Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mavi7]

@force, glandomed hab ich auch, aber das hat bei mir nicht nicht wirklich vorbeugend gewirkt. Nachdem im Mund alles kaputt war, habe ich noch einen Cocktail zum Spülen bekommen. Damit ist es besser geworden und bisher ist alles heil geblieben. Kann dir gleich mal ne PN schreiben, was da genau drin ist.
Bei der Nase war es bei mir ausreichend, erst eine Nasensalbe anzuwenden als ich merkte dass auch hier die Schleimhaut angegriffen war. Das war auch nur ein bißchen nach der dritten EC.

Und was die Darmschleimhaut angeht habe ich noch nicht heraus gefunden was man da am Besten machen kann. Habe heute noch eine weitere Salbe aufgeschrieben bekommen und werde mal sehen was sie bringt. Vielleicht hat ja jemand anderes einen Tip? Dafür wäre auch ich dankbar.

[Christina33]

Hallo Mädels,

ich melde mich auch mal wieder. Ich schaffe es einfach nicht regelmäßig hier zu schreiben und so verliert man schnell den Anschluss. Das ärgert mich schon, kann es aber auch nicht ändern.
Komisch, dann ist man den ganzen Tag zu Hause und hat doch keine Zeit.

Mir geht es weiterhin ganz gut. EC habe ich ja nun hinter mir und morgen bekomme ich die erste Pacli. Nun hoffe ich sehr, dass es mir körperlich weiterhin ganz gut ergeht und auch andere Nebenwirkungen ertragbar seien werden.

Am 24.02. habe ich einen Termin in der Charité zwecks Genanalyse. Drückt mir die Daumen, dass kein Gendefekt vorliegt.

Ansonsten schwächeln mal wieder meine Kinder. Eine ist leicht verschupft, der andere hat Fieber und der Kleinste fängt auch seit letzter Nacht an. Nunja, komischerweise werden die Kinder immer krank, wenn die nächste Chemo ansteht. Und dann muss mein Mann am WE auch noch zur Messe und ich muss die Kinder alleine bespaßen. Daher hoffe ich ganz doll, dass keine Nebenwirkungen auftreten werden.

So langsam merke ich allerdings doch, dass ich schwächer geworden bin, viel müde... Aber alles aushaltbar. Herzstolpern habe ich auch ab und zu. Werde das morgen mal ansprechen. ich warte so langsam drauf, dass meine Haare sprießen. Müsste ja bald soweit sein, wenn ich meiner Ärztin glauben kann.

Ok, das Muttertier wird verlangt. Habt einen schönen Tag!


LG
Christina

[Mavi7]

Guten Morgen!!

Nach der gestrigen Chemo bin ich heute seit 4 Uhr hellwach..

Danke übrigens an alle die sich zur Halbzeit geäußert haben. Freue mich, dass EC nun durch ist.


@Christina: Ich drücke die Daumen ganz feste bzgl. Gentest. Und auch für wenig Nebenwirkungen nach deiner Pacli!

[kölnerin]

Hallo Marvi,
das kommt mir sehr bekannt vor aber ich habe mich langsam daran gewöhnt.
Mache mich gerade fetig muss zu Blutabnahme.
Ist ein tolles Gefühl wenn man die Hälfte geschafft Ich erzähle meiner Familie irgendwie ständig, nach der nächsten sind es nur noch 2.

Wünsche dir eine guten Tag möglichst ohne NW
Ute

[Mavi7]

Danke Ute! Wie ist es bei dir gerade mit den NW?

Ja nach der ersten kam es mir noch vor wie ein riesen Berg und jetzt ging es bis hierhin doch recht schnell.

Ich muss gleich auch noch kurz zum Arzt und bin mittlerweile gerade wieder sehr müde.. Wenn ich den Gang hinter mich gebracht hab, werde ich mich wieder ein bißchen hinlegen.

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

bringe gerade noch die letzte Zeit durch, bis ich ins KH muss zu Taxol Nr. 7. Heute ist meine Termin später als sonst - total ungewohnt.

