Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Juule]

Guten Morgen!

Mandy, herzlich willkommen!
Die Zeit geht schneller vorbei, als man denkt.

Liebe Conny, ich habe jetzt endlich auch meinen OP-Termin. Ich werde am 16.2. , also zwei Tage vor dir operiert.
Ausgerechnet ein Termin, an dem ich mit ein paar lieben Menschen zum Theater verabredet bin und mich schon lange drauf freue. Naja, OP geht vor
Generell wird der Weg noch länger als gedacht. Die große Brustaufbau-OP wird erst im Juli stattfinden und auch das wird nicht die letzte sein.
Außerdem wollen die mich mit einem Medikament das komplett die Eierstocksfunktion ausschaltet, ein paar Jahre in die Wechseljahre schicken. Ich bin doch erst 28 und ich hab schiss

Kamel, eine PCR!!! Wahnsinn!! Wo ist der Party-Smiley?
Ich will auch, ich will auch!!

Mamiki, ich will auch Haare! Kann es kaum abwarten.

Habe mir ein Wimpernserum gekauft und wende es seit einer Woche brav an und ich bilde mir ein, es hilft wunderbar!
Ist zwar teuer, aber dafür sparen wir uns momentan den Frisörbesuch

Wünsche allen einen schönen Tag ! Ohne blöde NW

[wkzebra]

Ich bin schon laaaaaange fertig.

Mistding ertastet: 3/2013
Diagnose: 4/2013
BET: 5/2013 (1 Woche nach der OP war ich schon wieder im Büro, die 1. Woche aber mit Bring- und Abhol-Dienst)
Chemo 4*EC, 12*Pacli: 5/2013 - 11/2013
Bestrahlung: 12/2013 - 1/2014
Keine AHB/Reha, weil ich Schiss hatte, dass mich das nur runterziehen würde und ich dann lieber eine Woche auf einen Reiterhof gefahren bin. Da haben wir dann festgestellt: "Das Leben ist DOCH ein Ponyhof!"

Für mich war die Reihenfolge OP-Chemo-Bestrahlung trotz TN die richtige Wahl. Ich musste für mich das Gefühl haben, dass da nix mehr ist und die ganze weitere Behandlung nach der OP nur evtl. vorhandene Krümel killen sollte.
Das Chemo-Brain verfolgt mich aber bis heute. Das kann aber auch daran liegen, dass ich mich immer für alles verantwortlich fühle und mich dabei verzettele, also zuviel auf einmal will. Mir fallen dann gern mal unterwegs Sachen ein, die ich wieder vergesse, bevor ich sie aufschreiben kann und dann tauchen sie später wieder zu ungünstigen Zeiten auf, wenn ich wieder keinen Merkzettel machen kann...

[kölnerin]

Hallo Mädel's
und auch von mir ein herzliches Willkommen an dich Mandy.

Das ist ja wieder Input in Mengen ich kann gar nicht auf alles eingehen und die Fragen die ich hätte wurden alle bereits gestellt. Ich lese dann die Antworten auch einfach mit ;-)

LG
Ute

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,
und herzlich Willkommen, Mandy!

Ich starte heute ins Rundentief und fühl mich auch den ganzen Tag schon so. Am besten, ich suche mir bis Montag ein Loch und komm dann wieder raus. Ätzend. Vor allem aber die schmerzenden Finger/Nägel und die Füße. Letztes Mal verschwand das dann GsD wieder und darauf setze ich dieses Mal auch.

Daneben ärgere ich mich mit dem Kundenservice der Telekom. Ja, c.onny, natürlich hey, wir haben Internet! Aber, es sind zwei Büroanschlüsse und wichtig. Meinem Mann ist die Leitung mitten im Kundengespräch weggebrochen und im Haus ist der Handyempfang derart mies...der hat dann draußen vor der Tür sein Interview fortgeführt. Kann ja nicht Sinn der Sache sein. Und alle technischen Dinge bleiben auch an mir hängen, mein Mann hat da Nullahnung. Ergo ärgere ich mich hier rum. Ersatzgerät kam schon heute, aber es funktioniert nicht

Kommt alle so gut es geht durch den Tag

[Force]

Hallo Mädels,
kurze Panikattacke von mir,meine Leukos sind heute bei1700!!,das wellnesswochenende hab ich schon mal abgesagt,aber dieser Wert beunruhigt mich ziemlich,was wenn nächste Woche keine Chemo läuft oder ich mich mit irgendwas ansteck.Meine Haare beginnen auszufallen,hab heut morgen schon welche in der Hand gehabt,werd sie am we abrasieren.

