gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Brise 54]

Hallo Nirtak,

es freut mich, dass Dir der Graue-Star-Bericht gefallen hat.
Über Kontaktlinsen weiß ich nichts, aber mir hat man versichert, dass ich keine Brille für die Fernsicht mehr brauchen würde. Lesebrille stört mich gar nicht.
Also viel Glück für die OP!

Wenn jemand Kontakt zu Annemarie hat, bitte herzlich grüssen!
Dass sie sich selbst nicht melden mag, verstehe ich sehr gut.
Wünsche weiterhin allen alles Gute!

Liebe Grüsse

Brigitte

[GlidingGeli]

Hallo Brigitte,

ich war beim letzten Besuch des Augenarztes sehr überrascht, als mir die Ärztin eröffnete, dass eine Bestrahlung einen grauen Star nach sich ziehen könnte. Ich werde wohl in einiger Zeit mich damit beschäftigen müssen.

Alles Gute GlidingGeli

[annemarie12]

Danke für Grüße und Zuspruch....die 2. SZT war ganz schön heftig und ich hatte Fieber und Infektionen. Ausserdem hatte ich einen Ganzkörperausschlag und Beine und Arme waren um das dreifache geschwollen...Ich musste und muss ständig brechen und die Medi-Einnahme klappt diesesmal nicht so reibungslos...ich habe 10 kilo abgenommen und muss mit den Sanitätern/Transportdienst in die KMT-Ambulanz gebracht werden, weil ich die 3 Stockwerke nicht schaffe...Es kann nur besser werden

[Brise 54]

Liebe Annemarie,
vielen vielen Dank für die Rückmeldung!
Gute Wünsche begleiten Dich weiterhin!!!
Ganz liebe Grüsse
von
Brigitte

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Danke für Grüße und Zuspruch....die 2. SZT war ganz schön heftig und ich hatte Fieber und Infektionen. Ausserdem hatte ich einen Ganzkörperausschlag und Beine und Arme waren um das dreifache geschwollen...Ich musste und muss ständig brechen und die Medi-Einnahme klappt diesesmal nicht so reibungslos...ich habe 10 kilo abgenommen und muss mit den Sanitätern/Transportdienst in die KMT-Ambulanz gebracht werden, weil ich die 3 Stockwerke nicht schaffe...Es kann nur besser werden

du bist noch da

[Zeka]

Liebe Annemarie,

ich wünsche dir alles Gute, auf dass es dir schnell wieder besser geht.

Liebe Grüße

Zeka

[Brise 54]

Liebe Annemarie,

möchte Dir Ostergrüsse schicken - einfach mal so!


Ich hoffe, dass es Dir täglich ein bißchen besser und immer besser und besser geht!

Alles Liebe!

Brigitte

[nirtak]

so wieder mal status quo für die nachwelt:
epc 20. zyklus gerade absolviert, wie immer sehr gut funktioniert, was das betrifft bin ich zufrieden
was die abstoßungsreaktionen betrifft so verändert sich kaum was, weder besser noch schlechter
mein arzt meinte der mund sollte nach 20. zyklen eigentlich schon besser sein
und was die verhärtungen betrifft eben bewegung das um und auf ist weil sonst alles steif wird
da frag ich mich schon leise ob die epc überhaupt was bringt
das kortison ist mittlerweile auf 5 mg jeden zweiten tag reduziert, der arzt meinte zwar er ist für 5 mg täglich, aber ich piezle immer so lange bis ich meinen willen haben, weil ich will endlich von den ganzen medikamenten weg
ja jetzt schau ich mal ob die 5 mg jeden zweiten tag funktionieren, hab gleich mal wasser im gewebe eingelagert, hoffe das spricht nicht für gvhd-aktivität

sonst war noch grauer star op, nur leicht unangenehm, also gut zu ertragen und farben und konturen sind wieder da, bis die neue brille angepasst werden kann dauert es noch etwas, aber so komm ich schon wieder bestens durch den alltag

hab jetzt wieder verstärkt in englischen foren bezüglich cgvhd und sklerodermie/fasziitis gelesen, einerseits bin ich dann dankbar dass es bei mir anscheinend nicht so schlimm ist wie bei anderen, anderseits frustriert es mich auch immer zu lesen was die leute alles an therapien ausprobieren und nix scheint wirklich zu helfen, die ärzte wissen bei den meisten einfach nicht wo mit was ansetzen. ist so.

grüße an alle da draußen, n.