Speiseröhrenkrebs gesichert

[AnnaJo]

Hallo Isis,

aber das mit dem Essen, das regelt sich mit der Zeit nach der OP auch wieder. Natürlich kann man keine so großen Mengen mehr auf einmal essen, aber immer kleine Mahlzeiten. Der Professor Fries (Klinikum rechts der Isar München), der meinen Mann 2 mal operierte, sagte zu meinen Mann: "sie müssen picken wie ein Vogel - den ganzen Tag". Ich bin extra für ein Gespräch zur Ernährungsberatung zu der Klinik gefahren, wo die Anschlussheilbehandlung statt fand. Dort wurde uns geraten, viele kleine Mahlzeiten einnehmen und immer wieder austesten was gut tut und was nicht. Da ist jeder Mensch anders. Auch hat uns das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung von Herman Mestrom viel geholfen. Die hochkalorische Trinknahrung hat mein Mann verweigert, er ekelte sich davor. Am Anfang nach der OP gabs sehr oft eine kräftige aber nicht zu fette Rindfleischsuppe mit ein bisschen Einlage, das war oft die beste Alternative. Und Naturjoghurt mit pürrierten Früchten, das ging eigentlich immer. Aber wie geseagt, mit der Zeit wird das Essen schon wieder besser.

[hoffnung20]

Hallo Isis,
die Stelle am Mageneingang, wie es auch bei mir war, ist günstig. Weiter oben ist eine OP mit größeren Schwierigkeiten verbunden oder sogar manchmal nicht möglich. Es gibt auch noch eine Staffelung. zB. T1. T2, T3, usw. Habt Ihr da auch schon ein Ergebnis? Ich bin meinem Arzt dankbar, dass er alles schnell in Angriff nahm. Ich hatte T3, das bedeutet, dass die Speiseröhre schon ein wenig durchbrochen war.
Ich wünsche alles Gute
Cilly

[isis1960]

Guten Morgen,
leider haben wir noch keine Einstufung.
Bei uns vergeht eine Woche nach der anderen ohne das was passiert.
Jetzt fehlt auch noch der Befund vom PET-CT und der uns behandelnde Arzt hat Fortbildung war also nicht zuerreichen. Vertröstung auf nächste Woche, also wieder warten. In der Zwischenzeit kann mein Mann schlechter Essen, er nimmt jetzt stetig ab, bisher hat er schon einpaarmal das Essen wieder "Rausgewürgt" , da er das Gefühl hatte zu ersticken. Und dazu das ständige Sodbrennen, es hilft hier ja kein Medikament. Hat jemand vielleicht ein paar Tipps deswegen, wir sind für alles dankbar.
Warum zögert man hier alles raus( bisher sind 5 Wochen vergangen), da sich der Krebs doch schnell vergrößert, aber das sollten die Mediziner wissen.
Nochmals wegen einer Zweitmeinung, eine Klinik möchte die Meinung der ersten Klinik, ich findet das schon etwas komisch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

[SmartM]

Hallo Isis,
ja, es ist leider so, dass sehr viel Zeit vergeht, bis die esten Theapien eingeleidet werden und diese Zeit ist einfach entsetzlich.

Da der Tumor am Übergang zum Magen ist, schließt das "Ventil" zum Magen nicht richtig. Um den Fluss der Magensäure in die Speiseröhre einzudämmen, schlafe ich in schräger Position, Kopf ca. 30 cm höher als Körpermitte. Muss man sich erst daran gewöhnen.
Je nachdem mir es sonst geht (mit Sodbrennen) nehme ich ein bis zweimal täglich eine Pantoprazol 40 mg. Damit geht es dann einigermaßen.
Die Schluckbeschwerden und die damit verbundene Gewichtsabnahme sind ein echtes Problem. Mir haben kalorienreiche Suppen, viel Vollmilch (möglichst direkt vom Bauer), fetter Quark, Käse u.ä. geholfen. Weniger große Mahlzeiten, dafür öfter und in kleinen Bissen hat mir geholfen das Hochwürgen in den Griff zu bekommen. Musste trotzdem auf "Astronautenkost" zurückgreifen und man hat mir "Fresubin energy" verschrieben. Gewicht behalten ist jetzt ganz wichtig um mit einer guten Verfassung in die Therapien einsteigen zu können!

