Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Muggi]

Hallo zusammen,
Brustkrebs seit 2011 (Chemo, Bestrahung Tamoxifen), seit November 2014 Metastasen im Magen.

Eierstöcke entfernt und AHT schlägt an mit Letrozol. Hat jemand Erfahrung wie lange man Letrozol nehmen kann oder wie es weitergeht mit den Metas. Wie sieht denn die Lebenserwartung aus? Denkt ihr seelische Belastung läßt die Metas wachsen. Was ist mit Zucker - mögen Metas den nun oder ist das auch nur ein Märchen (wie mein Arzt mein). Ich hab so viele Fragen und finde einfach keine Ruhe...

Freu mich auf eure Erfahrungen!

[freundchen70]

Hallo Muggi ,

Bei mir hat letrozol nur ein halbes Jahr gewirkt.
Tamoxifen hatte ich vorher auch. Hat wohl auch nicht viel geholfen.
Meine ED war auch 2011.

Es gibt aber viele, die sich hoffentlich auch melden, bei denen es sehr lange geholfen hat.

Alles gute

[Muggi]

Hallo Freundchen,

wie hast du gemerkt, dass Letrozol nicht gewirkt hat? Ich nehme es jetzt seit Dez 14, CT am 26.3. mit reduzierter Metastase, nächstes CT Mitte Juni.

Was nimmst du jetzt - und wirkt das? Wie lange hast du schon Metastasen?

Viele Grüße

[othelo]

Hallo,
Bei mir haben sie im Oktober letztes Jahr eine Lymphknotenmetastase unterm Schlüsselbein festgestellt, die aufgrund Ihrer Größe und Lage nicht operiert werden konnte. Bekomme nun seit Anfang des Jahres Nab Paclicitel. Heute hatte ich Kontroll MRT und dort sagten sie mir das die Metastase gerade mal um 0,5 geschrumpft ist.Arztbesprechung habe ich erst Ende April. Da die Chemo zur Verkleinerung zwecks OP gemacht wurde, frag ich mich jetzt natürlich ob das überhaupt ausreicht um doch noch operiert zu werden.
Würde mich freuen wenn jemand von euch vielleicht Infos diesbezüglich hat.
Außerdem wünsche ich allen Nutzern hier viel Erfolg mit Ihren Behandlungen.

LG
Sabine

[Calypso]

Zitat von Muggi

Hat jemand Erfahrung wie lange man Letrozol nehmen kann oder wie es weitergeht mit den Metas. Wie sieht denn die Lebenserwartung aus? Denkt ihr seelische Belastung läßt die Metas wachsen. Was ist mit Zucker - mögen Metas den nun oder ist das auch nur ein Märchen (wie mein Arzt mein). Ich hab so viele Fragen und finde einfach keine Ruhe...

Freu mich auf eure Erfahrungen!

In der Tat viele Fragen, aber leider können wir Dir hier kaum Antworten geben. Unsere Erfahrungen werden Dir nichts nützen - manche nehmen Letrozol viele Jahre und haben keinen Progress, bei anderen nützt es garnichts. Wie es bei Dir sein wird, kann niemand wissen. Auf jeden Fall nimmt man es, so lange es keinen Progress gibt.
Lebenserwartung? Ich würde sagen zwischen wenigen Monaten und dem Sterben mit 100 ist alles drin.

Ich persönlich glaube nicht, dass seelische Belastung Metastasen wachsen lässt. Negativer Stress ist für die Gesundheit nicht gut, weder bei Gesunden noch bei Kranken. An einen direkten Einfluss auf die Metas glaube ich nicht.

Ich glaube auch nicht, dass Zucker Metastasen wachsen lässt. Zu viel Zucker raubt andere Nährstoffe und macht dick, ansonsten - was würdest Du denn machen, wenn es so wäre, dass Zucker die Metas pusht? Eine Kohlenhydratfreie Ernährung bewirkt andere Mängel. Mal davon abgesehen gibt es auch die Theorie, dass Eiweiß die Metas füttert. Wenn Du ein wenig liest wirst Du schnell merken, dass es für so gut wie alle Ernährungstypen eine (zunächst plausibel erscheinende) Theorie gibt, warum sie den Krebs bekämpft. Das beginnt bei den Himbeeren und hört auf bei 40 Tagen fasten.

