Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Nashorn63]

Hallo liebe Rotfuchs,
ich kenn Dich noch aus dem After-Chemo-Thread, ja Du hast ja im Januar wieder angefangen zu arbeiten, und ich glaube mich zu erinern, das Du kurz vorher noch ne Brustentzündung hattest, und Deine Arbeitsaufnahme verschieben musstest.... und nun so was, ja der Hänger steht Dir zu... is ja doch ein grosser Schock, ich wünsche Dir viel Kraft für die neu anstehenden Therapien einschließlich OP, bist du wegen der Schmerzen zum Arzt gegangen oder wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt, ich nehme
an das Du auch wieder krankgeschrieben bist... die Kerstin 40 müsstest Du auch noch kennen, sie ist hier auch manchmal zu Gange.....

Sei ganz lieb gegrüsst vom Nashorn

[freundchen70]

Hey Andrea,

Alles Gute für heute. Ich drück dir die Daumen.

Hey Nicky, Geyerwalli und rotfuchs,

Leute kennenzulernen mit einer ähnlichen Diagnose ist schon toll. Allerdings doch nur solange es gut läuft. Ich habe dieses Jahr schon 3 beerdigt.
Jeder mit einem anderen Krebs, aber mit metastasen . Das muss man halt auch wegstecken. Ich finde es schon schwierig. Auch wenn hier jemand stirbt, mit dem man geschrieben hat. Der Tag ist halt versaut.
Rotfuchs, lass die Ohren nicht hängen.
Ich versuche die Weihnachtszeit zu genießen und möglichst nicht an den Mist zu denken.

[Herzchen123]

Hallo Lola,

Vielen Dank für Deine Nachricht, habe mich mal im Netz ausgiebig schlau gemacht, erhöhte Temperatur kann vorkommen, hatte auch mir einer Freundin Telefoniert, sie hätte auch 38c vom Tamoxifen. Bei Boreliose kenne ich mich leider nicht aus, wünsche Dir das Du eine gute Behandlung findest.

Hallo Rotfus,
Dein Text, was Du gerade schreibst erinnert mich sehr mich. Habe vor ca 3 Wochen erfahren das ich ein Skelett habe das aussieht wie ein kleiner doofer Streuselkuchen, mege heul und depri und will und kann nicht mehr... aber ich habe mich wieder etwas gefangen, ich jetzt will ich es schaffen. Was ich Dir sagen will, ich hab mich auch voll hängenlasse und ich habe das auch gebraucht ich könnte und wollte garnicht mehr anders, das ist ok, Du wirst auch wieder aufstehen und alles angehen, vielleicht hilft es Dir das Du weist das irgend wo auch eine Frau ist die gerade wieder auf die Beine kommen will, und es sind noch ganz viele Frauen mehr da draußen denen es schon so gegangen ist, und die sich wieder berappelt haben. Ich will Dir nur sagen hab Hoffnung Mut und Ich drück dir einfach ganz feste alle Daumen.
Herzchen

[Rotfuchs]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen Dank für die lieben Zeilen von euch!!
Das tut sehr gut!!
Heute morgen habe ich mich erstmal in die Badewanne gelegt und mir wieder einen neuen Schwung Energie zugelegt!! Hoffe es hält an

Ja Nashorn, ich kann mich auch an dich erinnern!Die bin ich mit der Brustentzündung letzte Jahr um fast diese Zeit.

Geyerwalli, ich habe einige viele Seiten vorgeblättert.Da kam dein Bericht auch vor mit der Rehaklinik.Und das du tolle psychologische Unterstützung dort bekommen hast.
Das war für mich auch mit ein Grund, in diese Klinik zu fahren!Ich hätte jetzt am 18.November eigentlich den Termin dort gehabt.Aber das wäre gar nicht gegangen, weil man ja noch verschiedene Untersuchungen gemacht hat.Deswegen wurde der Termin erstmal auf Ende Januar verschoben.

Andrea, du warst das auch mit der Lungenmetastase und der AHT?Kann ich mir das so vorstellen wie mit dem Tamoxifen oder wie sind die Nebenwirkungen?
Ich soll ja damit beginnen, wenn ich die Eierstöcke raus habe.Sind die bei dir auch raus?

