Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hallo in die Runde,

@Minzie,
bei mir wurde der 12. Brustwirbel bestrahlt. Es war der blanke Horror. Es wurde aus drei Positionen bestrahlt- 2 mal seitlich vom Rücken und einmal direkt durch den Magen. Der Radiologe sprach von leichter Übelkeit und hat mir ein Med. zum Magenschutz empfohlen. Die ersten 5 Bestrahlungen gingen noch, dann kam massive Übelkeit und Erbrechen. Kein Medikament half. Rapider Gewichtsverlust war die Folge und eine stationäre Aufnahme in die Klinik. Von 15 Bestrahlungen wurden 9 gemacht, dann Abbruch. Insgesamt war ich 3 Wochen im Krankenhaus und habe lange gebraucht, mich davon zu erholen.

@Tati P.
Ich hatte 2010 auch eine solitäre Lungenmetastase. Sie lag so schlecht, dass eine Op nicht möglich war. Also machte ich eine Chemo mit Xeloda und Herceptin. Du bist Tripple neg.., also fällt Herceptin für dich ja weg. Diese Chemo machte ich von Okt. 2010 bis Juli 2012 als Dauerchemo mit Pausen zu Weihnachten und für eine Reha. Beim Staging im April 2012 war im CT nichts mehr zu sehen, die Chemo machten wir aber vorsichtshalber bis Juli weiter.
Die Remission hielt knapp ein Jahr, danach kam dann eigentlich ständig eine neue Hiobsbotschaft.Aber das muß bei dir ja nicht so sein.
Gib nicht auf, das ist noch nicht das Ende.

Mir geht es momentan eigentlich ganz gut. Ich habe mich mit viel Mühe ins Leben zurückgekämpft. Das Morphin ist genial eingestellt, ich bin schmerzfrei. Es gibt Tage, an denen bin ich recht fit und schaffe ganz viel. Am Tag darauf ruhe ich mich dann den ganzen Tag aus und genieße die Faulenzerei.Ich muß aufpassen, mit wem ich mich umgebe, da ich keinerlei Stressresistenz mehr habe. Nervensägen haben es gerade schwer mit mir
Meine Freunde und Familie kommen oft zu Besuch, da wir ja nicht wissen, wie schnell meine Bombe in dem Kopf weiterwächst. In 7 Wochen ist Weihnachten.Das ist mein erstes Ziel, das muß ich schaffen. Und so werde ich mich durchs Jahr hangeln, bis zum Abi meiner Tochter. Immer kleine Steps.....

LG und Kopf hoch
Maillot

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Freu mich zu hören dass es euch so einigermaßen geht,
Maillot ,schön wenn Du dich mal meldest.Genau immer step bei step,
und nur so wie u. was Du schaffst.
Ich hatte heute Untersuchungen.In 2 Wochen dann Gespräch.
Muß immer noch alle 2 Tage zum Blutabnehmen,meine Thrombozyten wollen nicht so wie ich wohl will.Husten und Atemprobleme ,keine Kraft wie gehabt, nun erst mal Cortison weg gelassen.
Für mein Köpfchen hat Onko mir was verschrieben,nichts ernstes,na da ist ja schon alles andere ernst genug.Nun drückt mir bloß die Daumen,dass da nicht noch mehr Schitt raus kommt.
Ich knuddel euch alle.
LG.Marion

[Paula_]

Hallo Ihr Lieben,

nun hat auch mich der Supergau erwischt - Hirnmetastasen. Es soll eine Ganzkopfbestrahlung werden. Habt Ihr Tipps für mich, wie ich das am besten überstehe? Habt Ihr irgendwelche Zusatzmittel genommen oder etwas Besonderes gemacht? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen? Und kommen die Haare jemals wieder?

Offenbar gibt es die ja Möglichkeit, dass die Dinger nach der Bestrahlung nicht mehr oder zumindest lange nicht mehr wiederkommen. Drückt mir die Daumen!

Liebe Grüße,
Paula

[freundchen70]

Hallo Paula, was ein Mist. Wenn ich so was lese, hab ich gleich wieder ganz viel Angst.
Wie sind die denn drauf gekommen? Hattest du Probleme?
Ich wünsche dir wenig Nebenwirkungen von der Bestrahlung. Hab meine ja auch noch nicht so lange rum.

@ minzi, ich hatte eine biopsie des 4. Hw. War nicht schön. Ich hatte ein paar Seiten weiter vorne davon geschrieben. Das Ergebnis war Gsd besser.

Wie geht's euch allen so?? Elaine, Anette , ortrud, maillot, maja, ...
wer fehlt??
LG Martina

[AMinCad]

Hallo alle!

Bin im Moment etwas schweigsam - ich habe mir eine ABARTIGE Erkaeltung eingefangen - selbst meine Augen sind verklebt und meine Stimme auch noch 5 Tagen noch nicht wiedergekehrt. Ich war am Montag bei unserem Hausarzt, der meinte "aussitzen". Bin inzwischen aber schon besorgt weil's so gar nicht besser wird, und ich doch naechste Woche Mittwoch meine Antikoerper kriegen soll. Mein letztes Blutbild war zwar gut, aber: kriegt man Herceptin und Perjeta auch, wenn man ein hustendes, schnueffelndes, verquollenes Wrack ist???