[Force]

Hallo conny ,das war meine erste chemo ,heut ist zwei Wochen danach und nächsten Donnerstag bekomm ich die zweite EC.Vom KH hab ich nix gehört .Die Laborwerte hat der Hausarzt heute abgenommen.

[Force]

Nein eine Spritze hab ich nicht bekommen, ich werd morgen in der Tagesklinik mal anrufen und nachfragen .Danke dir conny.

[Drachenkopf]

Hallo Force

In meiner ersten EC-Runde sind die Leukos nach einer Woche auf 2000 und nach 2 Wochen auf 1400 runter und meine Neutrophilen waren sogar bei 100. Danach musste ich spritzen, damit sie wieder raufkamen vor der 2. Runde. (und auch zwischen den nächsten Runden).Ich hatte die ersten beiden Kontrollen in der Klinik, damit die Onkologin das gleich mitbekommt, wenn die Leukos zu tief sind. Ist also sicher nicht falsch, wenn du dich in der Klinik erkundigst. Bei mir hiess es, lieber einmal zu oft fragen, als einmal zu wenig.
Trau dich ruhig, dort hartnäckig zu sein, bis sie dich wahr- und ernstnehmen. Immer wieder kann man hier lesen, dass etwas untergeht (z.B. das Blut abnehmen bei Grinseschaf). Deshalb ist es total ok und sogar wichtig, dass du dich für deine Behandlung einsetzt.

Ich kenne das gut, was du beschreibst, dass man jede Veränderung des Körpers genaustens beobachtet und sofort mit Panik reagiert, wenn einem etwas verdächtig vorkommt. Und viele andere hier wohl ebenso. Gleich nach der OP hatte man mir eingeschärft, dass jegliche Verletzung im Arm auf der operierten Seite zu einem Lymphödem führen könnte, wenn man sie nicht sofort desinfiziert. Es war damals noch Sommer und in meinem Schlafzimmer schwirrte ein Mosikot rum. Was, wenn der mich nun ausgerechnet in den rechten Arm piekst Konnte kaum mehr schlafen vor Angst.

Und vorletzte Woche rief ich nachts im KH an, weil ich solches Stechen in der Brust hatte, dass ich an einen Herzinfarkt dachte - dabei waren es nur die NW von Taxol. Das sticht halt mal hier mal da. Die Woche davor stach es im Kopf, da dachte ich an einen weiteren Tumor. War aber auch nur falscher Alarm.

Wir sind durch die Diagnose geschockt und haben gelernt, unserem Körper zu misstrauen. Wir müssen erst wieder lernen, die Zeichen zu verstehen und richtig zu deuten und herausfinden, was alles noch drin liegt. Also versuch trotz allem ruhig Blut zu bewahren. Solange du kein Fieber hast, ist alles ok.

Ich wünsche dir - und allen anderen auch, v.a. den Kortion-aufgeptuschten - eine ruhige Nacht.

Lieben Gruss
Sylvia

[Christina33]

Guten Morgen Mädels,

zunächst einmal liebes Kamel, herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis. Ich folge dir dann Ende April!
Herzlich Willkommen Mandy und ihr anderen seid lieb gegrüßt!

Mein Hausarzt hat sich am Mittwoch meinen Hals angesehen und meinte, dass es nur sehr leicht gerötet sei und er keine Medis verschreiben möchte. Schließlich wurde ich bei meinem Krankenhausaufenthalt genug mit Antibiotika zugebombt. Und was soll ich sagen, Halsweh ist weg, Schnupfen auch und nur mein Auge ist noch leicht gerötet. Die Kinder sind auch wieder fit und feiern heute im Kindergarten Fasching.

Ich lass es heute etwas ruhig angehen und werde die Ruhe genießen und ein bisschen was einkaufen fahren.
Gestern bekam ich die 2. Pacli und alles lief wieder bestens und mir geht es gut.

