.

[Ortrud]

Liebe elaine
ich habe meinen Beitrag geändert, weil da viel Müll stand. Meine Lungenmetas halten still. Husten habe ich auch. Dgegen nehme ich Bro....pret. Das hilft sehr gut. Lungen wurden geröntgt, abgehorcht und ein wenig war auch auf dem MRT zu sehen. Keine Veränderung (11.09.2014)


P.S. Knubbel am Schlüsselbahn habe ich auch.

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben,

wenn Ihr nichts dagegen habt, schließe ich mich Euch in diesem Strang an...

ED Lobuläres Mammakarzinom war 2007 - Chemo, Bestrahlung und Tamoxifen.
Lokoregionäres Rezidiv 2009 - OP und Bestrahlung, Umstellung auf Letrozol und halbjährliche Gäbe von Zometa. Beide Male war der Tumor stark Hormonpositiv.

Seit Anfang September weiß ich nun, dass ich viele Knochenmetastasen habe, die sich so ziemlich überall verteilt haben...bisher noch keine nachweisbaren Metastasen in den Organen. Die erste Maßnahme war, die AHT umzustellen auf Faslodex und statt Zometa gibt es jetzt XGeva.
Mein neuer Strahlendoc schlug vor der geplanten Bestrahlung eine Knochenbiopsie vor, die dann im zweiten Anlauf auch ein Ergebnis brachte...

Die Tumorzellen sind komplett ohne Rezeptoren - nichts, nada.......keine Chance auf eine Antihormontherapie, keine Antikörper

Ich hatte auf noch einige Jahre gehofft, um unsere Tochter weiter aufwachsen zu sehen....und jetzt schiebe ich gerade gewaltig Panik!!!!

Der eine Doc empfahl mir sofort Chemo, der nächste meint Bestrahlung und XGeva - Chemo erst, wenn etwas in den Organen ist.

Mir schwirrt gerade der Kopf und habe fürchterlich Angst, dass jetzt alles ganz schnell geht.......

Traurige Grüße

Anja

[Lola_R]

Liebe Anja,
unsere Daten sind sich ganz schön ähnlich, ich bin auch von 1966, hatte im Jan 2008 die erste Diagnose eines lobulären Karzinoms und nun seit Januar den Nachweis von Metastasen. Nicht in den Knochen, sondern in div. Organen. Der Schock dieser Diagnose sitzt bei mir immer noch - und da ich sehr spät mein Kind bekommen habe, ist das auch noch ziemlich klein und die Unsicherheit, wie lange ich wohl noch für es da sein kann, ist nach wie vor das Schlimmste. Aber meine Psychoonkologin hat mich beruhigt: Es ist eine Sch...krankheit, aber auch wenn man mit großer Wahrscheinlichkeit daran stirbt, schnell geht das normalerweise nicht. Ich finde es immer noch schwer, mit dem Wissen zu leben, dass man jetzt immer dieses Damoklesschwert über sich haben wird, dass es keine Gewissheit mehr gibt und sich von einem vierteljährlichen CT bis zum nächsten alles wenden kann. Aber ich versuche, mir viel von der Haltung vieler Frauen hier abzugucken (insbesondere danke, liebe Ortrud!). Und das heißt: Mir möglichst wenig von der Gegenwart durch die Angst vor der Zukunft ruinieren zu lassen.
Als ich Anfang des Jahres rumgegoogelt habe, um eine Vorstellung davon zu kriegen, was sich da in mir abspielt, fand ich wenig - aber die Prognosen, die ich fand, waren so, dass es mich jetzt schon nicht mehr geben dürfte. Gibt es aber, und zwar mit aller Kraft und Vitalität und sehr viel Lebensfreude. Mir ist im Moment am Wichtigsten, zu lernen, mit der Krankheit möglichst gut zu LEBEN. Und hier sind ziemlich viele Frauen, die das schon ganz schön lange hinkriegen.
Wann denkst Du denn, dass Du eine Entscheidung fällen kannst, ob Chemo oder Bestrahlung? Einen Plan für die ersten Therapieschritte zu haben, hilft ja manchmal auch schon.
Viele Grüße!
Lola

PS: Frage in die Runde: Ich wäre dankbar für Tipps bei Hautproblemen. Das Afinitor macht mir Pickel, die eklig jucken. Hat jemand irgendwelche gute Erfahrungen mit Mittelchen gegen sowas? Urea hab ich schon, hilft, reicht aber nicht ...

