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Liebe Drachenkopf,
es tut mir leid, dass du deine Mann verloren hast - so früh - das ist sicher sehr schwer für dich und deine Kinder. Er wird dir jetzt sicher sehr felhen. Dass dir die Chemo und Behandlung dann einfacher erscheint kann ich gut verstehen. Mir geht es ähnlich nach eine traumatischen Erlebnis, wo ich nicht wusste, ob Panikattaken und Flash-backs irgendwann mal aufhören würden. Jetzt ist es ist alles einigermaßen planbar und durch Informationen, meine Fragen und alles was ich aktiv tun kann - einschließlich dem Einverständnis " ich will die Chemo", fühle ich mich dem Ganzen nicht so ausgeliefert und ohnmächtig. Jetzt bin ich Handelnde und nicht über "mich ergehen lassende". Willst du den Port noch einsetzten lassen? Vielleicht lohnt es sich noch? Ich habe vor mich glatzköpfig bei einem Photografen schön porträtieren zu lassen. Ich habe zwar nicht die schönste Kopfform - finde ich - anders als meine Frau, aber ich möchte das Bild als Erinnerung an diese Zeit, damit ich weiß was ich alles geschafft habe. Auch deswegen will ich nächste Woche den Schmikkurs machen. Einen schönen Abend euch allen, Kamel |
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Guten Abend ihr tapferen Mädels,
Ihr seid ja fleißige Schreiberinnen :-). Eurer geschriebenes ist sehr ehrlich und geht schon unter die Haut. Und ich bewundere eure Fröhlichkeit und eure Zuversicht die ihr habt. Nach den ersten beiden Chemos hätte ich alles hinschmeißen. Schön, dass ihr euren Humor nicht verloren habt. Am 25.11. ist meine erste Bestrahlung. Die erste von 36. ich habe damals gedacht, dass schaffe ich nie. Und doch ist der Tag gekommen :-)))) . Ich wünsche euch allen, dass ihr gut durch die Kräfte raubende Zeit kommt. Ihr schafft das! Liebe Grüße Jacqueline |
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Einen wunderschönen Guten Morgen liebe Mädels
Wir sind hier eine wirklich tolle Truppe voller Zuversicht und Humor Ich habe mal gehört dass man seine Perücke spenden kann an eine Organisation die dir dann v a im Ausland verteilt an Frauen die sich keine leisten können. Eine Bekannte von mir hat das gemacht. Halte ich auch für sehr sinnvoll sie nicht wegzuschmeißen. Das hobby-problem hatte ich auch. Ich war Vollzeitlehrerin und hatte kaum Freizeit... Jetzt gehe ich fast jeden tag joggen, überlege mir Geschenke für Freunde zu Weihnachten, bastle meinem Freund einen Adventskalender.... Laufe viel durch die Stadt und genieße die vorweihnachtliche Zeit Außerdem habe ich mir überlegt was ehrenamtlich zu machen. Am Montag geht's los. Nachhilfe für Kinder die sich keine leisten können in einem Jugendhaus. Freue mich schon sehr Conny wie geht's eigentlich deinem arm? Gibt es da Neuigkeiten? Ich trink jetzt in Gedanken einen Kaffee mit euch |
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Liebe Resi,
lieb dass Du an uns denkst! Ich habe mich die letzte Zeit wenig zu Wort gemeldet, aber immer fleißig mitgelesen. Die Situation bei uns ist derzeit so lala… Es gibt keine akuten schweren Komplikationen, aber so langsam wird die Chemozeit echt zäh. Anja hat am Dienstag die 8. Von 12 Pacli bekommen. Pacli wöchentlich verträgt sie bisher immer noch etwas besser als die vorangegangenen 4xEC zweiwöchig. Jetzt machen uns aber so langsam die Nerven Sorgen. Hände und Füße sind merklich in Mitleidenschaft gezogen. Es fällt ihr immer schwerer handwerklich zu arbeiten. Nähen und Häkeln sind zwei ihrer Leidenschaften, die sie derzeit nur unter Anstrengung ausüben kann. Aber ich denke es ist trotzdem gut die Feinmotorik