Liebe Christina, schön von dir zu hören. Ich habe mich immer mal wieder gefragt, wie es bei dir wohl so geht. Nun bin ich froh, dass du die ECs auch hinter dir hast und mit Pacli starten kannst. Wenn es dir so geht, wie vielen von uns, dann ist die Pacli/Taxol ein Klacks. Die NW sind meist sehr viel weniger als bei EC. Was halt dazukommen kann sind dies Polyneuropathien - aber da wurdest du sicher aufgeklärt. Wird bei dir in der Klinik gekühlt? Hier scheinen sich nämlich die Geister stark zu scheiden. Bei mir ist das nicht der Fall und das bringt natürlich ständig eine Unsicherheit mit sich.
Bei mir haben tatsächlich auch gleich die Haare wieder angefangen zu spriessen - leider nicht nur dort, wo ich sie gerne wieder hätte . An ein paar Stellen hätten sie durchaus wegbleiben können. Dafür lichten sich die Augenbrauen.

Liebe Conny
Was für eine Erleichterung, dass das Herz ok ist. Und schön, wenn man wieder Pläne schmieden kann, nicht wahr? Ich kann mich so gut erinnern an den Moment als die Diagnose feststand. Alle Ferienpläne waren auf Eis. Wir haben es inzwischen gewagt, Ferien für den Frühling zu buchen. Ich hoffe, das klappt dann auch und die Bestrahlung ist bis dann vorbei und es kommt nicht zeitlich noch etwas dazwischen.

Ganz liebe Grüsse an diejenigen, die gerade mit NW zu kämpfen haben, müde und schlapp sind - durchhalten, Schritt um Schritt gehen - ihr schafft das.

Und ganz liebe Grüsse natürlich auch allen anderen, nicht dass ihr euch übergangen fühlt, nur weil ihr von NW verschont seid. Möge es euch weiter so gut gehen.

Sylvia

[la vie est belle]

Hallo in die große Runde,

liebe Mavi, Halbzeit ist immer gut! Glückwunsch! Ich freute mich da auch immens, aber irgendwie zieht sich der Rest dennoch wie Kaugummi und alle überrunden mich hier (liegt natürlich auch am jeweiligen Schema).

Liebe Christina, schön wieder von dir zu hören!!! Und toi, toi,toi für die Infekte. Mögen sie wegbleiben und du mit den Kindern ein halbwegs entspanntes Wochenende haben. Ja, Pacli ist einfacher zu verkraften, aber bei mir trat jetzt inkl. allergischem Schock einiges Unschönes auf. Ich drück dir alle Daumen, dass sowas nicht passiert. Haare wachsen tatsächlich wieder - ich seh echt lustig mit dem Plüsch auf dem Kopf aus, aber dafür werden auch hier die Augenbrauen lichter und die Wimpern verabschieden sich insbesondere am unteren Kranz. Ohne Make-Up sieht das wirklich bescheiden aus.

Liebe c.onny, prima, dass mir dem Herzen alles in Ordnung ist! Das sind doch die Nachrichten, die man dann gern hören will. Ich musste gestern ob deines Marathons von Wartezimmer zu Wartezimmer schmunzeln, da auch hier gestern Arztbesuche anlagen und auch unsre Kinder abends zum Zahnarzt mussten - Kinderzahnarzt, Termine um 18.30 und 19 Uhr. Total verrückt. Die haben Sprechstunde von 7 bis 20 Uhr.

Meine Reizschwelle ist leider auch niedrig, die gruppiert sich hübsch zur schlechten Laune...

Liebe Sylvia, toi toi toi für die nächste Ladung. Möge es so unkompliziert weiter gehen!!! Auch, dass es mit dem Urlaub klappt, das wünsche ich dir jetzt schon sehr.

Mich frustriert das Thema Urlaub gerade eher. Alle planen und buchen für den Sommer - da ist man ohnehin ja schon wieder spät dran - und wir können nichts tun. Wie geht ihr mit dem Thema Sommerferien um? Ich weiß ja nicht mal, wann ich wo bin (AHB, Wiedereinstieg, Urlaubsplanung), so dass wir dann leider kurzfristig sehen müssen, was vom Kuchen übrig bleibt.

Ich trainiere gleich mal mein Gedächtnis und übersetze eine Rede.

Habt alle einen guten Tag! lasst euch pflegen oder seid unternehmungslustig, je nachdem, wie es euch gerade nach dem Sinn steht.

[kölnerin]

Hallo Mädels,
die Depriphasen scheinen ja überwunden zu sein die positven Nachrichten überwiegen
Es scheint so das für mich jetzt 2 gute Wochen anstehen, denn die NW sind wohl vorbei, wenn ich jetzt noch einen normalen Tag und Nacht Rhythmus hin bekäme könnte ich Samstag in die lachende Kölnarena gehen.