[AMinCad]

Hallo Anja und Lola,

ich glaube, das geht jedem so mit der Meta-Diagnose? Ich habe meine seit Maerz diesen Jahres und dachte erstmal, ich mache wohl besser mein Testament, und hatte starke Zweifel, ob ich den 6. Geburtstag meiner Tochter noch erleben werde... Der ist im Dezember, und da gibt es mich definitiv noch (also, ausser ich habe einen Unfall, oder so)...

Ich hatte von Anfang an Knochenmetas (allerdings bisher nur 2 oder 3). War heute beim Kontroll CT, da ich seit Ende Juli nur noch Herceptin und Perjeta bekomme, und hoffe darauf, dass das CT Stillstand zeigt... Ahhhhh, "scanxiety" - gotta love it!

Und ich finde es auch schrecklich, dass man nicht weiss was kommt - dass das noch Jahre gut gehen kann - oder eben nicht. Aber ich versuche mir die Zeit die ich habe nicht mit der Angst vor dem "oder nicht" Szenario zu versauen. Wenn es so kommen sollte, dann wird es so kommen, egal ob ich mir jetzt Sorgen mache, oder nicht. Und ich will fuer meine Tochter und auch fuer mich selber jetzt mein Leben geniessen!

Ich habe Glueck - minimale Schmerzen, und kaum Nebenwirkungen von der momentanen Behandlung. Ich war nach der Diagnose im Urlaub in der Karibik, gehe dreimal die Woche Reiten, plane eine Halloween Party fuer meine Kleine, und die naechste Geburtstagsparty im Dezember. Es fuehlt sich zunaechst mal schlicht und einfach Schei@#$ an, aber das Leben geht weiter, und das gluecklicherweise im Moment noch nicht mal schlecht.

Gibt natuerlich auch Tage, an denen ich total durchhaenge. Das muss man sich auch mal erlauben. Besonders vor Untersuchungen kriege ich wieder die Panik. Aber: das Leben geht weiter, fuer den Moment zumindest...

[minzie]

Liebe Anja,
zuerst mal kurz v. Anfang an: 8/2002 rechte Brust verloren, Therapie : 38 x Strahlentherapie, 3 Jahre jedes Monat so eine Kapsel in den Bauch + Tam. War ja wieder fleißig b. Arbeiten u. dachte an nichts Böses, plötzlich konnte ich nicht mehr gehen und in der Neuro fand man die ersten LWK Knochenmetastasen ( das war 2005) Ich habe damals mit meinem Leben abgeschlossen, am Tag als man mir es mitteilte, hatte ich gerade meinen 50zigsten Geburtstag. Dann bekam ich wieder Strahlentherapie, wieder diese Kapsel ( entschuldige mir ist der Name grad abhanden gekommen) weil ich noch nicht im Wechsel war und wieder Tam sowie jedes Monat Zoledronsäure. Nach ca. einem halben Jahr hatte ich mich etwas v. der Diagnose erholt, da bekam ich einen Schlaganfall der hat so extrem in meine Gesamtgesundheit eingegriffen da ich ab da so eine Art Epilepsie bekam. Als ich sicher im Wechsel war, hat man umgestellt auf einen Aromatasehemmer Anastrozol. Ging es mir ja so schon nicht gut, ging es mir mit dem Ana. noch schlechter und ich verweigerte das Medikament. Im Moment ( letztes CT/Knochenszinti am 1.Okt 2014 )habe ich: LWK 1,3,5 Kompletteinbruch, LWK 2+4 angefallen, das Sitzbein, der gesamte Lendenwirbelbereich, Brustwirbel 9,10,11,12, sowie an beiden Oberarmen u. Halswirbel Atlas ( der 1ste Halswirbel) und einige Rippen. Ich nehme Schmerzmittel nach Bedarf ( auch Wetterabhängig ) D.h. im Moment bekomme ich seit genau neun Jahren Zoledronsäure und am Dienstag habe ich in der Radiologie einen Termin um eventuell Arm u.Becken zum Bestrahlen. WARUM ICH DIR DAS ALLES SO GENAU AUFSCHREIBE ?? Ich lebe jetzt neun Jahre mit der Diagnose Knochenmetastasen und meine Ärztin im Tageshospiz, wo ich jetzt hingehe ,( weil in unserer Onkologie die persönliche Behandlung zu wünschen lässt) hat mir am Mittwoch sehr viel Mut gemacht. BITTE GIB DIE HOFFNUNG NICHT AUF, ES MUSS NICHT GLEICH ALLES ZU ENDE SEIN !! Ich verstehe dich so gut, ich kann deine Angst fühlen, noch dazu mit einem Kind, bitte versuche etwas gegen deine Angst zu bekommen ( ich nehme 2 x am Tag eine halbe Xan. 0,5) Die grausige Angst zerstört einen förmlich, ich kann dir nur das Beste wünschen....Minzie