etwas zu trainieren. Auch beim Laufen merkt sie, dass sie etwas unsicherer wird. Ansonsten klagt sie noch über fast vollständigen Geschmacksverlust. Seit zwei drei Wochen hat sie häufig Nasenbluten. Wir hoffen, dass sich die Situation nicht noch merklich verschlechtert und sie die letzten 4 Pacli noch planmäßig bekommen kann, dann wäre die Chemozeit am 15.12. überstanden. Ende Oktober haben wir uns in einer Uniklinik rechts von einem Fluss in München vorgestellt (darf den Kliniknamen nicht nennen, ein anderer Beitrag von mir wurde deshalb gelöscht), um ein Zweitmeinung für die weitere Therapie einzuholen. Da die 1. BET Tumor-OP leider nicht im gesunden Gewebe erfolgte und an den Schnitträndern noch DCIS nachgewiesen wurde stehen noch weitere operative Behandlungen aus. Den Erstkontakt nach München haben wir durch einen glücklichen Zufall bekommen. Anja wurde im Kindergarten von einer anderen Mutter angesprochen. Deren Mann arbeitet in dieser Klinik, ist plastischer Chirurg und macht Brustaufbau mit Eigengewebe. Er ist dann sogar privat am Wochenende zu uns nachhause gekommen und hat uns mal so richtig ausführlich über die Möglichkeiten eines Wiederaufbaus aufgeklärt. Das Gespräch war genial und er selbst sehr sympathisch. Er hat uns dann den Kontakt zur Gynäkologie an diesem Klinikum hergestellt und daraufhin haben wir beschlossen dort vorständig zu werden. Was soll ich sagen, es hat sich gelohnt. Die Klinik ist erst mal erschreckend (alt, verwinkelt, hektisch, groß) aber wir wurden herzlich empfangen und es folgte ein Gespräch wie ich es bisher noch nicht miterlebt habe. So stelle ich mir die Vorgehensweise in einem Brustzentrum vor. Es waren der Gyn. Und zwei plastische Chirurgen gemeinsam da und haben mit uns die Möglichkeiten geklärt. Außerdem hat man uns noch eine genetische Beratung empfohlen und nach unserer Einwilligung auch sofort im Anschluss organisiert. Mir ist das schon immer im Kopf rumgegeistert, aber in unserem bisherigen BZ hat man dem Thema keine Aufmerksamkeit widmen wollen. Beim Beratungsgespräch mit der Genetikerin hat sich das Bild dann aber schnell geändert. Wenn man wirklich mal anfängt einen Stammbaum aufzumalen und ein Bild vor Augen hat, wird die Dringlichkeit nach dem Test gleich mal untermauert. Das Ergebnis steht noch aus. Ernüchternd aber verständlich war jedoch die Empfehlung des Gyn. und der plastischen Chirurgen. In unserem bisherigen BZ wurde empfohlen, subkutane Mastektomie mit Silikonaufbau. In München ist die Empfehlung Ablatio und eine der Bestrahlung nachgelagerte OP zum Wiederaufbau mit Eigengewebe. Der Gyn. meinte der Tumor und das DCIS liegen so nahe an Haut und Brustwarze, dass es aus seiner Sicht keinen Sinn macht diese zu erhalten. Den Wiederaufbau empfehlen sie direkt nach der Bestrahlung (Pause ca. 4 Wochen) oder sonst erst in 9 Monaten nach Bestrahlungsende zu machen. Der Gyn. Empfiehlt in Absprache mit den plastischen Chirurgen keinen direkten Wiederaufbau um für die Bestrahlung optimale Verhältnisse zu haben, was bei Anjas Situation mit den vielen befallenen LK´s (18) wohl Sinn macht. Alle Drei Ärzte unterstützen diese Empfehlung, würden es auf Wunsch von uns aber auch anders machen. Von Silikon raten sie bei Anjas Situation klar ab. Ich bin begeistert, dass Ärzte eine klare Empfehlung abgeben und nicht nur sagen, “das sind die Möglichkeiten, wie wir vorgehen müssen sie entscheiden“. So war es leider bisher immer. Der Schock bei Anja saß dann aber erst mal tief, Ablatio ist halt doch noch mal ne andere Nummer, und die Genetik könnte jetzt auch noch eine Änderung der Therapie