Wegen Zweitmeinung: Bei einer Zweitmeinung werden keine neuen Untersuchungen angestellt. Diese Zweitmeinung stützt sich auf die vorhandenen Diagnosen und Befunde.
Hier wird davon ausgegangen, diese sind fehlerfrei. Eine neue Beurteilung ist immer sinnvoll, weil es verschiedene Sichtweisen gibt.
Seriöse Ärzte werden keine Therapie empfehlen, wenn sie den Patienten nicht zu Gesicht bekommen haben - was leider oft in Tumorboards der Fall ist.

Auch wenn es schwer fällt, behaltet einen kühlen Kopf, immer kritisch und neugierig bleiben. So viele Fragen stellen, bis euer Informationsinterresse erfüllt ist.

Kopf hoch, nach vorne schauen. Ich wünsche euch jetzt ganz viel Durchhaltevermögen.

Herzliche Grüße
Smartm

[monika100]

Hallo Isis,

für mich war das damals auch schrecklich, hatte das Gefühl bis sich endlich irgendwas tut, wird mein Mann immer kränker.
Ist aber wohl normal, es dauert seine Zeit, bis genau die richtige Therapie für den Patienten steht.

Wir haben damals ja nicht mal geahnt, dass mein Mann diese schlimme Erkrankung hat. Es gab keinerlei Anzeichen, ausser vielleicht dass er immer tolal kaputt war. Nie schlechte Blutwerte oder so gehabt, auf einmal blieb ihm beim Essen ein Bissen im Hals stecken und dann auf einmal immer öfter. Er musste sich manchmal erbrechen, damit er den wieder los wurde. Ich hab mich davon von Anfang an bedroht gefühlt, hab wohl gewusst, da kommt was schlimmes auf uns zu.
Als wir dann bei der Magenspiegelung waren, hat der Arzt uns nach Hause geschickt mit "Da ist irgendeine Verengung, nichts schlimmes", wir total erleichtert und dann hat dieser Arzt hinter unserem Rücken sofort den Hausarzt angerufen und ihm gesagt, dass es SPRK ist. Das fand ich unmöglich, erst die Erleichterung und dann abends der Schock..., der erstmal nicht aufhörte.

Nach der großen OP war das anfangs sehr schwierig mit dem Essen und ich bin fast verzweifelt, weil ich das Gefühl hatte, er verhungert am vollen Tisch. Dann muss man Geduld haben und immer wieder probieren, auch ruhig mal Süßigkeiten essen um erstmal das Gewicht zu stabilisieren.
Heute geht mein Mann wieder auf die 100 kg zu.
Also, NUR MUT!!
Wir sind alle bei dir!

LG Monika

[Tinele]

Mein Mann konnte am Schluß nur noch Tuc Kekse essen und tonnenweise Eis. Alles andere ging nicht mehr . Es war wirklich grausam und furchtbar. Als er endlich als Übergangslösung einen Stent bekam und er das erste mal nach zwei Monaten wieder satt war , waren wir einfach nur glücklich !

Vielleicht machen die das bei deinem Mann auch , bevor es noch schlimmer wird. Ich finde eine Zweitmeinung kostet in dieser Phase so unendlich wertvolle Zeit , die man eigentlich bei einem so schnell wachsenden Tumor nicht hat !

[SmartM]

Hallo,
egal wie schnell ein Tumor wächst, eine umfassende Voruntersuchung braucht leider seine Zeit. Ich halte das inzwischen für wichtiger, als schnelles, vielleicht nicht angemessenes Handeln.
Zwischen Erstdiagnose und ersten Therapiemaßnamen vergingen bei mir 13 lange Wochen.

Sich hierbei die Zeit für eine Zweitmeinung zu nehmen, ist mehr als angebracht.
Hätte ich den ersten Therapievorschlag angenommen, wäre ich nach damaliger Ansicht der Ärzte jetzt nicht mehr am Leben. Erst der Wechsel meiner Ärztin und die Einholung einer Zweitmeinung haben es möglich gemacht, dass ich in der nächsten Woche mit meiner Frau Urlaub an der italienischen Riviera machen kann.
...und wenn die Zweitmeinung von der Ersten nicht abweicht, weiß man, dass ihr auf dem richtigen Weg seid.

Bitte Geduld bewahren, es kommen wieder bessere Tage! Ganz betimmt!