Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Hallo alle,

das ist bei mir auch so. Ich habe den ganzen Sommer alles so gemacht, als ob nichts wäre. Mit Ausnahme der Tatsache, dass ich mir ein Pferd gekauft habe - das hätte ich ohne den Krebs sicher nicht gemacht. Sie ist schon älter (20), und irgendwie denke ich mir wir schauen mal, wer's länger macht...

Wir waren über den Sommer für zwei Wochen in Deutschland auf "Familienrunde", beim Camping, in Algonquin auf der Cottage, und ich war auch geschäftlich in US unterwegs. Und jetzt geht bei uns hier auch die Schule wieder los. Der Sommer ist geradezu vorbeigeflogen!

Ich bin aktiver als ich es jemals war - ich denke da ist auch einfach Angst dabei, und der Gedanke, dass meine Zeit begrenzt ist - deswegen versuche ich so viel wie möglich "sofort" zu machen... Warten tu' ich nicht mehr. Ich plane jetzt unseren Skiurlaub, und dann den Urlaub nächstes Frühjahr in der Karibik. Daran, dass es mir dann nicht mehr gut genug gehen könnte, um das alles zu machen, weigere ich mich schlicht zu denken. Immerhin: der letzte Scan im August war stabil, der nächste ist erst im November. Bis dahin wurstel ich so weiter.

Ich wünsche Euch allen gute oder bessere Tage! Und ganz viele davon!

[Monika Rasch]

liebe Nora, liebe Marion....
ich hoffe dass es für Euch auch mal wieder einen Tag geben wird an dem ihr
denkt ...schön dass ich das erleben darf....
einen Tag der Euch bewusst macht dass das Leben eben nicht nur Kampf ist
sondern auch eine Leichtigkeit haben kann...
ihr kämpft schon so lange, ich kann gut verstehen dass man oft mal denkt dass man den Papp aufhat...
aber solange wie es immer noch gute Momente hat will man doch auch noch
leben, denke ich jedenfalls.
Aber ich stecke nicht in Eurer Haut, bin keinen Meter in Euren Schuhen gelaufen...
hoffe und bange aber mit meiner Schwester, der es zeitweise echt dreckig
geht- die aber immer noch die Hoffnung hat dass bei der nächsten Untersuchung kein Progress gefunden wird.
Fühlt Euch mal umarmt....

[Maja57]

Hallo!
Bin bischen durch den Wind.Habe Flüssigkeit im Bauchraum.
Hatte das schon jemand von Euch?
Chemo läüft ja weiter,muss Mittwoch wieder los.

Marion

[Fink]

Hallo ihr Lieben
Mensch Marion wir haben zur zeit das pech gepachtet,was soll den jetzt gemacht werden?
Ich habe mir am Sonntag morgen auch wider eine Rippe im Schlaf gebrochen,
bekomme total schlecht Luft.
Muss aber als versuchen tief zu Ahtmen sonst bekomme ich noch eine Lungenenzündung,aber das sind sehr starke Schmerzen.
Reden geht nur zeitweise es ist viel zu anstrengend und macht auch wieder Schmerzen.
Vor gut 2 Wochen hatte ich mir schon mal eine gebrochen bei der geht es jetzt besser.
Manchmal weis ich nicht mehr weiter die Schmerzen werden immer mehr.
@Freundschen ja das Medikament nehme ich noch nur jetzt viel mehr Dosiert.
Damit kann ich gut Arbeiten und bin nicht zu getröhnt.
Liebe Marion ich hoffe das du schnelle hilfe bekommst es ist aber auch ständig was anders.
Ganz Lieben Dank an alle die mir so liebe Worte Geschrieben haben.Danke Danke

[Lola_R]

Liebe Marion,
ich habe seit anderthalb Jahren Flüssigkeit im Bauchraum. Als das zuerst entdeckt wurde, habe ich einen Riesenschreck gekriegt, weil man im Netz manches dazu lesen kann, was gar nicht gut klingt - aber es ist nicht mehr geworden, ich merke nichts davon und versuche jetzt, einfach nicht so viel daran zu denken. Bislang ist es nicht zu einem Problem geworden. Ich drück die Daumen, dass es bei Dir genauso harmlos verläuft!
Herzlich, Lola

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Alle!

@ Nora und Marion: Es tut mir so leid zu hören, dass es bei euch grad so ungut läuft. Ich hoffe sehr mit euch auf bessere Zeiten - und glaube aber auch, dass dieser starke Wetterumschwung sehr aufs Gemüt geht. Es wird hoffentlich wieder besser, wenn sonnige Spätherbsttage ums Eck kommen.