mit sich bringen. Aber was soll man machen? Der Gewinn an Sicherheit durch die Ablatio wird nicht riesig sein, ist aber dennoch vorhanden. Ich bin der Meinung, dass Sicherheit wichtiger ist als das kosmetische Ergebnis. So das war wohl etwas viel auf einmal aber hoffentlich nicht zu wirr. Jetzt hoffe ich erst mal, dass Anja weiterhin so gut durchhält und wir das Chemoende am 15.12. planmäßig erreichen. Alles Andere wird dann in 2016 folgen, nur entscheiden müssen wir uns wohl leider vorher, was momentan noch etwas schwer fällt. Euch Allen hier noch einen schönen Tag mit wenig Nebenwirkungen! Ich bin echt platt, wie Ihr hier Alle durchhaltet und euch gegenseitig unterstützt – macht weiter so! Sonnige Grüße vom Bodensee Steffen |
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Ihr Lieben,
eigentlich gehört es ja nicht zu meinem Modus, aber heute ist mir nach Jammern. Zyklus 3 hat es irgendwie anders in sich. Schon gestern war ein echter Matschtag, heute ist es noch schlimmer. Und das nervt so. Kreislauf irgendwie hinüber, dauerübel, schwere Glieder - so gar das Tippen am iPad fällt immens schwer - völliger Knockout. Kann das mal wieder weggehen??? Danke! Euch anderen geht es hoffentlich soweit gut!!! Ich hatte vorgestern einen langen Text geschrieben, der dann weg war. Ein Hoch auf die Technik.
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Herzliche Grüße, Belle Hinfallen,aufstehen, Krönchen richten, weitergehen (unbekannt) |
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Hallo belle!
Es wird besser, auch wenn du daran jetzt nicht glauben kannst. Ich habe zum Anfang der Chemo gedacht, dass das nicht zu schaffen ist. Doch belle es ist zu schaffen. Du bist stark, du schaffst das. Gib deinem Körper so viel Ruhe wie er halt braucht. Und wenn die nach jammern ist, dann jammere. Das steht die zu. Aber ich finde, dass das kein jammern ist. Ich drück dich von Ferne und schicke dir Kraft von mir, die ich während der chemofreien Zeit doch sammeln konnte. Es wird besser, glaub mir. Auch wenn es zur Zeit nicht danach aussieht. Danke c.onny für deine lieben Wünsche. 4 Tage habe ich noch Therapieurlaub und dann geht es los. Irgendwie "freu" ich mich, das es weiter geht und ich bald fertig bin mit der ganzen Therapie und ich dann endlich Zeit haben werde mich zu erholen. Ich finde das so schön, was du zum Thema "warum es sich lohnt durchzuhalten" geschrieben hast. Danke für diese Worte Und hallo Steffen, Ich hatte und habe die gleichen Nebenwirkungen. Blutende Nase, Geschmacksverlust Taube Hände und Füße. Aber sie gehen vorüber. Als erstes kam bei mir der Geschmack wieder. Nach ca. 4 Wochen könnte ich fast alles wieder schmecken. Das Nasenbluten ist schon besser geworden. Nur das mit den Händen und Füßen dauert noch. Ich finde es so toll, dass du hier im Namen deiner Frau schreibst. Ich wünsche euch beiden alles Glück der Welt und dass ihr für euch eine Entscheidung treffen könnt, mit der ihr in Zukunft leben könnt. Fühlt euch gedrückt !! Euch allen wünsche ich ganz viel Durchhaltevermögen. Liebe Grüße Jacqueline. Geändert von jacobine (20.11.2015 um 16:49 Uhr) |
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Liebe belle,