Ernähre dich ausgewogen, wenn Du zum Abnehmen neigst eher etwas fetter ("gesunde" Fette) und kasteie dich nicht mit irgendwelchen Diäten. Wenn Du bei jedem Stückchen Kuchen denkst, du fütterst jetzt deine Metas, ist das auch nicht gut.

LG

Calypso

P.S. Ich habe die Metastaen nachgewiesen seit 2010, Letrozol hat nicht gewirkt.
Eine Wirkung kannst Du nur daran ablesen, dass Metas kleiner werden oder zumindest nicht wachsen.

[adracir]

@othello...ich hatte 4 lympfknoten am Schlüsselbein die durch 6xDosetaxel im 3 Wochen Tack mit herzeptin und pertuzumab erfolgreich platt gemacht wurden ( ich bin her2neu+++) eine OP der lympfknoten am Schlüsselbein wurde von Anfang an nicht geplant mit der Aussage das man in diesem sensiblen Bereich viel Schaden anrichten kann (sehnen, Bänder, Nerven) und ein R0 Ergebnis oft nicht erreicht wird weil das lymphknotengeflecht in diesem Bereich sehr eng ist...war für mich überzeugend und die Chemo mit Antikörpern hat den Ärzten Recht gegeben was natürlich nicht heißt das dieser Weg der Einzige ist

Ich schreibe ja nicht oft, lese aber regelmäßig mit. Was mir bereits länger unter den Nägeln brennt ist die Frage wieviele von euch hier im Forum so wie ich die Antikörper Herzeptin und Pertuzumab als Open end Therapie bekommen? Wie vertragt ihr die Antikörper und wie sieht eure "Überwachung" aus? Ich habe im halbjährlichen Abstand ein Lungen-ct mit kontrastmittel sowie Oberbauch-Sono und Brust-sono. Wenn beim ct was auffällig ist gibt es Nachschlag wie knochenszinti usw. Was wird bei euch gemacht? Auch noch mamo der gesunden Seite? Wie vertragt ihr die Antikörper? Ein wenig Austausch hierüber würde ich gut finden denn bei mir im chemoabteil gibt es bisher "nur" 8 Damen die damit behandelt werden und die treffe ich nicht um mal zu fragen...vielleicht liest ja jemand mit der an der Studie teilgenommen hat und kann berichten wie lange die Therapie bereits erfolgreich läuft...
Danke euch schon mal und wünsche einen schönen Abend

[othelo]

Hallo,
Vielen Dank für die Antwort. Ich habe auch erst Docetaxel und Perjeta bekommen, habe aber gleich beim ersten Mal so heftig reagiert, das sie auf nab paclicitel und nur noch Herceptin umgestellt haben.Hab die Therapie auch nur angefangen weil ich gehofft hatte, das sie das Ding noch entfernen, kann mir aber jetzt nicht vorstellen das die 5 mm weniger ausreichen.Hab aber erst nächsten Mittwoch das Gespräch mit der Ärztin.
Ct soll jetzt wohl lebenslang vierteljährlich gemacht werden, sowie auf Dauer 3 wöchentlich Herceptin und pertuzumab.

LG

Sabine

PS. Wann haben Sie denn bei dir die lymphknotenmetastasen entdeckt?