Ja, ich mache es such so wie ihr. Mit Ausnahmr des Chemotages (immer Montag) versuche ich so viel normales Leben zu haben wie möglich. Ich bin auch so aktiv, wie es grad nur geht. Meine Umwelt kann sich auch glaub ich nicht mal ansatzweise vorstellen wie düster meine Gedanken manchmal sind und wir schwer das wieder unter Kontrolle zu bringen ist.
Hab gestern meine 6. Pacli gehabt, bis dato ohne große Nebenwirkungen. Heute kam das Ergebnis vom Gentest - es wurde eine Veränderung gefunden, von der aber unklar ist (derzeit), ob sie pathogen ist.
Bitte drückt mir für Donnerstag die Daumen, da bekomm ich das Ergebnis der Tumormarkermessung - daran soll ein erster Hinweis gewonnen werden, ob die Chemo wirkt.

Herzlich
Nicky

[freundchen70]

Hallo Marion,

ich drück die Daumen für heute. 👍

Schnecki, dir natürlich auch. Bei mir hat Pacli die TM gut runter gedrückt.
Bei dir bestimmt auch. Alles Gute für morgen.

Ich hatte gestern pacli Nr. 17. heute geht's noch und heute habe ich Mama - Dienst. Die ist nämlich auch krank und hatte gestern einen besch... Tag.
Morgen und übermorgen werde ich wohl ausfallen.

Nora, dir auch alles Gute und wenig Schmerzen.

[Maja57]

Hallo!
Mit der Chemo klappts einfach wieder nicht,Werte zu schlecht.
Entweder schaffe ich es erst garnicht hin und wenn schicken sie mich wieder nach Hause nach der Blutentnahme.
Ansonsten wird erst mal nix weiter gemacht,muss mich erholen.hab nun ein neuen Frauenarzt,da ich es zum anderen auch nicht mehr schaffe,da Treppen steigen.
Hab nun eine junge Frauenärztin bei uns im Ort,ganz dicht bei.
Sie will sich mit der Uni in Verbindung setzen,schaun wir mal.
LG.
Marion

[Fink]

Liebe Marion
Zur zeit finde ich alles nur noch zum K.....mir geht es genauso Treppen steigen
geht überhaubt nicht mehr,jeder Schritt ist eine Strapatze geworden.
Oft Rede ich jetzt mit meinen Freunden & Familie darüber keine Chemo mehr zu
machen.Für mich ist es zu 90% sicher das ich nicht mehr will.
Es ist alles zu einem dauer Kampf geworden der mit extrem vielen einschränkungen jeden Tag von vorne beginnt,alles aber auch wirklich alles ist
mir zu anstrengend geworden.
Irgend wie haben mich meine Kampf Geister verlassen.
Ich wünsche allen anderen Lieben hier ein gutes Wochenende.
LG Nora

[Maja57]

Hallo Nora!
Es ist doch verständlich,die Jahre über eine Therapie nach der nächsten.
Wo sollen da die Kräfte her kommen.Mann hofft dann immer auf ein kleinen
Lichtblick.Nur müssten diese Momente mal längere Zeit anhalten,dass mann auch mal ein wenig zur Ruhe kommt.
Ich umarme Dich.
LG:Marion

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

auch ich hab länger nichts mehr hören lassen...

Nora und Marion, ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an und wünsche euch auch von ganzem Herzen, dass ganz bald wieder eine Aufwärts-Phase folgt!!! Gern würde ich euch etwas von meiner momentanen Kraft abgeben!! Fühlt euch gedrückt!

Mir geht und ging es den Sommer über sehr gut (seit Ende Mai). Das weiß ich nach den wochenlangen Schmerzen auch jetzt noch sehr zu schätzen. Ich mach ja derzeit eine "Tablettenchemo" mit Lapatinib und Letrozol. Nachdem meine Tage sich ja nach über einem Jahr wieder gemeldet haben, bekomme ich alle 4 Wochen zur Unterdrückung der Eierstöcke eine Spritze.

Anfang Oktober habe ich dann auch wieder eine Kontrolluntersuchung meiner Hirnmetastasen. Die merke ich ab und zu als leichten Ziehschmerz und denk mir dann immer, dass sie sich gerade verkleinern!!!

Die "schlimmsten" Nebenwirkungen sind derzeit Probleme mit meiner Haut und Schleimhäuten. Die Finger- und Zehenkuppen sehr trocken und rissig, viel Juckreiz usw. Aber nicht wirklich schlimm, sondern eher unangenehm.

Ich hab noch was Schönes zu berichten:

Seit Montag haben wir einen kleinen Kater!!! Er ist Mitte Mai geboren und wir haben uns sofort in ihn verliebt!!! Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein Katzenfreund werde!! Er tut uns sooooo gut!! Mir, meiner Tochter und ich glaube, auch meinem Mann, obwohl der am Anfang gar nicht begeistert war. Aber was will er machen, 2 gegen 1!!