Jammer so viel Du magst! Manchmal muss das sein! Und raus lassen hat ja auch mal was! Und es wird ganz sicher wieder besser. Das bestätigen ja alle hier! Ich gewöhne mich langsam an meine Glatze...allerdings muss ich mit Jennifer Aniston echt üben, die ist mir ziemlich fremd. Und ich habe immer Angst, die sitzt nicht richtig. Beim Blick in den Spiegel ist alles schick, aber das Gefühl ist komisch. Ich sollte sie wohl einfach mehr tragen... Gestern Abend rief mein Hausarzt an, meine Blutwerte sind noch weiter gesunken, obwohl sie eigentlich schon wieder ansteigen sollten. Das macht mir ja schon sorgen, weil Dienstag ja die nächste Chemo eigentlich ansteht. Ich hoffe sehr, dass es bis dahin wieder besser wird. Der ganze Kram muss sich ja nicht nach hinten verschieben:-p Insofern bin ich heute auch nicht so gut drauf...ich habe auch grad das Gefühl nichts auf die Reihe zu bekommen, und ich vergesse so viel. Ätzend. Es ist gar nicht so, dass ich mich langweile. Ich brauche auch einfach mehr Ruhe als sonst...naja, und grad eben hab ich oben den Teil mit der Motivation gelesen...da hapert es bei mir schon irgendwie. Also, ich ziehe das jetzt durch, aber ich frage mich schon öfter wofür. Ich wünsche Euch allen ein sehr schönes und möglichst NW-freies WE! |
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Hallo c.onny,
Dein Urlaub müsste erst am 31.3.2016 verfallen. Für den gesetzlichen Mindestpreisen gilt das auf jeden Fall, für den vertraglichen Mehrurlaub auch dann, wenn für den nichts abweichendes vereinbart ist. Gut wäre natürlich immer, das mit dem AG schon vorab zu besprechen...wenn allerdings das Verhältnis nicht so gut ist...:-( Bei mir gibt es einen Tarifvertrag, der das ganze zum Vorteil der AN regelt, insofern kein Problem. Bisher habe ich noch nichts besprochen. Bis Mitte Februar (oder länger bei blöden blutwerten ) läuft noch meine Chemo, und danach kann ich erst wieder über arbeiten nachdenken... Was mit den Werten ist, werde ich Montag sehen. Entweder die sind besser, dann kann es Dienstag weiter gehen (bitte, bitte!!!). Wenn sie nicht besser sind, muss verschoben werden. Hausarzt, Schwester in KH und meine Bekannte von der SHG werten das als Zeichen, dass die Chemo kräftig wirkt und das also nicht unbedingt ein Nachteil ist. Sie meinten auch, dass mir die Haare deswegen sehr früh ausgegangen sind. Naja, mir geht es gut. Das ist ja das beste. Ich bin nur momentan etwas traurig...bis vor ein paar Tagen war auch in meinem Kopf alles gut und ich war gut drauf und motiviert...das hat sich iwie geändert. Ich werde natürlich die Behandlung durchziehen, keine Frage. Aber mein restliches Leben frustet mich grad. Ist vermutlich auch diese Situation, die mich dazu bringt, mir diese Gedanken zu machen. Keine Kinder, Beziehung läuft nicht wirklich gut (schon seit der ersten Erkrankung 2013 und das jetzt macht es nicht besser), Job ist langweilig...also, wohin gehe ich nach dieser erzwungenen "Auszeit" zurück... Was den Job angeht habe ich zwar eine Idee für einer Veränderung, traue mich aber wegen der Erkrankung einfach nicht:-( Naja, ich hoffe, das wird bald wieder besser! Vermutlich freue ich mich schon, wenn ich Dienstag zur Chemo kann! Euch allen einen schönen Samstag Abend! Paula |
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AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
Hallo c.conny,
du hast nach dem Bundesurlaubsgesetz Anspruch auf 20 Arbeitstage Urlaub pro Jahr. Der dürfte nach dem 1.4. verfallen. Wie das mit Zusatzurlaub gehandelt wird, ist unterschiedlich. Ich würde an deiner Stelle eine Mail an den AG schicken und um Verlängerung der Frist bitten. Manche AG lassen sich darauf ein. In der ersten Zeit nach der Wiedereingliederung war ich froh, wenn ich zwischendurch ein verlängertes Wochenende machen konnte. Als ich 2009 im Sommer wieder zurückkehrte, war das Urteil nicht rechtskräftig, allerdings hatte ich wegen der Kürzung Widerspruch eingelegt. Ende November erhielt ich dann das Geschenk von 11 zusätzlichen Urlaubstagen. Mein AG war großzügig und hat mir auch den Zusatzurlaub gewährt. So war ich vom 24.11. bis 6.1. im Urlaub. Da in meinem Betrieb nichts ins nächste Jahr übertragen durfte. Das hat mir dann einiges an Erholung gebracht. LG GlidingGeli