[Schnecke14]

Hallo Adracir
Ich bekomme seit April 2014 die gleiche Therapie. Ich habe allerdings 8xdocetaxel erhalten. Da mein Krebs hormonpositiv ist. Nehme ich seit September auch noch Letrozol.
Die Metastase in der Leber ist nicht mehr in der Sono sichtbar. Alle 3 Monate wird das Herz mit EKG und UKG untersucht, alle 6 Monate CT Brust und Abdomen, alle 12 Monate Knochenszinti. Mammographie beider Seiten alle 12 Monate, Sonographie der Brust alle 3 Monate. Operiert wurde ich nicht. Die Antikörper wirken gut, ich habe kaum Nebenwirkungen. Das Letrozol macht mir mehr Probleme. Ich gehe davon aus, das ganze noch viele Jahre zu bekommen.
Schnecke

[Nadine1973]

Hallo Adracir. ... huhu alle zusammen
So... hier meine Geschichte:
Diagnose Brustkrebs Her2/Neu +++ mit Metastasen in der Leber: 1. September 2011
Sofort 8 x Taxotere + Herceptin (letzte am 6. Februar 2012)
OP brusterhaltend am 12. Januar 2012 mit Entfernung der Eierstöcke und Eileiter*
Weiter Herceptin alle 3 Wochen
Seit September 2013 Herceptin und Perjeta
Aromasin jeden Tag eine Pille
Lebermetastasen soweit stabil, zwischenzeitlich Knötchen in der Lunge die aber wieder weg sind.
August 2014: Metastase im Kopf die im Oktober mit Cyberknife bestrahlt wurde
Nebenwirkungen habe ich soweit nicht. .. keine Gelenkschmerzen. .. sehr wenig Hitzewallungen.
Ich hatte nur einen ganz üblen Lichen sclerosus schub (hauterkrankung im intimbereich) nachdem die Infusionen wegen zeitproblem schneller durchgelaufen sind. Ich weiß aber nicht ob das wirklich die Ursache war - auch weiß ich nicht ob Lichen eine "nebenerscheinung " von den ganzen Medikamenten ist. Jedenfalls hatte ich vor der Diagnose Krebs keine Probleme
Ich gehe jede 3 bis 4 Monaten zum ct oder zum MRT der Leber Lunge und Kopf. Alle 4 bis 5 Monate Échographie des Herzens.Mammographie 1 mal im jahr.
Bis vor 3 Monaten sind die Metastasen in der Leber immer kleiner geworden. Morgen bekomme ich Resultat vom letzten MRT
Die Metastase im Kopf ist nach dem cyberknife leicht geschrumpft und jetzt bei der Untersuchung wohl gleich geblieben.
Nach den Untersuchungen habe ich dann auch immer Termin bei meiner Krebsärztin die mir die Resultate dann mitteilt. Ich glaube das ist in Deutschland anders (ich bin aus Luxemburg)
Körperlich geht es mir soweit gut ausser dass ich vor diesem Termin jedesmal ver"angste" :-(
Habe auch leichte Schlafprobleme und nehme abends eine Xa..x 0,25 um einfach entspannter schlafen zu können.
Ich habe 2 Kinder (5 und 6 Jahre) arbeite halbtags und brauche Nachmittags aber ein kleines Powernapping da ich dich ab und zu geschlaucht bin ^^
Sooo. . Ich hoffe ich konnte helfen :-)
LG aus Luxemburg

Nadine

[Fink]

Liebe Marion
Das kenne ich auch entwerder ist man Erschöpft oder einfach fehlt einem die Kraft etwas zu Schreiben.
Bei mir macht sich schon seit einiger zeit die Angst breit .....vor dem Tod es lässt mich fast nicht mehr los.
Ständig denke ich darüber nach auch bei allem was ich im alltag so erledige
denke ich immer ob ich das noch einmal mache oder nie mehr.
Bisher hatte ich alles verdrängt und auch gehoft bis zum 18 Geburtstag von meinem Sohn muss ich es schaffen,jetzt wird er in drei Wochen 18 Jahre und in mir ist Angst ....aber auch wieder etwas freude das ich es bis hier her geschafft habe.Vieleicht bin ich auch zu schwach geworden den ständigen Kampf neu auf zu nehmen.
Oder das es nie mal einen stillstand gab.......immer nur Kämpfen aber da brauche ich dir ja nicht s zu erzählen.
Die drei op s am Rücken haben mich ganz schön nach unten gezogen,und jetzt wieder der neue Befund mit den Lungen Metas macht mich fertig.
Aber wir müssen ja ständig sehen irgend wie weiter zu machen aber wie???
Diese Frage stelle ich mir auch immer zu wie wird es weiter gehen und was geht noch,wieviel muss ich noch aushalten ......will ich das noch??? schaffe ich das noch??? ich weis es nicht .
So ihr Lieben das war es erst mal so von mir,drücke euch alle.
Nora