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich melde mich nach langer Zeit auch mal wieder. Habe alle Beiträge immer aufmerksam verfolgt, aber nun brauche ich euren Rat.

Bislang habe ich Afinitor und Exemestan gegen die Metas bekommen,aber nach 1 Jahr haben sich nun neue Metas in den Knochen gezeigt.
Vorschlag des Onkologen: Faslodex.
Welche ERfahrungen habt ihr damit gehabt??? Wie lange wirkt das Zeug überhaupt??? Ich habe gelesen, dass es gar keine soooo große Wirkung hat.
Ich habe bislang Xgeva bekommen, vielleicht wirkt das ja auch nicht mehr.
Hat euer Onkologe bei neuen Knochenmetas die Knochenmedikamente gewechselt??

Ich bin doch sehr verzweifelt und sehe das Leben mal wieder als nur kurze Spanne vor mir. Es ist ganz schön schwer zu hören, dass die Medis nicht mehr wirken. Wie schafft ihr das damit umzugehen???

Liebe Grüße
Mirablanca

[Maja57]

Hallo Mirablanca!
Ich hatte Faslodex ein halbes Jahr.Bei mir hats nix gebracht.
Es soll aber effektiver sein als Antiehormone.
Hab aber hier schon gelesen ,dass andere es über einen Längeren Zeitraum schon nehmen. Ein Versuch ist es doch wert,und gut verträglich ist es auch.
Xgeva ist ja eigentlich eine gute Wahl,vorher gabs ja Zometa.
LG.Marion

[Schildkröte64]

Hallo Minzie,
danke für deine Auflistung. 9 Jahre puh super!!!!
Hab meine Metadiagnose seit Septemper, 4 Jahre nach ED.
es ist schön wenn jemand schreibt das doch noch ein paar Jährchen zu haben sind, auch wenn der Krebs weitergeht. Ich wünsch dir alles gute, danke
Schildkröte64

[anja1966]

Liebe Lola,
Liebe Annette,
Liebe Minzie,

vielen Dank fürs Mutmachen!
Ich würde schon gern noch ein paar Jährchen mit meiner Familie verbringen, gern auch noch ganz viele.....
Was mich eben so erschreckt hat, dass die Tumorzellen von hormonpositiv (12/12) auf komplett rezeptorlos mutiert sind. Damit sind mir eben leider nun ein paar Therapieoptionen verwehrt, die mir vielleicht zusätzliche Zeit verschafft hätten.
Ich bin schon die ganzen Tage am Grübeln, was jetzt das richtige ist...."nur" Bestrahlung und XGeva oder gleich Chemo.
Es besteht ja auch seit dem PET CT der Verdacht auf ein weiteres Lokalrezidiv und evtl. befallene Lymphknoten....kein Arzt drängte bisher auf Abklärung.
Nun lasse ich diese Baustelle nächste Woche abklären und ich denke, dass ich vom Ergebnis auch meine Entscheidung bzgl. der weiteren Therapie abhängig machen werde.
Was ich nicht verstehe, warum mir nun zwei Ärzte zur Chemo raten und zwei weitere meinen, das man die Knochenmetastasen mit Bestrahlung und XGeva vorläufig in Schach halten könnte... Hat hierzu irgendjemand von Euch Erfahrungen oder Antworten?

