gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Nein, Nirtak, die sagen gar nix...die sagen das, was sie letztes Jahr bei dem Rezidiv gesagt haben "Wir untersuchen jetzt das Blut noch, wie hoch die Spenderzellen sind und dann wissen wir mehr..."
Ich habe gleich konkret gesagt - so wie letztes Jahr - was es denn sonst sein soll ausser ein Rezidiv...naja, es könnte ja auch ein Infekt sein...
Ja, und was gäbe es denn für eine Behandlung bei einem weiteren Rezidiv....ja, also die Möglichkeiten seien ausgeschöpft, evtl. den Tod mit Infusionen rausschieben, eine dritte SZT kommt nicht in Frage. Das haben die noch nie gemacht ausserdem sei ich viel zu schwach und somit wäre das sinnlos...ICH HAB NOCH NIE GEHÖRT, DASS DURCH EINE INFEKTION BLUTWERTE SO SCHLECHT WERDEN

[annemarie12]

was für eine Nacht...wie zu erwarten schlaflos...ich habe mich gedanklich von alle dem verabschiedet, was mir immer Freude machte z.B. mein schönes Auto, die Terrasse meiner Schwester, die ich höchstwahrscheinlich nicht mehr sehen werde mit dem großartigen Blick über Weinberge, weil sie zu weit weg wohnt...es wird mir ja jetzt wöchentlich schlechter gehen und womöglich noch schneller, wenn ich einen Infekt bekomme..es ist so grausam, dass man so eine Phase als Mensch total bewusst mitbekommen muss

[nirtak]

ich verstehe deine gedanken sehr gut
ich weiß nicht was ich schreiben soll, ich hoffe dass es nicht wieder die leukämie ist und habe trotzdem angst dass du recht hast

ich habe schon sehr oft darüber nachgedacht was wäre wenn es dann so weit ist, was mache ich dann, was will ich dann
ich glaube es gibt keine antwort darauf bevor man es nicht erlebt
ich glaube ich würde in ein krankenhaus wollen sobald ich nicht mehr alleine auf toilette könnte (klingt lächerlich, ist aber meine größte angst) um meiner familie einen teil der last zu nehmen
ich glaube ich würde es mir leicht machen wollen und alles was es gibt an drogen gegen die angst und gegen eventuelle schmerzen haben wollen
ich hoffe dass sich dann diese ruhe und müdigkeit, fast schon gleichgültigkeit einstellt, die ich von meinen ganz schlechten tagen bei der transplantation kenne
ich hoffe dass meine familie dann gut damit umgehen kann

ich versuche mir einzureden dass krank sein und sterben etwas natürliches ist und zum leben dazugehört, teil davon ist
dass wir da alle früher oder später auf die eine oder andere art durch müssen
dass es bis jetzt noch jeder "geschafft" hat
ich versuche mir einzureden dass dann nicht nur die guten, sondern auch die schlechten dinge ein ende haben, ich versuche eine erlösung vom schlechten darin zu erkennen
ich versuche mich nicht so wichtig zu nehmen, lieber ich als ein kind, meine nichten, mein neffe, lieber ich als meine schwestern, die kleine kinder haben
ich habe mir vorgenommen bis es soweit ist so gut und lange wie möglich zu leben, und dann so gut und kurz wie möglich zu sterben

ich habe aber null ahnung ob meine gedanken, die mir jetzt helfen mit dem thema und meiner angst davor besser umzugehen, dann wenn es soweit ist, irgendetwas bringen werden, ich hoffe es, ich weiß es nicht

[annemarie12]

Danke Nirtak,

dass du das hier geschrieben hast. Es heisst immer, es gibt so verschiedene Phasen, die man durchlebt, wenn man vor seinem Ende steht und letztendlich folgt das Akzeptieren und die Ruhe kehrt in einen ein, man lässt los...

Momentan bin ich davon noch weit entfernt, aber ich hoffe auf Ruhe und Loslassen...ohne Schmerzen oder wenigstens erträgliche...was für ein Mist

[nirtak]

hoffe du hast das wochenende halbwegs rumgebracht und bekommst nächste woche bald bescheid wegen deiner blutwerte, damit wenigstens die warterei und die ungewissheit ein ende haben

[annemarie12]

Die Warterei ist nicht so schlimm, Nirtak...wenn ich mir nur das persönliche Erscheinen in der Ambulanz und die Warterei auf den Transportdienst ersparen könnte...

[nirtak]

ich kapier auch nicht wieso sie dich da nicht einfach vorab schon telefonisch informieren, meine onkologin hat bei so wichtigen ergebnissen immer so schnell wie möglich angerufen

also
toi toi toi