Die Blutabnahme war mal wieder echt spannend, eine Dame ruft die andere und die muss mal wieder 2 x stechen, die haben glaube ich mittlerweile echt Schiss wenn ich Termin habe. Im BZ haben sie es letztes mal die Ärztin machen lassen, unter Ec wurde ja immer nur aus dem Finger genommen und bei DOC jetzt 2 Ampullen aus dem Arm. Aber das ist alles nicht wirklich schlimm, ich muss mittlerweile darüber lachen.

Jetzt werde ich weiter meinen Gefrierschrank abtauen.

[chrigele]

Zitat von Drachenkopf

In der Regel ist das Taxol viel verträglicher als die ECs vorher. Ich habe sozusagen nichts, ausser ein wenig Müdigkeit , wenn die Wirkung des Kortisons nachlässt. Wird bei euch gekühlt? Das wird ja hier wärmstens empfohlen, obwohl es einige Klinken gibt (meine z.B.), wo sie eher gegen das Kühlen sind.
Bis jetzt halten sich aber meine Nerven an den Fingern und Zehen noch wacker. Nach 6 Taxol ist bis jetzt ein halber Zeh leicht taub.

Liebe Silvia
In unserer Klinik wird überhaupt nicht gekühlt, wollte eigentlich noch nachfragen, habe es dann aber vergessen. Da die NW eben bis auf die schlaflose Nacht und ein ganz leichtes Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Händen völlig harmlos sind, habe ich auch keinen Grund zu kühlen.
Wenn das so bleiben sollte, werde ich auch nichts daran ändern und bin total glücklich. Das Cortison wird auch relativ schnell abgebaut, wenn ich weiterhin keine nachteiligen Symptome zeigen sollte.

L.G.
Chrigele

[Christina33]

@sylvia: In meiner Praxis wird nicht gekühlt. Meine Ärztin meinte, dass es gerade bei Pacli nix bringen würde. Bei einer anderen Medikamentenmischung sehe das vielleicht anders aus bzw. scheiden sich da die Geister. Ich für meinen Teil möchte aber nix unversucht lassen und daher habe ich mit Kühlkompressen besorgt. Werde dann morgen meine Füße und Hände kühlen. Jedoch frage ich mich, wie ich die gekühlte Ananas lutschen soll, während ich die Hände kühle. Tipps? Hast du von dir aus gekühlt?

Warum fallen denn die Wimpern und Brauen aus, wenn das Kopfhaar wieder wächst??? Ich habe mich schon so gefreut, dass ich im Gesicht noch Haare habe.

Mit der Urlaubsplanung habe ich dieses Jahr keine Probleme, da wir wohl alle gemeinsam im Sommer zur Kur fahren werden. @belle: Dann plant doch einen schönen Urlaub in den Herbstferien. Da müsste doch alles überstanden sein. Und vielleicht könnt ihr deine Reha ebenfalls als Urlaub nutzen!?!


LG
Christina

[wkzebra]

Zitat von c.onny

...als die Frau "verschrieen" bin, die sich nicht aus dem Port das Blut abnehmen lässt. Alle anderen machen das anders. ...(...

Blutabnahmen liefen bei mir NIE über den Port. Bei uns durften auch nur die Ärzte an den Port und in der Hausarztpraxis zum Blutabnehmen wurde eben immer die Vene in der Armbeuge angezapft.

[Drachenkopf]