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Mögest du dir die Zeit nehmen, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben. Irische Sprüche |
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Hallo c.onny,
auch ich denke, dass am besten ist, zu der Urlaubsfrage Kontakt zu deinem Arbeitgeber aufzunehmen. Ich würde wohl betonen, warum für dich wichtig ist, den Urlaub noch nehmen zu können, damit du die Arbeit gut durchhältst und langfristig leistungsfähig dann wieder bist. Hast du Kollegen, mit denen du dich austauschen kannst darüber? Oder gibt es bei euch eine Schwerbehindertenvertretung, die dir Tipps geben kann? Ergänzend kann vielleicht auch der Integrationsfachdienst hilfreich sein. Er kann dich ggf. auch gegenüber dem Arbeitgeber unterstützen. Ich drücke Daumen, dass es gut läuft! Ich bin nur zur und kurz nach der OP krank geschrieben gewesen, also bisher nur wenige Tage. Direkt danach hatte ich beim Arbeitgeber angesprochen, dass ich sehr gern arbeiten möchte und ihm gesagt, was in den nächsten Monaten geht und was nicht und wie ich es am besten organisieren kann: einen Teil von zu Hause, einen Teil vor Ort, am Chemotag und ggf. den Tag danach wenig, dafür auch am Wochenende. So war es bisher. Klappt insgesamt recht gut. Am schlimmsten finde ich eigentlich, dass ich jedes Mal, wenn ich vor Ort bin (2-3 Tage pro Woche von 2-5 Kolleginnen gefragt werde, wie es mir geht, mir gesagt wird, wie ich aussehe und ich manchmal ans Telefon gehe in der Erwartung, ein berufliches Gespräch zu führen und stattdessen eine Kollegin, mit der ich so gut wie nichts zu tun habe, anruft und mit mir über meine Krebserkrankung reden will). Da ich noch meinen gesamten Urlaub habe, nehme ich ab jetzt die ersten Tage nach der Chemo immer Urlaub. Ich hoffe, so auch noch gut über die zweite Halbzeit der Chemo bis Januar zu kommen. Viele Grüße Fin-ja |
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AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
Haldo c.onny,
also ich weiß, dass der Urlaub im Krankheitsfall nicht verfällt. Aber auch nur dann. Ich bin seit dem 3.3.15 krankgeschrieben und habe für 2015 noch keinen Urlaub genommen. Im Arbeitsvertrag stehen 30 Tage. Und diese 30 Tage gehen in den "Bestand" von 2016 über. Da verfällt nichts. Aber nur, wenn du durchgängig krank warst und zwischendurch nicht gearbeitet hat. Das kannst du auch mal nachgoogeln, wenn du genaueres wissen möchtest. Wie es sich allerdings mit den 5 zusätzlichen Tagen der Schwerbehinderung verhält kann ich dir leider noch nicht sagen. Da muss ich mich auch erst schlau machen. Wenn ich noch was dazu in Netz finde, dann schreibe ich dir eine PN. Übrigens arbeite auch in einem kleinerem Unternehmen in der Privatwirtschaft. Einen schönen Sonntag Morgen. Erholt euch gut. Liebe Grüße Jacqueline Geändert von jacobine (22.11.2015 um 00:17 Uhr) |
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Hallo zusammen,