Vielen Dank für eure lieben Worte. Aber auch ihr würdet es in meiner Situation schaffen. Manchmal weiß man garnicht, wo seine Grenzen liegen. Klar ist es manchmal hart, stressig... Jedoch überwiegen die schönen Momente und man bekkommt so viel von seinen Kindern zurück. Sie geben Halt, machen den Kopf frei, geben Freude. Man weiß genau, für wen man das Ganze hier macht. Und wenn dann mal alle Kinder gesund sind, bekomme ich auch Auszeiten.

Ich wünsche euch in diesem Sinne allen ein schönes WE!


LG
Christina

[kölnerin]

Oh Force,
das ist nichg schön, aber da müssen wir leider alle durch.
Hast du schon einen Termin um die Haare abrasieren zu lassen? Bei mir war es so das ich nur noch froh war als sie endlich ab waren, überall waren Haare auf jedem Kleidungsstück auf dem Sofa auf jedem Kissen im Handtuch....es war einfach ekelig.
Frag doch beim nächsten mal in der Klinik nach dem Wert ab wann die Leukos kritisch sind, dann musst du dir nicht immer solche Sorgen machen.

LG
Ute

[Kamel]

Hallo zusammen,

Liebe Belle: bist du wieder aus den Tief aufgetaucht? Geht es dir wieder besser? Ich hoffe es sehr für dich!

Liebe Mandy: willkommen hier - ich haber auch TN, bekam ETC. Die Chemo ist machbar, keine Angst davor. Und wenn was ist, melde dich gleich bei den Ärzten und sage es, und die geben dir dann Medikamente dagegen. Du musst gar nichts aushalten. Und schreib dir alle Fragen auf und löchere die Ärzte, bis du zufrieden bist. Und lass die alle Kopien geben von Befunden, Laborergebnisse usw. Es ist dein Körper und du hast ein Recht darauf.

Liebe Force: bei mir war die Grenze der Leukos bei 1000, ab da mit Mundschutz und nicht Menschenmengen. Ab 0,45 musste ich ins KK in Quarantäne zur Vorsicht - aber es ging mir körperlich gut dabei und 2 Tage später war ich wieder draußen.
Ich bekam von Anfang an bei E und C ab den 6 Tag Antibiotika und Filgrastin (Blut - Aufbauspitze zum selber spritzen) für 6 bzw.7 Tage, auf Rezept für zu Hause. Blutabnahmen ab 7-9 Tag (da reichte manchmal auch nur das Fingerblut, außer wenn Werte etwas grenzig waren) und einen Tag vor Chemo. Aber das wird unterschiedlich - frag mal deinen Ärzten nach.
Und wegen der Haare - das ist schwer zu ertragen, aber daran siehst du auch, dass es wirkt! Auch Haare sind schnellwachsende Zellen. Mit jeden Haar das ausfällt, kannst du sagen: "das ist für eine Zelle des Tumors - genau so wird es dir geschehen - du fällst aus! Du wirst zerstört! Meine Haarzellen aber überleben die Chemo und werden wieder wachsen!"
Und Heultage, stimmungstief, oder auch genervt sein, gibt es immer wieder - gerne wenn Cortison fertig ist und aufhört zu wirken (ca 3-4 Tag nach Chemo). Danach geht es wieder aufwärts. Dagegen hilft Couchtag und machen, was du gerne machst (bei mir war es Lesen) und allen anderen sagen, dass du Ruhe brauchst. Oder wenn die Ablenkung gut tut: Besuch, spazieren gehen (das ist immer gut! Bewegung, Licht und Sauerstoff tut der Psyche gut und auch dem Darm).

Liebe Conny: wie geht es dir? Hast du Kraft für die Faschingsferein? Viel Spass mit deinen Kindern und ich hoffe, sie sind nicht nervig...

Liebe Christina: Tolles Foto von deinen Kindern, sie sind ja echt Aufgeweckte. Und als was gehst du?

Ich werde Montag wahrscheinlich nochmal punktiert. Aber das tut nicht weh, alles ist ja noch taub.
Und Mittwoch habe ich dann mein " Strahlengespräch", dann werde ich wissen, wann es beginnt. Habe mir schon ein Seidenunterhemdchen aus alten Seidentücher, die ich in den 90ger Jahren getragen hatte, genäht. Schön bunt!!
Heute habe ich meinen Flaum abrasiert ( zum letzten Mal!) - es soll für den Haarwuchs förderlich sein.