Euch allen ein schönes und hoffentlich beschwerdefreies Restwochenende

Liebe Grüße
Anja

[waldi5o]

Liebe Ortrud,
wahrscheinlich hat Dein Onkologe Recht. Ich bekomme seit Febr. 2013 X-Geva. Aber ich muß zwischendurch immer mal wieder 1 oder 2 Monate aussetzen, weil wieder am Kiefer erst ein Loch zugenäht werden muß.
Schmerzhaft ist das alles bei mir zum Glück nicht, aber sehr nervig.
Aber ich hatte keine andere Wahl. Meine Onkologin hat gleich bestimmt, X-Geva und Bestrahlung. Nach der Bestrahlung hatte ich ein halbes Jahr Stillstand. Dann fing die Hüftmetastase wieder an zu wachsen. Jetzt bekomme ich Tarceva Tabletten dazu. Ich habe allerdings keinen Brustkrebs sondern Lungenkrebs.
Aber die Therapie der Knochenmetastasen ist ja ähnlich. Nur andere Tabletten.
Liebe Grüße
Waltraud

P.S. Ich lese sehr viel in diesem Faden. Es macht mir Mut, daß es auch mit Knochenmetas weiter gehen kann.

[minzie]

Liebe Anja,

du schreibst, du hattest eine Knochenbiopsie, bei der man dann festgestellt hat, dass deine Knochenmetastasen nicht HORMONAKTIV sind. Jetzt stellt sich bei mir natürlich die Frage ob bei vielen Frauen der Test (ob hormonabhängig ) abgenommen wurde. Bei mir z.B. wurde das noch nie gemacht, ( natürlich beim Primärtumor schon ) habe es auch bei anderen Frauen, die schon Metas hatten, nicht gehört.

Das würde ja heißen, dass vielleicht manche Frauen , die nicht getestet wurden, Antihormone nehmen ( lt.Erstdiagnose b.BK ) und die Knochenmetastasen aber keine Hormonabhängikeit zeigen.

Wenn man das nicht weiß, wird dann ins " Blaue " therapiert ?

Ich habe z.B. noch nie eine Chemo bekommen und auch so andere Medikamente von denen ich hier im Forum gelesen habe, kenne ich nicht, wurden mir auch noch nie vorgeschlagen. ( Vielleicht ist gerade das mein Glück ). Muss allerdings dazu sagen, dass hier in meiner Stadt die Onko nicht sehr gut ist, meistens sehr uninteressiert, man hat manchmal das Gefühl man ist lästig, weil schwer erkrankt !

Liebe Anja, ich hoffe, du bekommst die richtige Therapie, Strahlentherapie finde ich auf alle Fälle sehr gut und ich hoffe, dass auch bei mir am Dienstag die Entscheidung für eine Strahlentherapie fällt.

Ich wünsche auch den anderen Mädels hier im Forum schöne, hoffentlich SCHMERZ UND ANGSTFREIE Tage.....es ist nicht leicht, aber man soll es versuchen !!

Minzie

[AMinCad]

Hallo Minzie,

in Nordamerika wird eigentlich schon versucht nachzupruefen, ob Metastasen, besonders wenn sie mit zeitlichem Abstand auftauchen und biopsierbar sind, die selben Eigenschaften haben, wie der Primaertumor. Weiss nicht ob das in Deutschland anders gehandhabt wird - aber meine deutsche Onkologin hatte auch zunaechst von Biopsie abgeraten. Vielleicht ist's auch von Arzt zu Arzt verschieden?

Ich hatte von Anfang an Knochenmetas, der Primaertumor war HR-, HER2+++. Meine Onko hier ist der Ansicht, dass eine Knochenbiopsie in meinem Fall nicht angezeigt ist weil

- "technisch" schwierig und auch nur in 80% der Faelle erfolgreich

- eine Mutation auch bei einem schnell wachsenden Krebs wie meinem G3 seine Zeit braucht (manche Krebse mutieren auch scheints gar nicht - anders kann ich mir nicht erklaeren, dass bei manchen Frauen z.B. Herzepitin ueber viele, viele Jahre wirkt?)

Mal sehen was bei meinem Staging herauskommt - wenn die Metas Ruhe geben und nichts neues dazugekommen ist, gehe ich davon aus, dass ich erstmal wie gehabt weitermachen kann - das waere super! Termin ist am Dienstag - fuer gedrueckte Daumen bin ich natuerlich dankbar...