Wenn's nicht bis heute abend besser ist, dann gehe ich nochmal hin. Aber der Doc sagt halt, weil's ein Virus ist kann man einfach wenig machen. Da helfen ja leider auch keine Antibiotika. Mir macht eigentlich am meisten Angst, dass ich mir denke, wenn das der Status meines Immunsystems ist, na danke! Da kann der doofe Krebs ja munter weiterwachsen...

Abgesehen davon ist aber soweit alles ok. Geht schon. Und die bloede Erkaeltung kriege ich sicher auch irgendwann mal wieder los...

Liebe Gruesse an alle, wenig Nebenwirkungen und "gutes Gelingen"!

[Nov06]

@ Paula,
ich hatte in diesem Sommer eine Ganzhirnbestrahlung. Meine Haare sind wieder da, zwar noch recht kurz, aber es wird.

Einen Strahlenschaden habe ich am Kopf, eine verschorfte Vertiefung, die nicht richtig abheilt, soll nun von unten nach oben heilen. Und eine kleine Stelle ist bis jetzt noch kahl, ich hoffe, dass da auch noch die Haare kommen, ein bisschen Babyflaum kommt schon, an der Stelle habe ich aber auch die "volle Packung" Strahlen (60 Gy) bekommen.

Hirnbestrahlung ist nicht schön, ich war immer hundemüde, mir war etwas übel, aber es ist auszuhalten. Zur Erleichterung des Ganzen bekam ich Dexamethason verschrieben.

Bei der anschließenden AHB an der Ostsee - bei bestem Sommerwetter - hab ich mich dann einigermaßen erholt.

Bin aber jetzt als Rentnerin daheim...Arbeiten würde ich wohl nicht mehr schaffen. Bin mit Haushalt, Hund und kleinen Bürohilfsarbeiten f. meinen Mann mehr als ausgelastet, mehr ist nicht drin. Und ich hab ja immer noch die vielen Arzt- und Behandlungstermine.

An die fehlende Belastbarkeit muss man sich auch erstmal gewöhnen. Ich bin noch nicht mal 50 und oft so k.o. wie eine 80jährige.


l.G.
Kirsten

[Jujamama]

hallo paula,

hier das gleiche wie bei Nov06.
Nach OP hatte ich Ganzhirnbestrahlung mit Boost im Mai/Juni 2014 an der bestroffenen Stelle.
In der Zeit der Bestrahlung war ich direkt danach für ca. 3-4 Stunden super müde, ein paar Hautausschläge plagten mich, aber ansonsten war die Bestrahlung auszuhalten.
Haare waren komplett weg, wachsen aber jetzt wieder bis auf eine Stelle über der Stirn, da ists noch sehr mau...

Aber die Langzeitfolgen sind halt heftig. Keine Konzentration auf mehrere Dinge mehr möglich, Vergesslichkeit, Belastbarkeit ist dahin. Habe auf unbegrenzte Zeit 100%Schwerbehindertenausweis bekommen - die wissen also, dass das so bleiben wird. Aber ich konnte ja nicht anders, als die Behandlung zu machen. Man ergreift jeden Strohhalm und hofft, dass es für eine lange Zeit hilft.
Ich schlafe morgens sehr lang, aber von meiner Psychoonkologin habe ich gelernt, dass ich das ohne schlechtes Gewissen machen soll. Und das mache ich auch!
Alles Gute
Jujamama

[minzie]

Hallo ihr Mädels,

es ist sehr schwer für mich, alles mit anzusehen bzw. zu lesen, mir fehlen da einfach die Worte, ich denke an euch und hoffe ihr bekommt genug an Unterstützung, auch von Medikamenten, es heißt ja immer " Schwerkranke müssen nicht mehr leiden " Ob das so genau stimmt und ob es für alles ein Medikament zur Linderung gibt....ich glaube es nicht.

Liebe Martina ( Freundchen ) ich habe jetzt nichts gefunden wg. deinem 4 Halswirbel.....kannst du mir die Seite angeben ? Es würde mich sehr interessieren-

Liebe Maillot: Mir geht es nach 3 Tagen Bestrahlung schon so mies, wollte heute schon anrufen, dass ich nicht mehr komme, mir ist schlecht und habe solche Schmerzen, habe heute schon 3 x Schmerzmittel genommen, leider kann ich seit gestern auch nichts essen. Na ja, ich bin ja grad wieder mal an einem Punkt wo ich nur heulen könnte, was ich auch gerade wieder tue...

Liebe Annette, tut mir leid wg. dem sch.... Virus, alles Gute !

Auch allen anderen wünsche ich nur das Beste...wäre schön, mal viele positive Nachrichten zu lesen , Lb. Gr. Minzie

[freundchen70]

Hallo minzie, auf Seite 366 steht was.

Schlecht war mir während der Bestrahlung auch und Essen war auch schlecht. Da ich ja am Hals bestrahlt wurde und die speiserohre betroffen war.
Ich Wünsche euch allen alles Gute.