Micky haben wir ihn genannt und nach 2 Tagen Dauerverstecken scheint er sich schon eingelebt zu haben. Gerade sitzt er neben mir auf dem Tisch, schläft und schnurrt zum Herzerweichen!!!

Vielleicht hat jemand von euch ja selbst Katzen und weiß von ihrer positiven Wirkung!!

Euch allen alles erdenklich Gute, ich versuche, hier auch wieder regelmäßiger zu schreiben...

LG, Kerstin

[Kaye]

Hallo Nora, Hallo Marion,

ich wünsche euch so sehr, dass eure Kampfgeister wieder zurück kehren.
Ihr habt diesem Sch... schon so lange getrotzt und ich denke es ist ganz normal, dass man "Müde" wird.

Ich umarme euch ganz fest und bin mit meinen Gedanken bei euch.
Versucht euch am Wochenende von den Sonnenstrahlen etwas Kraft und Wärme zu holen.

LG
Natalie

[Granatapfel40]

Hallo
Ich habe Brustkrebs, Lymphknoten befallen, 7 cm metastase
In der Leber inoperabel. Ich hatte taxol chemo, aber hat leider nicht gewirkt. Die Metastase in der Leber ist weiter gewachsen. Mein
Tumor in der Brust ist so gross, das Brust amputiert wird demnächst alle Ärzte sagen es gibt keine Chance auf heilung. Ich bin 40, 2 Kinder und bin so hoffnungslos.....
Gibt es jemanden, wo die Chemo bei erste mal nicht gewirkt hat?
Was würde danach gemacht?
Mein ki wert war 79 , die Ärzte meinten ich würde gut auf chemo
Ansprechen leider war es nicht so....

[Kerstin40]

Liebe Granatapfel,

wir haben eine ähnliche Geschichte. Meine Erst-Brustkrebs-Diagnose bekam ich im April 2014, damals noch ohne Anzeichen von Fernmetastasen.

Mein Wächterlymphknoten war auch befallen. Mein Brusttumor ebenfalls 7 cm groß. Ich bekam als erste Chemo das EC-Schema. Das sollte ich 4 x im Abstand von 3 Wochen bekommen. Kurz vor der dritten Gabe stellte sich jedoch heraus, dass es ausser den unerfreulichen Nebenwirkungen gar nichts gebracht hat. Der Tumor ist im Gegenteil sogar noch ein bisschen gewachsen...

Die EC-Chemo wurde abgebrochen, stattdessen mit Taxol weitergemacht (was im Anschluß an EC sowieso geplant war). Bei mir hat die Taxol-Chemo dann sehr gut angeschlagen, der Tumor war am Ende nur noch 1 cm groß und konnte brusterhaltend entfernt werden.

Allerdings stellten sich aufgrund epileptischer Anfälle im April 2015 Hirnmetastasen heraus.... So ganz wirkungsvoll war die Chemotherapie letztendlich leider doch nicht. Allerdings muss ich dazu sagen, dass die EC und Taxolchemos die Bluthirnschranke nicht überwinden können.

Nehme derzeit deshalb eine Tablettenchemo ein.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Ärzte eine Chemo finden, die auch bei Dir anschlägt!!

Ich bin übrigens 41 und habe eine 8jährige Tochter...

LG, Kerstin

[Granatapfel40]

Hallo Kerstin
Oh man so ein Mist, ich drücke Dir die Daumen das die Tabletten
Wirken..... hast Du schmerzen? Ich hatte auch mal von Bestrahlung
Am Kopf gelesen. Wieviele metastasen hast Du denn? Und wie gross ? Gibt es Hoffnung auf op? Ich weiss so viele Fragen, Du musst nicht auf alle Antworten. Ich hoffe Du bist in Guten Händen.
Ich habe das Gefühl, das mann mich hin und herschickt und keiner was tut . Ich höre immer nur chemo, was anderes über alternative wollen die Nicht hören, und die sagen alle immer unheilbar . Aber es gibt auch wenn selten Ausnahmen, aber ich merke die glauben nicht mal an Ausnahmen. Die ziehen mich so runter, das ich denke mit welcher Moral und Kraft ich zur chemo soll.Uber alternative sagen die immer Wirkung nicht erwiesen, das War mir zu blöd.Dann habe ich gesagt stimmt, aber bei Ihnen ist auch nur erwiesen das mann nicht mehr geheilt werden kann. Und mann durch die Hölle geht um zu hören die Chemo hat nicht gewirkt. Wie denkt Ihr darüber?
LG granatapfel
.