Fragen über Fragen


Danke!


Liebe Grüße Rotfuchs

[waldi5o]

Hallo Petra,
warum solltest Du keine Reha genehmigt bekommen.
Ich bin seit letztem Jahr Rentnerin und habe auch eine Reha genehmigt bekommen. Ich war gerade in Bad Wildungen. Der Antrag ist sofort so durch gegangen. Hat nur 4 Wochen gedauert.
Liebe Grüße
Waltraud

[Andrea1968]

Hallo Ihr Lieben,

Danke heute fürs Daumendrücken, hat geholfen: Die Metas sind weiterhin verschwunden und die AHT wirkt.
Hab auch gleich noch eine Knochendichtemessung machen lassen, erstmals, da ist auch alles ok trotz Aromatasehemmer. Futtere auch Vitamin D wie verrückt.

Rotfuchs, zu Deinen Fragen: ich hatte ein Jahr Tam, dann gab es eine Progression im Tumorwachstum. Ich habe den Primärtumor ja noch drin und an dem kann man auch immer gut ablesen, ob sich etwas verändert.
Seitdem nehme ich Aromatasehemmer und die Monatsspritze Z..., weil ich die Eierstock OP nicht wollte. Für mich ist es so ok.

Das mit der Reha muss ich mir auch mal überlegen. Klingt echt gut. Auf die Idee bin ich in dem ersten Jahr nach Diagnose gar nicht gekommen. Und weil ich keine OP und Chemo hatte, hat es auch niemand vorgeschlagen. Aber hätte mir sicher auch gut getan.

Euch allen einen schönen Abend, LG, Andrea

[Löwin]

Hallo

Sorry, dass ich hier so einfach auftauche aber ich dachte, vielleicht könnt ihr mir eine Antwort geben.

Meine Freundin hat vorgestern erfahren, dass Sie zum 2 Mal Lebermetastasen hat. Erstdiagnose BK war 2011, dann 2013 erstmals Lebermetastasen und jetzt wieder.
Sie hat sich 2 Meinungen geholt. Bei der Chemo Vinorelbin 250 mg sind beide Onkologen gleicher Meinung.
Zusätzlich will einer Faslodex 500 geben. Die Onkologin ist völlig anderer Meinung und findet dass dies im Anschluß korrekt ist aber nicht in Kombination.
Da Sie nicht im Internet ist , steht Sie momentan vor einem Rätsel.
Ich hoffe, ich bin Niemanden zu nahe getreten aber ich meine Sucherei im Internet hat mich nicht weitergebracht.

Wünsche Euch alles, alles Liebe

Löwin

[Jule66]

Hallo,

ich habe glücklicherweise keine persönlichen Erfahrungen mit den Medis, aber ich könnte mir die unterschiedliche Vorgehensweise erklären.
Der eine Onko möchte aus "vollen Rohren" schießen, sprich die Antihormontherapie (Faslodex) mit der Chemo kombinieren.
Vorteil: hoher Druck auf die Metastasen.
Nachteil:die Antihormontherapie wäre damit möglicherweise "verbraucht" und kann im Anschluß evtl.nicht wieder eingesetzt werden. Denn möglicherweise wirkt die Chemo- Navelbine- auch alleine.
Dann hätte man die AHT noch in Reserve.
Der andere Onko möchte eins nach dem anderen geben, ist in der palliativen Situation auch eher Standart.(Monotherapie)

Was besser ist, kommt auf die gegenwärtige Situation an: wachsen die Metas schnell und sind es viele, muß man schnell handeln?
Dann ist die Kombi wohl angebracht.
Wachsen sie langsam und sind nur vereinzelt, kann man durchaus eins nach dem anderen nehmen.