Wer hat geschrieben, es gäbe ein Shampoo das den Wuchs fördert? Wie heißt es?
Das mit den Wimpern habe ich vor zwei Jahren ausprobiert, da ich sehr dünne Wimpern hatte, die man auch mit Tusche kaum sieht - da hat es prima funktioniert.

Liebe Grüße aus heute sonnigen, windigen Süden,
Kamel

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Hier noch ein Beitrag von mir zum Thema Haare:
Fast auf den Tag genau 4 Monate ist es her, seit bei mir die Haare ausfielen und ich dann nicht umhin konnte, sie raspelkurz zu schneiden und mir die Perücke aufzusetzen. Einige von euch haben das damals mitverfolgt.
Ich bin immer noch mächtig froh über meine Perücke und trage sie meist auch zuhause, weil ich doch jeden Tag öfter mal aus dem Haus gehe, Kontakt mit Schülern und Eltern habe usw.
Heute hat aber ein neues Kapitel angefangen. Ich habe heute beschlossen, endlich mal wieder zum Schwimm- und Flossentraining zu fahren. Das ist in einer anderen Stadt, 1 Stunde Zugfahrt von mir. Aber hier, obwohl die Stadt grösser ist, gibt es nichts Vergleichbares.
Seit meiner Erkrankung war ich nicht mehr im Verein, abgesehen vom Chlaus-Fondue und dem Fisch-Essen im November/Dezember - also mit Perücke. Beim Schwimmtraining konnte ich aber nicht anders, als mich zu outen. Ich wollte zuerst eine Badekappe anziehen. Aber auch dann hätte jeder sofort gesehen, dass ich meine langen Haare nicht mehr habe. Die hätten unter der Badekappe keinen Platz gehabt. Und ausserdem trug ich früher nie eine. Die Fragen wären so oder so gekommen. So habe ich all meinen Mut zusammengenommen und bin so raus, wie es jetzt eben ist. Mit ca. 1 cm langen Härchen. Ich hatte mir auch schon einen kecken Spruch ausgedacht, so à la "wo meine Haare sind? Die habe ich im Garderobenkästchen gelassen".
Es war gar nicht so schlimm. . Natürlich wurde ich darauf angesprochen, aber es ergab auch gleich die Möglichkeit zu erzählen, weshalb ich länger nicht im Training war. Und nach ein paar Minuten war es total Nebensache und wir konnten endlich schwimmen. Und ich habe mich gefühlt wie der Fisch im Wasser. Es war herrlich nach so langer Zeit endlich wieder schwimmen zu können und vorsichtig auszuprobieren, ob neben Brustschwimmen auch Crawlen wieder geht. Es zieht noch arg, aber ganz langsam geht es schon.

Also nur Geduld und Zuversicht - so lange ist es noch nicht her, dass ich in der Phase war wie Force jetzt. Am Anfang scheint es wahnsinnig einschneidend. Und ich fand, dass es zum ersten Mal die Krankheit auch nach aussen sichtbar macht. Aber, wie Conny kürzlich schrieb, es werden andere Dinge wichtig, die Nägel, die bleiben, die Augenbrauen und Wimpern, wobei das ja auch nur Annehmlichkeiten sind. Für mich ist jedenfalls das zentrale, dass mit der Chemo die Krebszellen beseitigt werden. Wenn der Preis dafür die ehemalige Haarlänge ist, dann sei es so. Ich jedenfalls bin bereit diesen diesen Preis zu zahlen.

Habt ein gutes Wochenende und an alle.

[wkzebra]

Ach, auch die Augenbrauen, Wimpern und Nägel sind nicht soooo wichtig - das wächst alles wieder nach. Bei den Zehennägeln dauert es zwar sehr lange, aber es wird...
Bei den Augenbrauen und Wimpern war es für mich vielleicht auch deshalb ziemlich unwichtig, weil ich ohnehin sehr helle Augenbrauen und nicht besonders lange und dichte Wimpern habe. Da fiel es gar nicht so sehr auf, dass sie zwischendurch mal weg waren.