[freundchen70]

Hallo Marion, hoffe du hast dein CT heute gut überstanden. Hat das mit den chemos diesmal nicht so geklappt? Du hattest deine schlechten Blutwerte ja erwähnt.
Drück dir die Daumen, dass es trotzdem viel gebracht hat.

Hallo Nora, schön wieder von dir zu lesen. Du hast schon soooo viel geschafft. Ich drück dir auch sämtliche Daumen. Bist du aus dem Kh zurück?

Am Freitag hatte ich die 3. pacli und heute müssen erst mal die Haare runter.
Ich spüre richtig die Wurzeln. Am 3. Tag hab ich auch die meisten probleme.
Nasenbluten und Kopfschmerzen sind heute mein Begleiter.
Ich hoffe auf morgen.

[Maja57]

Hallo!
So CT geschafft,war auch wieder so ein Akt,ein Gerät kaputt also wieder in der
Notaufnahme gemacht.Mach immer 3 Kreuze wenn ich alles hinter mir habe.
Mit den Chemos denke ich,die Ärzte halten sich da zurück,letzens waren die Werte besser,aber Arzt hat gesagt,der Oberarzt hat die Chemo abgesagt.
Na Montag ist eigentlich wieder Chemo angesagt,Dienstag dann Gespräch nachmittags.
Mal sehen obs soweiter geht mit der Therapie.
Freundchen ich hab dann Tücher getragen ,war angenehm,die wachsen ja auch schon wieder unter der Chemo.
LG.Marion

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

darf ich mich zu euch einreihen? Ich bekam letzte Woche die Diagnose Hirnmetastasen. Entdeckt wurden sie aufgrund eines epileptischen Anfalls. :-(
Im April 2014 bekam ich zum ersten Mal die Diagnose invasiv duktales Mammacarcinom. Nun, ziemlich genau 1 Jahr später die Metastasen. bin schockiert und hätte nie damit gerechnet...

Vor allem, weil es mir relativ gut ging. Bis auf Müdigkeit und Erschöpfung hat mir nichts gefehlt. Und das hab ich auf das fatigue Syndrom geschoben.

Jetzt erhalte ich wieder Bestrahlungen, insgesamt 18 Stück. 4 habe ich hinter mir.

Lohnt es sich überhaupt noch zu kämpfen?

Viele liebe Grüße,
Kerstin

[AMinCad]

Hallo Kerstin,

ich glaube fest daran, es lohnt sich immer zu kämpfen. Immer, aber besonders wenn es Dir an sich nicht schlecht geht. Was wäre denn die Alternative?

Ich kämpfe dafür, meine Tochter weiter groß werden zu sehen. Und es geht mir um jeden Tag, den ich mit halbwegs guter Lebensqualität mit ihr verbringen kann. Solange ich kann mache Sport und gehe in Konzerte. Treffe mich mit Freunden, reise und arbeite.

Ich stecke nicht in Deiner Haut, und kann natürlich nicht wissen wie Du Dich fühlst. Aber von meiner momentanen Warte würde ich nicht aufgeben, solange es eine sinnvolle Behandlung gibt.

[freundchen70]

Hallo Kerstin, was ein Mist.

Hier gibt es mindestens zwei, die auch hirnmetas haben. Nov 06 hat ihre Bestrahlung hinter sich. Alles gut, soweit ich weiss. Vielleicht meldet sie sich.
Gib nicht auf!!! Es gibt sicher gute Möglichkeiten.

Schreib doch mal, welche chemo du hattest und welche du jetzt bekommen sollst.

Grüße