Liebe Grüße, Jule

[emilianiessen]

Hi Marablanca, hi Lola, hi Freundchen und alle,

(ich scheine mich etwas schwer zu tun, meinen Beitrag an der richtigen Stelle zu platzieren. Jetzt ist er sicherlich doppelt drin). Ich bin neu hier.. und zufällig auf euren Beitrag gestoßen, da ich mich für Palbociclib interessiere. Dieses Medikament ist zwar noch nicht in Deutschland zugelassen, theoretisch kann man es aber auch in Deutschland bekommen, ohne Teil einer Studie zu sein. Dies sieht zumindest das Gesetz vor. Dazu braucht man eine Verschreibung des Arztes (der einen auch mit Palbociclib behandelt) und muss - hier ist der Haken - gewöhnlicher Weise die Kosten leider selbst tragen. Es lohnt sich aber, dies mit der Krankenkasse abzuklären, da manche Krankenkassen es sogar erstatten (Techniker zum Beispiel? Nicht sicher). Oft ist es aber schwierig, das Medikament tatsächlich irgendwo bestellen zu können. Wenn man 'Palbociclib bestellen' googelt, findet man mehrere Treffer, die sich fast alle an Healthcare Professionals, Apotheken und Krankenhäuser etc. richten. Es gibt es eine relativ neue Seite (Lovesteve), über die man Medikamente bestellen kann, die bisher noch nicht in Deutschland oder woanders zugelassen bzw. erhältlich sind. Auch Palbociclib. Leider nur in englisch bisher.

Ich glaube, das schwierigste ist, einen guten Arzt zu haben, der Muße und zu dem man Vertrauen hat, auch globale Optionen für deinen individuellen Fall in Erwägung zu ziehen. Meiner Erfahrung nach sind Ärzte da oft noch zögerlich. Palbociclib z.B. hat viele Jahre klinische Studien hinter sich, bis die FDA es zugelassen hat.

Hoffe, das ist hilfreich.

Viel Glück und Kraft,
Emmy

[Mirablanca]

Hallo emmy,

Palbociclib zahlen die Kassen nur im Ausnahmefall und wenn alle therapeutischen Möglichkeiten (= Chemos) ausgeschöpft sind. Laut meinem Onko soll das Medikament ca. 15.000Euro kosten, damit ist das Thema selbst bezahlen für mich erledigt.

Ich fange Donnerstag mit Chemo Caelyx an, AHT wird ausgesetzt. Hoffe, dass es mir nicht zu schlecht geht.
Schade auf meine Frage, ob jemand Erfahrungen mit Caelyx hat, hat niemand - auch keine der langjährigen Schreiberinnen- geantwortet.
LG
Mirablanca

[emilianiessen]

Liebe Mirablanca,

ja, es ist sehr teuer (ich glaube sogar noch teurer als 15.000) und leider noch eine Ausnahme, dass eine Versicherung es übernimmt. Da man das Medikament nur unter der Voraussetzung bekommt, dass ein Arzt es verschreibt, und dieser es nur verschreibt, wenn er der Ansicht ist, dass kein anderes Medikament, das in Europa zugelassen ist, erfolgsversprechender wäre, erstatten sie solche Behandlungen manchmal. Aber damit würde ich mich nicht belasten, es muss ohnehin passen und der Arzt wird wissen, was für Dich die richtige Behandlung ist.

Leider habe ich mit dem anderen Medikament keine Erfahrung. Frag doch nochmal nach, vielleicht in einem anderen Forum?

Ich wünsche Dir von Herzen viel Erfolg damit!

E

[Starlight_2013]

Hey Mirablanca,

In der Österreichischen Facebook-Gruppe macht grad jemand diese Chemo. Wenn du magst, schreib ich sie per PN an und frage sie, was für Erfahrungen sie bis dato gemacht hat.

LG
Nicky

[Löwin]

Danke liebe Jule für deinen Hinweis und deine Einschätzung.
Sie muss dass nochmal ganz klar abklären und nichts überstürzen.
Die Metas müssen aber innerhalb 2 Monaten gewachsen sein, weil beim letzten Ultraschall noch nichts war.
Ich werde Sie auf alle Fälle wo es geht unterstützen.
LG und einen schönen Abend
Löwin

[Mirablanca]

hallo Nicky,
es wäre ganz toll, wenn du die Frau aus der östereichischen Facebook-Gruppe kontaktieren würdest. jeder Tipp hilft.
Vielleicht gibt sie dir ihre Mail Anschrift, dann kann ich sie direkt anschreiben. Ich bin nicht auf Facebook.
LG
Mirablanca

[Starlight_2013]

Hi Mirablanca,
ich habe Isabelle angefragt, ob sie sich mit dir per Mail austauschen würde.

LG
Nicky