mit Pacli / nab-Pacli bin ich durch, morgen fange ich mit EC an - und habe Bammel davor. Mir ist schon ohne EC immer mal etwas übel und ich will nicht tagelang erbrechen, weil ich da schon einmal völlig zusammengebrochen bin. Ich nehme morgen 1 Std. vor der Infusion die Tablette. Ingwer habe ich in allen Variationen da: in Form von Tee, frischem Ingwer, Ingwerkeksen, Ingwerriegel, Ingwerlutschtabletten Morgen will ich versuchen, dass ich noch Emend verschrieben bekomme. Was noch? Viel bewegen und frische Luft als Tipp weiß ich auch. Was macht ihr noch? Und wie ging / geht es euch mit EC? Wie viele Tage nach der Infusion ging es euch wieder recht gut? Ab Freitag habe ich wieder berufliche Termine. Werden Hände und Füße auch bei den EC-Infusionen mit Eisbeuteln gekühlt? Eiswürfel mit Ananas will ich mir nachher noch machen für morgen. Seit ein paar Wochen habe ich täglich mehrmals Kopfschmerzen. Nicht stark, aber vor allem an einer Stelle immer wieder. Da rattert langsam das Kopfkino bei mir, aber ich versuche mir noch zu sagen, es können Nebenwirkungen von nab-Pacli oder anderes sein. Hier hat es zum ersten Mal in diesem Winter geschneit und jetzt scheint die Sonne - das lockt doch auf einen Spaziergang. Einen schönen Sonntag euch und genießt das langsam winterlich werdende Wetter. Viele Grüße Fin-ja |
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Hallo ihr lieben MitChemoSchwestern,
Ich hatte am Freitag wieder Ultraschall und der Tumor hat sich nochmal um die Hälfte reduziert, insgesamt jetzt 75%! Ja!!! Ich hoffe sehr, dass der nächste Zyklus das Biest ganz verschwinden lässt. Liebe Conny: es tut mit leid, dass du schon in so frühen Jahren jemand Liebes verloren hast - und freue mich für dich, dass du aus der Krise dennoch den Mut gefunden hast, dich wieder zu verlieben und eine Familie zu gründen und sie dir jetzt helfen und die Mut geben. Also soviel ich weiß, sind die 5 Tage mit dem Schwerbehindertenausweis gesetzlich geregelt. Die Urlaubstage von 2015 kann ich auf Antrag auf 2016 schieben, aber ich weiß nicht, ob das auch bei Arbeit ohne Tarifvertrag auch geht. Ich dachte, krankheitsbedingt wäre das immer so - schließlich kannst du nichts dafür und die Krankeitbehandlung ist ja kein Zuckerschlecken. Vielleicht einfach verhandeln. Liebe Fin-ja: ich wünsche dir morgen einen guten Start mit EC und wenn dir übel wird, lass dir etwas dagegen verschreiben - Übelkeit finde ich schwer zum Aushalten - und muss frau ja auch nicht, vor allem wenn du arbeitest. Bei EC brauchen die Hände nicht gekühlt werden - das Pacli oder nab Pacli geht auf die Nerven. Aber Kaltes lutschen würde ich trozdem, denn die Schleimhäute werden doch angegriffen. Ich wünsche und hoffe für dich, dass du es gut verträgst. Und ich hatte immer wieder Kopfschmerzen bei Pacli, aber nicht bei E. Ich bekomme, wenn die Leber mitmacht, am Di C - liebe Paula, dann sitzen wir hoffentlich zur selben Zeit an verschiedenen Orten bei der Chemo. Und statt mit Bier können wir mit Chemo anstoßen! Liebe Jacobine: Auf zur letzten Behandlungsrunde! Wie geht es dir damit? Wie pflegst du deine Haut? Macht du eine AHB, wenn ja weißt du schon wohin und hast du schon den Antrag gestellt? Mir hat man gesagt, ich solle mich frühzeitig darum kümmern, 6 Wochen vorher sei etwas knapp, wenn frau zu einer bestimmten Reha will. Liebe Mamiki und liebe Christina: wie geht es euch, denke immer wieder an euch und hoffe, ihr übersteht die Chemos gut. Libe Grüße, Kamel |
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Liebe Fin-ja, ich hatte vor EC auch Bammel. Drücke die Daumen das du sie gut verträgst. Emend müsstest du aber auch vor der Chemo nehmen. Es sind 3 Tabletten, eine nimmt man vorher, und die anderen auf den beiden darauf folgenden Tagen.
Ich stelle mal die Tonne für die Nebenwirkungen auf und wünsche Euch wenige oder am besten keine Nebenwirkungen.
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Liebe Grüße, Katja |
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