LG

[Fink]

Liebe Paula
Du jetzt auch noch,das tut mir so leid es ging dir doch eine ganze weile recht
gut.
Bitte denke auch über Cayber kniffe nach,bei mir würden im Sommer wieder
3 Stück damit Behandelt und wie das letzte MRT zeigte mit Erfolg sie zerbröseln
so langsam.
Mir selber geht es zur zeut wieder mal Sch.... gestern musste der Arzt kommen
und mir ein stärkeres Mohrpihum zu spritzen.Jetzt liege ich als und habe starke Ängste hirfür habe ich Tavor bekommen,sonst wäre ich ja nur am Weinen.
Allen anderen Liebe Grüße
Nora

[Kamala]

Liebe Nora,

dir geht es selber nicht gut, aber du findest immer die richtigen Worte andere zu trösten und ihnen mit deiner Erfahrung zu helfen. Ich drücke dir die Daumen und hoffe dass es dir schnell wieder besser geht.

LG an alle
Kamala

[Nic74]

Liebe Paula!
Habe deinen Beitrag eben erst gelesen und möchte dir ganz dringend raten, VOR der GanzKopfBestrahlung auf jeden Fall noch die Möglichkeit für eine Cyberknife-Behandlung prüfen zu lassen. In Köln hat man bei mir vor ein paar Wochen ganze 7 Stück punktgenau bestrahlt - mit der Option, dass alle zerstört werden könnten...
LG, Nic

[Paula_]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten, das hat mir doch etwas Mut gemacht.
Leider habe ich viele Metas, Cyber Knife kommt nicht in Frage. Und man muss sie in jedem Fall behandeln, da sie Beschwerden bereiten.

Man hat mir immer gesagt, dass HER2+ und Tripple Negativ Hirnmetastasen macht. Beides habe ich nicht. Deswegen ist - meiner Meinung nach - auch (zu) spät auf meine Beschwerden reagiert worden.

Das ist nun das Aus für meine geliebte Berufstätigkeit, die ich unter der Chemo immer noch weitergeführt habe. Damit geht für mich eine schöne, am Ende aber auch sehr stressige Ära zuende. Schade, ich hätte noch 20 Jahre Berufsleben vor mir gehabt. Nun hoffe ich, dass der Ausstieg aus dem Stress die Erkrankung ein wenig aufhalten kann.

Irgendwie schreitet das Ganze viel zu schnell voran. Ich bin so traurig. Und ich habe große Angst davor, dass mein Gehirn mich die Folgen der Bestrahlung langfristig spüren lässt.

Ich wünsche Euch einen guten, schmerz- und grübelfreien Abend!
Eure Paula

P.S.: An alle, die keine Hirnmetastasen haben: Ich freue mich sehr, dass Ihr mir zuhört, ich danke Euch! Ich weiß, dass es sehr beängstigend ist, darüber zu lesen; so ging es mir auch immer. Aber glaubt fest daran, dass Ihr einen ganz eigenen individuellen Verlauf habt und es bei Euch anders wird. Lasst Euch nicht erschrecken! Meine gutem Gedanken begleiten Euch.

[minzie]

Hallo liebe Paula,

Ich bin sicher, nicht nur ich, auch viele andere hier im Forum fühlen mit dir, denken an dich und hoffen auf das Beste.

Ich kann auch so gut nachfühlen wie traurig du bist, den Beruf aufgeben zu müssen. Mir ging es genau, ich höre so oft von Berufstätigen, dass sie sich schon auf die Pension freuen, ich breche jedesmal in Tränen auf, ich bin so gern arbeiten gegangen.

Gib die Hoffnung nicht auf..bitte !

Minzie

[Brise 54]

Zitat von AMinCad

Mir macht eigentlich am meisten Angst, dass ich mir denke, wenn das der Status meines Immunsystems ist, na danke! Da kann der doofe Krebs ja munter weiterwachsen... !

Hallo Annette,

zu Deinen Fragen wegen der Behandlung kann ich nichts sagen, weil ich TN bin und mich da ncht auskenne. Wegen des Immunsystems - das kenne ich nun nur allzu gut - aber - zum einen gibt es leider Erkenntnisse, dass der raffinierte "Gast" sich ohnehin gut tarnt und außerdem gibt es ja Mittel, die ihm schaden, unabhängig vom Zustand des Immunsystems. Ich tröste mich in solchen Fällen (bin selbst seit Anfang Oktober stark von Viren befallen), indem ich ihm z.B. Curcuma zu essen gebe - im Tomatensaft, im Quark, im Tee, wo auch immer - denn es gibt Untersuchungen, die besagen, dass er das nicht mag. Außerdem spritze ich M....

Wer weiß, vielleicht nützt es ja wirklich. Und auf jeden Fall hat es eine leicht beruhigende Wirkung...

Gute Besserung!

Brigitte

P.S. Ach ja, ich weiß nicht, wie oft ich das schon geschrieben habe, aber Zitrone vermehrt die Anzahl der Leukozyten. Wirklich! Guten Appetit!