[la vie est belle]

Schönes Wochenende, ihr Lieben,

ich luke mal kurz aus meinem Loch - c.onny, wie geht es dir in deinem? - und hoffe, es geht euch allen gut! Oder aber ihr werdet schön betüdelt (sofern ihr das mögt). In der Nacht zu Freitag hatte ich das erste Mal in der gesamten Chemo richtig heftige Schmerzen. Der ganze Körper Tat weh, jeee winzige Berührung. Selbst die Bettdecke. Fürchterlich. Jetzt wird es besser, aber die Finger und Füße sind noch sehr empfindlich und schmerzen...es wird hoffentlich schnell vorbeigehen. Der miese Dauerregen seit gestern tut dann sein Übriges.

Sylvia, du Mutige! Das klingt so toll. Wie schön,,dass du beim Training warst und dich getraut hast. Ich selber merke auch,dass es mir zunehmend egal wird, das Ganze zu vertuschen (außer im wahrsten Sinne im Gesicht ), ich geh dann auch mal ohne Prothese irgendwohin oder eben mit dünner Mütze - die Haltung "was sollen denn die anderen denken", die hat sich sehr gewandelt.

Ich hab vorgestern ein Stück einer Rückwand (heißt das so?) eines Zahnes verloren Mist. Schon bei der letzten Schwangerschaft hab ich einen Zahn eingebüßt, jetzt scheinbar kommen meine Zähne mit der Chemo nicht klar. Leider hab ich ohnehin weiche und nicht so tolle Zähne und seit Kindesbeinen an eine ausgewachsene Zahnarztphobie. Und nun das! Jetzt muss ich diese Baustelle auch noch angehen. Da nehm ich lieber noch ne extra Chemorunde...(nein, rational ist das nicht zu erklären).

Christina, sehr süß deine kleine Rasselbande! Danke fürs Zeigen!

Sagt mal, wie gehen eure Männer/Frauen eigentlich mit der Situation um?

[mohnblume79]

@Drachenkopf, so toll, wie mutig von Dir und schön, dass es Dir so ergangen ist! Ich habe in der Stadt immer Mütze oder Tuch getragen, war dann aber im Yogakurs und hab gemerkt, dass das da Mist wäre: viel zu warm und bei der ein oder anderen Übung wäre es womöglich sowieso runtergefallen. Also habe ich bei Vollglatze die Mütze weggelassen.
Guuuut, die Frage "Neue Frisur?" von einer Frau fand ich jetzt ein bißchen wagemutig, konnte es aber mit Humor nehmen. Die gleiche erzählte mir dann aber, dass sie immer beim "Race for the Cure" laufen würde. Und ansonsten wurde es dann ganz normal, dass ich halt grad keine Haare habe. Fand ich sehr entspannend in der Umgebung.
Meinen Freunden habe ich mich daheim immer ohne alles gezeigt, nur als meine Chefs mal zu Besuch kamen, habe ich die Perücke getragen, das war mir zu nah irgendwie.

Und als Ermutigung für alle Mädels hier: meine Chemo ist jetzt 1 Jahr und 2 Monate her und ich krieg an der Arbeit derzeit ständig gesagt, "boah ey, sind Deine Haare wieder lang". Nachdem ich einige Male eine Kurzhaarfrisur nachschneiden ließ, bin ich jetzt dabei zu züchten und sie beginnen grad über die Ohren zu wachsen.
Hatte vorher immer zwischen kinn- und schulterlang und da geht's grad wieder hin.

@Belle - mein Mann war absolut großartig. Als die Diagnose kam, waren wir seit drei Monaten verlobt und dachten an Kinder...
Ich habe ihm damals an einem ganz schlimmen Tag sogar gesagt, er soll mich verlassen und sich eine Frau suchen, mit der er glücklich werden und Kinder kriegen kann. Es war mir so schlimm, dass ich ihm solches "Unglück ins Leben trage", wenn Ihr versteht, wie ich das meine. Er wollte davon aber mal gar nichts wissen, wir haben dann sogar während der Chemo geheiratet.
Ein Schlüsselmoment für mich war, als er mich mal zur Chemo begleitete und ich grad mit meinem Infusionsständer auf Klo marschiert war und als ich zurück in den Raum kam, scherzte mein Mann ganz liebevoll mit den anderen Frauen im Zimmer und es herrschte eigentlich Partystimmung, weil er es so toll gemacht hat, sie abzulenken. Das war ein ganz tolles Gefühl von Dankbarkeit, als ich ihn da so sah.
Eine Krankenschwester wollte ihn mir abhandeln - Danke nein, nicht verkäuflich