Hallo liebe Mädels

Bin wieder zurück - alles wie immer, also keine Reaktionen sondern friedlich gedöst. Das Stechen ist von alleine so weit runter, dass es seltener, weniger stark und dumpf statt spitzig ist. Die Ärztin konnte mich beruhigen, dass es ganz sicher nicht das Herz ist sondern viel mehr der Bewegungsapparat.
Vielleicht doch ein wenig übernommen? Ich trainiere ja jetzt mit Begeisterung im Onkofit, u.a. auch an den Geräten und schone mich auch bei der Gymnastik nicht. Und dann war ja am Wochenende Chor. Je Samstag und Sonntag ein Konzert, von rund 1.5h. Dazu gehört natürlich gleichentags eine Vorprobe; am Samstag 2h und am Sonntag waren es 3h. Normalerweise sitze ich während der Probe, damit ich im Konzert stehen mag. Am Sonntag, während der Monsterprobe ging das nicht. Wir haben das Konzert von einem Profiteam aufnehmen lassen - irgendwann könnt ihr uns dann in Youtube bewundern. Für den Fall, dass im Konzert etwas schiefgeht, haben sie auch die Vorprobe gefilmt, damit man Material zu schneiden hat. Da ist es natürlich wichtig, dass möglichst alles gleich ist.
Ich habe aber sehr gut durchgehalten. Das Adrenalin und das tolle Publikum haben mich die Strapazen total vergessen lassen. Ich war danach so high, dass ich mich noch mit meinem Tanzpartner verabredet habe und mit ihm Sonntagabend noch Tanzen war. - Also, wenn die Ärztin meint, es sei der Bewegungsapparat, dann wüsste ich vielleicht schon, woher .

Danke für die Nachfragen zu meinem Sohn. Er ist noch bestimmt bis Ende Monat in der Klinik, danach soll er teilweise wieder arbeiten gehen. Die Details sind in Planung. Es geht im insofern besser, als dass er verschiedene Sachen, di ihm Angst gemacht haben, wieder tut, z.B. den öV benutzen, Mails schreiben. Ich besuche ihn heute und wir gehen ins Restaurant. Auch das ist ein Fortschritt.

Ich hatte eben gerade einen MEGA Aufsteller, den wohl nur Betroffene verstehen können. Ich habe kürzlich meinen Schrank ausgemistet, in dem sich meine BHs befinden. Es hat so viele, relativ gut erhaltene wunderschöne dabei. Mit dem Ausmisten ist die Krankheit auch noch einmal ein Stück realer geworden.
Wo ist denn da der Aufsteller? Meine Putzfrau ist ehemals Damenschneiderin mit Spezialgebiet Unterwäsche. Nun haben wir diejenigen BHs aussortiert, in die meine Silikonprothese gut reinpasst. Sie hat jetzt an einem Prototyp mal so eine Tasche reingenäht, wie ich sie sonst in den gekauften habe. Heute konnte ich probieren - es funktioniert. Nun kann ich wenigstens einen Teil meiner schönen BHs behalten und fühle mich wieder ein kleines bisschen mehr wie früher. Die Original-Prothesen BHs sind zwar ok. Aber viel Auswahl habe ich am Ende dann doch nicht. Es hiess, ich solle doch auf die Frühlingskollektion warten, dann gäbe es wieder saisonale Artikel.

Lieben Gruss
Sylvia

[kölnerin]

Genau so geht das bei mir auch.
Die Damen aus der Paxis würde ich davon abgesehen aber auch nicht an meinen Port lassen.

[Mavi7]

Ich habe mir ein einziges mal über den Port Blut abnehmen lassen (und zwar bei der ersten Blutabnahme seit ich ihn habe) und empfand das als extrem unangenehm. Und dieser ganze Aufwand dafür.. Da ist mir der kleine Piekser in den Arm wesentlich lieber!
Bei mir wird nur immer und immer wieder an der selben Stelle gestochen, weil das die scheinbar einzig brauchbare dafür ist. Meint ihr das könnte irgendwann Probleme bereiten?

[Drachenkopf]

Liebe Mavi

Ob es irgendwann Probleme gibt oder nicht, ist natürlich Kaffeesatz lesen. Es KANN vermutlich schon, MUSS aber nicht.

Ich habe keinen Port. D.h. bei mir wird jede Chemo in den Arm gepiekst. Inzwischen hatte ich bei EC 4 mal in der Armbeuge und bei Taxol schon 7 mal am Handgelenk eine Infusion.

Nach der EC hatte ich in der Armbeuge auch längere Zeit ziehende Schmerzen. Inzwischen hat sich das wieder ausgewachsen und erholt. Aber die EC ist ja recht aggressiv. Das Stechen alleine war nicht schuld. Ich dachte aber damals, dass ich nun wohl doch nicht um einen Port herumkomme.
Der Pieks ins Handgelenk ist aber bis jetzt problemlos. Ich trage meine Uhr dort und es hat mich noch nie gestört. Die Onko-Schwester hat sich auch noch nicht beklagt, dass sie dort jetzt bald nicht mehr stechen könnte. Bis zur nächsten Chemogabe hat sich alles schon wieder erholt.

Lieben Gruss

Sylvia